名人推薦：▎推薦人士與各界好評——

臺大醫院癌醫中心榮譽院長　鄭安理

臺大醫院癌醫中心副院長　吳耀銘

臺灣心理腫瘤醫學學會理事長　鄭致道

政治大學心理系退休教授　許文耀

三軍總醫院精神醫學部主治醫師　曾念生

臺北市立聯合醫院主治醫師　蘇瑞珍

大地之愛癌症基金會董事長　陳擇銘

健保署署長　陳亮妤

精神科醫師　林子勤

作家、精神科醫師　王浩威

舊版讀者　賴郁芬

——口碑推薦！

►作者藉由身分轉變——從醫師變癌症家屬——來深入探究個人不同角色的心路歷程，是彌足珍貴的經驗分享。相信廣大的讀者，包括所有照護者，都會心...

▍《罹癌母親給的七堂課：當精神科醫師變成病人家屬》

◎第1課　檢查　

心理腫瘤學的書上說：「幫助病人接受壞消息最好的方法就是，從檢查過程開始便不避諱提醒罹癌的可能……」

Q：什麼是腫瘤心理學？

A：研究癌症相關心理與社會議題的學門，又稱心理社會腫瘤學或是行為腫瘤學。關注（1）不同階段的癌症病人及家屬的心理反應；（2）心理、社會或是個人行為因素如何影響罹癌與致死的風險。

○2008年4月29日——

跟搞劇場的朋友約在她兼課的大學碰面，打算聊我瘋狂的「搶救張愛玲」寫作計畫。脫離「正常」醫師的軌道後，越來越沒興致跟「圈內人」打交道──自詡為「浪人醫師」的我，既彆扭又沾沾自喜。

天空突然飄起雨，朋友還沒下課，只得鑽進外包商進駐的咖啡店。兒時如自家後院的校園，近年儼然成為旅遊景點，各式各樣的商家搶食long stay至少四年的學生和遊憩人潮的商機。

咖啡還沒上桌，想起這陣子老抱怨胃不舒服的媽媽，上午剛做過上消化道內視鏡，也就是俗稱的胃鏡，掛了下午的門診看報告。電話撥通前，心裡其實已經預備好要說的話「妳看，沒事吧！跟我想的一樣。外婆剛過世，妳攬太多事情，壓力大胃痛才會再犯…」

「做檢查的醫師說胃壁有點突出……剛剛醫師還問我，有沒有人說妳的眼白怎麼變黃了……」聽媽媽不精確的轉述（其實只是使用非醫學語彙），我心裡嘀咕著「奇怪，幹麼不順手切片化驗？……凸凸的？外頭到底有什麼東西，把胃壁像帳棚一樣頂起來？……」

「該不是胰臟癌？還是淋巴癌？……」連我自己也被接著冒出來的念頭嚇一跳，趕緊回過神張望窗外，不知學生下課了沒還是雨停了沒。

＊＊＊

朋友邊看我三、四月間美西和上海一路追星（張愛玲）的影像記錄，邊聽我的說明，同意這些為了鋪陳、醞釀心理歷史小說寫作氛圍的舉措真是瘋狂。但她更念念不忘的，是我另一個開刀房魔幻寫實小說的構想，「…劇團裡的人都很期待能改編你的小說…要不要考慮直接寫劇本呢？」，三本英文劇本遞到我面前，「跟我們一起玩吧！千萬不要有壓力。要不，先來看表演吧，多看幾次你就會上手，一定可以寫得很好！」

話匣子一開常忘記時間，要不是另有約會，肯定午茶續晚餐，說不定還外加宵夜。但今天總覺得怪怪的，走出咖啡店，在雨後微涼的椰林大道快步前進時，現實的不安再度襲來。我停下腳步，喘口氣，透過以前的同事，弄到下午看診的L醫師手機號碼（他另一個身分是我醫學院同學的先生），須臾間已接上線。

肝膽腸胃專科的L醫師語氣溫和，但他企圖阻止我跳躍的、負面的災難性思考的企圖卻十分堅定。

「……對不起，我想是待過癌症醫院的後遺症，讓我的思考完全跳脫鑑別診斷(differential diagnosis)的邏輯……」，平日教人不要白目，醫病雙方要學會相互傾聽的我，很快就瞭解醫師的用心，趕緊藏起自己的不安，不希望對媽媽和我這對特殊的病人與家屬讓醫師有太多壓力。汲汲想脫離醫療產業殘酷的生態鏈，還在慶幸與適應剛換得的自由；我壓根兒沒想過卻直接跳到這個產業的用戶端──（癌症）病人的家屬。

面對幽暗天光裡傅鐘優美的形影，我暗自祈禱。還來不及寫劇本，舞台的幕已然升起──我不是編劇，是個長期躲在幕後念過一大堆理論，卻硬被推上場的演員。

○2008年4月30日——

昨晚透過好友與前同事S得知媽媽門診之後完成的血液檢查報告，注定無眠。

共事九年的S和我的專長都是「身心醫學」，是精神科醫師裡面最常和其他科醫師打交道、最能體會醫療不確定性，並信奉醫病關係是一切治療基石的人。晚上十點還在辦公室加班的他，邊聽我講媽媽的症狀，邊盯著螢幕顯示的檢驗報告，「咦……確實不對勁，應該不是我們家的病人……」

「……單聽媽媽轉述胃鏡檢查時醫師不尋常的說法，傍晚已經打電話吵過L學長了。說來可笑，他還耐住性子安慰我現在不需要做無謂的猜測，最常見的毛病只是膽結石……」，我繼續描述下午的經過。「你看明天再打電話吵他OK嗎？會不會讓他有太大的壓力？」，話才出口，過去常和我關起門來幹譙醫療體系種種荒謬的S，竟也出現L學長稍早的口吻，「OK的啦！不要想太多……」

很難不往最壞的方向盤算，於是決定立即告訴媽媽抽血結果。除了讓她知道事情已有眉目，更因為心理腫瘤學的書上說：幫助病人接受壞消息最好的方法就是從檢查過程開始，便不避諱提醒罹癌的可能……

「眼睛（鞏膜）黃是黃膽最明顯的症狀，最可能的原因是膽結石塞住總膽管」，我試著調皮地回答媽媽的提問，「誰叫妳血脂肪高，又太胖」。三年前，媽媽還因此被我拐騙進一個跨國研究，測試新藥降血脂與減重的療效。由於為期一年的試驗毫無成效，我強烈懷疑她在隨機分派時被分到對照組，吃的是安慰劑。稍後，爸媽隨妹妹全家出遊阿拉斯加，發生雪地摔車的意外；回國後便不時為類似恐慌發作（panic attack）的陣發性焦慮所擾，經過一段時間的觀察，我決定自己為她處方抗憂鬱藥citalopram。車禍後不定時發生的心窩灼熱以及長久以來胸前有移動痛點的奇特抱怨竟瞬間大幅改善，心神不寧情緒煩躁的困擾亦得到舒緩。儘管服的是如假包換的真藥，我卻因改善神速認為是安慰劑效應(placebo effect)。急性子的媽媽難得遵從女兒的「醫囑」，又服了將近半年的藥；我還留意到：未刻意減重的媽媽一年多來結結實實瘦了四、五公斤──我還以為這意外收穫才是真正的藥效……

我一面詢問媽媽最近身體的變化，一面回想她過去幾年的就醫史，倒抽了一口氣：恐慌好了，藥也停了大半年，而她還一直瘦下去……難不成真是癌症？媽媽甚至沒有醫學教科書描述膽結石阻塞膽道時的突發性「膽絞痛」，但我豈敢順著鑑別診斷的思路接著說「除了膽結石，有些時候是總膽管長腫瘤，或是附近的器官（像胰臟）長東西壓迫過來……」。我打了個哆索，這時候真恨自己是醫師──還是個曾在癌症醫院工作、對癌症表現瞭若指掌的醫師。

肯定失眠的我吞下最後一句話，不想拖媽媽下水──-因為她一定會跟我一樣想起她大學的暱友，也就是我的乾媽，二十年前因胰臟癌長眠異鄉。

＊＊＊

取下束之高閣的內科教科書，翻開阻塞性黃膽如何鑑別診斷與處置的章節打發時間。儘管枯燥，卻難引發睡意。

以進醫學院為起點，今年正好「入門」二十年；然我對醫學本質的懷疑並未曾稍減。我在清晨三點半給好友J 的email自言自語：「……醫學究竟是宗教，科學還是藝術？眼下多希望它是巫術，是催眠術！」J的媽媽已經跟卵巢癌奮戰三年多。

繼續打開其他的信，在花蓮慈濟醫院精神科當主任的學長要我多多鼓勵罹患攝護腺癌的張文和教授(1934-2008)，這幾天先是醫師告訴他荷爾蒙治療無效，將轉成傳統化療，讓他很挫折。「……try to cheer him up，教授的學生中妳最在行」，與教授亦師亦友的學長向我求援。

「我會的。我已email給教授已在美定居的女兒，請她不要著急，但得加緊北京、台北間海協海基兩會大陸人士來台申請的公文往返」。思女心切的張教授真絕，在被告知壞消息的當下立即拜託醫師開一張載有「癌症末期」字樣的診斷書，希望加速入境許可的核發。

「……每次往返台北台東，我都會在花蓮耽擱，你交代的事一直在我心上」，敲下送出鍵，發現J已回信致意。我有感而發：「……讓身邊（生病）的人覺得信賴和愉快(trust and pleasant)，似乎已成為我的某種存在價值」，四年前我自告奮勇代替當時在國外讀書的J，陪伴剛罹病的伯母到台大尋求第二意見，他很能體會我的「雞婆」價值取向。

＊＊＊

捱過中午十二點半，鼓起勇氣給L醫師電話，「……對不起，我還有一個病人要檢查。大約一點鐘以後給妳回電」，「還是打擾到人家」，我心裡更加忐忑。

學長聽我簡述昨天門診後的抽血結果，「……果然沒錯！」任何醫師確信自己從病人的症狀迷團中理出正確方向時，很難掩飾那種「Bingo」的成就感。但頗受病人推崇的學長最了不起的地方在於他的極度自持，「哀矜勿喜」地跟我討論後續的檢查與治療，「今天才星期三，我要到下個星期才有門診，但越快能抽血補作檢查越好……M在嗎？請他跟我接力完成吧！還有，人要是越來越黃，或是體力越來越差，隨時跟我聯繫，得緊急住院作ERCP(endoscopic retrograde cholangiopancreatography，中譯為「經內視鏡逆行性膽胰管攝影術」)。我拿筆抄下學長交代的抽血項目，好多項目醫學院畢業後就沒聽過，我得覆誦一次確認。M還在歐洲開會，明天中午回國。希望老天保佑飛機不要延誤，下午門診若開天窗麻煩可大醫院，將延誤到他岳母的病情。

我不敢再問L醫師癌症的可能，但有一種不用明言的默契，癌症的順位已往前調升。「……照機率還是膽結石的可能性最大」，強調醫學理性與科學的陳述，在我聽來猶如安慰的話語。

【浪人醫師碎碎念】

打破「醫療資訊不對等」，保障病人知的權利，一直是醫療改革關注的焦點。然在診斷未明的階段，醫療資訊越充裕，病人與家屬似乎越焦慮，真是弔詭！

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

◎第4課　出院

媽媽這回出院「滿月」旅行，是我和妹妹「處心積慮」要她恢復正常生活的第一步。理應滿心期待的她，卻頻頻問起「真的可以出門嗎？」

「妳覺得會出什麼問題？」我不知不覺擺出認知行為心理治療的陣仗，要她逐一檢視，以理性思考破除情緒魔障。

Q：治療過程中親友有哪些角色？

A：(1)忠實地陪伴讓病人覺得不孤單；(2)幫病人表達需求，鞏固醫病關係；(3)提供妥善的居住環境與必要的居家照顧。

○2008年6月17日——

算算時間，媽媽應已完成出院手續回到家裡，便試著從台東打電話回家確認。

回話的是弟弟，出院計畫的執行者。他像唱流水帳，從申辦健保重大傷病卡、出院費用明細若干，以致於買什麼點心送病房護理人員感謝照顧，還有秀華阿姨預備讓媽媽進家門前去霉運的豬腳麵線口味如何等，逐一回報。

過去十多年，在我一聲令下出院的病人不知凡幾，自以為對「出院」不是一個動作，而是一段過程已有深刻的理解，直到這回親自「操盤」媽媽出院，遇上急著要媽媽出院的總醫師，才更能同感為什麼有些病人會覺得是被「逼」出院的。

即使不覺被「逼」，醫療人員或因無心疏忽或因本位主義延宕某些程序，也常讓家屬額外付出可觀的時間與精神。舉個例子吧，如果醫師沒在出院前開證明讓媽媽去申辦重大傷病卡，事後要補救可麻煩了……我們得先回門診取得申請證明去健保局辦卡，再帶著出院帳單一干相關文件向健保局送件，才能取得豁免辦卡前住院醫療費用部分負擔的文書，再回醫院辦理退費。家屬為了醫生疏忽的「舉手之勞」（事前從電腦作業系統完成點選，整個流程不消一分鐘），得額外多請一天假跑流程。

很多醫師應當不清楚這類瑣事，自己也是在當了好幾年主治醫師後，因為督導的住院醫師忘記在出院前幫病人申辦重大傷病卡，在門診被一位女兒罹患思覺失調症第一次住院的爸爸教會這件「大事」。

我得在出院前兩天離開台北去東部上班，只能留下一張長長的交辦清單給弟弟，當然包括提醒醫師開申辦重大傷病卡證明書。

＊ ＊ ＊

「辛苦了，看來一切順利」，我打斷向來拘謹的弟弟近乎冗長的回報。

話筒另一端感覺訕訕的，「有什麼問題嗎？」

我心裡暗想，該不會媽一出院，爸爸就恢復事事跟她「據理力爭」的習慣，「爸媽…還好嗎？還是…你怎麼了？」我追問下去。

「姐，我出去唸書真沒關係？」等了大半年，前幾天弟弟好不容易接到澳洲新南威爾斯大學博士班的入學通知。

「有人叫你不要去？」

「不是，媽媽昨天還要我『快去快回』，千萬不要遷就小蓁」，小蓁是弟弟認識不久的女朋友。平日老「吐槽」弟弟沒行情的媽媽和妹妹，對他終於「把」到的女朋友並不滿意。

「我比較擔心媽媽…我不在台灣真沒關係？」弟弟趕緊澄清。

「你留下來病也不會好得比較快…沒人能告訴我們，媽媽是不是那幸運的20%，5年內不會復發…」

我告訴弟弟等我把蒐集到的文獻，還有請教來的建議一一整理消化過，會再找一位腫瘤科醫師拿主意，「不管作什麼治療，都要事先取得媽媽的同意，還要讓她心安」，「我已經跟我的老闆兼朋友說好要繼續留在台東工作，半年合約期滿後再續約一年。這樣的工作型態讓我有很多時間照顧媽媽！」

我也同意弟弟「快去快回」，好不容易拿到教育部公費留學資格，放棄太可惜。

「可是…」有兩個強悍的姊姊，弟弟不免瞻前顧後。

「安啦！去吧去吧，有狀況再說。」老實說，我也還無法具體說出會出哪些「狀況」……「秀華滷的豬腳很好吃吧！快去阻止媽媽吃太多」，我顧左右而言他。

○2008年6月21日——

就像每個腹部剛動過手術的病人，媽媽被醫生要求至少要繫半年的束腹。

過去數十年，媽媽對束腹束腰高跟鞋這些充滿女人味的「刑具」始終敬謝不敏，任身形自由發展。所以，我料她一出院就會「棄甲投降」。

想不到，媽媽卻戀上束腹，行坐站臥，須臾不離；還強力發送她「繫著腰才不會酸，且很有『安全感』」的使用經驗。

儘管媽媽的外觀明顯縮水，外衣下有束腹撐著，讓她的腰枝依舊維持著「歐巴桑」的身形。但我猜想腰椎兩側萎縮的核心肌群在束腹的輔助下，行動時重心被穩住了，腰也就不酸了。至於「安全感」一說很不科學，媽媽以為「萬一傷口縫線鬆了，裡面的腸子暫時被托住才不會掉下來」，我的眼前不禁出現三條線……

為了鍛鍊過去一個多月禁食加上臥床萎縮的肌肉，我和阿琴建議（並要求）媽媽吃過主餐必須起身在屋內轉兩圈，早晚由阿琴陪伴跨出家門在社區巷道走動。一開始，媽媽抗拒出門散步，「鄰居見我瘦了一大圈，問東問西很麻煩」；幾經妥協，她只願意在鮮有人跡的時段出沒。

沒多久，大家卻發現媽媽一吃東西就急著到屋外走動，「東西一入口屁就放個不停」讓媽媽很窘，「你們都還沒吃飽，很不衛生」。

「能吃能拉（放）表示腸胃道暢通，高興都來不及呢」，腸沾黏/阻塞是腹腔動過手術的病人最大的夢魘。看盡病人在急診室、在病房積心求「屁」的困窘，媽媽「屁聲連連」反而讓我很安心。

＊ ＊ ＊

束腹幫媽媽撐起的水桶腰，讓我一直低估這場手術對身體的影響。直到術後第21天，看護請假，她要我在洗澡時進浴室幫忙，才揭開這假面。

媽媽先將洗澡用具按阿琴的習慣一一擺設妥當，褪去衣物，因急速消瘦顯得皮鬆肉垮的兩條腿，巍巍顫顫支撐著痀僂的身軀。為了避免跨進浴缸或是蹲踞等大動作牽動腹部傷口，阿琴教媽媽就地取材坐上馬桶，避開腹部仍裹著紗布的小腸造口，小心翼翼地抹香皂。我的工作則是以水瓢從浴缸取水，再交給她清洗身體；稍後，媽媽站起來背著我，讓我持蓮蓬頭幫她沖背，「阿琴第一次幫我沖背時，感覺好清爽、好舒服」，媽媽當下仍不勝神往。

儘管是熱天，在浴室待久了，媽媽的身體竟微微打顫。「唉！你不像我，一年四季都有厚厚的『真皮』大衣可穿」，我邊調侃自己，邊用圓滾滾的手臂揩去前額汗珠。媽媽以苦笑回報。

待媽媽將包括束腹等衣物一一穿戴妥當，我忍不住問起，「住院期間阿琴常常帶你去護理站量體重，回家以後量了沒？」

「家裡的不準，少了好幾公斤！我不想再量了！等你爸爸去買個新的體重計回來再說」，媽媽以負氣的口吻掩飾心中的沮喪。

「少了就少了，沒關係啦，我只是想知道體重有沒有漸漸回升。每次都用同樣的體重計量就好」，我試著緩和媽媽的神經，「但是，不可以繫束腹，再穿上一大堆衣服充數喔」，我又「職業病」上身---過去在照顧把自己瘦成伊索比亞飢民的厭食症住院病人時，我總是交代住院醫師與年輕護士在病人量體重時，務必提防「作假」。

一樣體重計兩樣情。其實，我最愛在媽媽家量體重，因為帳面上的數字總是比在其他地方量少一些。

▍《罹癌母親給的七堂課：當精神科醫師變成病人家屬》

◎第1課　檢查　

心理腫瘤學的書上說：「幫助病人接受壞消息最好的方法就是，從檢查過程開始便不避諱提醒罹癌的可能……」

Q：什麼是腫瘤心理學？

A：研究癌症相關心理與社會議題的學門，又稱心理社會腫瘤學或是行為腫瘤學。關注（1）不同階段的癌症病人及家屬的心理反應；（2）心理、社會或是個人行為因素如何影響罹癌與致死的風險。

○2008年4月29日——

跟搞劇場的朋友約在她兼課的大學碰面，打算聊我瘋狂的「搶救張愛玲」寫作計畫。脫離「正常」醫師的軌道後，越來越沒興致跟「...

◎新版推薦序〈從多重視角看癌症照護難題的取捨〉　　台灣心理腫瘤醫學學會理事長　鄭致道

「視病猶親」是醫德最高的境界，做為醫師，我們常被問到：「醫生，如果是你的家人得了這個病，你會怎麼做？」吳佳璇醫師在母親罹患胰臟癌後，寫下求醫與照顧歷程的這兩本書，成為最佳的答案。一方面，身為熟悉癌症醫療的身心科醫師，她能理性地做出最好的醫療決策，並迅速找到最合適的治療方式和醫療團隊；另一方面，做為投入照顧的家屬，她能分享照顧歷程中的酸甜苦辣，並示範如何適當地提供情緒支持。這兩本書對於專業人士、癌症病人及其家屬，都是必讀之作。

吳佳璇醫師是我在台大醫學系及台大精神科住院醫師訓練時的學姐，她比我高兩屆，也更早投入心理腫瘤學（psychooncology）領域，致力於為癌症病人提供心理社會層面的介入。我一直非常佩服她的時間管理與持續力，無論臨床、教學、行政工作多忙，她都能每天固定抽出時間寫作。她的文字紀錄不僅僅局限於精神科診間的小故事，還涵蓋了九二一地震後的心理創傷處理經驗，以及為精神科前輩撰寫傳記等內容。母親罹癌時，她將照顧經歷寫成兩本書；照顧失智的父親期間，她翻譯專書並巡迴演講，還完成了徒步環島並撰寫了兩本書，記錄這段旅程的風情與歷史典故。從她的書中，我們看到的不是高談闊論，而是一步一腳印的生活態度，以及應對變化的處世哲學。

然而，這兩本關於癌症照顧的書絕非易作。做為癌症病人的家屬，如何協助病人並做好自我調適？這是一個不易解決的問題。尤其是身為家中具備醫療專業的成員，還是專門處理病人與家屬情緒的身心科醫師，她的角色轉換和衝突更為複雜。例如，如果建議病人「不要再接受辛苦但無效的抗癌治療」，這是基於病人的最佳利益？還是出於家屬不忍心看到病人受苦的心態？是醫療專業判斷的結果？還是基於對病人及家屬心理歷程的了解？

要平衡不同的照顧者角色，不僅需要清楚意識到自己在各情境下的不同角色，也要適時轉介給其他醫療專家，以避免角色衝突。這就是心理腫瘤學的核心理念。心理腫瘤學在過去三、四十年來發展迅速，其創始人是曾任美國史隆．凱特琳癌症中心精神科主任的潔米．C．霍蘭德（Jimmie C. Holland，1928~2017）。她強調，心理層面的照顧應當是腫瘤學的一部分，而不僅僅是心理師或精神科醫師的責任。癌症治療不應該只關注延長存活，還應重視治療過程中的情緒困擾、關係緊張和生活品質下降。霍蘭德對於一味要求癌症病人保持正面思考的態度，稱之為「正向思考的暴政」。

那麼，如果不只是對病人說「你要加油，你一定會好起來」，我們應該如何面對癌症病人，提供適當的陪伴？如果自己是主要的照顧者與醫療決策者，又該如何保持冷靜，避免情緒失控影響病人？吳佳璇醫師的這套書提供了很好的指引。在這套書的上冊中，她將抗癌歷程分成七堂課，從檢查、診斷、手術、出院、化療、追蹤檢查，到難得的意外行程，內容輕鬆易讀，如教科書般清晰又引人入勝，讓人一看便愛不釋手，並在需要時，可以依照詳細標註的抗癌歷程隨時翻閱。

《罹癌母親給的七堂課》的副標題是「當精神科醫師變成病人家屬」，但讀者心中的潛台詞或許是「如果病人家屬是精神科醫師」。看著吳醫師如何在診間和病房間奔走，在不太打擾到對方的前提下，請託最有聲譽的醫師規劃母親的診療，同時安排好全家人的生活，維持情緒穩定，癌症病人的家屬或許會感到安慰，恍然大悟：「啊，原來即使是台大醫院的醫師，也會面臨這些困難。」如果在照顧過程中，能夠順利自我調適與因應病人的情緒風暴，也會心想：「精神科醫師能夠做的，我好像也差不多都做了。」而增加一些心安與自我肯定。醫療人員寫這樣的書，絕對不只是專業上讓病友與家屬有所增長，還能在心理支持的面向上讓大家看到，就連身為醫護人員的家屬，也很難避免出現一些情況，這樣的普同性會讓大家得到療癒。

《罹癌母親給的七堂課．續篇》（第一版書名為《戰鬥終了已黃昏》）描述的是癌症晚期照顧的歷程，從治療高峰到逐步步入死亡，前面比較像應戰的狀態，後面則是準備撤退。面臨死亡往往是更困難的部分，一方面，談論死亡是東方人很大的禁忌，另一方面，則是要處理自己與病人不捨與哀傷的情緒相當不容易，所以病人面對死亡的恐懼不安，很多時候並沒有被充分關注處理。我的母親幾年前得到膽管癌，治療一年九個月後過世，雖然我從來沒有否認她認為自己會過世的想法，但也沒有好好地幫助她面對死亡。吳佳璇醫師這本書寫到，她的母親最後的歷程，是在經過加護病房、插管、氣切後戛然而止，但書中也探討了如何在照顧過程中，以適當的方式面對和討論死亡，例如夢見器官捐贈、討論喪禮音樂、或參訪生前契約預訂的塔位等，這些情境都可能是開啟死亡議題的契機。

台灣心理腫瘤醫學學會成立於二○○九年，約莫是作者母親過世前後。過去十餘年來，我們推動了醫病溝通、癌症病人情緒篩檢、專業人員培訓、臨床指引發展，以及癌症醫病共享決策等工作。未來，我們期待培訓更多臨床人員來協助病人與家屬，也希望能獲得大家的持續支持。這套專書對於台灣心理腫瘤學的發展十分重要，值得所有關心這個領域的專業人員與民眾參考與學習。

◎新版推薦序〈從多重視角看癌症照護難題的取捨〉　　台灣心理腫瘤醫學學會理事長　鄭致道

「視病猶親」是醫德最高的境界，做為醫師，我們常被問到：「醫生，如果是你的家人得了這個病，你會怎麼做？」吳佳璇醫師在母親罹患胰臟癌後，寫下求醫與照顧歷程的這兩本書，成為最佳的答案。一方面，身為熟悉癌症醫療的身心科醫師，她能理性地做出最好的醫療決策，並迅速找到最合適的治療方式和醫療團隊；另一方面，做為投入照顧的家屬，她能分享照顧歷程中的酸甜苦辣，並示範如何適當地提供情緒支持。這兩本書對於專業人士、癌症病人及其家屬，...

◎新版後記〈疾病照護，遠遠不只是醫學〉　吳佳璇

１

母親去世大約半年後，有一天，我突然接到鄭安理老師的電話，他鄭重邀我到辦公室，談談對台灣癌症病人社會心理層面照顧的想法。

鄭老師是傑出的腫瘤醫學專家，當時不僅是台大醫院腫瘤醫學部主任，也負責郭台銘先生捐贈的癌醫中心籌備工作。我當然聽得出，老師想召喚我對心理腫瘤學的熱情，參加他的團隊。但經過台東行醫，我深知重回白色巨塔，必須有所取捨，再也不能當個自由自在的「浪人醫師」……

「癌醫中心成立後，老師就有更多員額，可以召募精神科醫師、心理師等專業人員成立團隊。在這段轉型期，是否容我以兼任醫師身分，先開設一個特別門診，來關注癌症病人的精神健康？」

幾經討論，老師接受我的提議。二○一○年夏天，腫瘤醫學部的門診時間表多了一個每周一回的「身心健康門診」。

門診一開張，同事們陸續轉來病人，要我幫忙調整安眠藥、抗鬱藥，無論醫病都說，這樣很方便，不用去精神科門診掛號。「那邊有些病人會自言自語，看起來怪怪的，我怕自己變得跟他們一樣」，一位因化療掉髮包著頭巾的女士說道，我笑著請她不用擔心，因為「精神疾病跟癌症一樣，不用擔心接觸傳染。」

接著走進一對夫婦，陪太太就醫的先生表示，腫瘤內科醫師要他試著帶太太到隔壁聊聊，「因為他從未遇過堅持不肯走進診間的病人，」病人先生轉述。

我轉頭看向露出尷尬表情的病人。「其實醫生很認真，確診癌症那次門診，他開始解釋病情，聽起來超恐怖，我才半途落跑，衝出診間——我只想快點好起來，選什麼方法可能有什麼併發症，還有一堆有的沒的，對我來說不知道最好！我相信醫生，他決定就好。」為了怕我影響她的治療，病人要我務必轉達，「我是百分之百合作的病人，而且有很強的求生意志，只是一想到要進診間，就會頭皮發麻、喘不過氣、心臟狂跳，請繼續讓先生代替我進去聽醫生解釋病情吧！」

跟診護理師忍不住加入對話，「阿姨，是我建議○醫師轉診，讓你來看吳醫師。我們都覺得你很奇怪，別的病人一進診間，屁股像被椅子黏住，問題一堆，請都請不走，你卻始終不肯進來……。原來，你是害怕到不敢進來！」

儘管妻子打開話匣子，盡情傾吐罹癌以來的心境轉折，並同意晚上開始服藥改善失眠，卻未見陪病的先生出現「鬆了口氣」的表情。看診最後，我特意問他，還有什麼需要幫忙，他竟鄭重請求：「太太的安眠藥能不能開雙份？」

「為什麼？」我和護理師異口同聲。

「因為我也睡不好！」

＊

心理腫瘤學教科書一再提醒，癌症病人家屬也是產生心理困擾的高風險族群，治療團隊一定要有關懷他們的策略與計畫。

由於診斷與治療技術推陳出新，與癌共存，還有長年活在復發陰影下的癌症病人越來越多，以致甚至出現了「癌症存活者」（cancer survivor，或譯「癌症倖存者」）這個專有名詞來指稱後者。只是，抗癌戰爭中的「倖存者」，絕非童話故事裡通過重重考驗的王子與公主，從此過著幸福快樂的日子。

我的「腫瘤身心健康門診」，當然有許多「歷劫歸來」的癌症倖存者。

一位中年女教師健檢發現罹患早期肺癌，已經完成手術治療，她翩然走進診間，要我幫忙「戒掉容易掉眼淚的毛病」。

原來，身邊親友耳提面命，叫她笑口常開，常保正向情緒，不要動不動掉眼淚，才能預防癌症復發。

將近五十年前，知名的心理治療大師歐文・亞隆（Irvin Yalom）還在美國史丹福大學醫學院服務，由他的弟子大衛・斯彼格爾（David Spiegel）代表研究團隊寫了一篇論文，主旨是同樣是癌症轉移的病人當中，接受團體心理治療的患者不僅心情變好，連預後也變好，存活時間比較長。

對於當時投下大筆經費，誓言消滅癌症的美國政府來說，這真是個令人振奮的好消息，各地癌症治療團隊，尤其是剛剛起步的心理腫瘤學分支，莫不希望透過更多研究再現相同的成果，鞏固「心理影響癌症預後」的理論假說。

只是經過二十多年的努力，學界只能確認，接受各種心理支持服務的癌症病人雖然生活品質比較好，卻不一定能活得比較久。

但坊間卻有太多傳說，就像那位被親友關切的女老師，以為癌症病人必須時時保持正向、樂觀的情緒與思考。

「難道看到感動的電影、遇到委屈的事情也不能掉眼淚？」我忍不住吐槽。

「沒錯，」女老師頭如搗蒜，親友們要她笑口常開，凡事往正面想，「他們還恐嚇我，醫生好不容易救你一條命，千萬別自己搞砸，弄到……復發。」病人硬是把「癌症」兩個字吞回去，可見她有多害怕。

其實，這是種「失控的正向思考」。多年前，美國社會學家芭芭拉．艾倫瑞克（Barbara Ehrenreich）便以自身罹患乳癌的經驗破題，點出美國的教會、企業、心理學界與靈性產業，陷入某種集體教條式發展，「為了讓事情改善，你應該想開一點」；如果情況沒改善，那你「應該更樂觀」；還有，如果你一直很低潮，是你自己的問題，因為「想開一點就一定會快樂起來」。正向思考本身並沒有問題，問題在於失控。艾倫瑞克指出，「失控的正向思考」讓人昧於現實，而當它變成一種集體行動，創造出一個「只能正向的世界」，個人的負面情緒就成為一種背叛。

我告訴病人，你不需要強迫生來感性的自己轉性，也不需要一天到晚自我催眠，「罹癌是禮物，會使你更堅強」，那需要更多時間的累積與體悟，現在的你可能比較需要活在當下的「正念思考」，不要讓癌症復發的恐懼盤據。

「醫生，你怎麼一猜就猜到我最在意的事？我已經問過幫我開刀的主治醫師，他很有學問地引用科學研究安慰我，是『有很多良好預後因子』的病人，不要胡思亂想。」

我頓了一下，決定只請病人跟我「一起學習面對癌症復發的恐懼，因為這是每個生過病的人（與家屬）的必修課。」

２

母親自二○○八年罹癌、不滿兩年離世，身邊親友一片惋惜。我始終覺得，他們常想關心我，卻欲言又止，「你自己是精神科醫師，又熟悉這個領域，應該比別人都清楚……」

其實，擁有醫學知識的病人或家屬，對於伴隨疾病與治療不確定性產生的焦慮不安，甚至因而失去所愛的傷痛，一點兒也無法豁免；但也只有成為病人家屬，才能清楚區辨，醫療人員什麼樣的言語、動作及態度，可以減少痛苦，陪伴病人及家屬度過難關。

我還幡然悔悟，醫師在疾病照護過程，常常「只出一張嘴」。只有當我成為病人家屬，才能體會為了執行「醫囑」，做到醫師交代的「多活動」或「注意營養」，病人與家屬不知要付出多少心力！一想到過去，自己一定用過「為病人好」的大帽子，強烈要求家屬配合，甚或給過陳義過高或不切實際的建議，不禁冷汗直流…

正如醫學人類學家凱博文（Arthur Klieman）教授在照顧過生病的妻子後，才發現自己對「真正的照護」一無所知，因為照護領域之廣，遠遠超出醫學。

當我以臨床醫師身分回到癌症病人心理照護第一線，便以家屬的經驗做出一些改變。我給每位就診病人自己的email，有事請來信詢問，二十四小時內就會得到回覆。

「你每天要回幾封信？難道不擔心信回不完？」得知我不單開放電郵地址給門診的癌症病人，而是給每一位病人，一個記者朋友這樣提問。

「信其實不多，一天幾乎不超過三封，而且不是天天有。病人與家屬不僅珍惜這個直接溝通的管道，而且跟你一樣，怕我回信太累。我深信，病人若能及時得到正確資訊（尤其在藥物治療方面），他們的擔憂就能解除大半，那何必讓他的心懸到下次回診？」

記者繼續追問：「有沒有人濫用過你的好意？」

「沒有，還是有不少病人憋到下次回診才問，反而是我鼓勵他利用電郵，可以早點安心。不過，若收到需要當面討論溝通的問題，我就會回覆『門診詳談』。」

其實，我這麼做是有嘗試增加病人與家屬「可控感」的「心機」---生病本身已是身心失控，至少還有個可靠的醫生。研究一再指出，壓力本身不可怕，努力拿掉「失控感」，就好了大半。

＊

回到女兒角色。母親遠行後，我深刻感受到「轉大人」的迫切性，尤其父親不久就出現各種失智徵兆。

那一陣子我常想，母親像我這個年紀時，當年在忙些什麼。四十出頭的她除了教書，有兩個進入青春期的女兒、一個常跑醫院的兒子、一個一進研究室就忘情的丈夫，以及不定期來訪的公婆，這些是她的生活重心。

記憶快轉，她的身影像顆旋轉的陀螺，迴旋於家族與學校間，生病前十年退休淡出校園，又多了志工的區塊。

罹癌打亂母親的生命旋律，原本輕快的基調，進入變奏的篇章。她雖然意識到生命有限，卻一直告訴自己要努力、要抱持希望，還要接受現實……

近身陪伴母親生命最後兩年，我對「盡人事、聽天命」也多了一些體悟。細心的讀者可能記得，這是父親的口頭禪，我曾借題發揮，叫他不要為了一些生活瑣事跟母親抬槓，讓她情緒低落；身為丈夫還這樣應對，怎麼好意思說自己已經「盡人事」！

其實，當時應該是希望父親多承接一點母親罹癌後的情緒反應，我卻以專業的高姿態，認為家屬接住病人情緒理所當然，而忽略了父親、還有我們三個子女，各自都需要調適，進而接受再怎麼努力（盡人事），都可能失去母親（聽天命）的課題。

這就是母親以罹癌肉身示現的人生功課，她真是個克盡職責到人生最後一刻的老師。由於她的教示，讓我後來面對父親晚年的失智，心智更為沉著，對於可以控制（改變）的，我卯足全力「盡人事」，至於不能控制的，就交給上蒼「聽天命」——這就是所謂的「大人」吧！

３

二○二○伊始，全球因新冠大流行陷入恐慌。而台灣防疫得宜，病毒直到隔年初夏才進入社區，宣布三級警戒。

延續二○○三年的SARS經驗，臺大醫院也停止所有兼任醫師支援的醫療工作，避免交叉感染。不過運作十年的腫瘤部「身心健康門診」並未停擺，由同我輪流看診的學弟徐勝駿醫師一肩挑起，他是二○一九年開始營運的台大癌醫中心正式編制的精神科醫師，也是台灣心理腫瘤醫學界的新血。

由於癌症病人的心理社會照護需求漸漸受到重視，美國史隆・凱特琳癌症研究中心 （Memorial Sloan-Kettering Cancer Center）的精神科醫師潔米・C・霍蘭德（Jimmie C. Holland，1928~2017）在一九八四年登高一呼，成立了「國際心理腫瘤醫學會」。

台灣醫界起步不晚，一九八九年臺大醫院發表癌症住院病人合併精神疾病的盛行率調查，也開始與日本心理腫瘤醫學界進行觀摩交流。二○○九年時機成熟，由馬偕醫院精神科醫師方俊凱號召，正式成立「台灣心理腫瘤醫學會」。學會借鏡日本發展經驗，以全台廣開「病情告知溝通技巧」工作坊作為起手式，因為病情告知與溝通是癌症照護「全人、全程、全家」的基本功。

癌症病人心理照護議題包山包海，考驗專業社群如何與其他專業（例如腫瘤內外科，放射線科，安寧緩和團隊）、民眾以及主管機構合作，藉著推出「有感」的議題，讓大家認同，癌症照護打從一開始，就要充分關注病人與家屬的心理調適歷程。心理腫瘤醫學會的夥伴慧眼獨具，這幾年特別關注癌症病人的失志症候群（demoralization syndrome），以及創傷後成長（post traumatic growth）。

失志症候群目前不是納入國際醫學診斷系統的疾病，也不單單發生在癌症病人身上。只要是重大疾病慢性化，就有一群病友持續感到痛苦、無望、無助，失去了生活的意義與目標。

失志和憂鬱症不一樣嗎？學者專家對於如何細分兩者，不斷進行討論，至於一般人最容易發現的線索，就是失志的人對外界依然有感，例如聽到笑話會發笑，但憂鬱者對任何事物都是無力、無感。

為何要特別關注失志的病友？因為他們有較高的自殺風險（整體癌症病人的風險比一般人高二至四倍），藥物治療效果不佳，更需要專業的幫助，讓他們在眼前的身體限制中，找到個人的價值與生活目標，學習不要被痛苦的想法困住……。這一系列試圖讓「久病」與「厭世」脫鉤的心理調適技巧，被稱為接納與承諾療法（acceptance and commitment therapy，簡稱ACT）。

換言之，歷經罹癌衝擊，就是一場心理創傷，會困住一群癌友；不過也有一群癌友，因為生病重新審視生命，產生體悟，找到新的生命價值、新的人生方向，展開更好的生活，那就是許多癌症康復者所說的，「罹癌是珍貴的生命禮物」，也是每一位在心理腫瘤照護第一線的工作人員，陪伴病人時最希望看到的創傷後成長。

無論是身為癌症病人家屬陪伴母親，還是以精神科醫師角色照顧癌症病人，因為見證難以數計的痛苦，讓我對人生有不同的領悟，有點類似日本同行清水研醫師所說，認清自己內心的想望（want），不要老是被外界的期待（must）牽著走。我相信，當每個人珍視的生命價值清晰浮現，它就能指引你，一步一步地活出你想要的人生。

作者寫於二○二五年新版發行之前

◎新版後記〈疾病照護，遠遠不只是醫學〉　吳佳璇

１

母親去世大約半年後，有一天，我突然接到鄭安理老師的電話，他鄭重邀我到辦公室，談談對台灣癌症病人社會心理層面照顧的想法。

鄭老師是傑出的腫瘤醫學專家，當時不僅是台大醫院腫瘤醫學部主任，也負責郭台銘先生捐贈的癌醫中心籌備工作。我當然聽得出，老師想召喚我對心理腫瘤學的熱情，參加他的團隊。但經過台東行醫，我深知重回白色巨塔，必須有所取捨，再也不能當個自由自在的「浪人醫師」……

「癌醫中心成立後，老師就有更多員額，可以召募精神科醫師、心理師等專業人員成立團隊...

▍《罹癌母親給的七堂課：當精神科醫師變成病人家屬》
◎新版推薦序〈永不止息的浪潮——當醫者變弱者〉　臺大醫院癌醫中心榮譽院長　鄭安理
◎新版推薦序〈從多重視角看癌症照護難題的取捨〉　臺灣心理腫瘤醫學學會理事長　鄭致道
◎新版自序〈與新一代的病患、家屬與醫療人員為伴〉
◎第一版自序〈迢迢常德街〉
○本書主要專科醫師介紹
◎第1課　檢查　Examination
心理腫瘤學的書上說：「幫助病人接受壞消息最好的方法就是，從檢查過程開始便不避諱提醒罹癌的可能……」
◎第2課　診斷　Diagnosis
儘管十多年的臨床工作教會我不能「盡信書」，我還是逐條檢索大腦的知識庫，想知道不抽菸不喝酒的媽媽為什麼會生這麼折磨人的病，病情可能往那個方向發展……
◎第3課　手術　Surgery
「等病理切片報告出來再說吧」，醫學訓練教我們依循讓病理檢驗報告說出最終答案的儀式，也讓病人與家屬暫時逃避現實（殘酷的）衝擊。
◎第4課　出院　Discharge
媽媽這回出院「滿月」旅行，是我和妹妹「處心積慮」要她恢復正常生活的第一步。理應滿心期待的她，卻頻頻問起「真的可以出門嗎？」 「妳覺得會出什麼問題？」我不知不覺擺出認知行為心理治療的陣仗，要她逐一檢視，以理性思考破除情緒魔障。
◎第5課　化療　Chemotherapy
身為心理腫瘤醫師對於腫瘤指數起伏左右病人與家屬喜怒哀樂的威力了然於心，卻不保證成為癌症病人家屬的我得以「免疫」。
◎第6課　追蹤　Follow-Up
台灣初次接受精神醫療的精神分裂症病人裡面，將近一半同時尋求另類治療。我猜癌症病人不僅不遑多讓，甚至更勝一籌。這回不僅是鐵齒的妹妹，連信奉「科學教」的爸爸也「淪陷」了。我不排斥宗教和另類治療，但它們只是我感興趣的研究課題……
◎第7課　意外行程　Unexpected Journey
折騰了一夜，大家仍紛紛在七點前醒來，窗外還在下雨。
吃過早餐服過藥，我問媽媽接下來有何打算。「醫師不是說繼續玩沒問題？我們出發吧。」這下子換我覺得意外。
○側記〈旅程〉　吳佳蒨（作者妹妹）

▍《罹癌母親給的七堂課・續篇：抗癌之役必修的心理腫瘤學》
◎自序〈戰鬥終了已黃昏〉
◎第一課　躋身癌症過來人　Cancer Survivorship
除了少數超音波專有詞彙，透過兩人的電話交談，我幾乎同步理解媽媽除了肝臟裡的膽道和正常人相較有稍稍擴大的跡象，並沒有其他異常發現。
◎第二課　確定復發　Recurrence
最近對上哪兒「吃好料」近乎偏執，上醫院幾回就吃幾回，想來是為了掩飾重啟化療的懊惱與不安。
◎第三課　水來土掩的緩和治療　Palliative Treatment
「我相信奇蹟。」就在開車前往媽媽家途中，妹妹傳來簡訊，看來她是吃了秤鉈鐵了心，暫時不想理會我稍早對病情所作的預測與分析。
◎第四課　後援部隊大考驗　Supportive Care
趕在藥局打烊前買足一星期分量的樂活悠送給媽媽。她對我報以充滿歉意的表情。「唉呀，睡覺就是這麼一回事，一定要抱平常心。越想睡越睡不著。」我試著寬慰她。
◎第五課　轉移　Metastasis
媽媽已自覺癌末，這幾天杯弓蛇影；爸爸轉告親友來電問候，她就懷疑他們是不是知道她將不久人世。
◎第六課　最後一搏　Targeted Therapies
儘管還有許多「勸藥」的說帖，我決定暫時收手尊重媽媽的決定：「再想想別的法子吧，媽媽被逼成這樣有點可憐。」
◎第七課　急轉直下　Septic Shock
媽媽的癌末病情極單純，大家都同意停止無效醫療，將減輕痛苦擺在最高位，而非一味延長生命。「我只要媽媽舒舒服服、漂漂亮亮。」妹妹拭去眼角的淚，堅定地做了小結。
◎第八課　終章　End of Life Care
天一黑，跨年人潮陸續湧出，雖然是通勤尖峰，捷運車廂氣氛卻大不同。我也打算出門跨年，只是地點特殊—媽媽的病房窗景也是摩天樓，但不是一○一。
○側記〈另一個時空的相遇〉　吳佳蒨
○新版後記〈疾病照護，遠遠不只是醫學〉　吳佳璇

▍《罹癌母親給的七堂課：當精神科醫師變成病人家屬》
◎新版推薦序〈永不止息的浪潮——當醫者變弱者〉　臺大醫院癌醫中心榮譽院長　鄭安理
◎新版推薦序〈從多重視角看癌症照護難題的取捨〉　臺灣心理腫瘤醫學學會理事長　鄭致道
◎新版自序〈與新一代的病患、家屬與醫療人員為伴〉
◎第一版自序〈迢迢常德街〉
○本書主要專科醫師介紹
◎第1課　檢查　Examination
心理腫瘤學的書上說：「幫助病人接受壞消息最好的方法就是，從檢查過程開始便不避諱提醒罹癌的可能……」
◎第2課　診斷　Diagnosis
儘管十多年的臨床工作教會我不能「...