午後,咖啡、邂逅,放下肩上重擔。
甘泉咖啡坊,是瑞智基金會為失智症家庭所預備,
專業及心靈上的關懷,陪伴失智者及其家屬。
原來,我不用總是堅強,可以訴說、哭泣,
原來,我也可以坐下來,好好品嚐一抹咖啡香。
周神助 (靈糧全球使徒性網絡主席)
楊寧亞 (台北真理堂主任牧師)
寇紹恩 (台北基督之家主任牧師)
陳建仁 (前副總統、中央研究院院士)
感動推薦
在上主的愛中,照護失智者
陳建仁(前副總統、中央研究院院士)
很開心看到瑞智社會福利基金會從2013年起,就委身服事失智者,用愛來幫助需要照顧的每一個失智家庭。「甘泉咖啡坊」與「葡萄園地」讓無數的失智者與家人感受到上主的愛;幫助他們有效延緩退化,他們的家人也在經年累月的照顧壓力中得到喘息,家庭重拾笑顏與親密的關係。愛的影響力也不斷從教會擴展到社區,如今更出版書籍《咖啡香中遇見愛:跟著瑞智認識失智》,用文字來擴展關懷與接觸對象。
立足在過去豐碩的成果上,期待瑞智社會福利基金會有更蓬勃的未來,有更多服事者投入失智照顧的行列,同心協力創造一個美好的、不懼失智的社區。
困苦流離中的盼望
寇紹恩 (台北基督之家主任牧師)
「他看見許多的人,就憐憫他們;因為他們困苦流離,如同羊沒有牧人一般」,耶穌的服事充滿愛的眼光(看見)、愛的心懷(憐憫)、愛的腳蹤(走遍)!
台灣越來越接近老年化的社會,越來越多的家庭面對長輩的難處,無計可施、坐困愁城、真的「困苦流離」!
求主賜我們「基督的眼光」、「基督的心懷」、「基督的腳蹤」,看見需要,靠著耶穌基督福音的大能,伸出手、跨出體恤、關懷的步伐!讓許多身處困苦流離中的人,在愛的實際行動裡,遇見耶穌!
謝謝瑞智社會福利基金會,以及默默付出的每一位!上帝賜福您們及全家!
與失智共舞的彩虹約定
潘秀霞、林德安(台北靈糧堂牧師)
身為失智照護者,在與失智共舞的3600個日子裡,感謝有主的話和聖靈的引導,在看似迷航的生活中,出現了彩虹的約定。
瑞智基金會在徐文俊醫師及全職團隊和志工們的努力中,每一場的研討會、甘泉咖啡坊、家屬及志工訓練等等,都看見上帝憐憫的愛在教會及社區中不斷地展開, 因為,記憶會失去,但愛不會!
「我們曉得萬事都互相效力,叫愛上帝的人得益處,就是按祂旨意被召的人。」(羅馬書 8:28)
作者簡介:
財團法人台北市瑞智社會福利基金會
失智症被稱為世紀之症,全世界每3秒鐘增加一位失智症者,依據推估,二O一九年底台灣失智人口共約29萬人,預計二O六五年失智人口將近90萬人(資料來源:台灣失智症協會)。許多的家庭正在承受照顧失智症者的辛苦,有些人因不了解而歧視甚至排斥他們,導致失智者與照顧者無法在社區自在生活。所以,失智症不只是醫療與照顧的問題,而是失智者本人、家庭、社區甚至整個社會的課題。
失智家庭所遇到的困境是:就醫的需求、就醫的挑戰、失智者拒絕照護、面對失智者異常行為的衝擊、家屬間的衝突、家庭財務的困境。
我們思考能為他們做些什麼呢?我們期望能結合眾教會及社區的力量一起投入,以耶穌基督無條件的愛去關懷失智者家庭。
二O一三年十月,一群在失智症醫療照護領域的專業人士以及教會牧者,聚集一堂共同為台灣失智症的需要禱告,開啟了瑞智事工。開始到各教會講授如何認識、關懷與照顧失智者,也呼籲關顧對象不只是失智者,家屬與家庭關顧同樣重要。
二O一九年瑞智事工邁入第七年,因深感失智家庭與需求正急速增加,必須成立專責基金會,集合更多力量資源幫助失智家庭,於九月十一日成立瑞智基金會。
創立之後需求與回應如浪潮,基金會做的事也越來越多而多元,陸續開辦失智症講座、瑞智友善社區研習會、家屬訓練班、志工訓練班、失智服務據點研習會、甘泉咖啡坊-家屬支持團體及葡萄園地、失智症服務據點。
面對時代的變化與新媒體的興起,在原本的事工基礎之上,期待透過經營網路社群,用文字與影像更廣更深地分享知識與經驗,提供更多專業及心靈上的關懷。用聖經真理的方式照顧失智者,以福音幫助受苦的失智症家屬,每個教會都成為瑞智友善教會,每個社區都成為瑞智友善社區,推展失智症關懷與照護至台灣遍地。官網: www.wisdom.org.tw
胡芳芳/採訪撰稿
現任大好文化發行人與總編輯,近年致力於出版與撰寫具代表性華人與企業的生命故事,特別是醫學、藝術人文、社會趨勢領域的美好歷程,與全球的讀者分享。
歷任商周出版副總編輯、天下文化、誠品閱讀、時報主編與行銷主管等職。最新著作有《走過二十年的恩典足跡:雙連安養中心感恩文集》、《閃閃發光的黑暗世界:盲朋友的好朋友20年》、《你不可不知的兩岸醫養大未來:掌握高齡化浪潮九大優勢》等書(以上均為合著)。
林稚雯/採訪撰稿
北醫醫學人文碩士、東海大學中文系學士,同時也是某種自體免疫疾病的患者,善以文字敘述各種生命的可能性。大學畢業後從事文字工作,作品散見於書籍、報刊、網路平台當中。著有《走過二十年的恩典足跡:雙連安養中心感恩文集》、《閃閃發光的黑暗世界:盲朋朋友20年友的好》(以上均為合著)。聯繫請洽lastyrienne@gmail.com。
章節試閱
身心靈面面俱到,
打造失智症友善照顧
徐文俊(財團法人瑞智社會福利基金會董事長/執行長、長庚紀念醫院北院區失智症中心主任)
對於完整的失智照顧,我心中有一幅美好的藍圖。我看見一群人圍著原先單調的石牆,在上頭畫滿了各樣的色彩。在愛與福音的環繞中,失智者重新與神連結,家屬也因此有了喘息的空間、安靜親近神的機會。
每樣工作在推展初期總是會遇到很多的挑戰與困難,然而因著倚靠神,我們在愛裡沒有懼
怕,能一起預約一個不害怕失智的未來!
失智,不斷失落的過去
幾年前,以年輕型失智症為主題的電影《我想念我自己》(Still Alice)在台上映。電影劇情描述,發病前的愛麗絲(Alice)是一名專精語言與認知科學的大學教授,有著頂尖的學術地位、優渥的生活,然而因著失智症的緣故,一輩子點滴累積的知識、地位與記憶都隨著時間不斷離她遠去。
電影最為扣人心弦的一幕,是看到愛麗絲在診斷失智後仍站上講台,藉由美國女詩人伊莉莎白.碧許(Elizabeth Bishop)的詩作做為起頭發表了演說。
在演說裡,愛麗絲提到:「我不是詩人,我只是一位患有早發性阿茲海默症的病人。這個身份迫使我開始學習『失去的藝術』。我失去了優雅、失去了目標、失去了睡眠,而失去最多的,則是記憶。」
面對失去,愛麗絲除了緬懷珍貴如財富的回憶不斷因失智而被抹除,她還告訴大家:「我還活著、我還活著,我還擁有我愛的人。我仍在奮力抵抗,讓現在的自己儘量存在於生活,讓過去的自己儘量存在於現在。」
從醫學的角度來看,多數失智者肇因於退化性失智、血管型失智兩種類型,亦有少數是因為其他顱內疾病、代謝異常、感染、中毒、特定營養元素不足等原因所致。
而最常見的退化性失智症疾病,則有阿茲海默症(Alzheimer’s Disease)、額顳葉型失智症(Frontotemporal lobe degeneration)、路易氏體失智症(Dementia with Lewy Bodies)。阿茲海默症通常以記憶力障礙為起始症狀,額顳葉型失智症主要造成患者在情緒與行為上的改變,病人容易出現不合理的舉止。路易氏體失智症的特點是除了認知功能等障礙,還會伴隨著情緒不穩、帕金森症候群(肢體僵硬、手抖),容易跌倒症狀。
如同電影情節的敘述,失智症總讓病人的生命有了天翻地覆的改變,過去十分熟悉的道路轉眼變得陌生無比。以往總是引以為傲的專業與成就,似乎也越來越遙遠,過去的一切彷彿與自己毫無關係。與此同時,失智者的家人在生活上同樣也面臨著各種不確定的改變,每個人的身心也都陷入了高度的壓力與疲勞當中。
以愛為本的照護方案
「為什麼是我?」這是許多人生病後都會產生的疑惑。然而,面對需要長期照顧的疾病,與其找到為什麼的答案,不如找到「該如何生活!」的解方。
一份專屬失智者的全方位照護計畫,除了要定期以正規醫療來追蹤控制病情;要真正實踐「好」的照顧,則得從日常起居著手,幫助病人延緩失智進程,也讓整個家庭都以愉悅的心境面對生活。
舉例來說,失智症病人時常出現日落症候群的問題。正常情況下,我們會在白天活動、晚上睡覺休息,然而失智者,反倒是在日落傍晚時分開始出現異常的幻覺與焦躁不安。為了安撫失智家人,家屬們時常得要捨棄很多的睡眠時間,有時甚至連好好睡一覺的機會也沒有,隔日一早又得出門上班。
若說日落症候群較容易為朝夕相處的家人所察覺,有機會被周遭親友發現的症狀,會表現在「自理能力的失去」以及「無法如常處裡庶務」這兩個面向。例如曾經很熱衷社交活動、也會大方與人寒暄的長輩,有天突然在聚會中變得十分畏縮,躲到一邊不願講話、不願參加;或是他們應該很上手的工作,卻開始忘了該怎麼做、花了很多時間卻不斷出錯,都是要多加留心「長輩是不是失智了?」的訊號。
惟有愛能建造人
當整個家庭都因失智症陷入惶惶不安之時,讓屬神的平安進到家中,將成為翻轉處境、使生命由苦變甜的關鍵。如同《聖經》教導我們的,「惟有愛能建造人」、「惟有愛能使人完全」,帶著信仰的眼光出發,上帝會幫助我們更仔細地察覺他人需要,也有更多的細心與耐心成為他人的天使。
呼應日落症候群、失去自理能力、無法處理庶務等症狀,有志投入失智照護事工的教會,可從打造陪伴與關懷的網絡做起,不論是開設失智症團契、舉辦相關的講座都是很好的方法。
對於失智症有足夠的認識,就能讓大家知道該怎麼去愛失智症的弟兄姊妹,也能理解他們有時的脫軌行為,以接納的行動,讓人在失智後依然自在地繼續留在教會聚會。
專為失智者打造小組團契
有鑑於一般松年(或稱長青、香柏)小組的聚會,在內容與流程上對失智者來說都太困難了一些,容易會因為沒辦法跟上大家的步調、聽不懂彼此分享的內容,漸漸地興趣缺缺、無法融入。
如果能專為失智者打造小組活動,可以依照大家的需要進行規劃,會讓失智者在白天有更多的活動機會,不但練習了與人相處的能力、讓注意力更加集中;也因著在活動時消耗體力,讓晚上容易入眠、建立良好作息。
在教會裡,失智者有一大群弟兄姊妹的關愛與陪伴,對他們的家人來說,這就成為能夠稍作歇息、喘口氣的大好機會,讓人能放鬆身心充電,還可以和其他家屬、教會好友聊聊生活中的各種酸甜苦辣,也能和他人分享自己面對的挑戰,彼此代禱,在禱告中把困難都交給上帝。
另外,聖經中三個僕人的故事,讓我們知道上帝分賜眾人不同的能力、才幹與恩賜,然而祂也說「多給誰,就向誰多取;多託誰,就向誰多要。」當失智者對自己喪失了信心,開始封閉自己時,充分的愛與理解,將化作對他們的支持、鼓勵和引導,讓失智者能繼續在小事上忠心,依然是神眼中的好管家。
兼顧靈性與關係,成為患難中的安慰
《聖經》也提醒我們,在創造的起初,上帝將祂生命的氣息吹進人的身上,使我們成了有靈的活人。相信從神而來的靈性,不會因失智就煙消雲散。因此,只照顧到失智者身心上的需要是遠遠不夠的,還要用真理來餵養靈性,讓聖靈保惠師作失智者隨時的安慰。不必懷疑失智者是否理解經文,因為上帝會親自動工,我們要做的就是把失智者帶到神的面前。
不論造成失智症的原因為何,認知功能的障礙成為失智家庭的普遍困擾。認知障礙彷彿像是一層薄紗(當然更嚴重時,像是黑幕),將失智者層層圍繞,不只阻擋了他們清楚的與外界溝通,我們也因著薄紗的阻擋,看不到薄紗後方的真實樣貌。
愛與關懷,滋潤靈性的養分
「如何揭開簾幕,穿透阻隔的薄紗?」對於這個問題,單靠人所能作的極為有限,真實的改變需要由神動工、從內作起。在瑞智基金會創立的「甘泉咖啡坊」中,我們不只是藉著唱詩、讀經、手作等環節,讓人在活動中與耶穌的愛相遇。更重要的是我們相信,即便是在人看來失智的狀態,他們讀過的每一句經文、發出的每一聲讚美,都還是進入他們的心靈,與上帝真實產生連結。
投入瑞智事工的這些年中,不乏看見許多長者在靈裡與上帝重新連結、得著醫治的例子。失智後躁動不安、不斷焦躁遊走的長輩,當為他們禱告後,他們終於安穩的靜了下來。
屬神的愛,也顯現在我們願意為失智者付出的行動中。當長輩們在主日聚會或小組團契時坐不住、失控,很容易被指責和嫌棄的眼光來看待他們;但若能起身以擁抱代替責罵,這份愛的心意都將透過肢體間溫暖的碰觸與安撫來傳遞。不要以為失智者總是沒有太大的反應,我們所給予的關懷,涓滴都能化為滋潤靈性的養分。
道愛、道謝與道歉
除了不要忘記給予足夠的愛與關懷、讓失智者還是有機會來到上帝的面前,另一個很重要的叮嚀,則是「讓愛儘早重新開始」。
失智症破壞的不只是健康的身體構造,也破壞了既有各種的社會關係。大家一定聽過,失智者氣呼呼地反覆抱怨─「我的衣服不見了,一定有人把它藏起來!」、「媳婦又偷走我放在衣櫃裡的錢!」、「家裡又遭小偷,我要趕快換大門鑰匙!」「你爸爸一把年紀了,竟然還背著我和別人在外面亂來、搞外遇!」
即便我們都知道這不是真的,然而這些憤怒的言語卻狠狠地毀壞了曾有的親密關係。但是當我們進一步檢視抱怨的源頭,驀然發現失智背後憤懣猜疑的負面情緒,有些是源自於過去生活中累積的不滿情緒與誤會。
失智症的症狀有時服藥是必要的。但關係的維繫或修護,則需要儘早從生活中做起。「道愛」、「道謝」與「道歉」絕非生命來到末了才要進行的課題,平時的陪伴與溝通,都是讓家人間把誤會說開、傾心吐意的大好時間;犯錯了就及早道歉,不要把不滿壓在心中,不要到了失智後,浮到表層,成為干擾親人關係的因素。所以,聖經中說「不要含怒直到日落」(以弗所書4:26)。喜樂的心才是良藥,不僅能預防失智的發生,即便真的走入失智的境地,當失智者感受自己在家中仍能得著支持與尊重,身為「人」的尊貴地位不會在病後消失,照顧起來便會輕省許多,讓家人不致焦頭爛額、針鋒相對。
從統計數據上來看,估計全台灣的失智人口已經來到30萬大關,到了2030年的時候,甚至會達到46萬人左右之多。每一位失智者的出現,也都代表著他們的家庭會隨之有了大幅度的變化,每個失智者大概都會有八至十位家人,因此實際上受到影響的將會是數百萬人之多。
建立「瑞智友善教會」與「瑞智友善社區」
為了支撐為數龐大的失智症家庭,理想中的失智症照顧,需要從個人、家庭到社會每個環節,都互相地幫補和配合,意即我們也很期待「瑞智友善教會」和「瑞智友善社區」在台灣各地廣泛的存在。
依照現有的衛生福利政策,目前台灣社會雖已存在著許多失智症共照中心。社區服務據點,也有日間照護中心與養護機構可以提供失智養護的服務,不過當我們以信仰的眼光出發更多看見生命的需要,也就能察覺到:「愛」與「福音」,是照顧中不可或缺的元素,此時教會就自然而然地變成最適合開展失智照護工作的單位。
「既有工作過多,無法再負荷失智事工」、「資源不足,無法投入失智照護」這是我們前往眾教會分享「以福音為核心」的失智照護異象時,最常聽見讓教會對此踟躕不前的原因,而這也正是我們從最初的「瑞智事工」,到後來決定成立「瑞智基金會」的主要目的。我們希望與教會連結,以此來集合眾人的力量,用基督的愛給予失智症家庭需要的扶持和關懷。
及早開始,友善失智的未來
我常和大家分享心中的一幅藍圖,畫面中我看到了一幅樸素的石牆,起初牆面就是完成砌造後未經修飾的。然而後來開始有很多的失智症朋友、照顧他們的家人一起圍到牆邊,用手上的顏料將牆上畫滿了色彩斑斕的圖案。這些圖案就是一個個回到上帝的愛中的美好見證。
讓原先灰黑一片的畫面,透過大家相聚、一起共同創造轉變為美麗的畫面,我想這正是上帝所賜的美好應許,失智者能因著瑞智重新與神連結,家屬也因著瑞智有了喘息的空間、安靜親近神的機會。
教會投入失智照顧,不代表一定是要以設立養護機構、開設日照中心等模式進行,只要牧者和弟兄姊妹能重新看到上帝創造人的美意,明白祂讓人有了神的形象,能夠認識神、活出神的樣式,帶著多一分的理解與耐心去包容失智的弟兄姊妹,多一點問候和關心照顧失智者的家人,就足以讓友善失智的未來有了很好的開始。
若是願意投入失智照護的教會越來越多,我們的影響力就能由小到大,進一步推動失智友善社區,從醫療照護、預防走失、社會福利多面向同步著手,共同打造適合失智者生活的環境。
也再次邀請眾教會與弟兄姊妹投入失智照顧,在愛裡沒有懼怕,齊心預約一個不害怕失智的未來!
照護失智雙親,
深信被愛的感覺不會遺忘
─湄湄的故事
多年前,台灣社會對於失智症的認識尚處啟蒙的階段,對於「失智」以及因失智而改變的認知與行為也常因著沒有足夠的認識,不只讓病人為此深深受苦,連帶也讓身為照顧者的家人們原有的生活起了極大的變化。
但失智者或許會慢慢忘掉所有的事情,然而「愛」的感覺是不會忘記的,我們可以讓他們深深覺得自己被愛。
雙親逐漸遠去的昨日
大概是從2007年開始,哥哥時常和我抱怨,媽媽老是在家做怪,有時候晚上還會一溜煙的偷跑出去,讓他覺得非常困擾。不過因為我在家中排行老三,婚後很早就沒有和爸媽同住,再加上律師的工作忙、我大概一週回去看他們一次而已,也沒有覺得太奇怪。
雖然如此,我與其他的弟兄姊妹就決定聘請幫傭來減輕哥哥照顧的負擔。然而隨著時間過去,媽媽的異常狀況越來越明顯,她開始會無故和老爸吵架,已是老夫老妻的兩人竟然吵到要離婚。那時媽媽老是嚷著「現在你看到的爸爸是假的!」、「你爸有外遇,都不知道平常偷偷摸摸的跑去哪裡!」。
除了幻想外,媽媽還突然變得很喜歡到外頭四處撿東西,她會從舊衣回收箱拿很多衣服回來,她好厲害,會用一根衣架伸進箱子裡面去勾衣服。這些五花八門的衣物塞得家中一箱又一箱、到處都是。
眼見各種怪異的行為與幻想越來越離譜,再加上家人察覺母親雙手會止不住地顫抖,我們發現不對勁,連忙帶她去大醫院就醫。一開始我們想說年紀大、手又會抖,應該是「帕金森氏症」吧,沒想到神經內科醫師看診後告知我們,媽媽的問題是失智症引起的,而且確診病程已經進展到中度。
過了兩年,曾是軍人的父親也開始出現異常情緒與幻想,這時換爸爸覺得媽媽有外遇,而且他時常會情緒突然失控,會在公眾場合為了小事暴怒,大吼大罵身邊的人。
有了帶母親看診的經驗,我們很快知道父親也需要就醫,因為爸爸的自尊心很強,所以我就連哄帶騙的跟他說「爸最近都睡不好,媽媽固定在看的醫師很漂亮啊,我們就去給醫師看看,然後拿一些好睡覺的藥。」就醫後,父親確診罹患失智。
從疲累潰堤中再次站起
爸媽接二連三罹患失智症後,讓我身心俱疲,因為女兒已經上大學到外地住校,所以週間我就搬回家和爸媽住,照料他們的起居,週末再回自己的家。
那時白天忙工作,晚上要照顧爸媽。有時會遇到媽媽在晚上堅持一定要找某樣東西,就得陪著她翻箱倒櫃、整晚都無法睡覺;再加上她會跑到外面亂撿東西,整個屋子裡除了舊衣之外也堆積各種雜物,若是偷偷清理掉被發現,她會吵得不可開交。
我們曾經送媽媽去日照中心,雖然生活變得比較規律,鬧脾氣的情況略有改善,但她晚間的怪異行為和睡眠障礙仍三不五時的出現,在照顧幾年之後發覺自己也變得不太對勁。
我記得,日夜不間斷的壓力開始讓我每天起床就拉肚子,慢慢地,我常常感到很累卻睡不著,時常覺得胸悶、喘不過氣。連續看了很多次醫師,做了一大堆檢查通通都正常。
最誇張的時候,我接連一週都沒睡,沒辦法只得去看身心科,醫師問診之後認為我已經有憂鬱症了,這時我的狀況也糟到完全無法工作,甚至連續一個月我連出門的力氣也沒有。
如此糟糕的情況,我選擇讓自己安靜下來並好好的沉澱。其實從照顧爸媽開始,我就呈現半退休狀態,自己生病後就順勢從職場退休。時間空下來後,靠著自己很強烈想要好起來的信念,在先生的陪伴下,我每天都強迫自己外出運動,也穩定的服藥、充分休息,自己的身心慢慢安定下來。
我記得,當時身心科醫師建議,若長期照顧父母會讓自己的生活負荷超載,那麼尋求專業的照護機構協助,其實也是一個辦法。
在與其他手足討論過後,就開始著手安排讓父母住進安養中心,我們去參觀的時候,導覽的社工告訴我們,中心剛好有兩個名額出缺。然而,即便親身照顧過程中受了很多苦,但想到要一次把父母都送到安養中心,內心覺得十分掙扎,因此,我們決定先安排照顧需求較大的母親入住。
非常感謝神的帶領,在入住名額一房難求之下,媽媽竟然能夠如此順利住進安養中心。母親入住後,我感覺背上的重擔輕省了些,也因著這個機緣讓我在安養院認識了上帝,成為基督徒。有一天我去安養中心探望媽媽時,遇到中心的護理長,她與我分享福音,當時我感受到從未有的愛與溫暖,我就信了耶穌,她同時邀請我去教會。
非常神奇,那時候我才發現,這位護理長邀請我去的教會,竟然和我以前上班的地方只隔了一條馬路的距離。當我第一次踏進教會,一聽到大家開始唱詩歌,眼淚突然就止不住地流個不停,莫名感覺過往的重擔突然全都放下了。我開始讀聖經、參加教會查經班,讓生命慢慢地從爛泥中被拉了出來,我的憂鬱症得到完全醫治了;感謝主的帶領,讓我在最困難中認識祂並經歷祂的恩典與醫治!如今,使我有力量可以陪伴及幫助別人。
學習留下愛的感覺
第一次認識瑞智基金會(當時稱為瑞智事工),是在台北宏恩堂舉辦的「家屬訓練班」,當時我被邀請上台做見證,與大家分享自己照顧父母、從憂鬱症中走出的歷程。我跟所有家屬分享,我是律師,我不用擔心經濟的問題,加上我還有哥哥、有弟弟,甚至還可以請得起看護協助,我告訴他們:「像我們這樣『有錢、有閒、有人』的人都倒下了,我能深深體會到你們心中的苦、背上的重擔,若沒有足夠的資源及支持系統,你們或許會跟我一樣,扛不住這與日俱增的壓力及困難。」感謝主,雖然因照顧父母讓我生病倒下來,但是因此我認識耶穌,我得著醫治及力量,致使我可以走出來,由一個被幫助者成為幫助者,得以在照顧旅程中成為失智家庭的陪伴者。
每當看到失智長輩們的單純與快樂,我常思考,該怎麼做才能更多傳遞我們的愛,讓失智長輩的身心持續享有平安的狀態呢?
在苦難中看見需要,
學著與時間賽跑
─真貞的故事
回憶與兄姐們一同照顧失智父親的過程心中充滿不捨及遺憾,爸爸時常會自個兒跑到街上,說他要找一棟「紅瓦屋」。有一次他出門就迷路了,足足三天沒回家。
然而,當家人們帶父親回到老家,看到那棟熟悉的紅瓦屋,爸爸笑了,但是我們哭了。當下我深深明白:原來爸爸所尋找的是他生命深處裡的熟悉,因著對失智的無知,帶給父親是何等大的傷害!好深的虧欠頓時籠罩著我們!
帶著這遺憾及想彌補的心,父親過世後不久,我走進瑞智基金會,期望幫助更多失智症家庭能對失智症有足夠的了解和敏銳,以減少遺憾及因此受苦的機會。
在失智症中受苦
據統計,台灣2020年的失智人口接近30萬。然而「失智」所帶來的影響不只限於病人本身,連帶需要負擔照顧工作的子女及其家庭也會受到牽連,以此來看,因失智症受苦的人,將是失智者人數的數倍之多。
我們家共有八個兄弟姊妹,各自成家立業,在不同的城市打拼。媽媽過世後,花蓮老家只剩爸爸獨居,由住在老家附近的大姐一家人就近照護及陪伴。
起初我們只覺得爸爸怎麼越老越「番顛」,不只曾經誤信他人被騙了數十萬的存款,還陸續出現很多奇怪的行為,他會從花蓮吉安鄉一路走到花蓮市區,一天可能還會走上個兩三趟。有時會在半夜醒來鬧脾氣,直說要回故鄉江蘇,各種不穩的行為和情緒,讓當時照顧父親的大姊感到困擾。
那段日子中,為了減低大姊的壓力,我們兄弟姊妹彼此輪流負起照顧父親的責任,起先我們將爸爸接來台北,我和先生負責照顧;之後因著工作需要常出國,二哥便將爸爸接回家照顧。在二哥家居住的期間,爸爸許多行為讓哥哥很困擾,吃完晚餐到中庭散步,卻告訴街坊鄰居他還沒吃飯,肚子好餓,致使鄰居對嫂嫂有很大的誤會。後來二哥帶父親看醫生,就醫後,檢查出爸爸罹患失智。
家人們雖然知道父親失智,但對所有人來說,「失智症」依舊是個十分陌生的名詞。猶記得,後來父親從台北二哥家被三姐接到高雄照顧時,爸爸時常會自個兒跑到街上,說他要找一棟「紅瓦屋」。有一次他出門走著走著就迷路了,足足走了三天,從高雄澄清湖附近,竟然一路走到前鎮!
那三天我們大街小巷的到處找,但是一無所獲。以前沒有任何協尋的機制可用,只能靠警察廣播電台廣播;我們等到第三天早上,接到警察局電話,爸爸在一家早餐店門口暈倒受傷,大家連忙跑去接他,爸爸因為迷路受到很大的驚嚇,看到他臉上及腳上的血漬讓我們很不捨。
因著苦難,學會疼惜
父親迷路受傷後不久,年邁生命遇到了另一個挑戰:吸入性肺炎,肺炎讓爸爸的身體狀況更不好了。時常進出醫院,他人生最後的七到八年間,都是在床上度過。
臥床的爸爸需要使用很多種醫療管路維生,也有一段時間,因為放置胃造口的傷口會持續滲液,我們就得要二十四小時不間斷地,每二十分鐘就幫他換一次藥,在這麼頻繁且繁瑣的照護過程中,每位參與的家人們也因此多了不少緊繃的情緒與口角。
回首當時家族成員因緊繃帶來關係的改變,雖然爸爸失智後越來越沒辦法表達自己的感受,但我想當時躺在病床的他應該很焦慮、不知所措。家人們也因為不知道要怎麼妥善地照顧爸爸,同樣感到無助與無奈。
面對衝突,因著神的愛及憐憫,我成為爸爸與大家之間的潤滑劑,一則安慰勞累情緒緊繃的家人,二則也去安撫因不安而不斷躁動的爸爸。
當父親的治療告一段落後,透過家庭會議的商討,家人一致同意帶父親回到花蓮、回到土生土長最熟悉的地方。當我們回到老家,爸爸一下救護車看到老家的紅瓦屋,爸爸笑了,我們卻哭了。大家突然明白,在那次長達三天的迷路之旅中,爸爸好有毅力的從高雄澄清湖附近走到了前鎮區,而他一直要找的,其實就是他記憶深處中的「家」。
現在回想起來,我們心中充滿不捨,當爸爸看到老家的紅瓦屋,臉上由衷地流露出開心的笑容,這讓我深感,因著對失智的無知,帶給父親是何等大的傷害!好深的虧欠頓時籠罩著我們!
失智症雖造成家人們的痛苦,但也讓我體會,失智症家庭若能對失智症有足夠的了解和敏銳,就能減少遺憾及受苦的機會。
對於失智症病程的了解,不只在於適時就醫,也需包含如何延緩病程快速惡化,以及讓照顧者能在龐大的壓力中得著喘息的機會。為了回應自己對於失智症照護的看見,在父親過世後幾年,得知瑞智事工招募全職同工的訊息,禱告後放下原先醫療器材總代理的工作,放下累積近15年的人脈,放下高收入,帶著使命及照顧父親時的遺憾,走入這個全新的工作領域中。
開啟「甘泉咖啡坊」的事工
投入失智症事工之前,我長達二、三十年的時間都是做業務及管理統籌類型的工作,過去工作經驗幫助我敏銳察覺失智議題的迫切需要,加上父親失智讓我更關注失智,因此走進瑞智後在徐文俊醫師帶領及瑞智同工的合一努力下,我們積極的進行瑞智事工的外展與連結。
從2014年起,我們開始了「甘泉咖啡坊」的事工,最初我們的焦點先放在家屬身上,希望能讓他們藉著兩小時的活動,得到的支持和陪伴及喘息。
第一次舉辦甘泉活動時,有六位失智者與家屬一同前來。當時的場地需要脫鞋,進到會場前要先走過一道長廊,我看到來幫忙的志工蹲了下來,幫失智的長輩穿上止滑的襪子。因著這個舉動及家屬們後來的回應,他們感受到「被幫助」、「可以休息」的感受,這也奠基甘泉咖啡坊以「喘息服務」為核心的精神。
美好的感覺,不會忘記
另一個意外的發現,則是甘泉咖啡坊(編註:在本書第三部將會詳述,請見第152頁)也讓我們看到對於失智者的照護同樣重要。長輩們失智後心性就像小孩一樣的單純,很容易快樂,也很願意單純接受神的愛。
每次的活動中,我們就是帶長者們唱詩歌、讀聖經,再搭配各種不同的手作或繪畫活動,來表達對他們的愛與關懷。縱使長輩們每天都在和自己遠去的記憶賽跑,但我們知道,一次次活動帶來的喜悅,會進到他們的心底。他們會忘記事情,但是美好的感覺他們不會忘記。
目前我們積極推廣在眾教會以「甘泉咖啡坊」的服務模式進行,已經連結台北行道會、三重靈糧堂、大使命教會、台北基督之家、高雄鳳山浸信會、南港復生教會、桃園市府靈糧堂等教會,也藉著各樣的培訓與研習會,期望讓更多人能一起加入瑞智事工,讓失智症照護的議題,能有越來越大的影響力。
身心靈面面俱到,
打造失智症友善照顧
徐文俊(財團法人瑞智社會福利基金會董事長/執行長、長庚紀念醫院北院區失智症中心主任)
對於完整的失智照顧,我心中有一幅美好的藍圖。我看見一群人圍著原先單調的石牆,在上頭畫滿了各樣的色彩。在愛與福音的環繞中,失智者重新與神連結,家屬也因此有了喘息的空間、安靜親近神的機會。
每樣工作在推展初期總是會遇到很多的挑戰與困難,然而因著倚靠神,我們在愛裡沒有懼
怕,能一起預約一個不害怕失智的未來!
失智,不斷失落的過去
幾年前,以年輕型失智症為主題的電影《我想念我自...
作者序
【推薦序一】
在上主的愛中,照護失智者
陳建仁(前副總統、中央研究院院士)
根據世界衛生組織(WHO)的調查與推估,全球各地的失智者人數,正以越來越快的速度不斷增加。在台灣,10年後的失智人口,可能直逼50萬人大關。失智症的防治與照護,已經成為台灣與全世界必須共同面對的挑戰。
全民學習失智照護
失智症不但使失智者認知功能出現障礙,影響工作能力及生活功能,對家庭造成不同程度的壓力及負荷,照顧者也需要學習認識失智症及相關溝通技巧。2019年衛福部新版《失智照護服務資源地圖》正式上線,只要在系統中設定所在區域,或是透過搜尋,以個人手機上網所在地的方圓1.5公里內的長照資源,都能即時顯示。這項劃時代的創新,將失智照護服務與長照服務整合於衛福部的長照服務地圖,只要善加利用,必能幫助每一位銀髮族得到合適的照護,增進身、心、靈的健康、平安、喜樂!
除了國家政策面的推動,由於台灣失智症人數增加快速,我們一定會在社區遇見失智者。失智症照顧應該成為全民教育,除了破除對失智症的刻板印象,更要鼓勵發展「瑞智友善社區」,讓鄰里凝聚共同照顧的力量。
在愛中做慈善工作
教宗方濟各曾經說過:「天主徒的慈善工作,就是愛天主及愛周遭的人。」以及「沒有愛,就沒有慈善工作!」很開心看到瑞智社會福利基金會從2013年起,就委身服事失智者,用愛來幫助需要照顧的每一個失智家庭。「甘泉咖啡坊」與「葡萄園地」讓無數的失智者與家人感受到上主的愛;幫助他們有效延緩退化,他們的家人也在經年累月的照顧壓力中得到喘息,家庭重拾笑顏與親密的關係。愛的影響力也不斷從教會擴展到社區,如今更出版書籍《咖啡香中遇見愛:跟著瑞智認識失智》,用文字來擴展關懷與接觸對象。
立足在過去豐碩的成果上,期待瑞智社會福利基金會有更蓬勃的未來,有更多服事者投入失智照顧的行列,同心協力創造一個美好的、不懼失智的社區。如同《聖經》所教導的:「我揀選了你們,並派你們去結果實,去結常存的果實。」感謝讚美天主,願祂賜福給基金會和所有服事者,享有滿滿的恩典、智慧與慈悲,作為失智者及家庭的守護者,滿全愛主愛人的聖德。
【推薦序二】
困苦流離中的盼望
寇紹恩(台北基督之家主任牧師)
「耶穌走遍各城各鄉,在會堂裡教訓人,宣講天國的福音,又醫治各樣的病症。他看見許多的人,就憐憫他們;因為他們困苦流離,如同羊沒有牧人一般。」(馬太福音9:35-36)
耶穌看見許多的人,困苦流離……
每個時代,都有他的困苦流離;每個家庭,也有一起面對的困苦流離;每個人,更有屬於他自己的困苦流離!
我們這個時代,有越來越多的家庭,共同面對的是:愛我們的長輩,隨著時光的流逝,記憶、智力也跟著流逝……,對於做子女、兒孫的人,這是多深的困苦、不捨、無助!
母親一生服事父親、服事家庭、服事教會,歷經戰亂、逃難、尋親、父親多次重病、蒙冤入獄、職場風暴、教會衝擊……,一個女人咬著牙,扛起責任,承擔家計、養育兒女,讓父親無後顧之憂,全心事奉上帝……,真的是困苦流離!
天父憐憫媽媽,給她一個如「俠女」般的性格,身為長女,就真像「大姊頭」一樣,一肩挑起半邊天(恐怕是大半邊),而且她個性開朗、樂觀,運籌帷幄、決勝千里,似乎什麼都難不倒她!
我們為有這樣一位母親,深深感恩!
晚年的母親,身體大致健康,感謝上帝!
但過了九十歲之後,媽媽漸漸失去記憶力,感受到她的焦慮,對一向愛管事的母親大人,現在不但無法管別人的事,連自己的事都越來越抓不住、理不清,挫折、懊惱、煩躁甚至身心失控,她無助、我們更是無能為力、不知所措!
好在,士林靈糧堂在內湖開設了老人日照中心,他們的愛心、專業,讓我們很放心的把摯愛的母親交給他們,於是,媽媽每天早晨九點,準時去「上班」!
在中心,有人知道他是老師母,家裡有什麼事,都來找她聊聊,媽媽就帶他們一起禱告,「下班」回來,我們問她在中心都做些什麼?老媽說:「忙著呢!」
最後幾年,媽媽不少事都忘了,剩下做得最好的就是:讀經、禱告,感謝神!
至於我們這些兒女們呢?
我們深愛媽媽!但對於她的失憶、失序、失控,完全手足無措,有時也被搞得同樣失序、失控,然後充滿自責!
感謝主,一次瑞智基金會徐文俊醫師來教會做專題演講,他所提的每一項疾病狀況,我們皆親身經歷,每一種家屬的情緒反應,俱都觸動我心!
深深感覺:被體諒、被安慰,而且找到出路……原來應該這樣做、原來可以那樣處理!
有出路,就有盼望、就走得下去!感謝主!「耶穌走遍各城各鄉」,耶穌的福音事工不是停留在教堂裡,而是走進人群中!
「耶穌宣講天國的福音,又醫治各樣的病症」,祂不只關心人生命的問題,他ㄧ樣在乎人生活的需要!
「他看見許多的人,就憐憫他們;因為他們困苦流離,如同羊沒有牧人一般」,耶穌的服事充滿愛的眼光(看見)、愛的心懷(憐憫)、愛的腳蹤(走遍)!
台灣越來越接近老年化的社會,越來越多的家庭面對長輩的難處,無計可施、坐困愁城、真的「困苦流離」!
求主賜我們「基督的眼光」、「基督的心懷」、「基督的腳蹤」,看見需要,靠著耶穌基督福音的大能,伸出手,跨出體恤、關懷的步伐!讓許多身處困苦流離中的人,在愛的實際行動裡,遇見耶穌!
謝謝瑞智社會福利基金會,以及默默付出的每一位!此書一定可以幫助更多人。
上帝賜福您們及全家!
【推薦序三】
與失智共舞的彩虹約定
潘秀霞、林德安(台北靈糧堂牧師)
身為失智照護者,在與失智共舞的3600個日子裡,感謝有主的話和聖靈的引導,在看似迷航的生活中,出現了彩虹的約定。
瑞智基金會在徐文俊醫師及全職團隊和志工們的努力中,每一場的研討會、甘泉咖啡坊、家屬及志工訓練等等,都看見上帝憐憫的愛在教會及社區中不斷地展開,
因為,記憶會失去,但愛不會!
「我們曉得萬事都互相效力,叫愛上帝的人得益處,就是按祂旨意被召的人。」(羅馬書8:28)
【推薦序四】
軟弱中的能力
喬美倫(靈糧國度領袖學院副院長、職場轉化學院院長)
壓傷的蘆葦,他不折斷;將殘的燈火,他不吹滅。(馬太福音10:20)
已故的靈修大師盧雲,在哈佛大學任教多年後,離開他熟悉的學術圈,於1985年來到方舟團體在加拿大的「黎明之家」,尋求他未來的召命。「黎明之家」是一個專門收容智能障礙人士的團體。1986年他開始擔任該處的牧者,也開始照顧亞當。亞當三個月大的時候就罹患癲癇,他智能不足、耳聾、語言能力不足,癲癇經常發作,十三歲的時候被送到黎明之家,在此接受照護,直到去世。盧雲在亞當去世後,寫了一本書《亞當:神的愛子》,來紀念將近十年的時間內,亞當教導他的一切。
這本書相當令人驚訝,一位長年與最有才智菁英相處的學者,最後卻以照顧智能不足者,作為他最後的召命。這本書在盧雲1996年去世之後,1997年出版,對基督教界也算投下一顆震撼彈。
書中盧雲是這樣說的「亞當幫助我發現在我『貧窮的靈』裡活著的耶穌……他這樣脆弱,竟然成了我強大的支持,幫助我宣告基督的豐富。」這誠如保羅所說的「上帝的能力,是在人的軟弱上顯得完全。」(林後12:9)
有的時候,我們在自己身上經歷,上帝的能力在我的軟弱上顯得完全;有的時候,我們則在其他人的軟弱中,看見上帝的能力。
認識徐文俊醫師,是在職場企業領袖班上,我有幸成為這一群職場菁英的老師,但透過學員的分享,我學到更多。文俊醫師經常在班上與群組中,分享失智症事工「瑞智基金會」的中種種活動,不但學員們非常認同,更讓我們可以一同認識這個社會上最軟弱的一群人,就是失智者、他們的家人以及幫助者。
在一個一個面對軟弱者的故事中,我們看見上帝的大能,流到他們的生命中,也透過他們,滋潤了周圍人們的心。
就像盧雲一樣,我們從軟弱者身上,學到關於生命的真實,要遠比從強壯者所學到的更深。原來,這位強壯有能力的上帝,是如此眷顧著最軟弱的人,而「壓傷的蘆葦,他不折斷;將殘的燈火,他不吹滅。」(馬太12:20)在此成為真實。
其實社會的組合,就是在需要與供應中運轉,也在軟弱與強壯中連結,這就是社會存在的目的。
求主幫助所有讀這本書的人,不僅僅是對失智症有更多的認識,也能對人類社會應該呈現的風貌:「老有所終,壯有所用,幼有所長,矜寡孤獨,廢疾者,皆有所養」,有更深的領悟,找到自己可以給予的舞台。
【推薦序五】
用愛照顧、讓家再次凝聚
胡德興(瑞智基金會董事、富恩管理顧問董事長、前富邦投信董事長)
鄒開蓮(台灣世界展望會董事長、前Verizon Media 國際事業董事總經理)
在生命歷程的自然變化下,每個人終將都會有老去的一天。隨著我在職場上打滾的時間越久,雙親也都陸續步入了老年的階段。
雖然爸媽倆人在晚年都有失智的現象,不過因著爸爸是中風導致的血管性失智,對我們來說,能察覺到的最大不同,就是爸爸的話變少了、不愛活動,對於外界的刺激也變得沒什麼反應。照顧爸爸需要投入不少的時間和心力沒錯,可是只要安排妥當,就能讓生病帶來的衝擊有效減少。
相對的,照顧身體硬朗、卻罹患退化性失智的媽媽,才是我們家族中真正的挑戰。一開始我們對於「失智症」這件事情什麼都不懂,但卻大幅感覺到媽媽變得很不一樣了!除了脾氣變得很暴躁易怒,媽媽還會不斷覺得小孩子很多事情都不跟她講,或是有事情問了也都不回答她;再加上她還常懷疑自己的錢或東西被偷走了,這些問題造成我們很容易和媽媽發生不愉快、家人間的相處也變得有些沉重。
當然,我們有帶媽媽去就醫治療,也在正規醫療外,再透過徐文俊醫師、瑞智基金會來認識失智症,也慢慢學習怎麼和失智長者相處。藉著失智照護知識的建立,當媽媽又對同一個問題不斷反覆詢問時,我們學會該怎麼應答和安撫她的情緒,不再只是你問我答幾次後,脾氣一下子就衝了上來。
此外,相較於我們家的狀況,開蓮的爸媽縱然在老年時也有些失智的狀況,不過很慶幸地,在倆老的有生之年,失智對他們帶來的衝擊還不算太大,至少他們都還認得兒孫,也能在充分的照顧下,擁有喜樂平安的生活。
對我和開蓮來說,照顧年邁的爸媽,陪著他們一起走過失智後的各個階段,從中也都有很大的學習。感謝神,因著信仰,能讓家族因著共同分擔照顧工作,彼此從爭吵、磨合到合一,大家的感情反倒變得更好了、也有更多的接觸。
從出社會到中年,弟兄姊妹之間很容易因為各自成家立業,彼此的聯繫越來越少。然而,同樣要感謝神的是,透過信仰,在照顧失智者這個巨大的難題中,家人間不只是彼此相愛的聚在一起,也在每一次的團聚中,把「道謝」、「道愛」、「道歉」、「道別」的功課一一完成。
像是開蓮的媽媽在幾週前離世,因著信仰所帶來的盼望、再加上我們都有好好把握在世前的每個時光,對於岳母的離開,即便心中仍有難過不捨,但永生的盼望也一直存在我們的心底。
透過我們在照顧爸媽的過程,可以看到在高齡化社會中,「失智」將會是何等普遍又巨大的挑戰。若是社會大眾都能更普遍的認識失智症,也能透過瑞智基金會來學習該怎麼陪伴長者、為自己在疲倦時找到喘息的力量,即便照顧長輩可能是一個漫長且辛苦的過程,但我相信因著有上帝的愛與智慧,我們還是能找到一片可供安歇的青草地,在充電後再次有能力往前走去。
《聖經.哥林多書後書》也說:「我的恩典夠你用的,因為我的能力是在人的軟弱上顯得完全。」願神帶領,能讓更多人能因著瑞智基金會在照顧與被照顧的時候,都能領受到從神而來的愛與安慰,知道耶和華祝福滿滿。
【推薦序六】
因著上帝,用「愛」寫下生命故事
廖文華(基督教台北真道教會主任牧師、夢想之家教育基金會創辦人暨董事長)
一個人失智,影響的層面既廣又深。感謝主,徐文俊醫師與團隊投入失智照顧的工作,扶持失智者及其家庭,讓他們擁有盼望與尊嚴,並讓福音進入心靈。當「失」智的人生以減法的形式進行時,本書讓我們看到,因著上帝,失智者也能用「愛」的加法寫下生命故事。
【推薦序七】
支取前行的愛與力量
呂信雄(東基醫療財團法人執行長、財團法人一粒麥子基金會董事長)
本書從專家的建言切入、再交織感人的血淚故事,還特別集結教案與實作,供關懷團體參考。不只失智者,其照顧者更需被關懷;透過一次次的讀經、禱告,可支取前行的愛與力量。
【推薦序八】
全民造福,台灣更好
成亮(伊甸社福基金會董事長)
2020年是1955年出生的嬰兒65歲,進入法定老人的行列,當年是台灣出生嬰兒數第一次超過40萬;之後30年,即到1985年,平均每年生399,635個嬰兒;因此從2020年開始到2050年,每年台灣均會增加約39萬左右的65歲以上長輩。
台灣目前65歲以上的長輩,大約有8%的人會面臨失智症的挑戰;再以「家族」的概念來看,每位失智者的家族平均至少會有10位家庭成員,會因失智者的病情,被迫改變生活步調。現在台灣就約有29萬人會面臨認知功能失常的挑戰,同時就約有280萬人的生活會被失智海嘯衝擊,接受挑戰(以上數據由徐文俊醫師提供)。
針對失智症的長期照護工作,徐醫師指出最根本是必須回到家庭當中,但台灣同胞必須接受的現實是大家進入法定老年期,第一(原生)家庭和第二(自組)家庭的成員,多半都無法提供適切的陪伴和照顧功能。
因此筆者集25年推動社區健康營造的實務經驗,積極倡導台灣同胞在進入法定老年之前,應加入「第三家庭時間銀行」營造的行列,終身學習、全民造福(照顧服務);台灣一定會更好!感謝我的好友徐文俊醫師為台灣同胞榮神益人的無私付出!鄭重推薦此書。
【推薦序九】
帶來屬天的至大安慰
方念華(TVBS資深主播)
「在基督裡」,究竟是什麼意思?記得有一天,我在晨禱讀經後,寫下和信仰小組分享的短短幾句:「每一天,不是消逝了一天,損失了一天,也不是壽命減損了一天;而是仰望天父,要面對面見祂,又接近了一天。」忘記了所有的背後,被當作生命的倒退,情感上難以驟然接受,從造物主的視角看,也許「我雖然人停在這裡,但是接近祢!卻不斷地前進。」願瑞智的新書,安慰到失智朋友的親人,帶來的,是屬天的至大安慰與平安。
【推薦序十】
專為失智症家庭而寫的貼心好書
陳心希(專業財務顧問、瑞智基金會董事)
作為一位母親罹患失智症的家屬,在面對照顧方法的選擇與內心衝擊時,是無比巨大的。若不知道如何選擇正確的方法來照顧,光是要面對與因應,就會讓人感覺是世界末日的到來。
現在因為有瑞智基金會及一群有愛心、懂得照顧方法的基督徒與同工們,人生在面對此驟變時,變得溫馨感人而有意義。
本人很慶幸認識文俊醫師已久,透過請教與討論,即使知道的方法很多,但真正在面對與處理時,還是要考慮:一、各自的小家庭,另一半的觀念,在付出與平日生活如何安排;二、與母親互動模式的改變,持續時間的長短;三、與手足親情之間的溝通;四、與個人在工作、生活品質、情緒的管理與平衡等,皆是莫大的壓力。
如何維持母親(失智者)的人生最後階段的尊嚴並體諒照顧者的辛苦等等,在本書中都有諸多方式的呈現,如走出來互動,參加甘泉咖啡坊,唱詩歌等等,非常值得推薦,看到這些基督徒願意為著大愛而付出,並協助其他失智症家庭走出來,去重新創造一個更有愛的環境,令人十分感動流淚不已。
透過本書的出版,讓大家與照顧者及手足間的生活,由恐怖、黑白變成絢爛與彩色,真心為能看見此書的讀者與家屬而高興。
【推薦序十一】
讓失智者與家庭,得到身心靈支持
陳興雯(美商瑪氏公司北亞地區公關長)
我和徐文俊醫師初次見面是在2019年10月22日的「常咀嚼,健康老」公益記者會。那天短暫的交流中是我第一次聽到瑞智基金會。二○二○年七月受徐醫師邀請去士林靈糧堂參加瑞智基金會的成立感恩禮拜,全程充滿感動。從第一首詩歌唱起,我就已淚流滿面。那是母親早已遺忘我們這群她摯愛的子女們,但是依然會哼唱的旋律!頓時回到與母親在世時,或苦或甜的珍貴互動,歷歷在目。想當然爾,我當天哭得十分徹底,眼臉紅腫,像個大豬頭。
十多年的親身體驗,我深知失智症對於失智者、其家庭與照顧者的身、心、靈各方面的長期抗戰。對於徐醫師及許多愛心志工奉獻自己的勞力、時間,創立了奠基於專業,用基督的愛心經營的瑞智基金會及相關據點服務站,為失智者及照顧者所設計的全方位相關服務,包括像甘泉咖啡坊,除了對於失智者有實質照顧,更讓眾多「勞苦擔重擔」的照顧者,在疲憊的日常中暫時得以喘息,並得到心靈安慰的地方,令我感動並深感敬佩。
看完本書書稿,以一個長期失智症家屬角度而言,非常推薦這一本寶貴且全面的工具書,讀者能夠正確地認識失智症,在基督教信仰中,以福音及愛為基礎,讓失智症家庭能夠從中得到身心靈支持,及各種實際的協助。
【推薦序十二】
用「玩心」來陪伴失智者
譚艾珍(資深藝人)
與失智者相處,要用「玩心」來陪伴。這本書的教案提供了很多來自不同教會的「玩」的方式,對於失智者很有幫助。此書也討論失智症家屬如何在教會得到喘息與關懷,有很多美好的見證,都是值得學習的例子。我鄭重推薦瑞智基金會所出版的專書。
【導讀】
認識「甘泉咖啡坊」:有智一同!失智照顧路上,瑞智與你同行!
意涵
-甘泉咖啡坊是專為失智症家庭預備的支持團體。
-甘泉,乃是指從神來的泉源,「人若喝我所賜的水,就永遠不渴;我所賜的水,要在他裡頭成為泉源,直湧到永生 (約翰福音4:14) 」。
-咖啡坊,如同置身咖啡館裡,一杯咖啡,一個午後,在彼此分享中,不知不覺,肩上的擔子輕省了些。
-「咖啡坊」概念,參考1997年由荷蘭心理學博士米森所開創的「阿茲海默症咖啡館」(Alzheimer Café)。
核心信念
-用耶穌的精神與他們相遇,陪伴他們,尊重其信仰態度。
-陪伴家屬的疲憊與悲傷,讓他們看見上帝的愛。
-把苦難帶到神的面前,把神的愛帶進他們心中,讓神親自安慰及醫治。
【自序】
出版緣起
在福音中重拾美好,
成為失智者與家屬的幫助
徐文俊(財團法人瑞智社會福利基金會董事長/執行長、長庚紀念醫院北院區失智症中心主任)
眼見許多民眾及教會內的弟兄姊妹,因著長輩們的失智問題,生活因此面臨了許多挑戰,自2013年起我與一群同工們,開始推廣結合醫療專業與基督福音的失智症照護工作,讓瑞智基金會從無到有的逐漸萌芽。推廣以福音為中心的失智照護是很不容易的,然而神知道每樣的難處,我們就靠著祂,專注地走在祂領著我們前往的方向。
數百萬人,受失智海嘯影響
身為醫師,長期在臨床進行第一線診斷治療工作,了解台灣目前65歲以上的長輩,大約有8%的人口罹患失智,2019年底失智人口約29萬人,會面臨到失智症的挑戰。因此以「家族」的概念來看,每位失智者的家族平均至少會有10位家人,這些家庭成員都會因為失智者的病情,生活有所改變,所以台灣就約有290萬人,超過總人口10%以上的人都在失智海嘯中受到影響。
重建愛的關係、與神連結
針對失智者的長期照護工作,最根本的是必須回到家庭當中,然而,失智照顧的挑戰,除了要照顧失智者本身,更重要的是看見照顧者的需要。照顧者需要先得到足夠的支持,他才能有力量與心思去陪伴失智者,讓失智者可以得到幫助。
失智者最迫切面臨的問題,是既有關係的改變與破壞。這種改變包括失智者與他自己、失智者與家人、長期參與照護的家人彼此,共三個不同的層面。
和自我關係的破壞,包括失智後逐漸遺忘過去、卻又記不住當下的事情,生命中的時間感開始斷裂,像是失去舵與錨的船漂泊在茫茫的時間大海中,讓人覺得迷失、慌張且無助。而失智者與家人、家庭成員間,則會共同面對失智者在認知與情緒的變化,除了心理感受到壓力,也可能在照護方式、財務規畫等細節產生齟齬。
在此茫茫大海中,上帝就像是空中的北極星,雖然看似一片黑暗,但只要我們抬頭尋找天邊最亮的那顆星,就能在迷航中重新定錨。
在長期照顧中,「愛」才是許多事情最終的答案,只是人的愛有限、能做的也有限。唯有認識神、藉著祂的愛,美好的關係才能重新建立,讓病人過去的生命經歷再次被看見與重視,也能讓家人們彼此和好、重新找到共同的目標,一起在疾病困境中重新找到美好的祝福。
在上帝的帶領中,讓我開始看到失智症發展的浪潮,從中也關注到各式各樣的照顧需要。回顧自2013年開始發起瑞智事工(現為瑞智基金會),因著感謝上帝的帶領,讓醫療中各種不同專業的人士都願意投入,再加上社會中各領域的領導人物,以及失智者的家庭成員共同參與。
以福音為中心的失智照護
瑞智基金會的成立,是從禱告開始的。藉著與同工們在禱告會中聚集,我們一起把事工的異象寫下來,從到一家一家教會的講座推廣做起,一步一腳印與眾教會建立連結。
剛開始就像進入了曠野,不知道要怎麼走、要往哪裡去。然而《聖經.雅各書》中五章7節記載「弟兄們哪,你們要忍耐,直到主來。看哪,農夫忍耐等候地裡寶貴的出產,直到得了秋雨春雨,因著這樣的信心堅持下去。
上帝給我的異夢是築起一座一座的牆,讓眾人提著油漆在牆上塗上不同的美麗圖案。這是上帝要各個教會為各個失智者家庭的服事上,用美好的見證,彰顯祂的榮耀。
2015年,瑞智同工很明確的訂定以「甘泉咖啡坊」作為核心工作。「甘泉咖啡坊」不只是失智家屬的支持團體,更是透過以福音為核心的照顧與陪伴,讓家屬能從長期照顧的壓力中得到喘息,也讓失智者的生命有機會與耶穌相遇。
領受上帝的愛,是光是鹽作好見證
如同瑞智基金會是從禱告開始,我們的「甘泉咖啡坊」也會以禱告祭壇作為每次活動的開始。大夥會聚在一起,為同工、為家屬、為失智者禱告,期望每個人都能從上帝領受源源不絕的愛,因我們是光是鹽,成為眾人祝福。
透過匯集瑞智事工開始至今的美好故事與創意教案,才有了這本《咖啡香中遇見愛:跟著瑞智認識失智》書的誕生,我們深切期待,透過這本書的出版能讓眾教會、社會大眾更多地去關心失智者與照顧的家屬,為他們賦權、讓生命得著被重新建造的可能性。當失智症家屬能對於疾病有足夠識能,也在心理調適上有好的學習,藉著基督信仰得到靈性的幫助,那在罹病與照顧的漫漫長路中,還是能夠活出美好。
【推薦序一】
在上主的愛中,照護失智者
陳建仁(前副總統、中央研究院院士)
根據世界衛生組織(WHO)的調查與推估,全球各地的失智者人數,正以越來越快的速度不斷增加。在台灣,10年後的失智人口,可能直逼50萬人大關。失智症的防治與照護,已經成為台灣與全世界必須共同面對的挑戰。
全民學習失智照護
失智症不但使失智者認知功能出現障礙,影響工作能力及生活功能,對家庭造成不同程度的壓力及負荷,照顧者也需要學習認識失智症及相關溝通技巧。2019年衛福部新版《失智照護服務資源地圖》正式上線,只要在系統中設定所在區域,或是透過...
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在上主的愛中,照護失智者 陳建仁 002
困苦流離中的盼望 寇紹恩 005
與失智共舞的彩虹約定 潘秀霞、林德安 009
軟弱中的能力 喬美倫 010
用愛照顧、讓家再次凝聚 胡德興、鄒開蓮 013
因著上帝,用「愛」寫下生命故事 廖文華 017
支取前行的愛與力量 呂信雄 018
全民造福,台灣更好 成亮 019
帶來屬天的至大安慰 方念華 021
專為失智症家庭而寫的貼心好書 陳心希 022
讓失智者與家庭,得到身心靈支持 陳興雯 024
用「玩心」來陪伴失智者 譚艾珍 026
出版緣起
在福音中重拾美好,成為失智者與家屬的幫助 徐文俊 027
第一部 關於失智症,從身心靈重新認識它
身心靈面面俱到,打造失智症友善照顧 徐文俊 040
超前部署!用愛與理解預約不失智的未來 湯麗玉 053
讓他/她裡面的人,被愛觸摸喜樂飛翔 林瑜琳 064
第二部 用心看見失智者生命價值,靈性關顧帶來盼望
照護失智雙親,深信被愛的感覺不會遺忘 076
─湄湄的故事
在苦難中看見需要,學著與時間賽跑 083
─真貞的故事
愛與盼望同行,找到困境中的支持與幫助 091
─蕙蘭的故事
「大牛快去掃地」,喚醒失智父親內心的記憶 099
─夢書的故事
打造專屬關顧計畫,留下美好時光 106
─賢中的故事
在服事中日漸老練,提供失智者適切的照顧 112
─惠芳的故事
以行動回應呼召,團隊同工的失智照護 118
─徐姊妹與林弟兄的故事
在艱困中得著安慰與陪伴,讓疲累的照顧者重新站立 123
─慧珍的故事
找到精神養分,面對失智不再慌張失措 128
─櫻芳的故事
看見需要,為失智家庭帶來祝福 133
─三重靈糧堂齊心開啟照顧據點
因神得著滿足的喜樂,使被服事者與事工團隊同得益處 140
─台北基督之家的家屬支持團體
讓長輩到我這裡來,重拾健康與活力 146
─高雄鳳山浸信會的失智照護事工
第三部 以福音為中心的失智照顧教案與實作
甘泉咖啡坊緣起、意義與標準流程 瑞智基金會 154
新年新希望 瑞智基金會 165
包水餃 瑞智基金會 171
圓形創作 瑞智基金會 175
甘泉打擊樂團 瑞智基金會 180
神的救恩 瑞智基金會 184
無字書 瑞智基金會 188
葡萄園地靈性關顧 瑞智基金會 193
五隻指頭談神的創造 瑞智基金會 199
復活節五色蛋 瑞智基金會 204
清明節感恩紀念活動 新北市三重靈糧堂 208
端午節:挪亞方舟 新北市三重靈糧堂 214
逾越節:無酵餅 新北市三重靈糧堂 218
請你跟我這樣玩 新北市三重靈糧堂 221
一個身體有許多肢體 台北市復生教會 227
姜太公釣魚 高雄鳳山浸信會 231
紙箱鼓 台北基督之家 234
我是總鋪師 高雄鳳山浸信會 236
財團法人瑞智社會福利基金會大事紀 240
目錄
推薦序
在上主的愛中,照護失智者 陳建仁 002
困苦流離中的盼望 寇紹恩 005
與失智共舞的彩虹約定 潘秀霞、林德安 009
軟弱中的能力 喬美倫 010
用愛照顧、讓家再次凝聚 胡德興、鄒開蓮 013
因著上帝,用「愛」寫下生命故事 廖文華 017
支取前行的愛與力量 呂信雄 018
全民造福,台灣更好 成亮 019
帶來屬天的至大安慰 方念華 021
專為失智症家庭而寫的貼心好書 陳心希 022
讓失智者與家庭,得到身心靈支持 陳興雯 024
用「玩心」來陪伴失智者 譚艾珍 026
出版緣起
在福音中重拾美好,成為失智者與家屬的...
商品資料
出版社:大好文化企業社出版日期:2021-01-26ISBN/ISSN:9789869934527 語言:繁體中文For input string: ""
裝訂方式:平裝頁數:248頁開數:25
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