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是我在海莉身上植入一顆不定時炸彈／媽媽凱蕊

一九九九年九月三十日這一天，我喪失了我們一家人將重新擁有快樂日子的所有希望；也正是這一天，那些「可能不會這樣的啦」與「一切都會好轉的啦」等等安慰話語，一轉而為「很同情你」、「好為你難過」。對於馬克與我，在等待著與大歐蒙德街醫院的穆罕默德醫生下一次的約診時間，那整整的兩個星期期間，可說無限漫長。彷彿我們正等待著我們的小海莉的死刑宣判一般。我們被困在一座無人的小島上，驚恐萬分地面對下一次前往大歐蒙德街醫院所可能帶來的結果，不過還是大著膽子期盼，這些全世界最資深的醫學專家有可能判斷錯誤。

「事情會很順利的。」我的媽媽語氣樂觀。「別擔心，不可能會那麼糟的。」馬克的媽媽叫我們放一百個心。在約診的日子一天天逼近時，這些相同的安慰話語不斷從所有親友口中說出，迴盪在我們耳際。

「我們中樂透的機率，還比海莉得早衰症的可能性高喔。」馬克若有所思地說道。因為，他在網路上找到一個統計資料指出，每八百萬名孩童，才有一人罹患此症。毫無疑問，我知道我寧願中樂透。

到了約診那一天的早上，海莉依舊是開心活潑的模樣。那是個涼爽的秋日早晨，我們離開家，搭火車前往倫敦。我給海莉穿上她最喜歡的粉紅色保暖長襪，與一件兜帽上有一圈軟毛的粉紅色鋪棉外套。她看起來就像是一小團可愛的棉花糖，讓我好想咬她一口。當我們在候診室中坐下來，海莉躺在地板上畫圖。

「媽咪，妳看，是一隻『蛛蛛』。」她拿給我看在一張紙片上所畫的紅色塗鴉。她還未能完整記住「蜘蛛」這個詞。

「好漂亮的『蛛蛛』喔！」在我回答她時，聽見穆罕默德醫生在喊我們的名字。

無盡的等待終告結束。

之後的所有事情都變得一團模糊。我們走進醫生的診間，當醫生試著解釋海莉「是一個非常特殊的小女孩，得病機率只有八百萬分之一」時，我只約略記得，她一臉抱歉的神色。現在確診海莉罹患早年衰老症候群，這種先天遺傳疾病是如此罕見，在全世界僅有四十個其他的已知案例，而且在英國，也僅有另一個病童在接受治療而已。這個宣判，意謂著海莉的身體將比正常人老化的速度快上八倍。

「對治療後的『預後』評估是什麼？」我問。直到今天，我還是搞不清楚，為何當時會問這麼一個問題。我甚至不了解自己知道這種專業名詞，而且，我對於會聽到什麼答案，肯定是無所準備。

「壽命的期望值是十三歲。」

醫生話一說完，我馬上癱坐到地板上，就像有人從我腳下抽走地毯一樣。這個數值顯示，網路上所獲得的訊息是正確的。

在離開前往倫敦火車站的路上，馬克與我坐在計程車的後座上，兩個人處在震驚過後的無言沉默之中。這一切都太過分而難以忍受。我們還想知道更多的細節，但卻找不到話語可以出口詢問。穆罕默德醫生陪伴我們搭計程車，最後要離開前，她遞給我她的家裡電話號碼，告訴我們隨時都可打電話給她。

「我想要去我媽媽家。」我對馬克說；這是我唯一可以說出口的話。

我突然覺得自己像個三歲小孩，我需要媽媽來讓一切厄運好轉。海莉感覺到有什麼事情不對勁。她在整趟回程上，安安靜靜坐在我的膝蓋上，撫摸我的臉，親我的臉頰。我所能做的，就是忍住淚水，努力地去理解這個病；它如此罕見，在這個國家已知僅有另一個孩子也生這種病。而讓情況更糟的是，如此一來，便沒有很多病童的父母可以去請教，沒有支持團體，海莉也認識不了其他可以同病相憐的孩子。在這個可能最終沒有快樂結局的旅程之初，我們感到全然地孤單無依。

當我們到達我的父母家時，爸爸在院子裡，而媽媽則在廚房裡忙。我一句話也說不出口。我只是不停掉淚。沒什麼可以說的。海莉跑到草坪上，去看她的外公，而媽媽則把水壺裝水放到爐子上燒。我們在早餐吧台邊坐下，沉默中只聽得見我的啜泣聲。我往窗戶外望去，看見爸爸站在魚池旁邊。他握住海莉的小手，往下指著水面下悠遊的魚兒，以掩飾他沿著兩頰滑下的熱淚。

人們都說，你必須重重跌到谷底，才可以觸底反彈、振作起來。對馬克與我來說，接下來幾個月，可以見到我們往黑暗的深淵直線下墜。大多數的晚上，當夏洛特與史黛西很快入睡之後，而海莉也被抱入放在我們床腳邊的嬰兒床裡，馬克與我會躺在床上，直到凌晨三點都還醒著。「為什麼是我們？為什麼是我們遭受懲罰？」我們對夏洛特與史黛西明白說明原委；當時她們一個十三歲，一個八歲，年紀已經夠大，可以對她們說出實情。

不過，我們在她們面前，盡力掩藏巨大的悲痛心情。我們感覺到，彷彿海莉活在死刑的威脅之下。我們知道這將無可逃避，我們只是不知道何時來臨。可能是明天，也可能是下星期或十年後，而這正是最難以面對的問題。我們原本希望被告知，海莉的情況罕見，但只要開立藥方、按時服藥，就能使病情大大好轉。然而卻是無藥可醫；在當時，看起來似乎全無希望。

這對我跟馬克的關係，產生巨大的壓力──我們是如此苦惱與不安，以至於我們把彼此當作出氣筒對待。晚上當女兒們都上床睡覺之後，我們兩個會為了任何大小事情吵架。誰把最後的牛奶給喝了？馬克怎麼把夾克扔在沙發上？我為什麼還沒洗碗？這些都是雞毛蒜皮的瑣事，似乎跟我們所遇到的大事件的脈絡毫不相關。有時，馬克很晚才回到家來，而我會對他大吼：「你跑到哪裡去了？」

「我去安迪家用電腦了。想找找有關早衰症的資料。」他這麼回答。

「我不知道為何你沒事找事做？完全沒有治療方法，不是嗎？」我會充滿挫敗感地反駁回去。

「不過，知識就是力量。」他始終這麼說。當時我認為，他這麼說只是要讓我生氣而已，不過，他真的相信，只要我們了解得愈多，未來就會更光明。我的反應方式則截然不同。我無法忍受隔天就看不見海莉的可能性。

有一天早上，經過另一場爭吵之後，馬克心情低迷地出門上班。他親吻海莉說再見，對我則一言不發。他從門廳處取下外套，就離開了。我聽見大門砰的一聲關上，我人躺在床上，決定我要採取行動。我要了結這一切。

在確診之後的某段時期中，我一直心懷死亡的念頭。如果我的寶貝將永遠無法健康長壽，那為何我該過著健康長壽的生活？我被罪咎感壓得透不過氣，因為，我在海莉體內植入了一枚倒數計時的炸彈，我才是那個應該被懲罰的罪魁禍首。我們要一起共赴黃泉。我在腦海裡已經把一切詳細計畫好了。我合理化自己所想出的最佳辦法，一點都不費事。那就是吞藥丸。事情將很容易進行。一瓶伏特加，加上一把撲熱息痛（Paracetamol）止痛藥。再見了，凱蕊。

我在浴室的櫥櫃裡四處翻找，任何可以到手的藥丸，我都一一搜出來。一瓶還剩一半的阿斯匹靈，是我們為了夏洛特與史黛西而留下備用；還有一整瓶我經常用來治療頭痛的撲熱息痛止痛藥，以及一盒普羅芬（Ibuprofen）止痛藥，這是馬克有時用來對付痠痛時所服用。我把所有這些藥倒在床鋪上，然後一顆顆數著藥丸。對於這一落非處方用藥是否足以用來了結一切痛苦，我毫無概念。我鼓起勇氣吞下第一顆，我不停與我的淚水奮戰。我沒辦法持續下去。我也沒辦法強迫海莉吃下這些致命的大雜燴藥丸，她還只是個嬰孩啊。

當晚馬克下班回家後，我告訴他，我幾乎就要取走我們母女兩人的性命。我並不認為，他能夠了解我深沉的悲傷，而且會進一步下決定放棄工作來照顧我。雖然我當時還不知道，但其實我正遭受憂鬱症的折磨。我感覺我需要守護住一切事物。我每天都預期那是海莉的最後一天，於是我過一天算一天。負荷是如此沉重，但我卻無法讓馬克一同分擔，因為害怕這會使他過度為我擔憂。我不得不擺出一副堅毅的神色，並且堅持下去，雖然我的內心所想要的只是一死。

即便馬克可以分擔我的沉重負荷，自殺的念頭依然未曾消失。我盤算起另一次的自殺計畫。當海莉還在熟睡，我躺在床上詳細策畫起我們的最後出路。在院子裡的小倉庫中，有一條塑膠水管。這可以派上用場。家裡那部福特房車停在車道上。當夏洛特與史黛西上學之後，我會起床，把海莉抱入安全座椅中綁好，並且告訴她，我們白天要出門旅行。然後我會開車到比奇角（Beachy Head），那裡應該會安靜無人。一旦到達那裡，我就會將水管一頭套上排氣管，而另一頭則經由車窗放到車內。我接下來會在車內播放海洋咖啡館（Café del Mar）所編製的音樂CD；我會坐在那裡跟海莉講話，然後我們就慢慢飄遠，飄到一個沒有痛苦的未來中去。這對於我們兩人來說，毋寧是一個解脫。

嬰兒床裡海莉醒來翻動的聲音，突然把我拉回到現實裡來。當我彎腰去抱起她，她那對藍色的大眼睛注視著我，而且綻放一朵微笑。在她天真的無知中，看起來是這麼快樂。「凱蕊，妳到底在想些什麼啊？」腦海裡的一個聲音突然對我大吼：「妳怎麼可能會想否認這個孩子的快樂呢？」

我就在這個時候，墜入心理崩潰的谷底。我淚流滿面打電話給我媽媽，抽泣地傾訴：「媽，我一點都不想活了。」

她開車來接我，把我跟海莉帶回肯特郡；我的爸媽一起在那兒輪班建立起二十四小時防範自殺的監控。但那其實是不需要的。醫生開立給我抗憂鬱劑的處方，而爸媽則給予我所需要的支持。我先前真的已墜落至深淵之底了。



讓海莉每一分鐘都活得有價值

在我心理崩潰後最初的幾個月，我一直處在全面否認的愚蠢想法之中；我以為，只要我不承認早衰症的存在，它就會消失無蹤。在此同時，處在我身邊的媽媽與馬克，卻努力找尋更多有關疾病的資料；他們一直以馬克的咒語「知識就是力量」為標竿而持續努力。在那個年代，世界還是一個巨大無邊的空間，而極少數的早衰症家庭則分散在世界各個角落之中；對於新近確診的病童以及他們的父母來說，尋找資訊就像大海撈針一般困難。

在當時，「Google」，還只是一家由兩名美國史丹福大學的學生所成立的私人小公司，而非全球知名的線上查找引擎。當我們使用「問問傑福斯」引擎搜尋早衰症的資訊，僅出現二千二百頁的網頁，而其中大多數都缺乏可信賴的訊息與事實。然而，如今我們卻能瀏覽大約兩百萬頁的網頁，得以仔細研究該病的資料，而有關海莉的線上資料就超過九萬四千筆，而且還有專屬於她的早衰症網站。在過去，甚至連英國的頂尖醫師都對早衰症所知甚少。大歐蒙德街醫院的溫特教授在他的臨床生涯中，也僅得知另一個案例而已，所以，我們可說是幾乎處於知識的荒漠之中，想要尋求協助，主要是透過口耳相傳的老辦法。

我的媽媽決心要找出，某個能夠幫助我走出憂鬱低潮的人。她花上數個小時打電話，四處詢問親朋好友。

「我剛剛跟一位住在北安普頓（Northampton）、名叫朵琳的女人通上電話。她收養了一名叫作丹尼的男孩，曾經得過早衰症。」有一天媽媽放下電話後說道。

「曾經？」這個過去式時態讓我很疑惑。

「對。他得了典型的早衰症，在一九九六年，當他二十二歲時去世。他是目前已知壽命最長的患者，所以我們還是可以懷抱某些希望。朵琳目前在幫助像妳一樣的早衰症病童家庭，她很期待妳能打電話給她。」

我一開始的反應是「我沒辦法」，我把寫有朵琳電話號碼的紙條，丟到一個雜貨箱子裡。我並不認為有人可以幫得了海莉，我看不出我去跟人白費口舌，或浪費電話錢有何意義。

在我的醫生的建議之下，馬克與我開始與當地一家醫院的心理諮商師約診，好幫助我們談出心中的憂慮與不安。

「凱蕊，什麼是妳最害怕的事？」諮商師問道。

「沒有哪一個母親應該埋葬自己的女兒。」我低聲說。雖然我已經身心俱疲，但這些晤談可以讓我吐露我的關切之處。讓我內在的惡魔出聲表達，給予我力量，可以去接受海莉患病的事實，然後為了所有人著想而往前踏出一步。當我終於感覺自己夠堅強，可以拿起電話打給朵琳之時，那就彷彿拿開了壓在肩膀上的一顆大石頭。

媽媽從一開始就是對的。跟某個有過馬克與我的經驗的人談上一談，真的有助益。朵琳了解我的情緒與感受，而且也能對我們講述她的經驗。跟她交談，我感覺到她的正面態度深深感染著我。即便她失去了她的兒子，但她悠悠談著他們所共享的快樂時光，以及擁有一名罹患早衰症的特殊孩子的喜悅心情。

她也告訴我一個叫作「陽光早衰症團聚會」（Sunshine Progeria Reuion）的活動：每一年，全世界所有已知的早衰症病童與他們的家人，會群聚美國舉辦年度聚會。在朵琳的兒子還在世的時候，他們去參加了好多次，而在兒子過世之後，她則持續擔任義工。她也給了我兩個美國醫生的電話號碼；他們成立了一個叫作「早衰症研究基金會」（Progeria Research Foundation）的新組織，提供像馬克與我這樣的病童父母，更多有關該病的資訊。朵琳在掛上電話前說：「別浪費時間去擔心會有什麼情況發生。要讓海莉的每一分鐘都活得有價值。」

是我在海莉身上植入一顆不定時炸彈／媽媽凱蕊

一九九九年九月三十日這一天，我喪失了我們一家人將重新擁有快樂日子的所有希望；也正是這一天，那些「可能不會這樣的啦」與「一切都會好轉的啦」等等安慰話語，一轉而為「很同情你」、「好為你難過」。對於馬克與我，在等待著與大歐蒙德街醫院的穆罕默德醫生下一次的約診時間，那整整的兩個星期期間，可說無限漫長。彷彿我們正等待著我們的小海莉的死刑宣判一般。我們被困在一座無人的小島上，驚恐萬分地面對下一次前往大歐蒙德街醫院所可能帶來的結果，不過還是大著膽子期盼，這些全世界最...

第1章 媽媽凱蕊
我們就要有個小孩，他肯定會抓狂

第2章 媽媽凱蕊
是我胡思亂想嗎？海莉體重不增加

第3章 媽媽凱蕊
是我在海莉身上植入一顆不定時炸彈

第4章 媽媽凱蕊
讓海莉每一分鐘都活得有價值

第5章 媽媽凱蕊
在地球另一端，找到互相扶持的朋友家人

第6章 媽媽凱蕊
無法置信的日子來臨，海莉上小學了

第7章 海莉
沒有頭髮就沒有頭蝨蛋

第8章 媽媽凱蕊
媽咪，我會死掉嗎？

第9章 海莉
出門看醫生，有時候真的很煩

第10章 媽媽凱蕊
當別人盯著她看時，會讓我很生氣！

第11章 海莉
我對查爾斯王子說我最喜歡的人是外公

第12章 媽媽凱蕊
當你從大門走進去，你完全不會想到死亡

第13章 海莉
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第14章 媽媽凱蕊
不管是名人或是小朋友，小海莉都有一套

第15章 海莉
有時候出名很煩人

第16章 媽媽凱蕊
媽咪就要有一個小寶寶了

第17章 海莉
我的弟弟與妹妹

第18章 媽媽凱蕊
海莉的好朋友突然過世了

第19章 海莉
我的第一場喪禮

第20章 媽媽凱蕊
越來越接近恐怖的壽命期望值了

第21章 海莉
我就要會長頭髮了

第22章 媽媽凱蕊
前往波士頓，參加藥物試驗

第23章 海莉
媽媽不要哭，就會有希望

第24章 媽媽凱蕊
提心吊膽的中學日子

第25章 海莉
真是等不及要趕快長大，好離開學校

第26章 媽媽凱蕊
困難的藥物試驗抉擇

第27章 海莉
叫我美少女機器人

第28章 媽媽凱蕊
我想要出走

第29章 海莉
爸媽分開了

第30章 媽媽凱蕊
青少女的生日夢想

第31章 海莉
活著是如此幸運

第32章 媽媽凱蕊
我最大的恐懼

第33章 海莉
永遠的十八歲

第1章 媽媽凱蕊
我們就要有個小孩，他肯定會抓狂

第2章 媽媽凱蕊
是我胡思亂想嗎？海莉體重不增加

第3章 媽媽凱蕊
是我在海莉身上植入一顆不定時炸彈

第4章 媽媽凱蕊
讓海莉每一分鐘都活得有價值

第5章 媽媽凱蕊
在地球另一端，找到互相扶持的朋友家人

第6章 媽媽凱蕊
無法置信的日子來臨，海莉上小學了

第7章 海莉
沒有頭髮就沒有頭蝨蛋

第8章 媽媽凱蕊
媽咪，我會死掉嗎？

第9章 海莉
出門看醫生，有時候真的很煩

第10章 媽媽凱蕊
當別人盯著她看時，會讓我很生氣！

第11章 海莉
我對查爾斯王...