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佩菁一出生,就被醫生宣布罹患萬中選一的罕見疾病—先天性表皮鬆懈性水皰症(俗稱泡泡龍),她是最嚴重的類型,存活率幾乎等於零。
然而,她和家人共同創造奇蹟,度過重重難關,展現不平凡的生命旅程。即使身心受到極大折磨,她仍持續用畫筆記錄生活,將淚水和苦痛淬鍊成繽紛的色彩。讓我們一起見證她的堅韌、勇氣,感受生命的力量!
作者簡介:
當我攤開畫紙,畫出我的故事,水皰與血跡,立即轉化為繽紛美麗的色彩,於是我知道,我的生命不會只有痛……
劉佩菁
佩菁一出生,就被診斷出罹患萬中選一的罕見疾病——先天性表皮鬆懈性水皰症(俗稱泡泡龍),尤其,她是最嚴重的類型,全身舉凡有黏膜的地方都會起水皰或血皰,包括眼睛、食道、口腔粘膜、內臟⋯⋯等等,醫生很遺憾的宣布,這個寶寶的存活率幾乎是零。然而她和家人共同創造奇蹟,度過重重難關,展現不平凡的生命旅程。
即使,她每天都處於破皮、流血、疼痛、奇癢無比的生活當中;即使,她必須面臨全身變形、四肢攣縮、口腔纖維化、食道狹窄……她仍然持續用畫筆記錄生活,將淚水和苦痛淬鍊成繽紛的色彩。在佩菁的畫作中,你可以看到天馬行空的想像力,以及一股專屬於她,堅韌而充滿勇氣的生命力!
佩菁的媽媽常常告訴她:要回饋、常感恩!所以從小就帶著她做義工。她曾參與「罕見疾病基金會 」成立的募款音樂會,演奏鋼琴,那是她人生的第一場鋼琴演奏!之後因NU SKIN的肯定和幫助,還到美國演奏並且義賣她的畫作,那是佩菁的第一場國外分享。
佩菁相信自己的生命會如此特別,一定是老天刻意的安排。她期許自己在有限的歲月中,一步一腳印的完成今生被賦予的功課,並持續用藝術的方式,讓大家享受在她血與色的精采世界中,讓更多人感受生命的力量,還有永不放棄的堅持信念……
得獎紀錄:
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105年度臺北市兒童閱讀優良媒材推薦
入選2016德國法蘭克福書展台灣館主題書
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勇源基金會執行長 陳致遠
財團法人罕見疾病基金創辦人 陳莉茵
金鐘導演瞿友寧
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佩菁一出生,就被診斷出罹患萬中選一的罕見疾病——先天性表皮鬆懈性水皰症(俗稱泡泡龍),尤其,她是最嚴重的類型,全身舉凡有黏膜的地方都會起水皰或血皰,包括眼睛、食道、口腔粘膜、內臟⋯⋯等等,醫生很遺憾的宣布,這個寶寶的存活率幾乎是零。然而她和家人共同創造奇蹟,度過重重難關,展現不平凡的生命旅程。
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佩菁相信自己的生命會如此特別,一定是老天刻意的安排。她期許自己在有限的歲月中,一步一腳印的完成今生被賦予的功課,並持續用藝術的方式,讓大家享受在她血與色的精采世界中,讓更多人感受生命的力量,還有永不放棄的堅持信念……
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