作者:凱瑟琳.莫里絲
定價:NT$ 420
優惠價:85 折,NT$ 357
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本書是一位母親極具啟發性的真實記錄,記載著一個家庭戰勝自閉症的感人過程,不但文筆優美,而且極富知識性,是一本令人難以忘懷的好書。
故事主人翁──安妮瑪麗是一個美麗如陶瓷娃娃的小孩,帶著強烈而優雅的脆弱。在她生命的第一個年頭裡,她開始咿呀學語、微笑,還有學習走路。
突然有一天,她開始變得靜默不語、動不動就哭,對身邊的人也不理不睬,她的母親──凱瑟琳.莫里絲帶她去看醫生,結果醫生給了一個有如晴天霹靂般的診斷──自閉症。
在拯救女兒的絕望掙扎過程裡,莫里絲家庭一度陷入錯誤希望帶來的醫療惡夢中,「奇蹟般的線索!」醫生說。然而,這個讓人憤怒的控訴卻表明了,安妮瑪麗的自閉症是父母的錯。這令安妮瑪麗的父母心痛不已,最後,安妮瑪麗靠著無數次行為治療與永不放棄的父母,生命終於獲得救贖。
作者簡介:
凱瑟琳.莫里絲Catherine Maurice
凱瑟琳.莫里絲是作者的筆名,一方面用來保護她孩子的隱私,另一方面,她也勇敢站出來,與家有自閉症患者的父母分享,這一路走來戰勝自閉症的心路歷程。
譯者簡介:
何思杰
大學外文系、英語研究所碩士,資深文字工作者。
名人推薦:
第1章
「她好嚴肅!」她父親說,臉上帶著迷惑的笑容。
我們在慶祝安妮-瑪麗的周歲生日。慶生會上只來了她最親近的人:她的媽咪、爹地,及接近兩歲半的哥哥丹尼爾。她坐在高腳椅上,小小的雙腳幾乎碰不到擱腳板,雙手蜷曲在膝上,穿著藍白的慶生會服裝。我們剛剛捧著蛋糕列隊走進來。
丹尼爾很興奮地加入唱歌聲中。我們表演得很誇張,嗚呀、啊呀地,吹熄了單根的蠟燭。安妮-瑪麗嬌嫩的臉上,兩頰的皮膚像瓷器般,透顯出淡淡的紅潤,一頭一綹綹的褐色捲髮。她具有愛爾蘭血統的藍綠色眼睛嚴肅地凝視著蛋糕。她小寶寶的身體動也不動,嘴巴不帶笑意。
「馬克,那是她的個性。你不能期望她就像丹尼爾一樣。」
然而,我的信心是有點牽強的。其實,我自己近來也有幾分掛慮著安妮-瑪麗這副嚴肅不快樂的模樣。
「安妮-瑪麗。看,寶貝,給妳的!」我遞給她一樣禮物——一堆色彩明亮的球體、錐形體和立方體。
她匆匆看一下這些東西,伸手到托盤上,無精打采地移動它們一兩分鐘。我一樣一樣地打開其它禮物,拿給她。她每一樣都把玩了一下下,然後就失去興趣。
可以說她是悲傷,可以說是⋯⋯有一點點焦慮?我忍不住又拿她哥哥來暗地比較一番:在他的周歲慶生會上,他瘋狂地撕開禮物包裝紙,性急、愉快地嚷著和尖叫,渴望抓住裏面的東西一看究竟。
再一次,我打消了作比較和擔憂的念頭。這只是一種個性的差異罷了,別無其它。
說真的,當時我們哪會知道第一個徵兆是什麼?安妮-瑪麗到底是在哪個節骨眼開始從我們身邊悄悄地溜走?是在那第一個慶生會期間,或者之後,還是更早?我想,更好的問題應當是:我們哪會知道我們是在何時注意到第一個徵兆的?事情在回顧時會比你正經歷其境時明朗許多。
在更早些時候,在她十個月大時,當她坐在高腳椅上,把托盤裏的一點食物撥來弄去時,我就觀察到一些奇特的手部動作。令人驚駭的是,她好像不能用正常的「鉗握」動作來抓住它,而是不斷努力地想用大拇指和小指來拿起它。
一些許最難以捉摸、最飄忽的掛慮在我的意識中拉扯著:問題在這裏?⋯有什麼不對勁嗎?那些張開的手指,那種奇特的使用姆指和小指的方式,看起來是那麼⋯那麼⋯詭異。我的心臟因焦慮而緊縮一陣子,直到告訴自己要放鬆才恢復正常。很有可能她只是在用手指把玩東西,是一種觸覺的實驗動作,之類的⋯⋯
再更早些時,她的保姆佩琪說過她是多麼地安祥自在,她可以自個兒坐著玩耍許久。
「好乖的小寶寶!」有天下午佩琪如此嚷道。「她就坐在同一個位置上玩了兩個小時!」
我不知道自己是否喜歡她這副模樣。我也注意到了安妮-瑪麗的這種靜止不動的狀態,這種安靜的,幾乎是太沈著的、孤獨的玩耍方式。
她不會到處爬行。她當然也不會像丹尼爾那樣,把手探入所有的碗櫃和抽屜,所經之處為之一片狼藉。我們幾乎是必須將公寓中的每個抽屜和每道門都上鎖,以防止丹尼爾在迷迷糊糊中自殺。不管有什麼東西沒有閂上、鎖上,或者放置到他拿不到的地方,他就會想盡辦法將它直接放入嘴巴中或放到頭上。
但是,有時我會感覺到,我可以安心把氨水放置在水槽下,或是把火柴盒留在地板上,由於缺乏興趣,安妮-瑪麗並不會處於危險中。她會一次抓住一樣玩具,瞪著它看,將它在雙手中轉來轉去,沿著地板推它向前——這似乎是她最快樂的時候。
而在她生命的整整第一個年頭,我們對她的害羞、她的敏感議長論短。「我那個超級敏感的寶寶,」我告訴母親道。她很容易就哭,而且我們並非總是能夠理解她為何不快樂。最初的幾個月,我們一直將其歸咎於腸絞痛,但是在那之後,動不動就哭好像成了她天性的一部分。我第一次費力地想將她抱入學步車中時,她的身體變得僵硬,幾乎是嚇壞了。我開始納悶是否她的哭至少部分是起因於對陌生事物的恐懼。
但是,在她的生命的那些早年歲月,我們的偶然的焦慮時刻很容易就會打消。不管是什麼問題,都還沒有固定的模式。或許已經有了一些徵兆,但是我們並不了解其中的意涵——在那時候尚未明白。
的確,有多少次的哭叫,就有多少次的迷人和歡樂的場景。
在安妮-瑪麗六個月大的時候,她高興地笑著,雙眼盯著她爹地的眼睛,熱切地期待又一個呵癢、又一次被嬉鬧地扔到空中,又一個嘴唇嘖一聲的吻。
在她十三個月大時,她躊躇著踏出腳步,然後看著我,歡喜地為她新學會的本事微笑著。她對自己是如此的驕傲,而且也要我和她一樣驕傲。
此外,她一直在學習中。她不僅學會了坐立起來、「巡遊」、走路,而且在她滿一歲之後,她也開始學習說話。
我記得她東倒西歪地走到門口迎接歸家的父親的情景:她高舉雙臂,說:「爹地!」
當時她十五個月大,是她父親的寶貝小女兒。
而且,常常,我記得,當我在廚房準備晚餐時,她會試探著走進來,雙臂裹住我的腿,用她嚴肅的大眼睛,半帶著微笑,抬頭深情地凝視著我的臉。我會抱起她,吻得她幾乎透不過氣來:吻三下,因為妳好可愛,吻三下,因為妳好完美,吻三下,因為我愛妳!
等她感覺她的世界中一切都令人滿意,她會再東倒西歪地走開。
早上,她還躺在嬰兒床上,每當她父親從旁經過去淋浴時,她就會爬起來,小小的嬰兒臉從嬰兒床上端探出,朝他偷偷看過去,嬰兒的尖細聲音叫著:「嗨,爹地!」
她是個美麗、具有迷人大眼睛的孩子,有白晢的皮膚、黑色的頭髮,而且非常嬌弱。
我們愛她,而且喜歡她的樣子,她的害羞猶豫、她的安靜的舉止。我們相信,她那令人困惑的行為只是由於她獨特的個性而造成的。畢竟,她那時候正很成功地通過其小兒科定期體檢。
隨著她進入生命的第二個年頭,除了其它事情外,貝克斯特醫師(Dr. Baxter)和我也會討論她的語言發展問題。我們兩人都對她能成功達成預定目標感到滿意。事實上,我認為她甚至有一些超前。
「她已經開始把兩個單字組合了,」六月的某一天,我在他的診所裏告訴了他,那時安妮-瑪麗值十五個月大。我當時想到的是她偶爾說到的「嗨,爹地!」一個十五個月大的幼兒會那樣說,令我有些驚訝。
「那的確是稍微早了一點,」貝克斯特博士同意地說。「通常,我們在這個年紀左右的小孩身上聽到的只是許多咿呀學語的聲音及一些單字。」
「不過,她確實常常哭,」我說道。「我不斷盡力去回想丹尼爾在這個年紀時,是不是也那麼常哭。」
貝克斯特醫師和我談到關於「可怕的二歲」(the terrible twos),說其實這是個誤稱:獨立的及奇異的行為常常在二歲生日前許久就顯現出來。或許就是那麼一回事,我想。或許她只是會比正常情況更加獨立。
但是,我們並沒有太多的額外時間可以活在這個令人心慰的信念裏。在和貝克斯特醫師的討論後不久,徵兆開始變得更清楚了。儘管我們仍然不知道其所指為何,但是它們已到了難以忽視的地步。
就在那一個月——一九八七年六月——馬克的弟弟預定在巴黎結婚,我們原先就答應要出席婚禮。隨著日期接近,我發現自己對於要離開安妮-瑪麗越來越覺得焦慮不安。
「什麼事讓妳那麼緊張?」馬克問道。「她會有佩琪照顧,待在自己的家中,不過就那麼幾天⋯⋯」
精確地說,是四天。我們原本爭辯要不要把它安排成一個小型假期,但是,最後卻選擇了週末搭機度假的類型——在星期四晚上離開,並在星期一下午回來。不過,我仍是焦躁憂心。她會一切沒問題嗎?我應該要求我父母來看顧她嗎?為什麼我那麼擔心她,而不擔心丹尼爾?哦,她是那麼敏感!最近她哭得越來越頻繁了。她會不會哭整個週末呢?
「不會啦!」朋友和家人都向我保證。「她不會有事。」是的,當然。我知道有幾個小孩與他們的母親分離的時間——不管是因為度假、住院或其它——比這更長許多,還不是好好的沒事。
但是,在飛往法國的班機上,及整個週末期間,安妮-瑪麗一直在我心中角落處觸動著。我打電話回家。「哦,他們很好,」佩琪說道。「但是安妮-瑪麗想念她媽咪⋯⋯」
「什麼意思?」
「嗯,今天早上她不肯讓我從嬰兒床抱出來,只想待在裏面。」
「哦,她現在沒怎樣吧?」
「喔,是的。」
但是我等不及要回家了。
我們在星期一下午抵家,沒帶回多少巴黎禮物給兩個孩子。我們走進家門,丹尼爾一見媽咪和爹地,又拿到了一樣玩具,整個人一陣驚喜。
安妮-瑪麗坐在佩琪的膝上,啜泣著,嘴巴在發抖。「甜心,來媽媽這裏!」我懇求道,伸出雙臂。但是她不願離開佩琪。最後,我自己幾乎都要落淚了,才把她從佩琪身上抱開,帶到臥房裏,努力想讓她鎮靜下來,哄她回到我身邊。
馬克和我都聽過小孩因母親「遺棄」他們而發怒的事。我們的嫂嫂就曾告訴我們,她兩歲大的幼兒在與她分離一個星期之後,拒絕回來她身邊,最後才發慈悲,很委屈地給了她一個吻。但是,安妮-瑪麗好像並不生氣。她主要的徵狀似乎是害怕。雖然我一刻都不願意這麼想,不過,她真的好像是不記得我是誰了!我正抱著她,她非常煩亂,但是她沒看我一眼,也沒有依偎著我。她似乎只想回到佩琪雙臂的安全感之中。
我抱著她,搖她,唱歌給她聽了一個小時,直到她終於停止哭泣,身子斜靠著我。
在她恢復平靜之後,我問佩琪這整個週末的情形。
「哦,一切都好,不過,安妮-瑪麗做了很奇怪的事。」
「怎麼說呢?」
「嗯,她大半時間就坐在我腿上。但是不只那樣:我一移動手臂,她就哭了起來。我必須一直用同一種姿勢坐著,手臂擱在她背上。只要我一動,她就哭!」
我思索這個情況。當時並不了解其究,但如今我認為是了解了——因為現今我已對自閉症有所知。我的離開對安妮-瑪麗是個難熬的經驗,這也是她的世界中一個珍貴的秩序的崩解。她正努力以她自己的方式,來維護事物如同原先一樣固定不變、可預料。不動地坐在佩琪的懷中是她避開任何更進一步的改變的方法。
然而,在當時,我一無所解,只知道有點不對勁,但不明白究竟為何。有時候,我有那種很挫折、幾近驚恐的感覺,覺得她是個陌生人。「我很擔心她,」有一次,我對妹妹黛比說溜了嘴。但是當她詢問原因時,我卻說不出來。
夏季持續著。所住的城市炎熱,我已懷了第三胎五個月,丹尼爾正活潑茁壯——而安妮-瑪麗卻悶悶不樂。
她哭得更加厲害了。我感覺,她之所以哭泣,其原因似乎就是感受到改變——受到侵擾及被迫去做某事。被放到澡盆裏。被抱出澡盆。我幫她穿衣、脫衣時,她會哭。我帶她到餐桌吃飯時,她會哭。我抱起她時,她哭,放下她時,哭得更大聲。不管是陌生人或家庭的朋友進入公寓來,她要不是哭,就是全然不理人家。
馬克和我對此非常困惑,我們只想到試試看能不能度過這段不快樂的時期,期待也希望一切會很快變好。我已向醫生提過她的不快樂,一次是在她十五個月大,帶她去看診時,另有一兩次是在電話上,但是醫生似乎並未非常擔心。無疑地,這只是一段過渡期。雖然許多日常作息被安妮-瑪麗的哭泣打斷,我們還是很固執地繼續努力維持正常的生活。
「我們都到公園去吧!」我會興高采烈地叫嚷道。不過,把安妮-瑪麗抱到摺疊式嬰兒車真是一大考驗,因為她會哀鳴抗拒。然後,丹尼爾和安妮-瑪麗和佩琪和我會動身出發,一個快樂的小男孩、一個痛苦的小女孩,及兩個緊張、困惑的大人。
「她累了。」
「她很熱。」
「她餓了。」
「她不想去公園。」
「她不想離開公園。」
搭公車或其它公共運輸工具都變得不可能,因為安妮-瑪麗一旦被太多陌生人包圍就會哭得更厲害。假如我們進入一家商店,她要不是嗚咽著,就是完全沒感覺地、眼睛向前茫茫然直瞪著。
也許她覺得無聊。就是這樣:她的生活非常無聊,她需要刺激。我到處找尋小型的探險活動。有一天,我決定說,我們要一道散步穿過公園,到美國自然歷史博物館(American Museum of Natural History)去。丹尼爾瘋迷大象和恐龍。他喜愛這座博物館。安妮-瑪麗坐在摺疊式嬰兒車裏,從頭到尾默默不語、面無表情、低著頭。「哎,當然,她沒興趣,」我推論說,想說服的主要不是佩琪,而是自己。「她還太小。只要多給她一些時間,就行了。」
八月時,我們全部人前往西班牙去作計劃已久的旅行。我們要去那裏會見馬克的父母,及他的所有兄弟、嫂嫂,和眾姪子、姪女們。
我們期盼孩子能和他們的法國堂兄弟姊妹共度一段時光。馬克在二十一歲時從其老家法國來到美國,在西北大學(Northwestern University)獲得企管碩士的學位,然後進入投資銀行這一行業。我倆是在一位兩人共同的朋友所舉辦的「法國大革命紀念日派對」上邂逅的,那時我是紐約大學(New York Uni¬versity)主攻法國文學的研究生。打從我們結婚後,我們就儘量做到一年至少去探望他的父母及姪子、姪女們一次。他的父母會來參加我們的家庭活動,像是孩子們的洗禮,要不然,我們也會去他們那裏。這將是第一次和他們共度暑假。
這趟旅行是一次夢魘般的經驗。為了在馬德里轉機,我們必須叫醒孩子,帶著護照跟在排隊的旅客中,走好長的一段距離到接駁的班機上——這一切都在我們原本作息中的凌晨三點進行。丹尼爾和安妮-瑪麗兩人都接近歇斯底里,只想要媽咪抱住他們。由於找不到行李推車,馬克只好一個人拖著四只大行李箱走。我們凌散地穿越機場時,那樣子一定十分狼狽:兩個哭叫的小孩;一名懷孕的婦女費勁地抱住這兩個小孩;一個賣力拖著幾只大行李箱的丈夫,牙齒間還咬著證件。「好玩?這下可真好玩!」我一路埋怨。
但是幾天過後,一切都平靜了下來。我們已在宿處安頓好,時差也調整了過來。
我們懶洋洋地躺在海灘上,四周到處都是法國人。正值他們每年一度來布拉瓦海岸(Costa Brava)的旅遊季節。看那陣勢,好似一半的法國人口都來了。每個人占據著其小小的空間,而且刻意不理會所有週遭的人。說真的,我們這一家顯得有些突出:不只是海灘上最蒼白的人,也是穿著最多的人。對照我周邊那些古銅色女體身上小小的上空泳裝,我所穿的寬鬆孕婦泳裝看起來格外像是一件晚禮服。
一個早上,懶懶地,我們看著孩子們拿著水桶和鏟子在玩。安妮-瑪麗撿起一只紅色鏟子,接下來就整天緊握著它。事實上,之後的整個假期,她都緊握著它。早上醒來時,她第一事就是找那只紅色鏟子。一旦滿意於擁有它,她就會一直帶著它,到餐桌、到海灘,甚至到床上。她的嬸嬸和叔伯們,加上我們夫妻,都覺得那樣子好可愛。「她拿著紅鏟子過來了!」
的確,她對那只鏟子的興趣似乎要勝過對她堂兄弟姊妹的興趣。她從未走近其中任何一人,或做任何的接觸。「真驚人,」馬克的母親說道:「她多麼獨立啊。」
「是呀,她很獨立,」我回應道,「但是她很愛我們。」我正看著她再度漫步離去。
沒有躊躇。沒有回頭,看看是否有什麼人跟隨著她,就這麼一個人走開了。再一次,我掙扎著站起來,跟隨她,帶她回來。
我好像在一本嬰兒書上讀到說,兒童應該會時時向他們的母親或父親或保姆報平安。
他們會走開,但是他們總是會不時回來報到。是史霸克醫師(Dr. Benjamin Spock)那麼說的嗎?會這樣做,好像是非常合乎邏輯的事。她何時會開始這麼做呢?
幾天以後,我們全員出動去購買食品雜貨。我和孩子們坐在車內,等著馬克完成採購。天氣很熱,我們努力閒聊一些話來度過時間。安妮-瑪麗和我玩著一個小小的遊戲。
我說什麼,她就重複說一次。
「汽車」⋯「汽車」。
「巴巴」⋯「巴巴」。
「甜餅乾」⋯「甜餅乾」。
「爹地」⋯「爹地」。
我大概說了十個字,這是安妮-瑪麗的所有字彙。在遊戲結束時,我心想:瞧,她會說話,我就知道她會說話。我感到有一點想替她辯護。她的法國嬸嬸及叔伯們一直談論著她的沉默寡言。
但是,如果她會說話——我想——為什麼我會坐在這裏要她跟著我唸一些字呢?那道奇特的不安,帶著些許的內疚,再度悄悄盤據我內心。我是不是以為我女兒遲鈍?我是不是不公平地拿她和她哥哥作比較?她身上有什麼東西⋯正令我非常不安。我怎麼啦?我的孩子讓我感到的歡愉哪裏去了?
媒體推薦:
一個生動而振奮人心的故事……為拒絕放棄自閉症子女的家長,提供了一股新的力量。
──《科克斯書評》(kirkus Reviews)
出色……感人肺腑……對於同樣處境的父母,有如一條救生索。
──《圖書館學刊》(Library Journal)
「這是一段引人入勝的陳述,說的是一個家庭經歷自閉症的體驗。《只為聽見你》是一個母親經歷的磨難和勝利的故事。莫里絲面對她失去女兒的可能,在悲劇從噩夢成真時,做出我想像我們都希望能做到的事。她拒絕承認、痛哭、憤怒,她讀懂了這個病症,最終採取了行動。然後,當最壞的情況過去後,她寫出這一切,讓其他人能夠了解,藉此為明白這個可怕經驗的意義。本書中的主人翁──安妮瑪麗,她的復原過程是某種奇蹟,幸運的是,它可以被記錄下來,被見證到,更可以被複製──它是提供希望的,不是對所有人,但對某些人而言,是最好的奇蹟。
──女性書評
「來吧,我的愛,我最可愛的人,來吧。讓我看看你的臉,讓我聽聽你的聲音。因為你的聲音是甜美的,而你的臉是美麗的。」
──雅歌
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作者:凱瑟琳.莫里絲
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突然有一天,她開始變得靜默不語、動不動就哭,對身邊的人也不理不睬,她的母親──凱瑟琳.莫里絲帶她去看醫生,結果醫生給了一個有如晴天霹靂般的診斷──自閉症。
在拯救女兒的絕望掙扎過程裡,莫里絲家庭一度陷入錯誤希望帶來的醫療惡夢中,「奇蹟般的線索!」醫生說。然而,這個讓人憤怒的控訴卻表明了,安妮瑪麗的自閉症是父母的錯。這令安妮瑪麗的父母心痛不已,最後,安妮瑪麗靠著無數次行為治療與永不放棄的父母,生命終於獲得救贖。
作者簡介:
凱瑟琳.莫里絲Catherine Maurice
凱瑟琳.莫里絲是作者的筆名,一方面用來保護她孩子的隱私,另一方面,她也勇敢站出來,與家有自閉症患者的父母分享,這一路走來戰勝自閉症的心路歷程。
譯者簡介:
何思杰
大學外文系、英語研究所碩士,資深文字工作者。
名人推薦:
第1章
「她好嚴肅!」她父親說,臉上帶著迷惑的笑容。
我們在慶祝安妮-瑪麗的周歲生日。慶生會上只來了她最親近的人:她的媽咪、爹地,及接近兩歲半的哥哥丹尼爾。她坐在高腳椅上,小小的雙腳幾乎碰不到擱腳板,雙手蜷曲在膝上,穿著藍白的慶生會服裝。我們剛剛捧著蛋糕列隊走進來。
丹尼爾很興奮地加入唱歌聲中。我們表演得很誇張,嗚呀、啊呀地,吹熄了單根的蠟燭。安妮-瑪麗嬌嫩的臉上,兩頰的皮膚像瓷器般,透顯出淡淡的紅潤,一頭一綹綹的褐色捲髮。她具有愛爾蘭血統的藍綠色眼睛嚴肅地凝視著蛋糕。她小寶寶的身體動也不動,嘴巴不帶笑意。
「馬克,那是她的個性。你不能期望她就像丹尼爾一樣。」
然而,我的信心是有點牽強的。其實,我自己近來也有幾分掛慮著安妮-瑪麗這副嚴肅不快樂的模樣。
「安妮-瑪麗。看,寶貝,給妳的!」我遞給她一樣禮物——一堆色彩明亮的球體、錐形體和立方體。
她匆匆看一下這些東西,伸手到托盤上,無精打采地移動它們一兩分鐘。我一樣一樣地打開其它禮物,拿給她。她每一樣都把玩了一下下,然後就失去興趣。
可以說她是悲傷,可以說是⋯⋯有一點點焦慮?我忍不住又拿她哥哥來暗地比較一番:在他的周歲慶生會上,他瘋狂地撕開禮物包裝紙,性急、愉快地嚷著和尖叫,渴望抓住裏面的東西一看究竟。
再一次,我打消了作比較和擔憂的念頭。這只是一種個性的差異罷了,別無其它。
說真的,當時我們哪會知道第一個徵兆是什麼?安妮-瑪麗到底是在哪個節骨眼開始從我們身邊悄悄地溜走?是在那第一個慶生會期間,或者之後,還是更早?我想,更好的問題應當是:我們哪會知道我們是在何時注意到第一個徵兆的?事情在回顧時會比你正經歷其境時明朗許多。
在更早些時候,在她十個月大時,當她坐在高腳椅上,把托盤裏的一點食物撥來弄去時,我就觀察到一些奇特的手部動作。令人驚駭的是,她好像不能用正常的「鉗握」動作來抓住它,而是不斷努力地想用大拇指和小指來拿起它。
一些許最難以捉摸、最飄忽的掛慮在我的意識中拉扯著:問題在這裏?⋯有什麼不對勁嗎?那些張開的手指,那種奇特的使用姆指和小指的方式,看起來是那麼⋯那麼⋯詭異。我的心臟因焦慮而緊縮一陣子,直到告訴自己要放鬆才恢復正常。很有可能她只是在用手指把玩東西,是一種觸覺的實驗動作,之類的⋯⋯
再更早些時,她的保姆佩琪說過她是多麼地安祥自在,她可以自個兒坐著玩耍許久。
「好乖的小寶寶!」有天下午佩琪如此嚷道。「她就坐在同一個位置上玩了兩個小時!」
我不知道自己是否喜歡她這副模樣。我也注意到了安妮-瑪麗的這種靜止不動的狀態,這種安靜的,幾乎是太沈著的、孤獨的玩耍方式。
她不會到處爬行。她當然也不會像丹尼爾那樣,把手探入所有的碗櫃和抽屜,所經之處為之一片狼藉。我們幾乎是必須將公寓中的每個抽屜和每道門都上鎖,以防止丹尼爾在迷迷糊糊中自殺。不管有什麼東西沒有閂上、鎖上,或者放置到他拿不到的地方,他就會想盡辦法將它直接放入嘴巴中或放到頭上。
但是,有時我會感覺到,我可以安心把氨水放置在水槽下,或是把火柴盒留在地板上,由於缺乏興趣,安妮-瑪麗並不會處於危險中。她會一次抓住一樣玩具,瞪著它看,將它在雙手中轉來轉去,沿著地板推它向前——這似乎是她最快樂的時候。
而在她生命的整整第一個年頭,我們對她的害羞、她的敏感議長論短。「我那個超級敏感的寶寶,」我告訴母親道。她很容易就哭,而且我們並非總是能夠理解她為何不快樂。最初的幾個月,我們一直將其歸咎於腸絞痛,但是在那之後,動不動就哭好像成了她天性的一部分。我第一次費力地想將她抱入學步車中時,她的身體變得僵硬,幾乎是嚇壞了。我開始納悶是否她的哭至少部分是起因於對陌生事物的恐懼。
但是,在她的生命的那些早年歲月,我們的偶然的焦慮時刻很容易就會打消。不管是什麼問題,都還沒有固定的模式。或許已經有了一些徵兆,但是我們並不了解其中的意涵——在那時候尚未明白。
的確,有多少次的哭叫,就有多少次的迷人和歡樂的場景。
在安妮-瑪麗六個月大的時候,她高興地笑著,雙眼盯著她爹地的眼睛,熱切地期待又一個呵癢、又一次被嬉鬧地扔到空中,又一個嘴唇嘖一聲的吻。
在她十三個月大時,她躊躇著踏出腳步,然後看著我,歡喜地為她新學會的本事微笑著。她對自己是如此的驕傲,而且也要我和她一樣驕傲。
此外,她一直在學習中。她不僅學會了坐立起來、「巡遊」、走路,而且在她滿一歲之後,她也開始學習說話。
我記得她東倒西歪地走到門口迎接歸家的父親的情景:她高舉雙臂,說:「爹地!」
當時她十五個月大,是她父親的寶貝小女兒。
而且,常常,我記得,當我在廚房準備晚餐時,她會試探著走進來,雙臂裹住我的腿,用她嚴肅的大眼睛,半帶著微笑,抬頭深情地凝視著我的臉。我會抱起她,吻得她幾乎透不過氣來:吻三下,因為妳好可愛,吻三下,因為妳好完美,吻三下,因為我愛妳!
等她感覺她的世界中一切都令人滿意,她會再東倒西歪地走開。
早上,她還躺在嬰兒床上,每當她父親從旁經過去淋浴時,她就會爬起來,小小的嬰兒臉從嬰兒床上端探出,朝他偷偷看過去,嬰兒的尖細聲音叫著:「嗨,爹地!」
她是個美麗、具有迷人大眼睛的孩子,有白晢的皮膚、黑色的頭髮,而且非常嬌弱。
我們愛她,而且喜歡她的樣子,她的害羞猶豫、她的安靜的舉止。我們相信,她那令人困惑的行為只是由於她獨特的個性而造成的。畢竟,她那時候正很成功地通過其小兒科定期體檢。
隨著她進入生命的第二個年頭,除了其它事情外,貝克斯特醫師(Dr. Baxter)和我也會討論她的語言發展問題。我們兩人都對她能成功達成預定目標感到滿意。事實上,我認為她甚至有一些超前。
「她已經開始把兩個單字組合了,」六月的某一天,我在他的診所裏告訴了他,那時安妮-瑪麗值十五個月大。我當時想到的是她偶爾說到的「嗨,爹地!」一個十五個月大的幼兒會那樣說,令我有些驚訝。
「那的確是稍微早了一點,」貝克斯特博士同意地說。「通常,我們在這個年紀左右的小孩身上聽到的只是許多咿呀學語的聲音及一些單字。」
「不過,她確實常常哭,」我說道。「我不斷盡力去回想丹尼爾在這個年紀時,是不是也那麼常哭。」
貝克斯特醫師和我談到關於「可怕的二歲」(the terrible twos),說其實這是個誤稱:獨立的及奇異的行為常常在二歲生日前許久就顯現出來。或許就是那麼一回事,我想。或許她只是會比正常情況更加獨立。
但是,我們並沒有太多的額外時間可以活在這個令人心慰的信念裏。在和貝克斯特醫師的討論後不久,徵兆開始變得更清楚了。儘管我們仍然不知道其所指為何,但是它們已到了難以忽視的地步。
就在那一個月——一九八七年六月——馬克的弟弟預定在巴黎結婚,我們原先就答應要出席婚禮。隨著日期接近,我發現自己對於要離開安妮-瑪麗越來越覺得焦慮不安。
「什麼事讓妳那麼緊張?」馬克問道。「她會有佩琪照顧,待在自己的家中,不過就那麼幾天⋯⋯」
精確地說,是四天。我們原本爭辯要不要把它安排成一個小型假期,但是,最後卻選擇了週末搭機度假的類型——在星期四晚上離開,並在星期一下午回來。不過,我仍是焦躁憂心。她會一切沒問題嗎?我應該要求我父母來看顧她嗎?為什麼我那麼擔心她,而不擔心丹尼爾?哦,她是那麼敏感!最近她哭得越來越頻繁了。她會不會哭整個週末呢?
「不會啦!」朋友和家人都向我保證。「她不會有事。」是的,當然。我知道有幾個小孩與他們的母親分離的時間——不管是因為度假、住院或其它——比這更長許多,還不是好好的沒事。
但是,在飛往法國的班機上,及整個週末期間,安妮-瑪麗一直在我心中角落處觸動著。我打電話回家。「哦,他們很好,」佩琪說道。「但是安妮-瑪麗想念她媽咪⋯⋯」
「什麼意思?」
「嗯,今天早上她不肯讓我從嬰兒床抱出來,只想待在裏面。」
「哦,她現在沒怎樣吧?」
「喔,是的。」
但是我等不及要回家了。
我們在星期一下午抵家,沒帶回多少巴黎禮物給兩個孩子。我們走進家門,丹尼爾一見媽咪和爹地,又拿到了一樣玩具,整個人一陣驚喜。
安妮-瑪麗坐在佩琪的膝上,啜泣著,嘴巴在發抖。「甜心,來媽媽這裏!」我懇求道,伸出雙臂。但是她不願離開佩琪。最後,我自己幾乎都要落淚了,才把她從佩琪身上抱開,帶到臥房裏,努力想讓她鎮靜下來,哄她回到我身邊。
馬克和我都聽過小孩因母親「遺棄」他們而發怒的事。我們的嫂嫂就曾告訴我們,她兩歲大的幼兒在與她分離一個星期之後,拒絕回來她身邊,最後才發慈悲,很委屈地給了她一個吻。但是,安妮-瑪麗好像並不生氣。她主要的徵狀似乎是害怕。雖然我一刻都不願意這麼想,不過,她真的好像是不記得我是誰了!我正抱著她,她非常煩亂,但是她沒看我一眼,也沒有依偎著我。她似乎只想回到佩琪雙臂的安全感之中。
我抱著她,搖她,唱歌給她聽了一個小時,直到她終於停止哭泣,身子斜靠著我。
在她恢復平靜之後,我問佩琪這整個週末的情形。
「哦,一切都好,不過,安妮-瑪麗做了很奇怪的事。」
「怎麼說呢?」
「嗯,她大半時間就坐在我腿上。但是不只那樣:我一移動手臂,她就哭了起來。我必須一直用同一種姿勢坐著,手臂擱在她背上。只要我一動,她就哭!」
我思索這個情況。當時並不了解其究,但如今我認為是了解了——因為現今我已對自閉症有所知。我的離開對安妮-瑪麗是個難熬的經驗,這也是她的世界中一個珍貴的秩序的崩解。她正努力以她自己的方式,來維護事物如同原先一樣固定不變、可預料。不動地坐在佩琪的懷中是她避開任何更進一步的改變的方法。
然而,在當時,我一無所解,只知道有點不對勁,但不明白究竟為何。有時候,我有那種很挫折、幾近驚恐的感覺,覺得她是個陌生人。「我很擔心她,」有一次,我對妹妹黛比說溜了嘴。但是當她詢問原因時,我卻說不出來。
夏季持續著。所住的城市炎熱,我已懷了第三胎五個月,丹尼爾正活潑茁壯——而安妮-瑪麗卻悶悶不樂。
她哭得更加厲害了。我感覺,她之所以哭泣,其原因似乎就是感受到改變——受到侵擾及被迫去做某事。被放到澡盆裏。被抱出澡盆。我幫她穿衣、脫衣時,她會哭。我帶她到餐桌吃飯時,她會哭。我抱起她時,她哭,放下她時,哭得更大聲。不管是陌生人或家庭的朋友進入公寓來,她要不是哭,就是全然不理人家。
馬克和我對此非常困惑,我們只想到試試看能不能度過這段不快樂的時期,期待也希望一切會很快變好。我已向醫生提過她的不快樂,一次是在她十五個月大,帶她去看診時,另有一兩次是在電話上,但是醫生似乎並未非常擔心。無疑地,這只是一段過渡期。雖然許多日常作息被安妮-瑪麗的哭泣打斷,我們還是很固執地繼續努力維持正常的生活。
「我們都到公園去吧!」我會興高采烈地叫嚷道。不過,把安妮-瑪麗抱到摺疊式嬰兒車真是一大考驗,因為她會哀鳴抗拒。然後,丹尼爾和安妮-瑪麗和佩琪和我會動身出發,一個快樂的小男孩、一個痛苦的小女孩,及兩個緊張、困惑的大人。
「她累了。」
「她很熱。」
「她餓了。」
「她不想去公園。」
「她不想離開公園。」
搭公車或其它公共運輸工具都變得不可能,因為安妮-瑪麗一旦被太多陌生人包圍就會哭得更厲害。假如我們進入一家商店,她要不是嗚咽著,就是完全沒感覺地、眼睛向前茫茫然直瞪著。
也許她覺得無聊。就是這樣:她的生活非常無聊,她需要刺激。我到處找尋小型的探險活動。有一天,我決定說,我們要一道散步穿過公園,到美國自然歷史博物館(American Museum of Natural History)去。丹尼爾瘋迷大象和恐龍。他喜愛這座博物館。安妮-瑪麗坐在摺疊式嬰兒車裏,從頭到尾默默不語、面無表情、低著頭。「哎,當然,她沒興趣,」我推論說,想說服的主要不是佩琪,而是自己。「她還太小。只要多給她一些時間,就行了。」
八月時,我們全部人前往西班牙去作計劃已久的旅行。我們要去那裏會見馬克的父母,及他的所有兄弟、嫂嫂,和眾姪子、姪女們。
我們期盼孩子能和他們的法國堂兄弟姊妹共度一段時光。馬克在二十一歲時從其老家法國來到美國,在西北大學(Northwestern University)獲得企管碩士的學位,然後進入投資銀行這一行業。我倆是在一位兩人共同的朋友所舉辦的「法國大革命紀念日派對」上邂逅的,那時我是紐約大學(New York Uni¬versity)主攻法國文學的研究生。打從我們結婚後,我們就儘量做到一年至少去探望他的父母及姪子、姪女們一次。他的父母會來參加我們的家庭活動,像是孩子們的洗禮,要不然,我們也會去他們那裏。這將是第一次和他們共度暑假。
這趟旅行是一次夢魘般的經驗。為了在馬德里轉機,我們必須叫醒孩子,帶著護照跟在排隊的旅客中,走好長的一段距離到接駁的班機上——這一切都在我們原本作息中的凌晨三點進行。丹尼爾和安妮-瑪麗兩人都接近歇斯底里,只想要媽咪抱住他們。由於找不到行李推車,馬克只好一個人拖著四只大行李箱走。我們凌散地穿越機場時,那樣子一定十分狼狽:兩個哭叫的小孩;一名懷孕的婦女費勁地抱住這兩個小孩;一個賣力拖著幾只大行李箱的丈夫,牙齒間還咬著證件。「好玩?這下可真好玩!」我一路埋怨。
但是幾天過後,一切都平靜了下來。我們已在宿處安頓好,時差也調整了過來。
我們懶洋洋地躺在海灘上,四周到處都是法國人。正值他們每年一度來布拉瓦海岸(Costa Brava)的旅遊季節。看那陣勢,好似一半的法國人口都來了。每個人占據著其小小的空間,而且刻意不理會所有週遭的人。說真的,我們這一家顯得有些突出:不只是海灘上最蒼白的人,也是穿著最多的人。對照我周邊那些古銅色女體身上小小的上空泳裝,我所穿的寬鬆孕婦泳裝看起來格外像是一件晚禮服。
一個早上,懶懶地,我們看著孩子們拿著水桶和鏟子在玩。安妮-瑪麗撿起一只紅色鏟子,接下來就整天緊握著它。事實上,之後的整個假期,她都緊握著它。早上醒來時,她第一事就是找那只紅色鏟子。一旦滿意於擁有它,她就會一直帶著它,到餐桌、到海灘,甚至到床上。她的嬸嬸和叔伯們,加上我們夫妻,都覺得那樣子好可愛。「她拿著紅鏟子過來了!」
的確,她對那只鏟子的興趣似乎要勝過對她堂兄弟姊妹的興趣。她從未走近其中任何一人,或做任何的接觸。「真驚人,」馬克的母親說道:「她多麼獨立啊。」
「是呀,她很獨立,」我回應道,「但是她很愛我們。」我正看著她再度漫步離去。
沒有躊躇。沒有回頭,看看是否有什麼人跟隨著她,就這麼一個人走開了。再一次,我掙扎著站起來,跟隨她,帶她回來。
我好像在一本嬰兒書上讀到說,兒童應該會時時向他們的母親或父親或保姆報平安。
他們會走開,但是他們總是會不時回來報到。是史霸克醫師(Dr. Benjamin Spock)那麼說的嗎?會這樣做,好像是非常合乎邏輯的事。她何時會開始這麼做呢?
幾天以後,我們全員出動去購買食品雜貨。我和孩子們坐在車內,等著馬克完成採購。天氣很熱,我們努力閒聊一些話來度過時間。安妮-瑪麗和我玩著一個小小的遊戲。
我說什麼,她就重複說一次。
「汽車」⋯「汽車」。
「巴巴」⋯「巴巴」。
「甜餅乾」⋯「甜餅乾」。
「爹地」⋯「爹地」。
我大概說了十個字,這是安妮-瑪麗的所有字彙。在遊戲結束時,我心想:瞧,她會說話,我就知道她會說話。我感到有一點想替她辯護。她的法國嬸嬸及叔伯們一直談論著她的沉默寡言。
但是,如果她會說話——我想——為什麼我會坐在這裏要她跟著我唸一些字呢?那道奇特的不安,帶著些許的內疚,再度悄悄盤據我內心。我是不是以為我女兒遲鈍?我是不是不公平地拿她和她哥哥作比較?她身上有什麼東西⋯正令我非常不安。我怎麼啦?我的孩子讓我感到的歡愉哪裏去了?
媒體推薦:
一個生動而振奮人心的故事……為拒絕放棄自閉症子女的家長,提供了一股新的力量。
──《科克斯書評》(kirkus Reviews)
出色……感人肺腑……對於同樣處境的父母,有如一條救生索。
──《圖書館學刊》(Library Journal)
「這是一段引人入勝的陳述,說的是一個家庭經歷自閉症的體驗。《只為聽見你》是一個母親經歷的磨難和勝利的故事。莫里絲面對她失去女兒的可能,在悲劇從噩夢成真時,做出我想像我們都希望能做到的事。她拒絕承認、痛哭、憤怒,她讀懂了這個病症,最終採取了行動。然後,當最壞的情況過去後,她寫出這一切,讓其他人能夠了解,藉此為明白這個可怕經驗的意義。本書中的主人翁──安妮瑪麗,她的復原過程是某種奇蹟,幸運的是,它可以被記錄下來,被見證到,更可以被複製──它是提供希望的,不是對所有人,但對某些人而言,是最好的奇蹟。
──女性書評
「來吧,我的愛,我最可愛的人,來吧。讓我看看你的臉,讓我聽聽你的聲音。因為你的聲音是甜美的,而你的臉是美麗的。」
──雅歌
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