尊重「特質」的各種樣貌

簡意玲

隨著盛行率上升，亞斯伯格症與高功能自閉症在近幾年受到更多關注。盛行率上升主要是因為在整個「自閉症類群疾患」的病譜中，輕症的診斷率提高所造成。較之於典型自閉症，他們更能夠和社會互動，也普遍具有更好的知能，因此被賦予較高的期待。但本質上社交溝通的困難以及執著的特質，仍存在於日常生活中的大小事情上，反而可能因而遭受更多的誤解和指責。

進入成年階段，就代表即將脫離學校，踏入社會，開始面臨種種新挑戰。雖然大部分患者此時社交溝通能力進步了、執著特質也比較具有功能姓，但相對地，社會對成人的要求也同時變得更多了。過人的記憶力使得他們難以遺忘在成長過程中，所持續累積的挫折與困惑，因而在成年階段常出現焦慮、憂鬱與失眠等情緒困擾；豐富的受傷經驗，也常讓他們感到危險、沒有安全感，更害怕嘗試。對他們來說，這個世界過於吵雜、規則變化太快、社會潛在的儀式過於繁複。然而不被了解、無法言說的差異，形塑了深刻的孤獨感。

在童年即確診的個案，家長在陪伴成長的過程中，篳路藍縷。身為整個世界最了解孩子的人，他們心痛孩子受苦，必須吞下淚水，不時裝備自己，轉化為綿綿力量；也必須吸納孩子所有的負面投射，翻譯成凡人能懂的語言，替孩子發聲。許多勇敢的母親，在思考孩子的未來時，感到最為無力、無助，需要更多了解與支持。

相對地，許多成年的患者通常是苦於長期人際社交困難，在閱讀網路資訊之後，驚訝地發現自己具有亞斯伯格症的特質，因此自行求診以確立診斷。由於其中有許多人並不希望父母知曉，因而缺乏早期生長發育的資訊，使得診斷加倍困難。也有一部分家長在了解診斷之後因此恍然大悟，原來孩子從小看起來正常，卻狀況頻頻，說不出哪裡怪，是有原因的。然而，無法接受診斷的家長也大有人在，認為孩子正常，只是偷懶，為失敗找藉口。家長們多麼著急，這些大孩子又何其無辜，他們需要的不只是督促，還有具體的協助。

我有幸能認識這些非凡人，寫下個人的想法，希望做一個開端，讓更多人認識亞斯伯格症與高功能自閉症者專注、真誠、擅長建立規則等種種珍貴的特質。更希望社會能發揮創意，建構一個對「特質」友善的思維，讓人各盡其才，各種樣貌的存在都能各得其所。因為我所認識的每一位患者，都衷心渴望為社會所用。



【前言】來自亞斯伯格星球



【地球上的外星人】

在同學眼裡，柏文（化名）是個天真又有些遲鈍的人，同年齡青少年應該知道的事情，柏文好像懵懵懂懂，對人情世故的認知也很單純，同學們總愛故意戲弄他。一般人被人逗弄了，立刻知道自己的處境很窘迫，柏文卻傻裡傻氣的渾然不覺，因此總是無法融入團體、和大家打成一片，這讓他很懊惱。

在學校團體生活中，柏文經常受到排擠，被譏笑「怪咖」、「異類」，他受挫不已，納悶自己為何與常人不一樣，於是他只好把自己埋入書堆中，藉此隔離外面的世界，假想自己是地球上的外星人。

柏文退伍後準備進入職場，面試後的回應卻如石沉大海。他擁有優異的學歷，自我要求嚴格，處事認真積極，他無法理解為何沒有老闆了解自己的優點、願意雇用他。

好不容易終於找到工作、開始上班，初期同事們以為他是社會新鮮人，有些事情處理得不好乃人之常情，但過了三、四個月後，主管開始不耐煩，質疑柏文怎麼連最基本的人情世故都不懂，有些事只需要向客戶婉轉表達即可，他卻不知變通，將實情一五一十告知客戶，造成公司與客戶雙方的困擾。

此外，柏文對某些聲音頻率極度敏感，例如只要聽到捷運或火車車廂的行進節奏聲，即可判斷出列車廠牌與出廠年次。不幸的是他也非常容易受聲音所苦，對吹風機、電扇等機械頻率聲難以忍受，有時也會被火車、捷運飛馳而來的聲音嚇到。一般人對冷氣機的運作雜音會自動過濾、充耳不聞，他卻覺得吵到無法專注工作，忍不住關掉辦公室空調而引起公憤。

其實，柏文對某些事情很有見解，有時還挺有創意，在專業能力的表現甚佳，只是無法考慮到一般人會顧及的人情世故，時常得罪人而不自知，同事必須常提醒他注意基本的社交規範。他無法適應職場繁雜的環境，腦袋常陷入空白，動彈不得，經常得躲進安靜的空間讓自己恢復平衡。

柏文無法與人深度溝通，交友過程挫折連連，就算在網路上與人對談順暢，一旦雙方見了面，卻總話不投機。加上他過度在意細節、堅持己見、缺乏彈性、不懂得道歉的哲學，往往導致局面僵到對方不想再聯絡。

柏文覺察自己的異常，努力探索內在自我，想要找到答案，卻始終毫無所獲。直到閱讀了有關自閉症的書籍，從患者的故事中，驚訝發現了自己的「同類」，進而認識了亞斯伯格症。

當柏文被確診為亞斯伯格症的那一剎那，他說「我如釋重負！」也因為認識了自己的特殊性，他不再討厭自己，不再給自己壓力，努力學習與亞斯伯格症共處。

因不被理解而受傷害

亞斯伯格症是「自閉症類群障礙」（Autism Spectrum Disorder）的一種，屬於較高功能。我們通常無法憑藉一個人的外觀，看出哪些人是亞斯伯格症。在一般學校或職場中，症狀輕微的亞斯伯格症患者幾乎不容易被辨識出來。

柏文的故事讓我們看見願意主動去理解、接納亞斯伯格症的人真是少之又少。

許多人因為不認識亞斯伯格症的特質，覺得他們很奇怪，下意識地避而遠之。這樣的反應往往會帶來傷害，如同柏文的成長經歷，幾乎被冷酷無情的世界所淹沒，怕出糗、怕被嘲笑，充滿挫敗感。

亞斯伯格症患者在學習社會互動上有困難。他們或許堅持己見、不解人情，或許溝通不良、莽撞，旁人以為這是個性問題，但其實是疾病所造成的症狀。這些症狀使他們被誤解，成長中難免遭遇挫折困惑，傷痕累累。

勇敢接受美好特質，迎向嶄新世界

面對視障或聽障朋友，我們不會按照一般的社交、行事模式來要求他們，但亞斯伯格症患者的障礙不像視障或聽障可以立即被辨識，因此身處社交情境時易遭誤解。他們的障礙來自於對某種社會運作觀察能力的缺乏。可以說，他們所處的星球，其運作方式與地球不太一樣；若要強迫他們配合「多數人的規則」，那可說是強人所難！

他們通常不太知道自己與地球人的差異，甚至不清楚地球人的世界長什麼樣子，常有病友說：「我不知道你們想事情的方式原來是這樣的！」他們也會覺得「地球人很奇怪」，為何總是要他們來配合、適應，而不是地球人去適應他們？

當然問題的重點不在於誰要去適應誰，而是如何透過包容與同理心，增進彼此的了解，協助雙方共存共榮。臨床上，我常看見許多患者或家人因害怕被污名化，不願接受亞斯伯格症天生的特殊性，但這樣的態度並不會讓人生變得更順利，反而更容易被外界貼上標籤、加深隔閡，讓情況更棘手。

我鼓勵亞斯柏格症的朋友們要喜歡自己的獨特性，無需擔心被污名化，並積極了解自己與他人的差異，盡量去學習辨識、適應社會運作的潛規則。如果行有餘力，更可主動讓周圍朋友理解亞斯伯格症的特徵與行為，幫助旁人建立正確的認知，讓他們看到亞斯伯格症的美好特質，相信亞斯伯格人是真摯、忠誠、值得信任的好夥伴。

尊重「特質」的各種樣貌

簡意玲

隨著盛行率上升，亞斯伯格症與高功能自閉症在近幾年受到更多關注。盛行率上升主要是因為在整個「自閉症類群疾患」的病譜中，輕症的診斷率提高所造成。較之於典型自閉症，他們更能夠和社會互動，也普遍具有更好的知能，因此被賦予較高的期待。但本質上社交溝通的困難以及執著的特質，仍存在於日常生活中的大小事情上，反而可能因而遭受更多的誤解和指責。

進入成年階段，就代表即將脫離學校，踏入社會，開始面臨種種新挑戰。雖然大部分患者此時社交溝通能力進步了、執著特質也比較具有功能姓，但相對地，...

【總序】 視病如親的具體實踐　高淑芬
【主編序】 本土專業書籍的新里程 王浩威、陳錫中
【自序】 尊重「特質」的各種樣貌 簡意玲

【前言】 來自亞斯伯格星球
因不被理解而受傷害
勇敢接受美好特質，迎向嶄新世界

【第一章】 亞斯伯格星球初探
誰來自亞斯伯格星球？
亞斯伯格症與自閉症的淵源
台灣約有四萬名成人亞斯伯格症
亞斯伯格症的症狀變化
青少年及成人亞斯伯格症的特徵
亞斯伯格症與高功能自閉症的異同

【第二章】 成人亞斯伯格症的診斷
成人亞斯伯格症易受忽視
亞斯伯格症與自閉症的診斷準則比較
臨床診斷成人亞斯伯格症
最新的分類標準：DSM-5
神經心理學的證據
同理心與系統化理論

【第三章】 亞斯伯格症的成因
環境因素的傷害
基因染色體異常
腦部過度生長
自體免疫方面的問題
腸黏膜的免疫問題

【第四章】 預後與治療
預後的長期追蹤
成年後症狀可能減輕
情緒與焦慮症狀
主要治療方式

【第五章】 亞斯伯格星球的世界
「人類」的世界，不是我的世界
苦澀的青春期
母親的眼淚
被污名化的危險人物？
亞斯伯格星球的美好特質

【第六章】 如何幫助成人亞斯伯格症患者
協助培養謀生能力
協助發展家庭與親密關係

【結語】 眾聲和鳴
【附錄】 延伸閱讀

【總序】 視病如親的具體實踐　高淑芬
【主編序】 本土專業書籍的新里程 王浩威、陳錫中
【自序】 尊重「特質」的各種樣貌 簡意玲

【前言】 來自亞斯伯格星球
因不被理解而受傷害
勇敢接受美好特質，迎向嶄新世界

【第一章】 亞斯伯格星球初探
誰來自亞斯伯格星球？
亞斯伯格症與自閉症的淵源
台灣約有四萬名成人亞斯伯格症
亞斯伯格症的症狀變化
青少年及成人亞斯伯格症的特徵
亞斯伯格症與高功能自閉症的異同

【第二章】 成人亞斯伯格症的診斷
成人亞斯伯格症易受忽視
亞斯伯格症與自閉症的診斷準則...