繼《陪妳到最後》後,又一感動人心的生命紀實。
結束了就是開始,珍惜當下每一刻。
在一次出遊中,主角幸倖突然感到一陣不適,經過詳細檢查,沒想到是急性白血病,讓家人陷入前所未有的低潮中。本書透過家屬的角度,詳實記錄了妻子的發病歷程,面對化療痛苦如何自我心境轉換。
平時就熱愛繪畫的幸倖,即使在病榻上,仍不畏病魔以畫作來記錄生命,一幅幅美麗的畫作,都是她用樂觀的色彩來莊嚴生命的價值。幸倖將她一點一滴濃縮淬鍊的生命精華,用她無畏、開朗及樂觀的心,溫暖了所有周遭認識和不認識的人。
醫藥相關的工作背景,讓她看盡並體悟病人與家屬的同理心,因此在治療時從不怨天尤人,她用智慧與勇敢明確地告訴先生,當治療無效時她選擇臨終安寧。家人雖是萬般不捨,但卻不忍也不願她繼續受苦。人生在世不過數拾寒暑,大部分人卻免不了被社會的巨輪催迫前進,無一刻停歇,更不用說能找到一丁點空間去思考生命的真義,以及什麼才是人生中真正重要的。
希望藉由此書分享其間的心路歷程,給予癌症患者與陪伴者精神鼓勵,努力堅持下去,當生命的無常到來,可以用平靜的心真實地面對這一切……
作者簡介:
文/李惜資
李惜資,畢業於台北醫學院,曾任職藥品公司、飲料公司、生物醫學公司等工作,現投入有機農產品產業及3D立體影像科技產業等,2014年皈依星雲法師。
2014年初因妻子罹患急性白血病RAEB-II 頑固性貧血合併芽細胞(血癌細胞)過多症,需要照顧與陪伴,在工作及家庭兼顧的情況下,決定詳實記錄妻子抗癌生命故事。為白血病友與親屬們提供一些前車之鑑,當生命的無常到來,可以用平靜的心真實地面對這一切。
圖/幸倖
幸倖,畢業於台北醫學院,曾任亞培產品經理、生物醫學公司特別助理、總營養師、業務副總、董事長及長庚科技大學講師等。
熱愛繪畫,書中所有油畫及素描作品皆出於她手。個性真誠,具親和力,並能圓滿協調溝通,是一位Positive Thinking、有耐性、執著、個性勤勞的人,歷經十幾年來負責疾病與醫療營養的產品群經驗,更獲得佛心來著的師父稱號。
2014年年初身體不適,當確診AML決定勇敢面對,經歷2次VIDAZA標靶治療、4次化療 、1次骨髓移植手術及移植後2次的化療等治療,最後仍不敵頑固型BLAST細胞不斷反撲,享年42歲。
各界推薦
名人推薦:
【名人推薦】
˙我一直記得年輕的她燦爛的笑容,永遠像牛一樣,一個勁兒的往前排除障礙,最後獲得讓旁人感動的成功。──前台灣亞培營養品事業部總經理/汪德菁
˙這是一本血淚縱橫、真情流露的白血病(血癌)奮鬥記錄。──馬偕紀念醫院血液腫瘤科主治醫師/張明志
˙幸倖將人生畫出一道美麗的彩虹,提供我們省思和學習的材料,她的功德以這本書將這道彩虹永遠延續下去。──美商亞培國際營養品亞太地區總監/鍾國興
˙一幅幅美麗的畫作都是她用樂觀的色彩來莊嚴了生命的價值,幸倖將她一點一滴濃縮淬鍊的生命精華,用她無畏、開朗及樂觀的心,溫暖了所有周遭認識和不認識的人。──台北醫院大學前副校長/謝明哲
˙幸倖未曾接觸安寧照護,但她面對死亡的態度,不由令人敬佩。──台灣安寧緩和護理學會理事長/蘇逸玲
名人推薦:【名人推薦】
˙我一直記得年輕的她燦爛的笑容,永遠像牛一樣,一個勁兒的往前排除障礙,最後獲得讓旁人感動的成功。──前台灣亞培營養品事業部總經理/汪德菁
˙這是一本血淚縱橫、真情流露的白血病(血癌)奮鬥記錄。──馬偕紀念醫院血液腫瘤科主治醫師/張明志
˙幸倖將人生畫出一道美麗的彩虹,提供我們省思和學習的材料,她的功德以這本書將這道彩虹永遠延續下去。──美商亞培國際營養品亞太地區總監/鍾國興
˙一幅幅美麗的畫作都是她用樂觀的色彩來莊嚴了生命的價值,幸倖將她一點一滴濃縮淬鍊的生命精華,用她無...
章節試閱
謹以此書
獻給我最愛的妻子,以及因為白血病而受苦的朋友們……
◎換季的生命風景
三月二十六日,全家人的心情隨著幸倖血紅素的高低而跟著起落。一大早,護理師來到病房,要安排再次輸血,看著幸倖手上一處又一處的針孔痕跡,我忍不住再次掉下眼淚。一袋又一袋的血流進了幸倖的身體中,時間分分秒秒的過去,幸倖心中的痛又豈是身體上的針孔數所能傳達的?
我心想,一連輸了三袋血,然後呢?又該怎麼辦?還好輸完血後,血紅素已上升到9至10的區間,狀況漸趨穩定,於是我們決定中午辦理出院手續,另外尋找方法。
下午,我們倆來到台大腸胃科,掛邱瀚模醫師的門診。我真情流露地懇請邱醫師為幸倖做詳細的檢查,邱醫師請我放心,他會盡力。看了之前的胃鏡檢查報告及血液檢查報告後,因為胃部無出血症狀,所以邱醫生也認為這是疑似MDS,而幸倖消化道方面所有不適的症狀,都可能是由於芽細胞的增生造成血紅素不足所引起,因此邱醫師建議幸倖等做完骨髓穿刺檢查後,再觀察看看,另外約了四月九日回診,看糞便報告。
隔了兩天,一向習慣為問題尋求解答的我,不想讓漫長的等待侵蝕夫妻倆的信心,因此,除了按照急診室的安排,掛魯維丞醫師的門診,作抽骨髓前的相關檢驗與準備,以及四月一日作骨髓穿刺評估之外,我們也另外尋求中醫方面的治療管道。幾經詢問之後,接受友人的推薦,當天下午便預約了專看重症的蘇三陵中醫,蘇醫師開了對造血功能有補強功能的水藥給幸倖。
拿藥回家的路上,我們討論著如果真是MDS的話,初期的醫療方向要以中醫為主或是西醫為主?兩人前思後想,有些難以取捨。到了晚上,台中友人賴師兄正好來電,邀請我們星期六一起到著名的道教聖地──石碇的大羅金仙總府修法,於是我們便想先放下煩惱,或許從宗教的方面尋求內心的平靜與靈性的提升,也是一種治療的方法。
到了預定做骨髓穿刺手術的日子,幸倖鼓起勇氣進了手術室,期待著未定的檢驗結果,可以為她抹去憂傷。但是距離看檢驗結果的日子還有一個星期,總不能天天忐忑難安吧!
「那就去畫畫吧!」幸倖決定就算身體仍然不適,也要從事自己最愛的活動,讓藝術的美點亮自己的心,讓色彩的繽紛帶領她走出幽暗的恐懼。對於幸倖的想法,我總是尊重她,我心想:「只要她能開心,做什麼都好。」
然而,幸倖的體力狀況卻急轉直下,就連兒童節也無法陪同兩個孩子去吃他們最愛的壽司,只能在家裡休息。隔天的清明節,拜祭完祖先後,本來想去看嚮往已久的維梅爾畫展,好不容易強撐著虛弱的身體,到了中正紀念堂的畫廊,幸倖卻精神不繼地無法聚神欣賞畫作,只能先回家休息。
「唉!我到底是怎麼了?老天爺千萬別跟我開玩笑啊!」幸倖想著……
漫長的一個星期,檢測的結果終於出來。
幸倖在手機生活日記中寫下了這樣的記錄:
台大宣判為骨髓再生不良(MDS)白血病前期(血液中blast4%、骨髓blast40%)。
柯博升醫師建議幸倖最好請長假休養,並且要好好配合治療。如果採用化學治療的話,平均存活率為兩年半;但如果是骨髓移植的話,則有機會痊癒,移植成功的存活率甚至可達十年以上。柯醫師接著說明,初期治療以低度化療VIDAZA(註)治療,但這項治療需自費,一個療程約14萬。幸倖和我雖然心情低落,但早已做好了跟病症抗戰到底的準備,因此馬上請醫師安排住院治療。
離開診間後,我在批價時看到心愛的妻子呆坐在沙發上不斷的流淚,雖然心如刀割、萬般不捨,但我仍強顏歡笑地安慰她:「現在醫學發達,不用擔心。」其實自己心裡不安地打著節奏混亂的鼓。送幸倖回家休息之後,我一個人先到汐止辦公室處理公務,路上仍不放心獨自在家的妻子,打電話安慰幸倖,沒想到說著說著,自己也開始痛哭失聲,淚水交融著電話兩頭兩個人的心。
整理一下心情,深吸一口氣後,我安慰幸倖:「不要擔心醫療費用,我一定會用最好的藥來為妳治療的,妳要安心!」
到了辦公室,我開始在腦海中搜索著可以求助的對象,打了一通又一通的電話,跟友人訴說自己的近況,並且釋出尋求支援的訊號。直到此刻,我才卸下了壓抑已久的情緒,握著電話的手在顫抖,看著電話簿的眼中早已被淚水模糊了視線,止不住的眼淚流了又擦,擦了又流。難過、無助、心疼的情緒交織成一張掙不開的羅網,將我套在其中……
不知過了多久,才漸漸平撫心情。我告訴自己:「我要掙脫這個命運,我要給幸倖信心,為她加油、打氣。等一下,我就去台大病歷室申請2014年後的病歷,這場仗非打贏不可!」
謹以此書
獻給我最愛的妻子,以及因為白血病而受苦的朋友們……
◎換季的生命風景
三月二十六日,全家人的心情隨著幸倖血紅素的高低而跟著起落。一大早,護理師來到病房,要安排再次輸血,看著幸倖手上一處又一處的針孔痕跡,我忍不住再次掉下眼淚。一袋又一袋的血流進了幸倖的身體中,時間分分秒秒的過去,幸倖心中的痛又豈是身體上的針孔數所能傳達的?
我心想,一連輸了三袋血,然後呢?又該怎麼辦?還好輸完血後,血紅素已上升到9至10的區間,狀況漸趨穩定,於是我們決定中午辦理出院手續,另外尋找方法。
下午,我們倆來到台大...
推薦序
˙生命中滿足和圓融的結束
台北醫院大學前副校長/謝明哲教授
本書主角幸倖是一位非常認真的學生,也是傑出的校友,更是師長們心中的模範生。在2014年初在台大急診時,她的夫婿,也是本系傑出校友,緊張地對我陳述這件突發的事,如今回憶起她堅強的生命力,在病榻上不畏病魔仍以畫作來記錄生命,令人動容與不捨。
看完這整部生命故事,心中確實百感交集,一幅幅美麗的畫作都是她用樂觀的色彩來莊嚴了生命的價值,幸倖將她一點一滴濃縮淬鍊的生命精華,用她無畏、開朗及樂觀的心,溫暖了所有周遭認識和不認識的人。然幸倖的夫婿用情之深,發願將這部血淚史用最真實的病房生命紀實,為白血病友與親屬們提供一些前車之鑑,當生命的無常到來,可以用平靜的心真實地面對這一切,這個願力更是令人讚嘆。
然以當今醫療技術來看,確實有許多的疾病是無法有效治癒的,當我們面對生命如此無常,要以怎樣的心來看待呢?幸倖以前在任職的亞培藥廠公司負責癌症營養補充品,她看盡也體悟了所有病人與家屬的同理心,如今自己卻也要面對白血病,治療時她從不怨天尤人,她用她的智慧與勇敢明確地告訴她的先生,當治療無效時,她選擇臨終安寧。當她在臨終前面對住院醫師時,反而安慰醫生:「我不要插管急救了,就讓我離開,沒有關係。」幸倖做到佛法所講的「萬緣放下,離苦得樂」,家人雖是萬般不捨,但卻不忍也不願她繼續受苦。
最後,希望這本真情流露的生命故事,能給予病友及家屬新的面對生命的看法。其實生命是生生相續的,昨天過後是今天,今天過後是明天,當我們出差住旅館隔天,仍然要準備行李到下一站,人生何嘗不是如此呢?書中的主角幸倖與她的夫婿臨終前相約下一世重逢再做夫妻,更印證了「生命是無限且生生相續的」,幸倖這一世並不是結束,而是下一世的開始!
期待每位喪親的家屬們,將悲傷的痛苦經驗充分哀悼完成,並給自己機會重新看待生命,看待生命的遭遇與苦痛,臨終前的放下也是生命中一份滿足和圓融的結束。
˙生命中滿足和圓融的結束
台北醫院大學前副校長/謝明哲教授
本書主角幸倖是一位非常認真的學生,也是傑出的校友,更是師長們心中的模範生。在2014年初在台大急診時,她的夫婿,也是本系傑出校友,緊張地對我陳述這件突發的事,如今回憶起她堅強的生命力,在病榻上不畏病魔仍以畫作來記錄生命,令人動容與不捨。
看完這整部生命故事,心中確實百感交集,一幅幅美麗的畫作都是她用樂觀的色彩來莊嚴了生命的價值,幸倖將她一點一滴濃縮淬鍊的生命精華,用她無畏、開朗及樂觀的心,溫暖了所有周遭認識和不認識的人。然幸倖的夫婿用情之深...
作者序
˙白血公主的生命紀實
2014年12月11日晚間8點42分,與我相愛相守二十二年的愛妻──幸倖放開了我的手,在與白血病(俗稱血癌)奮戰了314天之後,脫離了病痛的身體,到了佛國淨土修行了! 我握著她冰冷的手,心碎地看著她嚥下最後一口氣,就算再不願意、再不甘心,也捨不得她再受一丁點苦了。
我整理著幸倖遺留的病房畫作,腦海裡奔騰的思緒仍然不斷出現她瘦弱卻堅強的身影,浮現出她用滿是針痕的手背繪畫的模樣,她是堅強的,她是善良的,她是愛美的,她也是熱愛生命的,這一幅一幅的畫作在在顯現著她的愛、她的美和她的善。
我下定決心,一定要為她在這世界留下生命的足跡,而最好的方式,就是出書記錄這一切,讓這一切的生命歷程,成為他人可茲參酌的實例;願猶如太陽花一般永遠擁抱生命的幸倖,以她最真實的病房生命紀實,為同病相憐的病友與親屬們提供一些前車之鑑,當生命的無常到來,可以用平靜的心真實地面對這一切即將到來的考驗,可以避免不必要的醫療嘗試與慌張,希望所有的病友都能重獲新生;而如果真的必須面臨告別時刻,也可以正確地面對死亡,給予自己或親人最後的生命尊嚴。
最後,我還是要感謝台大醫療團隊、骨髓移植團隊、慈濟幹細胞中心、骨隨捐贈菩薩,還有一直陪伴照顧的家人們、台大志工們、義工們,以及前來探視的親友們,沒有您們,幸倖也無法在最後的這些日子擁抱生命的希望和感受生活的陽光。
˙白血公主的生命紀實
2014年12月11日晚間8點42分,與我相愛相守二十二年的愛妻──幸倖放開了我的手,在與白血病(俗稱血癌)奮戰了314天之後,脫離了病痛的身體,到了佛國淨土修行了! 我握著她冰冷的手,心碎地看著她嚥下最後一口氣,就算再不願意、再不甘心,也捨不得她再受一丁點苦了。
我整理著幸倖遺留的病房畫作,腦海裡奔騰的思緒仍然不斷出現她瘦弱卻堅強的身影,浮現出她用滿是針痕的手背繪畫的模樣,她是堅強的,她是善良的,她是愛美的,她也是熱愛生命的,這一幅一幅的畫作在在顯現著她的愛、她的美和她的善。
我下定決心...
目錄
永遠的妹子/汪德菁
享受紅塵,焉能看破紅塵/張明志
生命中滿足和圓融的結束/謝明哲
將彩虹永遠延續下去/鍾國興
當生命遇到缺口/蘇逸玲
幸福畫廊
第一章 成了白血公主 27
二月遺留的冬寒 28
痛入骨髓的忐忑 30
換季的生命風景 34
這不是白雪公主 37
病房中的「VI DAZA」假期 39
珍惜老天給的禮物 42
插曲與疑問 44
骨髓配對考驗耐心與信心 46
第二章 病房畫室 48
病房中的生活即景 49
心靈法喜與生命領悟 52
心與心的距離 55
甜蜜的負擔 57
幸倖的小確幸 60
骨髓移植前的意外考驗 62
白色恐怖 64
第三章 為生命而戰 66
迎戰標準治療 67
難纏的過敏 69
化身戰神 72
病房中的無常與溫情 74
身心煎熬的移植前治療 82
病中畫作:鑽石雲與太陽花 86
生病十痛 90
計畫趕不上變化 93
難道,白血病是心理疾病 97
第四章 無限生命生生相續 100
轉入移植病房前的忐忑 101
創造重生的移植手術 105
孩子,我要陪你長大 107
媽媽,我等著妳回家…… 109
信心,加油 112
從移植病房畢業 115
親愛的,我永遠為你守候 118
我們還沒輸 120
不能沒有妳 123
相約下一世的重逢 125
後記:愛,入夢來--生命的無限與相續 127
永遠的妹子/汪德菁
享受紅塵,焉能看破紅塵/張明志
生命中滿足和圓融的結束/謝明哲
將彩虹永遠延續下去/鍾國興
當生命遇到缺口/蘇逸玲
幸福畫廊
第一章 成了白血公主 27
二月遺留的冬寒 28
痛入骨髓的忐忑 30
換季的生命風景 34
這不是白雪公主 37
病房中的「VI DAZA」假期 39
珍惜老天給的禮物 42
插曲與疑問 44
骨髓配對考驗耐心與信心 46
第二章 病房畫室 48
病房中的生活即景 49
心靈法喜與生命領悟 52
心與心的距離 55
甜蜜的負擔 57
幸倖的小確幸 60
骨髓移植前的意外考驗 62
白色恐怖 64
...
商品資料
語言:繁體中文For input string: ""
裝訂方式:平裝頁數:128頁
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