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陳秀丹醫師 專文推薦

(國立陽明大學附設醫院內科加護病房主任 & 《向殘酷的仁慈說再見》作者)

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「修曼開啟了一扇不假修飾的真摯大門，讓讀者得以窺見醫院帷幔背後的生與死。」──穆罕默德．哈卓（Mohamed Khadra）教授，《病人》（The Patient）與《手術刀下》（Making the Cut: A surgeon’s stories of life on the edge）二書之作者

「這些出色而發人深省的人性故事，將我們帶入獨特的加護醫學世界；那裡是人類最原始、最深沉的情感，與最高層次科技相互碰撞的所在。」──里納多．貝洛摩（R...

第一章垂死者之天使

我在羅絲瑪麗罹病末期時，才接手負責照顧她。她在二個月前動手術，將十二指腸上的癌症病灶切除─這是一種罕見的腫瘤，長在小腸最上端；這段小腸接在胃的正下方，膽汁和胰液都在此注入腸道，與剛從胃部流出來的食物相混合，增進食物的消化作用，並促進養分吸收。切除此類腫瘤的手術稱為威普氏手術（Whipples procedure），以第一位施行此種手術的醫師命名。我一直沒有真正搞懂過這種手術的細節程序，但是因為手術後常引起多種嚴重併發症，讓照護這類術後患者的負責人員，一聽到這名稱就心生恐懼。許多患者術後數日到數週的日子，都是在痛苦而冗長的過程中做垂死掙扎。

這種手術的施行技術相當困難，需要移除大部分的胰臟，還要切除並重新縫合多處小腸。重建後之腸道上的各處縫線很容易繃裂，因而造成內容物滲漏，形成膿瘍，以致於需要做再進一步的手術來處理這些問題。如果有人告訴我，我現在唯一的指望就是接受威普氏手術，我應該會事先把私事都料理妥當，未完成的事務也會和摯愛的親人討論清楚。

羅絲瑪麗術後八週的過程，激烈一如風暴來襲。她的腸子有多處滲漏，在腹部形成充滿液體的囊袋，最後引發感染。引流腹部膿水的結果並不成功，胰臟周遭的感染和腐敗造成腹內感染，波及更多遠端器官，一般的加護設施現在只能發揮維持生命的作用而已，而讓情況變得更複雜的，就是她還開始有痙攣發作的情形。羅絲瑪麗年僅四十歲，他的丈夫泰瑞比她大十五歲。醫護人員提到泰瑞的名字時，用的都是溫暖而崇敬的口吻；我一點兒也不覺得訝異，因為當我終於見到他時，看到的是一位值得敬重的男人─關愛自己的妻子，而且對所有照料他妻子的醫護人員都極其親切大方。他第一次與你握手，就彷彿把他自己的一部分也給了你─但並不含巴結的意味，只是對你賦予全然的信任。他跟我談到他的二個兒子，一個十二歲，一個十四歲。毫無疑問地，泰瑞深愛這二個孩子，不僅因為孩子本身，也因為他們是他摯愛的妻子所生。我原有的職業化矯飾及武裝，遇上泰瑞的坦率與誠摯，全都遭到莫大考驗。

我告訴泰瑞，他的妻子目前性命垂危，我們也已無能為力。他聽到這消息後沉吟半晌，說他從來沒有預期到結果會是如此，並且馬上開始質疑他自己是否有能力隻身撫養二個兒子成人。然而如果無條件的愛，也算是撫養孩子的能力證明的話，他們應該是能夠平安長大成人。

我向泰瑞說明，我們明天大概就會撤除所有主動治療的措施，並且詢問他在妻子過世時，是否會想讓二個孩子都在場，他的第一個反應是百般不願意。雖然我尊重他的感覺，但還是告訴他，讓孩子們參與這麼重要的一件事，對他們而言，會是一項正面的體驗。我向他敘述別的孩子參與彌留時刻的經驗，他聽了以後，說他今晚會好好考慮這件事。在他臨走之前，他問我如果他把孩子們帶來，能不能由我來向他們解釋接下來到底將發生什麼事。

當晚羅絲瑪麗情況更為惡化，到了早上，外科醫師正打算通知泰瑞說她撐不了多久了，然後我就看到泰瑞帶著他的二個男孩踏進走廊，向我走來。他們倆打扮得既整潔又乾淨，衣服幾乎是熨過了頭，背上有清清楚楚的垂直褶痕，頭髮梳得條理分明，臉蛋像是用力擦洗過似的。我走近他們，可能表現得太過爽朗了些，因為我急著想博得他們的信賴。泰瑞把孩子留給我，我開始向孩子們解釋他們母親的電腦斷層掃描照片，指出是哪些併發症殘害了她的生命。他們看起來並不是很關注這回事，而我則太集中心力於坦誠相告，極力想使事情看起來更明確，好讓大家毫無疑慮。為了挽回他們的注意力，我要他們告訴我一些和母親相關的事─像是她是什麼樣的人、喜歡哪些東西、什麼事能讓她開展笑顏，還有其他的事情等等。我想讓自己看起來更關心她，而不僅只是拚命解釋她的種種併發症問題。

想到她今天就會死去，我突然感到滿心沮喪；想到他們的父親泰瑞不久前才聽過外科醫師充滿光明前景的術前說明；想到這二個孩子以後會永遠記得今天的一切景象，也許他們記憶中的我，會是麻木不仁、舉止失當的模樣。我讓自己放鬆一些，只是和他們坐在一起，不再那麼多話；然後我問起那些放在他們母親病床周圍的照片。經過一番鼓勵後，他們開始對我訴說他們的家庭生活，聊到那些母親還沒生病之前的日子。最後，泰瑞和外科醫師談完回來了，他問我現在我方不方便同時和他及孩子們談談。外科醫師已經告訴他，我們對羅絲瑪麗已愛莫能助，現在他需要的就是和重症加護科醫師談談下一步該怎麼辦。我猜他的意思就是我該向他們解釋接下來我們將如何撤除治療設備，而她則隨時會死去。

我們四個人待在會議室裡，這是通常我們和家屬私下談話的地方。我並沒有請參與照護工作的護士或是社工人員來協助我的工作。這個家庭對我的信任，以及他們的彬彬有禮，還有那位全家仰賴且摯愛的女士即將不久於人世的重大事實，都讓我感受到自己異乎尋常地脆弱，幾乎不敢確定我自己談及羅絲瑪麗時不會崩潰。此時我需要個人隱私空間的程度，幾乎不亞於眼前和我共處的這個小家庭成員的需求。

我開始鉅細靡遺地向他們說明整個過程。雖然我知道，其實這些話我之前都已經說過了，像是手術方式及其所有併發症；像是所有該做的事都做了，然而她現在仍然面臨瀕死狀態。這些事他們都知道，其實他們現在只想了解最後過程如何開始及何時開始。我告訴他們，她會慢慢地離去，應該就在接下來這幾個小時內。泰瑞的臉上淚水縱橫，他的大兒子也開始無聲地啜泣起來，他們的脖子仍然挺得直直著，雙手貼在膝頭上。泰瑞對孩子們說：他實在不知道該如何獨自撫養他們長大。孩子們似乎了解父親對母親病況的傷痛，已經轉化為對現實狀況中不知如何擔當單親父親責任的憂心，他們用眼光讓父親安心，但仍沉浸在自己的悲痛之中。小兒子面露堅決神情，雙眼向前直視，有時看我一眼。他的黑色鬈髮與哥哥的平順直髮形成強烈對比。

泰瑞說他想請他妹妹過來，把孩子們帶回家，然後他會坐在妻子身旁陪伴她到最後一刻。我力勸他們全體留下，一起在羅絲瑪麗彌留時陪著她。顯然他們還需要更進一步的鼓勵，所以我暗示他們，如果羅絲瑪麗知道孩子們會好好照料父親，所有人會共同分擔即將面臨之事所帶來的傷痛，那麼她應該會覺得寬心許多。我知道這家人之前從來不曾經歷過這一類的事，所以告訴他們，讓孩子親自面對這種場合是常有的事，這種情況不論對他們現在或日後處理傷痛，都是非常重要的經驗。無論如何，我一直建議他們該坐在一起，共同度過這段時光；但我卻提不出任何保證，確認這絕對是最佳方案。然後我忽然強烈意識到：這個建議完全是基於我個人的價值觀和信念，我真的無從證明這個做法的良窳，也不知道在科學上要怎麼進行確認，讓來自不同階層、不同背景的親屬，在病人臨終時接受幸福度測試，爾後每隔幾年再做測試，來證實這個理論。這完全是科學上無法達成的課題。

這些孩子已經不知所措，本來父親想讓他們跟自己的妹妹先行返家，但現在又重新考慮這回事。他問孩子們本身意願如何，他們聳聳肩，目光落在地上。我當時似乎應該離開房間，讓他們用自己的方式表達悲痛並討論這些事；但他們看起來一片迷惘，好像需要有人提出忠告，或是別的事情，一些不像直接面對撤除治療設施之機械化過程這麼嚴酷的事情。

根據北歐的傳說，在一個孩子臨終之時，會有一位天使飛下來，在生命凋萎之際將這個孩子擁在懷裡，讓孩子在升上天堂前，看看他或她在地球上所曾擁有過最快樂回憶的地方。雖然我是個無神論者，但是一想到患者瀕死的時刻，天使會溫柔地環抱他們，指引他們看看那些最美麗回憶留存之地，就讓我因著這個傳說與這幅景象而深受感動，過去我從來不曾和同事或任何親友提過這種想法。

現在這一小群家人正沉浸在混亂思緒裡，父親手足無措，孩子們則身陷於即將失去母親這項劇變所引發的震驚與不安中。我深吸了一口氣，向他們轉述這個北歐的傳說，我對他們解釋，之前他們一定曾和母親共享過許多最喜愛的地點與時光，而這就是天使會讓他們母親看到的所在。我告訴他們，如果他們都留在她身旁，回想那些快樂時光，並和她共享，會有很大的幫助。我說：「你們都知道是哪些回憶─像是生日、某人說了些蠢話、大家笑成一團、一起出外遊玩，或者只是在家中共度的私密時光。」

小兒子突然崩潰了，淚水像小河一樣滾下臉頰，但是他的頭仍然抬得高高的，雙手則瘋狂地摩擦著自己的大腿。他們把椅子搬在一起，圍成一個小圓圈，笨拙地彼此擁抱，互相安慰。

我找到另一個小空間，可以讓自己獨處並靜靜地哭泣。之後我看到孩子們和他們的父親陪伴著羅絲瑪麗，握住她的手，在她溘然長逝時，靠在她的身上。

第一章垂死者之天使

我在羅絲瑪麗罹病末期時，才接手負責照顧她。她在二個月前動手術，將十二指腸上的癌症病灶切除─這是一種罕見的腫瘤，長在小腸最上端；這段小腸接在胃的正下方，膽汁和胰液都在此注入腸道，與剛從胃部流出來的食物相混合，增進食物的消化作用，並促進養分吸收。切除此類腫瘤的手術稱為威普氏手術（Whipples procedure），以第一位施行此種手術的醫師命名。我一直沒有真正搞懂過這種手術的細節程序，但是因為手術後常引起多種嚴重併發症，讓照護這類術後患者的負責人員，一聽到這名稱就心生恐懼。許多患者術後數日...

前言

我們當中會有不少人，生命的最後幾天可能是在加護病房（或稱ICU）裡度過。然而對許多人而言，這也許是一段痛苦且無濟於事的體驗，無論對病人或他們所愛的親友，都造成不必要的苦難。三十年前左右，死亡原本被認為是相當正常、無可避免的人生經歷，然而現在卻成了高度醫學化的儀式。目前的情況是，如果一個人年紀大了，接近人生的尾聲，身體狀況突然或逐漸惡化，救護車就會因應召喚儘速前來。車上的急救人員並沒有自做主張的權利，就算是違背患者本人的期望，他們還是得執行應盡的職責。而急診處扮演的角色，則是施行復甦治療，拯救生命，然後幫病患安排住院，完全不管這些主動治療措施對病患是否恰當。無論是直接或間接經由醫院裡的一般病房，這個醫療體系終究會把這些病人帶到加護病房來。

想要脫離這條醫療輸送帶可不容易，而原因既多又複雜。一般人對現代醫學所能提供的效果，一直存有不實際的期待，而這種印象，又因為經常聽到太多最新醫學成就達成的奇蹟而加以強化。政治人物和醫療資助機構因為擔心遭受草菅人命、甚至謀殺等罪名的控訴，因而無力對生命末期照護所耗費的資源做出合理的限制；社會大眾對此議題意見分歧，難以進行討論工作；還有醫學界日益精細的專科分工，造成沒有人敢確認其他人的能力侷限何在。對忙得要死的臨床醫師來說，最簡單的做法，就是繼續進行主動性治療，這樣反而可以避開最困難、最耗時間的工作─和病患及家屬討論死亡這回事。除了上述的問題之外，更糟糕的是我們這個醫療體系的推動力，完全來自於診斷小組決定的那些治療與手術的費用或給付多寡。在這種情況中，對於照護垂危病人這類吃力不討好的麻煩差事，自然完全起不了什麼激勵的作用。此外還有一堆牽涉倫理方面的議題，以及如掠食動物般的法律制度在旁虎視眈眈，隨時可能興訟提告；林林總總因素加在一起，代表病人顯然更不可能離得開這條醫療輸送帶，一定得在上面待到嘗試過所有醫療措施，最後一分鐘的生命也被榨出來為止。真正能夠拯救這些病人，並提供更恰當照護方式的對策其實很有限，受到種種現實狀況影響，最後使得我在重病特別護理方面的專業，往往落得變成生命終期服務的替代品，而且耗費了社會難以負擔的巨額費用。

現今三分之一的美國人，生命中的最後幾天是在加護病房中度過的，他們每人每天的花費超過二千元美金，不但讓自己的家庭面臨破產威脅，也／或讓國家在這方面的支出比例日益增加。這個問題就像英諺「房間裡的大象」（the elephant in the room）一樣，明明大家都看得到，但是都裝作視而不見。如果沒有將所有可以救命的治療方式提供給病人，政治人物和官僚們都會遭到控訴，說他們只想省錢、罔顧人命。社會大眾甚至醫界本身對醫學所抱的期望，往往都是不切實際的，我們只要看到病人周圍環繞著一堆高科技的東西，就以為這樣代表康復的機會很大。然而還有更複雜的議題，也就是該把多少資源耗在已知面臨生命終期的重症病人照護工作上？還有誰能負責決定整個醫療資源該如何分配？

本書中對於行醫過程中的任何批判評論，都是針對所有臨床醫師工作中的那個體系本身，並未指涉任何從事醫療工作的個人。在我的整個執業生涯裡曾經共事過的絕大多數醫師，不但辛勤工作、孜孜不倦、真心關懷他人，而且對於從事醫療工作所帶來的榮耀與滿足感都深以為傲。不管他們個人的信念與感受為何，我從來沒有看過任何醫師曾因病人的家世、財富、宗教或文化的不同，而給予差別待遇。本書中所提到的故事，比較著重於那些基於醫院體系本質上的問題，因而容易導向失敗之路的事實。

醫院是幾個世紀以來一個部門一個部門結合而成的結果。舉例而言，單就其中一方面來說，病人在像加護病房這種高科技區域接受治療時，他們會接觸到為數眾多、擁有專業技術的臨床醫師，周遭的機器可以監測身體功能並維持生命。同樣擁有這些設備的區域，現在已經被移植到一般病房去了，儘管患者族群的年紀越來越大，罹患更多與老化相關的疾病，也需要更複雜的介入治療方式，但是那裡的護理程度和監測病況的方式，幾個世紀以來一直未曾改變。這就難怪患者在加護病房時極少以出乎意料的方式過世，相較之下，一般病房中可預防的嚴重病況或死亡的例子，發生的機率顯然高得多了。現在的趨勢是盡量縮短病患滯留於醫院的時間，所以我們可以認定留在醫院裡的一定是生了病、而且需要複雜照護的人，現在已經很少看到病患穿著拖鞋與寬鬆罩袍，在醫院四處走來走去的景象了。無論如何，醫院這個體系仍是以資深駐診醫師為基礎而建立，他們每天會花上十分鐘時間看看病人，做些檢查，量量脈搏和血壓，然後在掛在床尾的病歷上記錄結果。此外，在較大型的醫院裡，駐診醫師通常是單一器官疾病專科醫師（簡稱SODS），不過病患的健康問題一般並不會侷限在單獨一個器官上。但是不管怎樣，這種由一位資深醫師為個別病人負責的體系，絕對比由單獨一個醫務管理人負責發號司令好得多。因為這些管理人士不但得伺候他們自己的官僚體制以及醫院的資助機構，也就是得向上管理（managing up），而不是向下管理；還需要讓一切符合預算，並且得盡量躲開媒體的目光。如果是這樣的體系，從本質上就註定會讓病患失望。新的醫療體系的建立與評價，都是以合乎病患的需求為基礎，這會讓我們提供醫療照護服務的方式徹底改變。

醫院分科越來越細、醫學分科也越來越專精，這使得許多病患落在各類別的縫隙裡，結果讓醫院變成一個危險的地方；不僅對罹患可痊癒之疾病的患者不安全，連對那些垂死的病人也沒有保障。

我的外祖父於一九五九年在家中與世長辭，整個病程都順利得到某位優秀開業全科醫師的照顧。我的朋友中，大多數人的祖父母輩都是在家裡過世的。但是漸漸地，由於醫學能提供的服務日益增加，我們的要求慢慢變成「可以」得到什麼治療，而不是「應該」得到什麼治療。自此，一條從社區直接通往醫院，為臨終者設置的醫療輸送帶便應運而生了。

醫療體系的設計原本是為了主動治療病患，而不是為了辨識出誰是瀕死的病人，然後把他們挪放到合適的地方。那些專科醫師，即使是癌症專科醫師，面對命在旦夕的病人時也一樣很不自在；因為這些病患希望得到的效果，一般都會比醫學真正能提供的還要多。最後，因為病人病得更厲害了，他們就會被送入加護病房。現今將近百分之七十的人，都是在急症醫院裡過世的；他們臨終之際，周遭往往盡是心存善意但全然陌生的面孔，而且必須承受醫學所能提供的所有治療，這通常會讓他們人生的最後一刻陷入痛苦、煩憂且失去尊嚴的境地。

本書中記錄的是由執業臨床醫師所述，發生在加護病房中的故事。裡面談的不只是死亡及瀕死的過程，也包括令人驚異、成功挽救性命的故事。有些內容討論的是人體的恢復力或脆弱度，尤其是在重病威脅下的表現，以及各別器官與系統如何在疾病侵襲時仍能正常運作的情況。我們也會談到那些能夠幫助我們活下來的機器，這些機器也許能讓我們的祖先讚歎不已，但和我們自己身體運作的方式相較，其實還是相當粗糙。書中有時亦會對目前醫學執行的方式多所批判，因為這些方式雖然讓醫師得以在安全舒適的處境裡執行醫務，卻會使得病患和他們的照護者身陷迷惑之中。

越來越多的人會希望能更深入參與他們自己的臨終照護過程，他們也會想要進一步了解住進加護病房後，自己及身邊的親朋好友在情感方面究竟得付出什麼樣的代價。老化、死亡和瀕死過程目前還吸引不了任何媒體的目光，平日我們聽到的，通常只是最近某些人在心跳停止或遭遇可怕橫禍之後，奇蹟似地康復或倖存的故事。這本書所談的，還包括加護病房建立的本意，是為了暫時維持生命以待日後成功康復，但現在卻成了許多康復無望者度過人生最後階段的地方。最重要的，這本書描述的是那些被迫面對意外與悲劇的人們，以及環繞在這些人們身邊的故事。



◎作者的話

本書中所提到的病患與故事，都是許多人與事的綜合版本；根據的是我多年以來在不同醫院中所累積的經驗，以及遇上的插曲。書中用的都是化名，以維護個人隱私。每個病人的遭遇，是我在不同時期及不同醫院所得經驗改編後的混合體。書中並未提及任何同仁的名字及個人細節，我也不曾提到過去三十幾年來所服務過的醫院名稱。然而，這些故事仍能真實反映出加護病房裡發生的情況。最重要的一點，這些故事談的是加護病房工作時呈現的那種無可比擬的團隊精神；這裡的照護水準全靠從上到下所有成員同心一致的努力來維持，一天二十四小時，從來不休息，而且也從來沒有人發生同情心燃燒殆盡的問題。

前言

我們當中會有不少人，生命的最後幾天可能是在加護病房（或稱ICU）裡度過。然而對許多人而言，這也許是一段痛苦且無濟於事的體驗，無論對病人或他們所愛的親友，都造成不必要的苦難。三十年前左右，死亡原本被認為是相當正常、無可避免的人生經歷，然而現在卻成了高度醫學化的儀式。目前的情況是，如果一個人年紀大了，接近人生的尾聲，身體狀況突然或逐漸惡化，救護車就會因應召喚儘速前來。車上的急救人員並沒有自做主張的權利，就算是違背患者本人的期望，他們還是得執行應盡的職責。而急診處扮演的角色，則是施行復甦治療，拯...

前言
第一章　垂死者之天使
第二章　一個殖民地居民在巴茲
第三章 年華老去的醫師
第四章 大象墳場
第五章 心肺復甦術的迷思
第六章　有趣的藍腳病例
第七章　血液流啊流
第八章　精心安排死亡
第九章　年度模範父親
第十章　當事情出了差錯
第十一章　了不起的腸子
第十二章　包裝上的標籤
第十三章 最後一張照片
第十四章 蜜雪兒和維生機器
第十五章 一些道德議題
第十六章　當肌肉決定罷工
第十七章 悲憫
第十八章 委婉說辭
第十九章 輝煌的成功
第二十章 法蒂瑪與約翰：死不了的困境
第二十一章 最糟糕的受傷方式
第二十二章 以病人為中心的照護方式
第二十三章 搞錯了
第二十四章 從經驗中倖存
第二十五章 死亡的其他說法

前言
第一章　垂死者之天使
第二章　一個殖民地居民在巴茲
第三章 年華老去的醫師
第四章 大象墳場
第五章 心肺復甦術的迷思
第六章　有趣的藍腳病例
第七章　血液流啊流
第八章　精心安排死亡
第九章　年度模範父親
第十章　當事情出了差錯
第十一章　了不起的腸子
第十二章　包裝上的標籤
第十三章 最後一張照片
第十四章 蜜雪兒和維生機器
第十五章 一些道德議題
第十六章　當肌肉決定罷工
第十七章 悲憫
第十八章 委婉說辭
第十九章 輝煌的成功
第二十章 法蒂瑪與約翰：死不了的困境
第二十一章 最糟...