在她身上發生的事,比杜撰的故事還殘忍。
台灣版的《爸爸,我們去哪裡》以及《真實的勇氣》!
我們沒有人天生勇敢,但每一次流淚,每一次痛,
都能讓我們學會更有勇氣、更堅毅!
獻給所有勇敢向前的女性!沈淵瑤(台灣小兒神經醫學會理事長‧中國醫藥大學教授)、洪蘭(中央大學認知神經科學研究所所長)、彭蕙仙撰推薦序!
林書煒(資深媒體人)、陳藹玲(富邦文教基金會董事)、楊玉欣(中廣流行網「角落欣世界」節目主持人)動容推薦!
(全依姓氏筆劃順序排列)
「
我前三十年的裝備和訓練、經驗和體會,全為了拖著自己爬過這一年。」
這是再錐心不過的一段話,但她娓娓道來,如此平靜。短短31字,她所書寫的,是她近半生的人生:
懷抱對愛情的最美好,她卻生下多重障礙的孩子。
當醫生宣佈孩子永遠不能走,她站上9樓,抱著孩子想要結束這一切。
當她好不容易見證奇蹟,讓孩子向她走來,
她卻發現婚姻更不堪的一面……
當我們年輕,我們對愛情、婚姻,總有那麼多純真且美好的想法,但當我們走進去,有時現實竟像一把利刃,將我們砍得每一吋都痛。
她所遇見的每一刻,力道之猛、折磨之長、傷人之深,都痛人之骨。
但她走過來了,她領悟,不完美的生命,卻是不同的價值與豐饒,她學會,不為明天憂慮,活在當下,她也讓我們看見,面對生命的無常、難以預料,我們會憤怒、恐懼、絶望,那都很正常,但請在允許自己流淚、疼過、痛過之後,昂起頭,走向前。
這是一本獻給所有女性的勇氣之書。
作者簡介:
錫安媽媽,本名卓曉然。自幼喜愛爬格子,學生時期的作品曾被收入《愛要告訴他》(泰山文化基金會出版),並曾獲聯合報文學營小說組佳作。淡江大學畢業,主修西班牙語、輔修法語;法國馬賽第一大學應用外語碩士,工作足跡遍及新加坡、台灣、香港與上海。
原為踩著高跟鞋獨立自主的現代新女性,二○○六年兒子錫安出生,因病需要密切照護和早期療育,不得不成為踏著平底鞋跑遍醫院的全職媽媽。
白日陪兒子奮鬥復健,夜晚挑燈寫作,以「錫安媽媽」的身分記錄兒子成長與為母心情,部落格「錫安與我/Zion and Me」曾獲二○○八全球華文部落格大獎「年度最佳親子家庭」決選、二○○九全球華文部落格大獎「年度最佳親子家庭」初選,同時是二○○八年與二○○九年中時嚴選部落格。數十篇文章入選為中時嚴選好文,作品散見於「聯合報」及《講義雜誌》。曾獲聯合報懷恩文學獎社會組二獎、向上基金會文學獎社會組首獎。
各界推薦
名人推薦:
◎這是一本令人感動的書,天下的父母都應該看。當你在抱怨孩子煩人,自己的生活都被打亂時,請讀一下這本書,你會發現一個正常的孩子是上天給你的福賜,你會感恩,你會惜福,你會不再抱怨。──洪蘭(中央大學認知神經科學研究所所長)
◎在她身上發生的事,比杜撰的故事還殘忍,幾度要被現實仆倒,但她卻支撐著還在走,而且還要繼續走,她試著拔出不斷陷入泥沼的雙腳,試著微笑,理當大哭泣的生命因此開始發光。──楊玉欣(中廣流行網「角落欣世界」節目主持人)
◎這本書讓人在淚眼中屏息,在微笑中嘆息,並非只是因為錫媽媽文字很有感染力而已,我們更因此明白了:「為母則強」其實是一個母親對生命種種最深切坦誠的回應──原來,勇敢來自於怯懦,而永遠,就是此時此刻。──彭蕙仙(作家)
◎遽變的人生並沒有使她沮喪,反而讓她孕育出更堅強的意志,並以平靜而內斂的語調,敘述著她不平靜的心境與生活的點點滴滴。我深深的佩服她,她與錫安教了我很多。──沈淵瑤(台灣小兒神經醫學會理事長‧中國醫藥大學教授)
名人推薦:◎這是一本令人感動的書,天下的父母都應該看。當你在抱怨孩子煩人,自己的生活都被打亂時,請讀一下這本書,你會發現一個正常的孩子是上天給你的福賜,你會感恩,你會惜福,你會不再抱怨。──洪蘭(中央大學認知神經科學研究所所長)
◎在她身上發生的事,比杜撰的故事還殘忍,幾度要被現實仆倒,但她卻支撐著還在走,而且還要繼續走,她試著拔出不斷陷入泥沼的雙腳,試著微笑,理當大哭泣的生命因此開始發光。──楊玉欣(中廣流行網「角落欣世界」節目主持人)
◎這本書讓人在淚眼中屏息,在微笑中嘆息,並非只是因為錫媽...
章節試閱
三十一
這一年,抵過三十年。而我前三十年的裝備和訓練、經驗和體會,全為了拖著自己爬過這一年。
親愛的大頭寶,今天,媽媽三十一歲。
媽媽將滿三十歲的那一年,你正式在我的生命中「出頭」。育嬰室外,夾雜在人群中的外公外婆一眼就認出你,他們驚喜的發現,孫子的頭型居然和三十年前女兒出生時一模一樣!從此,你頂著一顆大大圓圓的頭,與我共同經歷生活中的喜怒哀樂,你成為我多半時候的喜怒哀樂。就這樣,你陪我邁向人生的第三十一年。
三十歲生日那天,媽媽寫不出什麼祝賀、勉勵自己的話。連生日蛋糕都沒買,蠟燭更不必吹,我多半以憂度日、以淚洗面。不知道延續生命、初為人母的過程,為什麼對我們母子倆來說,這麼難?你是這麼掙扎著長大,我是這麼鐵面的堅持;堅持餵藥和復健,堅持執行那些不保證病得醫治的步驟。狠下心,看著你承受副作用、哭泣與疲憊;轉開眼,不去看你每一次發作,不去信你這一生只能這樣。
你的出現讓媽媽徹底明白,生命本身是何等可貴,甚於成就,甚於愛情,甚於世上的萬國和萬國的榮耀。我曾經年少輕狂,以為自己可以痛、可以愛、可以追求學業或事業,就要恣意並用力的燃燒自己。擱置情感,揮霍體力,生命更可以容我自由運用直到殆竭。
一年過去,媽媽走向三十一,你一個小小的人兒,逼我面對三十年來從未學過的功課。我領悟,再不完美的生命,也有生存的權利。沒有寧為玉碎,不為瓦全,瓦全已經很好了;我不敢去想你能不能出類拔萃,只想著你要如何健康長大。就算生活再不理想,也該竭力奮鬥,我沒有自暴自棄的奢侈,不帶著你拚上去,永遠不知道結果為何。
這一年,抵過三十年。而我前三十年的裝備和訓練、經驗和體會,全為了拖著自己爬過這一年。
今天,媽媽來到三十一歲。想起有位詩人曾這麼感慨人的一生:
我們度盡的年歲,好像一聲嘆息。
我們一生的年日是七十歲,若是強壯,可以到八十歲;
但其中所矜誇的,不過是勞苦愁煩,轉眼成空,我們便如飛而去……
我們走過的日子,竟如同嘆息那麼短、那樣煙消雲散。所以他接著祈禱:
求你照著你使我們受苦的日子,照著我們遭難的年歲,叫我們喜樂。
求你指教我們怎樣數算自己的日子,好叫我們得著智慧的心。
如果媽媽可以活到七十,三十一歲已將近人生的一半。有顆智慧的心面對或好或壞的境遇,警醒的數算日子,不虛度光陰,那將是媽媽夢寐以求的禮物。我祈禱,這些受苦的日子和遭難的年歲,對我們不是絆跌,而是成全,使我們在患難中,依舊懷著盼望與喜悅;使我們經過的苦難,有一天能夠成為他人的安慰。
閉上眼睛,真不知道你三十一歲時是什麼模樣?希望頭可以稍微縮小一點點,跟身材成比例,免得跟媽媽一樣從小被叫大頭啊!當你吹熄三十一歲的蠟燭,媽媽已經六十一歲了。將來如何,還未顯明,如果那時因緣際會的不能與你度過,媽媽先跟你說聲「生日快樂」和「謝謝」。謝謝你忍耐每一場復健,吞下每一口苦藥,是你的努力激勵我不可以放棄。若是沒有你,我仍汲營庸碌,不可能知曉生命的價值,擁有如此豐盛、歡笑與淚水交織的三十一。
長頸鹿,悲傷
我把長頸鹿擺好,讓它站在錫安的枕頭上。頓時鼻子眼睛心底,都像浸泡在百分百現榨檸檬汁裡,酸得不能再酸。
錫安的狀況突然急速惡化。八個月起,他就能夠挺胸坐正,然而不到二十四小時,把他擺在沙發上,他東倒西歪,完全無法支撐自己,像是被抽掉了脊椎。不僅如此,他沒有反應,怎麼逗都挑不起他的興趣,不拿他心愛的玩具,甚至不願正視我。他拒絕進食,平日看見奶瓶就伸手要抓,現在連他最愛的果汁擺在面前,也不肯開口嘗。
沒有發燒,沒有外傷,一切都發生在他體內,在我看不見的皮膚底下。兒子像是個石化寶寶,呆呆的。到底是癲癇發作導致他功能盡失?還是換新藥的副作用所致?掛急診、住院觀察是必然的,醫生找不出病因,錫安必須接受一連串檢查。
十一個月來,這已經是兒子第四次住院,我也呆呆的。機械化的做我該做的事,通知該通知的人。拿起黑色行李袋,這個袋子原是我為自己住院生產預備的,但自從錫安出生,這袋子非但沒有功成身退,反而造訪過更多次醫院。每次把錫安從醫院帶回家,我都跟自己說,趕快把袋子收起來。可惜每當我想起它,就是它又要出場的時候了。
我拿了換洗衣物、尿布、奶粉、奶瓶……袋子很快就滿了,我再硬塞進幾個錫安平日最喜歡的動物布球和彩色星星,雖然知道他目前沒有反應,根本不需要帶玩具,卻還是不死心。我取消兒子的復健課,跟老師稍微交代了原因,沒有說太多的話,也沒有太多感覺,因為沒有時間或力氣浪費在情緒裡。我訝異自己的平靜,不知道是比較老練?還是已經麻木了?
在醫院陪伴錫安一整天,醫生加重藥量,但他還是沒有反應。藥物唯一做的,只是讓他從放空發呆進而沈沈睡去。也好,我想,反正眼睛打開也是白搭,天花板和日光燈又沒什麼好看的,倒不如讓他閉目養神吧!
由家人在醫院裡陪孩子過夜,我凌晨開車回家,洗衣服、做家務。兩點多要睡覺了,我拍拍枕頭躺下,用腳把捲成一團的棉被踢開,這幾天起床都來不及摺棉被,眼睛一睜開就衝到醫院換班。
突然間,雙腳踏到一坨毛茸茸的東西,我嚇得坐起來,睡意全消。打開燈,把被子掀開,原來是錫安睡覺必抱的迷你長頸鹿!他總愛把軟軟的毛貼在自己肥嘟嘟的臉上,磨來蹭去,搞得長頸鹿都快脫皮了。睡醒了,如果老媽還在夢周公,來不及招呼他,體貼的兒子會觸類旁通,安安靜靜的咬著長頸鹿的尾巴,不僅磨牙更可消磨時光。老媽驚醒時,總看到兒子津津有味的邊流口水邊啃毛,急忙擔任起保育動物協會會員,趕緊把長頸鹿從「水」盆大口中救出來。
長頸鹿的肚臍還有個鈕,一按下,它就會發出咚咚鼓聲,充滿非洲大草原的原始和狂野。錫安每次聽了,都會耐心的等鼓聲結束,隨後開心尖叫個三、五聲,有如部落酋長的盛大出場,具有吆喝族人的領導風範。
我把長頸鹿擺好,讓它站在錫安的枕頭上。頓時鼻子眼睛心底,都像浸泡在百分百現榨檸檬汁裡,酸得不能再酸。感覺檸檬汁就要從我眼眶中漫溢出來,我才明白自己沒那麼鎮定。我深呼吸,不能繼續酸下去,明天還得一早到醫院換班,得爭取時間睡覺。
關了燈,望著長頸鹿在黑暗中隱隱約約的輪廓。長頸鹿,這幾天你是不是閒得發慌呢?如果你有空,就請你代我悲傷吧!
卡片
那是我第一次,聽到來自一位醫生的鼓勵。
我一手抱孩子,一手撐傘,回頭見他正站在門口朝我揮手。空氣中佈滿雨水的清香,而雨水就這麼湧進我眼眶。
「有這張卡片其實很好。」他邊說邊從皮夾裡抽出一張卡片遞給我看,「不僅停車方便,還有許多福利。你看,我也有一張。」
你也有一張?我按捺住驚訝,雙手接過卡片。薄薄一張,尺寸與排版都跟身分證差不多,出生日期、地址電話、配偶姓名,只在最底端多了一欄「傷殘等級」。
我不知道該不該,但還是問了:「醫生,你怎麼了嗎?」
●
第一次見到他,他已經從大醫院轉到中型醫院,門診病人從以往的百位數減至十位數,他正在享受退休生活。
兒子久病不癒,我四處尋求最合適的醫生,經人介紹找到這位名醫。他卻表明自己只樂意提供諮詢,目前手上都是已經跟他很久的病人,他沒有再收「新生」的打算。
我不放棄。孩子的病會把當媽的臉皮逼厚。我三顧茅廬,報告兒子的最新狀況,向他請教自己蒐集的醫學資料,把我為兒子做的紀錄給他看。請他考慮、再考慮,我會是一個認真的媽媽,不會辜負破例收容的好意。
直到第四個月,他口頭上雖沒答應,卻要護士幫我們預約回診時間。他詳細解釋用藥的劑量、可能的副作用,要求我繼續做紀錄,對治療會有幫助。問診結束,我推著娃娃車開了門就要走,身後突然響起他的聲音:「媽媽辛苦了,加油!」
我趕緊轉頭道謝,門輕輕掩上。我站在門口,淚就這麼流下來。
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那是我第一次,聽到來自一位醫生的鼓勵。
看著兒子慢慢偏離正常範圍,往病痛或遲緩沈陷,不是一件容易的事。偏偏醫院白花花的日光燈與無所不在的酒精味,從不提供絲毫安慰。我帶孩子求問過許多名醫,每每證明遇到好醫生真得碰運氣。不是掃瞄病歷的速度可與光速相比,制式化的答案在網路上也找得到;就是明明說的是中文,卻都是我聽不懂的術語,讓我體會文字無用的真意。
那是第一次,卻不是最後一次。我發現向病人與親友說「加油」是醫師的習慣,因此當我知道多位病人已經找他看病長達十幾年,一點也不覺得奇怪。每次回診,他總會仔細詢問兒子的發展,對我這外行人提出的醫療問題一一答覆,從未顯出不耐煩。醫師不僅在意病人的痛苦,也尊重家屬的感覺,孩子必須試新藥或安排檢查,他都會告知原因與結果,令家長安心。
即使是半退休,他還是常到世界各地參加研討會,與最新醫療接軌。他分享與會心得,激勵病人不要沮喪,或許將來的發明能徹底醫治疾病,甚至除去病灶。閒暇時間,醫師致力研究西醫與中醫的聯合治療。他出身中醫世家,學習西方醫術,執業後發現中西醫學不相往來的遺憾。他遠赴日本、中國學習中醫,期待兩造或能補其不足,造福病人。
有回兒子試用新藥,雖然發病量驟減,卻產生躁鬱、自殘的副作用。我不知如何是好,著急地託院方轉達醫師,幾個小時以後,居然是他本人回電給我。聽完我的描述,他給了我家中地址,願意為兒子針灸。他認為,既然藥物能夠控制病情,就不能停藥;希望能以其他方式舒緩情緒,幫孩子撐過這段適應藥物的過渡期。
印象很深,那天下著傾盆大雨,後頭又載著哭鬧不停的兒子,我開車迷了路。眼看遲到已將近一小時,我心好慌,祈禱著醫師能夠多等一會兒,千萬別離開,我們就快到了、快到了……
他沒有離開。扎針後半小時,兒子漸漸停止哭泣、沈沈睡去。我為遲到不斷致歉,為他假日還肯幫忙說謝謝,他笑著說沒關係,雨勢這麼大,媽媽你有沒有傘,開車要小心。
我一手抱孩子,一手撐傘,回頭見他正站在門口朝我揮手。空氣中佈滿雨水的清香,而雨水就這麼湧進我眼眶。
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當我不得不因特教學校的要求申請那張卡片時,非常排斥兒子將被貼上殘障標籤,沒想到竟然從醫師口中得知他長年面對的疾病。
他患有小腦萎縮症。這項遺傳性疾病已經發生在多位親屬身上,包括他的母親。他親眼目睹媽媽晚年病臥床榻,即使心智能力不受影響,卻無法控制行動,肌肉變形萎縮。學醫的他明白這種病無藥可治,而自己早在幾年前也被證實患病了。
我記得醫師走路總是一拐一拐,稍稍搖晃。原本以為那是年紀大的表徵,沒想到是他的病症。我問,真的沒有治療方法嗎?現代醫學這麼進步,總會有新的藥物吧?我試著以他曾鼓勵我的方式說話,才發現醫生實在不好當。
他說沒有。這種病是不可逆轉的,即使能夠減緩惡化,至終還是得面對意識清楚,身體卻不能活動的痛苦。我不知道該說什麼,從來都是他扮演萬能醫生,我扮演緊張媽媽。我想起他如此關懷病人、致力研究,自己卻背負著病情每況愈下的十字架,清楚明白此生最終的景況。
「有這張卡片不代表什麼。我也有,更何況我的病還無藥可醫!我告訴自己,每天都要活得沒有遺憾。媽媽你要這麼想,孩子才會快樂健康!」
這些話我都知道,但從他口裡說出來,還是讓我充滿感恩與震撼。他不僅是我兒子的醫生,更成為我的榜樣。他醫治孩子的身體,也醫治我的心靈。在這場對抗病魔的奮戰中有他為伴,是何等的祝福和安慰。──聯合報懷恩文學獎二獎
三十一這一年,抵過三十年。而我前三十年的裝備和訓練、經驗和體會,全為了拖著自己爬過這一年。親愛的大頭寶,今天,媽媽三十一歲。媽媽將滿三十歲的那一年,你正式在我的生命中「出頭」。育嬰室外,夾雜在人群中的外公外婆一眼就認出你,他們驚喜的發現,孫子的頭型居然和三十年前女兒出生時一模一樣!從此,你頂著一顆大大圓圓的頭,與我共同經歷生活中的喜怒哀樂,你成為我多半時候的喜怒哀樂。就這樣,你陪我邁向人生的第三十一年。三十歲生日那天,媽媽寫不出什麼祝賀、勉勵自己的話。連生日蛋糕都沒買,蠟燭更不必吹,我多半以憂度...
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