◎屢獲國內外鋼琴大賽冠軍
◎受邀聯合國總部暨卡內基音樂廳演奏
◎總統府最年輕受邀表演者
真情感動 重磅推薦
文化/演藝
林懷民 雲門舞集藝術總監
林曼麗 國藝會董事長
張小燕 金鐘獎終身成就獎 資深主持人
張光斗 點燈節目製作人
黃子佼 三金典禮主持人
王心凌 甜蜜天后 知名歌手
政治\企業
潘孟安 屏東縣縣長
吳麗雪 屏東縣副縣長
余榮輝 高都汽車董事長
醫界\社福
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王雅琴 精神科及兒童青少年精神專科醫師
劉增榮 中華民國自閉症基金會執行長
黃穎峰 台中市自閉症教育協進會理事長
林美淑 星星兒社會福利基金會董事長
張光斗 《點燈》節目製作人
我被尚軒的魔法吸引過去,跟著他的音樂大喜大悲,看到尚軒的背後有許多雙手,父母、親友、老師……像是千手觀音,傾其所能將正面能量灌輸到他身上。想到他們那樣無私無悔付出,剎那間,彷彿山泉奔流而下,將我的全身籠罩在無名的悸動裡。
我的寒毛豎立,先是眼睛模糊了,繼而淚水大潰堤,幾乎是跌跌撞撞自座位逃開,側身在牆角,還哭出了聲音。
作者簡介:
◆詹盈穎
傳主李尚軒的母親
曾獲第九屆 「全國十大傑出愛心媽媽」
屏東縣一O三年身心障礙者模範母親代表
中華民國第二十屆大愛獎
◆張志偉
文創工作者
曾任職電視媒體、產業研究機構、擔任編譯
並曾於廣播節目主持談書節目
曾獲經濟部中小企業金書獎
著有:《Amazon.com─亞馬遜網路書店發跡傳奇》、《Yahoo!:雅虎稱霸網際網路傳奇》、《索羅斯投資密碼》、《智略趨勢:臺灣第一國際品牌企業誌》、《留學大陸Easy Go》、《仙蹤林闖中國》、《英文單字記憶法》、《紅茶就是高科技》等近30本著作,並擔任許多暢銷著作之幕後執筆者。
譯有:網路民主
章節試閱
前言
大門與小窗
錯置的名言
有句話你一定不陌生:
「上帝為你關了一扇門,就會為你開一扇窗。」
這句話是真的嗎?
「是真的」我可以這麼篤定。只不過,這句話說反了。
應該是:上帝為你關上一扇窗,就會為你開啟一扇門。
請真切相信,未來的「可能」一定比關上的「機會」更大。
關起來的,不過是一扇小窗。然而準備開啟的,永遠會是更大的一扇門。
這是尚軒成長歷程給我的真心體悟。
尚軒,我的兒子,醫學診斷是:幼兒自閉症;身心障礙證明上,標註著:「多障,極重度」。此時的他年僅三歲。
上帝「狠心地」關上了尚軒如正常孩子般健康快樂的成長大門,也將數不清的折磨、淚水、煎熬,就此無情地鎖進了大門之內。門外的孩子活潑、聰明、陽光的成長,門內的尚軒自閉、障礙、陰鬱地自處;門外父母喜悅、欣慰、和樂地親子互動,門內父母,無助、折騰、絕望地親子沮喪。
「『心肝』若好,人生是彩色的,『心肝』不好,人生是黑白的。」改寫一下廣告詞。可不是嗎?每個孩子都是父母的心肝寶貝,寶貝不好,不只是孩子的不幸,也是我們為人父母黑白歲月的於焉展開。
彩色的人生,是來自正常溝通、良性交流、和樂互動;相對地,交流貧乏、溝通不善,互動欠缺,無從理解彼此,生活的誤解緊張,日子瞬間變色,黑白即成了生活日常。
自閉症者,不擅言語,眼神疏離、人際隔閡。因與大眾疏遠、互動困難的人,像是來自另一個時空、因此又被稱為「星星的孩子」。就如現在年輕人的用語遣字被稱為「火星文」般,意味著他們用的語言、文字,彷彿是來自另一個星球——火星,自成一格,與地球人全然不同。同樣的是,自閉兒的語彙也可能令人不解,甚至容易因誤解而惹怒他人,他們的行徑舉止更可能與社會格格不入。
但究其實,星兒並不在遙遠的星空,而是和我們處於相同時空,就在我們最近的身旁。但因為他們的奇特,外人不明所以,因而即使他們近在眼前,也彷彿有著「世界最遠的距離」。
但他們真的一點也不遠,星兒們不僅就在我們身邊,而且為數眾多。
據聯合國統計,全球有六千七百萬人深受自閉症所苦。另有統計全球約百分之一的人患有此症。以美國為例,每四十四個兒童中就有一個孩子具有「自閉症譜系障礙」〈CDC,二O二一,參見第一章說明〉。且原因不明的是,男孩是女孩的四倍。自閉症的發生不分貧富、國度、經濟水平,已是普遍的世界問題。而台灣的自閉症人口,也在晚近十五年間成長了五倍之多。是各類障礙症中,人口增加最快的族群,不得不予以重視。
正因為自閉症者為數甚眾,所以,我們身邊不乏其例。自閉症患者迫切需要的並非同情心,更多應該是希望旁人多付出同理心,讀懂他們的語言、善對他們行為的緩慢,理解他們也是社會重要的一份子,而不致再有「看不見」、「看不慣」的情況,而是轉而讓社會不再「看不起」、「看不懂」他們,完全且善意地付出理解、包容與接納。
人煙稀少的路
窗,雖然關上,而心門,若能打開,星兒們就有全新的可能與人生的不同風景。或許,我們不會知道,他們為什麼以這樣的面貌來到世上,降臨我們身邊,但可以知道的是,他們的人生歷經了一條不同於常人的殊異道路。就仿若著名的美國詩人羅伯特〈Frost, Robert Lee 一八七四—一九六三〉曾寫下了這首膾炙人口、廣為熟知的詩〈未行之路〉〈The Road Not Taken〉,尤其末兩句「而我選擇了人煙更少的一條,從而使得一切有多麼的不同」〈Two roads diverged in a wood, and I- I took the one less traveled by. And that has made all the difference.〉
詩句適用的不僅是自閉兒,也適用於自閉兒的父母、家人、乃至任何陪伴者。尚軒的出生與成長,就讓我有著如此的體會。也許吧,孩子的降臨,或是冥冥之中安排的考驗,又或是上帝的奇異恩典。但不論何種因由,回首可證的,不僅是孩子本身的生命風景與其他正常孩子有多少的不同,做為家長的我們在孕育著一個迥異於正常孩子的陪伴過程裡,也同樣經歷著殊異一般父母的人生景緻。務實地說,過程中每一道的風景線,多數標記的是險絕、顛簸、障礙,甚至不堪回首的「謝絕入內」。尤有甚者,自閉症者終其生不會痊癒。陪伴,依舊只能是沒有盡頭的長路未竟。
回首來時路,風風雨雨、千辛之後有萬苦,千難之後有萬難,正是自閉兒與其家庭的生活寫照。只是,勇敢選擇親子一路同行,積極陪伴、選擇手把手的點滴教導,加上尚軒本身蘊藏的稟賦,以及由衷感謝無數人伸出援手,宛若「千手觀音」的善行義舉,無私奉獻,才有了今天推開窗門,窗外可見無限綺麗、盡收眼底的不同風景。
然而,與其說我們是引導尚軒成長、帶往「正常」的生命導師,而他同樣地也教會了我們許多未曾的體悟與經驗。擴而論之,這一心路歷程,或將與同樣的自閉兒與其父母相互共鳴、亦值得一般大眾的認識與分享。
不諱言,自閉症患者是弱勢的族群,在正常的人際關係、社會價值體系中,他們活像是隱形、生活在角落的邊緣人,社會往往對其視而不見、聽而不聞;或是就算看見了,也可能歧視,譏諷、甚至敬謝不敏地拒斥他們。正因感受自閉兒的人數日多、問題日深,二OO七年底,聯合國訂每年的四月二日為「世界自閉症關懷日」。不知是否巧合,這天剛好就在愚人節後的一天。或許緊鄰著愚人節,有其深意、也是提醒吧,提醒世人該在愚人節之後,收起愚弄的玩笑心情,不再抱著笑話、戲弄、漠視的心態看待自閉兒,而是能正視、主動接觸、積極認識這群獨特星兒的特質與內心世界。透過分享尚軒成長的故事,也是期待能朝這樣的理想推進幾分。
莫忘,交會時互放的光亮
「天上的星星不說話,地上的娃娃想媽媽,天上的眼睛眨呀眨,媽媽的心啊魯冰花……」這是大家琅琅上口、為人熟知歌曲《魯冰花》的歌詞。
自閉症的孩子常伴隨著語言發展障礙,常不言不語,對周遭環境的疏離冷漠,與缺乏眼神的對視,仿若總處在游離渙散的狀態,雖然人在眼前,但卻彷彿相距遙遠,就像天上的星星一般,孤懸穹蒼、遠在天邊。於是,來自星星的孩子,就如歌曲所說:天上的星星不說話。
但別忘了又像下句歌詞所說:「天上的眼睛眨呀眨」,儘管言語遲緩、甚且不言不語,但依舊有著屬於自我的星光,如同眨眼般,或明或滅地閃織著獨有的光亮。
魯冰花的寓意是形容失去母親的孩子,就像無人憐惜,任人踩踏的路邊野花。魯冰花用來象徵母愛,它開滿園林田野,妝點農鄉景緻。以物喻人,同樣的是,自閉兒若沒有關愛,或就真如任人踐踏、無人憐惜的路邊魯冰花了。天下父母心,心中時刻懸念的,無非是對發展障礙的孩子,絕不遺棄,期盼地無非是:縱然遙遠幽冥的希光微亮,卻能夠不再隱沒在萬古長黑中,而能自主地發光發亮。哪怕只是些許的光芒。
「我會住在其中的一顆星星上面,在某一顆星星上微笑著,每當夜晚你仰望星空的時候,就會像是看到所有的星星都在微笑一般。」《小王子》的作者聖修伯里〈Antoine de Saint-Exupéry〉這麼寫道。可不是嗎?每個自閉症孩子,就是每個天上星星的化身,無不有著本具的光與亮。俯視眼前的自閉症者,也如仰望天邊的星辰,只要關心、只要付出,儘管他們不習慣眼神對視,但請莫忘交流與接納,我深信,在我們與之交會時,就像打開門窗仰頭凝望著孤懸、卻繁星閃爍的滿天星空,一如徐志摩的詩句,你一定會發現,我們與星兒有著「交會時互放的光亮」。
前言
大門與小窗
錯置的名言
有句話你一定不陌生:
「上帝為你關了一扇門,就會為你開一扇窗。」
這句話是真的嗎?
「是真的」我可以這麼篤定。只不過,這句話說反了。
應該是:上帝為你關上一扇窗,就會為你開啟一扇門。
請真切相信,未來的「可能」一定比關上的「機會」更大。
關起來的,不過是一扇小窗。然而準備開啟的,永遠會是更大的一扇門。
這是尚軒成長歷程給我的真心體悟。
尚軒,我的兒子,醫學診斷是:幼兒自閉症;身心障礙證明上,標註著:「多障,極重度」。此時的他年僅三歲。
上帝「狠心地」關上了尚軒如正常...
作者序
自序:李尚軒成長之路
從來都沒有想過我的孩子,會這麼特殊,會這麼難纏,會這麼難以理解與溝通。說他身心障礙嘛,長得好手好腳,不僅人模人樣還英俊瀟灑,而且還滿有人緣的,長輩對他更是疼惜。尤其認真彈琴的時候,會讓人覺得是天才,如果這個時候告訴你,他是個有問題的孩子,你一定會說「不要亂講」。但只要他一開口講話,就完全破功了。更難想像日常生活中,有時比「白痴」還難處理與教導。有眼睛卻常視而不見,有耳朵卻常聽而不聞,有嘴巴卻不會講話〈溝通〉,有手卻笨手笨腳不會使用,兩腳卻常演失蹤記,腦袋瓜子卻永遠讓人摸不透他在想什麼。孩子小時候常有人問我「什麼是自閉症?」,我則開玩笑地說:「就是所有障礙類別加起來就是自閉症了。」這句話說得很誇張,但卻最貼切不過了。他就是患有自閉症、或被外界過譽的「天才」鋼琴家——李尚軒,今年三十四歲。
天才之名,來自於他琴藝的備受肯定,但對身為陪伴者來說,他許多的行徑確實符合「天才」形容,常讓我們啼笑皆非,甚且惱怒莫名。育養如此大幅反差的孩子,尤其在自閉症的限制下,從小到大從沒有設定他將來要成為什麼樣的人,也不敢想像將來他會怎麼樣,努力與成果毫無比例可循,一切總是盡人事聽天命。但幸運的是,當我們找到他的優勢之後,他總是顛覆我們的想像,沒想到彈琴能夠改善他的過動,沒想到彈琴可以當志工撫慰勞累、受傷的心靈,沒想到彈琴可以帶我們出國看世界〈出國比賽〉,沒想到彈琴可以當飯吃〈工作〉……。這一切的成長歷程,詳實記錄在這本書裡,精彩戲劇性的過程沒有加油添醋,只有平平實實地書寫了漫漫期間的真切情境與心路歷程。
自閉兒學習極為緩慢,而且完全應了「不經一事,不長一智」的箴言,一般人的生活小事,都像巨大的學習障礙,無一不是得歷經長時間反覆教導,才有學會的可能。所以,從開始教尚軒學習以來,除了音樂領域的某些部份以外,外人很難想像的是,每件事的學習總是論年計月的時間。於是,凡事都需「經年累月」的好事多磨過程,成為我這三十餘年來的生命常態。孰料,無獨有偶的是,抱持著出版書籍分享尚軒故事的想法,又再度遇到長時間的消磨與諸多不如人意,從想法萌生到今天見證書籍的完成,竟又經過十幾年的歲月流逝尋尋覓覓過十幾位寫手、作家,才在一個美麗的誤解又非常奇妙的殊緣下所完成。但或許長時間的歲月洗禮,更添了故事的底蘊與省思,也更值分享與領略吧。誠摯地邀請您慢慢觀看,細細品讀這個關於自閉症的故事!
最後,非常感謝一路走來伸出溫暖雙手幫助、扶持、鼓勵、陪伴我們走過的所有人,不管認識不認識、具名不具名,我們都感激在心。也感謝遠景出版社葉麗晴社長以及文字作者張志偉老師,他們暖心地鼎力相助。還是那一句老話,沒有您們的支持就沒有今日的尚軒。我們除了感恩以外還是感恩。
謝謝您們,謝謝。感恩~
自序:李尚軒成長之路
從來都沒有想過我的孩子,會這麼特殊,會這麼難纏,會這麼難以理解與溝通。說他身心障礙嘛,長得好手好腳,不僅人模人樣還英俊瀟灑,而且還滿有人緣的,長輩對他更是疼惜。尤其認真彈琴的時候,會讓人覺得是天才,如果這個時候告訴你,他是個有問題的孩子,你一定會說「不要亂講」。但只要他一開口講話,就完全破功了。更難想像日常生活中,有時比「白痴」還難處理與教導。有眼睛卻常視而不見,有耳朵卻常聽而不聞,有嘴巴卻不會講話〈溝通〉,有手卻笨手笨腳不會使用,兩腳卻常演失蹤記,腦袋瓜子卻永遠讓人摸不透...
商品資料
出版社:遠景出版事業有限公司出版日期:2024-05-14ISBN/ISSN:9789573912040 語言:繁體中文For input string: ""
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