★ 關鍵決斷,做出不後悔的選擇:從辨識失智症早期徵兆、就醫診斷、日常照護到臨終陪伴,針對不同階段與症狀提供具體建議。
★失智症專科醫師三十五年臨床經驗集結,陪伴超過三萬名家屬面對照護難題。
★收錄台灣長照制度對照資訊,幫助讀者快速掌握可運用資源。
伊佳奇 認知症整合照護專家/長照政策研究者、吳佳璇醫師 遠東聯合診所精神科醫師,失智父親的女兒、林舜穀醫師 台北市立聯合醫院中醫醫學部主治醫師/國立陽明交通大學中醫學系助理教授、高有智 《ĀnkěCare創新照顧》雜誌總編輯、陳乃菁醫師 高齡照護專家、張家銘醫師 精準預防醫學學會理事長/元萃診所院長、黃耀庭心理師 「失智症應對的策略思維黃耀庭心理師」粉專主理人/心理師、劉秀枝醫師 台北榮總特約醫師 暖心推薦
變得易怒、走路開始出現小碎步,是失智症的徵兆?
什麼時候要帶家人就醫?
如何避免照護費成為家庭經濟重擔?
照護者的身心誰來照顧?
把父母送進照護機構會感到愧疚?
病危時,叫救護車是唯一選擇?
台灣已邁入超高齡社會,失智症成為許多家庭都難以避免的難題。原本熟悉的家人,開始變得容易暴怒,或是走路步伐變小、動作遲緩……面對這些改變,許多家屬往往感到驚慌,不知道該不該就醫,因而錯過及早介入的時機。從發現症狀、就醫診斷,到日常照護、資源運用,每一個決定都會影響患者與家屬未來的生活。
身為失智症專科醫師,作者結合多年臨床經驗,提供照顧失智症家屬時會面臨的五十個關鍵決斷。本書以對話形式整理出面對失智症不同階段的處理方式,從辨識失智症早期徵兆、照護過程到臨終的陪伴,以及針對不同症狀等級的具體建議,一步步度過照護生活。
失智症照護是一條漫長且辛苦的路,患者與家屬都將承受身心上的壓力與考驗。本書希望能幫助照顧者建立正確的知識與觀念,在照顧親愛的家人時,不被疲累的照護生活壓得喘不過氣。(照護制度台日有別,本書另附有台灣長照制度的相關資訊。)
作者簡介:
長谷川嘉哉
一九六六年出生於名古屋市。名古屋市立大學醫學部畢業。醫學博士。失智症專科醫師、日本神經學會專科醫師、日本內科學會綜合內科專科醫師、日本老年病學會專科醫師。
學生時代親眼目睹祖父罹患失智症的過程,使他立志成為一名醫師。等到夢想實現後,他選擇加入家庭醫師的行列,不僅專注於治療疾病,也致力於協助患者的生活和家庭,陪伴患者有效利用醫療、照護,以及社會保障與民間保險等各種支援服務。在居家醫療方面,從他開業至今,已執行超過七萬次居家診療,並陪伴一千位以上的患者走完人生最後一程。現任醫療法人Brain Group理事長,帶領團隊成員在醫療、照護、福祉等領域提供服務,協助患者安心享受居家生活。
主要著作有:《刺激大拇指,讓腦變年輕》、《35歲開始,牙齒決定你的後半生》、以及暢銷書《失智日和》。此外,漫畫家矢部太郎還根據《失智日和》創作了《漫畫版 失智日和》。
作者也在YouTube開設「長谷川嘉哉頻道:失智日和──未雨綢繆的智慧(ボケ日和 転ばぬ先の知恵)」,獲得廣大迴響。
譯者簡介:
章蓓蕾
生於台北市,政大新聞系畢業。一九八一年起定居日本,專事翻譯近四十年,共有譯作六十餘部。一九八五年歸化日籍,日名立場寬子(Tateba Hiroko)。熱愛江戶明治的歷史文化。近年的譯作多與江戶明治有關,其中包括《三四郎》、《後來的事》、《門》、《明暗》、《金色夜叉》以及介紹江戶民俗的《江戶的秘密》、《江戶人的生活超入門》、《春畫》、《江戶百工》、《江戶百業》等。著有《明治小說便利帖:從食、衣、住、物走入明治小說的世界》。
章節試閱
決斷! 不要把照護包裝成美談!
◎用「稱讚」逼人扛起照護重擔的人們
醫師:自己的父母自己顧。不要認為媳婦照護公婆是應該的。我每次提醒患者這件事,總是有人會說:「可是我們家媳婦很賢慧,這種事,她一點都不嫌棄,還會帶頭挑起照護的重擔,真的令人感謝。」
T編輯:聽起來非常好啊!美談!真是「模範媳婦」!
醫師:拜託唷。這種事一點都不好!不久前,我的診所有位患者也說了這樣的話。她家就是由媳婦照護公公,婆婆自己什麼都不做。然後那位婆婆還告訴我:「我家媳婦好賢淑。」可是啊,婆婆一旦說出這種話,媳婦就更不好意思說「我不想做」了,不是嗎?所以我很不客氣地告訴那位婆婆:「妳媳婦當然不會喜歡做啊。只因為妳說了那種話,她才沒辦法不做吧?妳在利用『賢慧』這種字眼逼她做事,真的好殘忍。」
T編輯:醫師……您這話說得好犀利!
醫師:是嗎?可是這種小手段,其實很多婆婆經常在用呢。
T編輯:小手段……。哎,仔細想想,我自己可能也幹過類似的事情吧。譬如在辦公室,我有時會稱讚年輕同事,目的就是想讓他們開心,然後他們就會心甘情願地更賣力工作。或是在同事的面前說:「某某君工作好努力,真了不起!」對方聽到我稱讚自己,就很難不去扮演「勤奮社員」的角色了。
醫師:對吧?我就是指這種情況。而且,稱讚別人的人,常常會覺得自己在做好事。好像只要自己給予對方讚美,對方就會做得開心,工作也能順利完成,真是太棒了!你是不是也有這種感覺?
T編輯:……確實是有這種感覺。不好意思,被您說中了。
醫師:這就是我要強調的重點。大家千萬不要再把照護工作包裝成感人的故事,也不要再利用「讚美」指揮照護者。
T編輯:也就是說,不要用「稱讚」逼迫對方犧牲……
醫師:當然,我相信有些人的讚美是出於真心。但那些特地在別人面前稱讚照護者的人,往往只是想用讚揚換取免費勞力罷了。所以周圍的人以後就從這種角度理解那些讚美就行了。
T編輯:就是說,看到有人在大家面前故意用嬌滴滴的聲音稱讚照護者的話,我們應該警覺:「啊!這個人,是想按照自己的意思來利用照護者啊!」
醫師:沒錯。不能再讓這種詭計多端的人繼續玩弄伎倆。其實不只是婆婆,有些家庭裡做兒子的也會玩同樣的手段。
T編輯:喔……我會小心的!
醫師:真的要小心喔。不要再把照護工作包裝成感人美談了。
*感人的「美談」背後,總有正在受苦的犧牲者。
當你聽到某個照護佳話而覺得「好感人」的時候,請你千萬不要忘記這句話!
決斷! 拋棄「在家臨終」的成見!
◎「失智症患者要在家臨終」,這種想法已經落伍了!?
醫師:此外,還有一個很重要的決斷,我希望失智症患者的家屬都能認真思考。那就是,請拋棄「失智症患者一定要在家臨終」、「最後一定要在家裡送走」之類的成見。
T編輯:這……這種決斷,是不是表示家人得了失智症,就要送進照護機構等死?哎呀哎呀,您說的這種決斷,是不是太冷血了?
醫師:一點也不冷血。反之,如果送進照護機構之後,幾乎從來都不去探望,那才是真的很冷血。但現在大多數家庭裡能夠擔起照護重任的人手不足,所以像出現徘徊症狀的失智症患者,或是臥床不起的患者,想在家裡送走最後一程,現實上非常困難。對了,順便提醒一下,大部分失智症患者到最後都會臥床,就跟高齡者出現「老衰」狀況一樣。
T編輯:沒……沒錯啦,如果要在家裡照護臥床患者的話,總是需要有人隨時待在旁邊,沒有人手的話,確實是很棘手……可是,也可以使用長照保險,請居家照護員來幫忙啊?
醫師:嗯,如果想要這樣做,當然也沒問題。但現實狀況是,現在幾乎沒有家庭選擇這種方式了。就拿我經營的醫療法人機構來說,當初就是因為有些患者說「想要一直留在家裡」,為了滿足他們的願望,我才決定成立這家機構,幫助大家在自家走完人生最後一程。然而,現在選擇這種方式的家庭越來越少了。我們在二○○○年開業的時候,百分之百的患者都是在家過世,但到了二○二三年,在家臨終的患者只剩下一成,其他九成都是在照護機構去世。
T編輯:在家臨終只剩一成!已經這麼少了!
醫師:畢竟,照護者必須一直在家照護患者,而患者究竟還能活多久,誰也無法預知,所以對照護者來說,精神和肉體兩方面都會被長期消耗。在人口壽命逐漸走向超高齡化的今天,患者的壽命也越來越長,長期在家照護,堅持在家臨終,都已是過時的做法了。如果是已經知道還剩多少時間的末期癌症患者,我認為倒是可以考慮居家臨終。
◎就算患者進了照護機構,家屬仍有很多事情要做
T編輯:可是,送進照護機構……,感覺好像把父母拋棄了。
醫師:……啊?難道你以為把患者送進照護機構,家人就沒事了?完全不是!患者送進照護機構之後,家屬要做的事情很多。這個部分我會在後面的章節詳細說明(請參見第二一八頁)。其實家屬的照護負擔只會減少一半而已。入住照護機構並不表示照護任務結束,家屬還是有很多該為患者做的、能為患者做的工作可做。所以說,如果你感覺在家照護變得困難時,應該毫不猶豫地藉助照護機構的力量。請大家首先記住這一點!
*超過極限仍然堅持在家照護,或是為了照護患者而離職,都可能導致照護者和被照護者彼此怨恨。
積極尋求照護機構的協助,才是幸福照護生活的訣竅!
決斷! 不要把照護包裝成美談!
◎用「稱讚」逼人扛起照護重擔的人們
醫師:自己的父母自己顧。不要認為媳婦照護公婆是應該的。我每次提醒患者這件事,總是有人會說:「可是我們家媳婦很賢慧,這種事,她一點都不嫌棄,還會帶頭挑起照護的重擔,真的令人感謝。」
T編輯:聽起來非常好啊!美談!真是「模範媳婦」!
醫師:拜託唷。這種事一點都不好!不久前,我的診所有位患者也說了這樣的話。她家就是由媳婦照護公公,婆婆自己什麼都不做。然後那位婆婆還告訴我:「我家媳婦好賢淑。」可是啊,婆婆一旦說出這種話,媳婦就更不好意思...
作者序
失智症是一種迫使家人不斷做出決斷的疾病
假設有一天,你的家人被診斷出罹患失智症……你一定會很擔憂吧?或許你會以為:「啊!從現在起,擺在我面前的,大概是一段艱辛漫長的照護生活吧。」
然而,在真正展開照護生活之前,其實還有一件更重要的事情等著我們去做,但是很多人並沒有意識到。那就是「決斷」。
照護時會碰到各種難題必須做出決斷:什麼時候把出現症狀的家人帶去看醫生?帶去哪家醫院?醫療費和照護費要從哪裡籌措?什麼時候要到區公所等公家機關去申請長照資格?隨著病情不斷惡化,什麼時候要讓患者入住專門機構?又該送去怎樣的機構?……等等。諸如此類一連串的問題,幾乎都不是由患者自己決定,而是要由家人代勞。因為失智症是一種患者會逐漸喪失「決斷」能力的疾病。
當然,在失智症初期,患者還是能自己做「決斷」的。只是隨著病情日益加重,大腦的前額葉功能逐漸衰退,患者會越來越難進行有條理的思考,需要家人代做「決斷」的情況也越來越多。換句話說,失智症是一種迫使患者家屬不斷做出「決斷」的疾病。
我擔任失智症專科醫師至今三十五年,在這段期間,接觸過的失智症家屬超過三萬人。所以,我想在這裡向各位家屬鄭重提出忠告:你的決斷能夠決定你的照護生活變成「天堂」或是「地獄」。
舉例來說,假設你現在正面臨「選擇醫療機構」的抉擇。
很多人開始懷疑家人得了失智症,通常都是先到區公所或地區整合型服務中心去尋找資訊。因為你上網查詢的話,都會建議你這麼做。但我認為這是最糟糕的起手式。因為區公所或地區綜合支援中心都是公家機關,必須保持中立態度,所以不能向你推薦特定的醫院。也因此,就算上述機構的職員知道哪些醫院的口碑比較好,也不能告訴你,只能給你一張好壞參半的醫院名單。結果,有些家屬可能就會誤選一間評價不好的醫院。也因此,患者可能就因為你的決斷,延誤了失智症的診斷,錯失了治療的契機*。有些患者也可能因為延誤診斷,遲遲無法被認定為「需要照護」,因而不能接受長照服務,害得家屬承受不必要的辛勞。這樣一來,你就等於是自己把自己推進了地獄。這就是我為什麼說,如果你決定「去找區公所或地區綜合支援中心諮詢」的話,等於從一開始就做了錯誤的「決斷」,之後的照護生活將會非常辛苦。但你若是做出正確的「決斷」,就能避免日後的苦難。
此外,家屬在照護過程中還會碰到各式各樣必須做的「決斷」,譬如:
‧ 如何挑選照護管理師(簡稱「照管師」)
‧ 藥物要怎麼使用
‧ 家屬之間如何分擔照護工作
‧ 患者的財務由誰管理
‧ 什麼時候考慮讓患者入住照護機構、如何選擇機構
‧ 如何做好面對失智症末期的心理準備……等等。
如果只靠網路資訊或親友道聽途說的訊息,就輕率做出決斷,通常都會在事後懊悔地想:「早知道當初就該做另一種選擇……」身為失智症專科醫生,我親眼看過無數家屬為了自己一念之差而悔恨不已。所以在這本書裡,我想向各位照護失智症患者的家屬具體介紹一下,在照護過程中,各位應該做出怎樣的決斷才不會後悔。
假設你已經做出「決斷」,打算親自照護罹患失智症的珍貴家人,我由衷盼望今後不論在任何關鍵時刻,你都能做出正確的決斷,讓照護生活盡可能保持輕鬆,這樣你就能一路走在通往「照護天堂」的大道。
如果這本書能為你提供些許幫助,身為失智症專科醫師的我將深感欣慰。
長谷川嘉哉
*目前失智症還沒有藥物能夠治癒,但在症狀剛出現的早期階段,有些藥物或許能夠延緩惡化。所以說,如果因為做了錯誤的決斷而錯過就醫時機,等於是主動放棄了及早開始用藥的機會。
失智症是一種迫使家人不斷做出決斷的疾病
假設有一天,你的家人被診斷出罹患失智症……你一定會很擔憂吧?或許你會以為:「啊!從現在起,擺在我面前的,大概是一段艱辛漫長的照護生活吧。」
然而,在真正展開照護生活之前,其實還有一件更重要的事情等著我們去做,但是很多人並沒有意識到。那就是「決斷」。
照護時會碰到各種難題必須做出決斷:什麼時候把出現症狀的家人帶去看醫生?帶去哪家醫院?醫療費和照護費要從哪裡籌措?什麼時候要到區公所等公家機關去申請長照資格?隨著病情不斷惡化,什麼時候要讓患者入住專門機構?又該...
目錄
前言 失智症是一種迫使家人不斷做出決斷的疾病
本書登場人物簡介
第1章 最初的決斷,也是最重要的決斷
【決斷!】自己的父母自己顧!
【決斷!】不要把照護包裝成美談!
【決斷!】認清事實:照護工作不可能只靠家人!
【決斷!】拋棄「在家臨終」的成見!
Column 獨自挑起照護重任的男性,更該學會藉助外部力量!
第2章 察覺家人出現失智現象時的決斷
【決斷!】首先要選對醫療機構!
【決斷!】發現患者有異常,不要猶豫,立刻帶去就醫!
【決斷!】學會如何說服患者就醫!
【決斷!】去醫療機構時,一定要有家人陪同!
【決斷!】患者出現令人擔心的症狀時,要錄影留下紀錄!
【決斷!】從家屬中推選一位照護負責人!
【決斷!】全家一起守護「主要照護者」!
【決斷!】不要變成「突然出現症候群」患者!
【決斷!】不要對孫子或鄰居隱瞞患者得了失智症!
第3章 關於「申請長照等級評估」及「選定照護管理師」的決斷
【決斷!】家人被診斷出失智症之後,立刻申請長照等級評估!①
【決斷!】家人被診斷出失智症之後,立刻申請長照等級評估!②
【決斷!】一旦評定為「需要照護」,就要趕快物色優良照管師!
【決斷!】物色照管師之前,先參考「特定事業所加成」名單或照護經驗者的口碑!
Column 優良照管師必備的三個條件是什麼?具有「照管師」資格的失智症專科醫師告訴你
【決斷!】千萬不要拜託熟人擔任照管師!
【決斷!】如果照護的負擔一直沒有減輕,就該考慮更換照管師!
【決斷!】利用長照保險,進行居家改造!
【決斷!】不要再用床墊,請改用照護床!
【決斷!】只要覺得照護工作變得吃力,就該申請變更長照等級!
Column 接受照護等級評估後,善用「身心障礙特別扣除額」來節稅!
第4章 跟「錢」有關的決斷
【決斷!】患者的銀行相關事務,應該交給家人管理!
【決斷!】患者的定期存款解約,改為活期存款!
【決斷!】患者的花錢方式變得異常時,可以採取零用錢制度!
Column 牢記「年老的父母容易受騙」,隨時留意他們的交友關係!
Column 指定「法定監護人」之後,很多事情會變麻煩
【決斷!】弄清父母的年金和存款數額!
【決斷!】照護費就用患者自己的錢支付!
【決斷!】照護機構的費用也用患者自己的存款支付!
Column 與父母同住的子女注意! 申請「單獨立戶」,照護費用會大幅降低?
【決斷!】如果是獨居患者入住照護機構,就把住家賣掉吧!
Column 未亡人只靠年金,可能無法生活
第5章 有關「照護服務」與「照護機構」的決斷
【決斷!】被評估為「需要照護」(或「需要支援」)之後,立刻讓患者到日間照護中心去吧!
【決斷!】關鍵時刻,搬出這句「一聽就想去日照中心」的必勝台詞!
【決斷!】夫妻都去日照中心的話,不要安排在同一天、同一個機構!
【決斷!】患者不能獨處的話,請利用短期住宿服務!
【決斷!】短期住宿的日期,不要事先告訴患者!
【決斷!】使用短期住宿服務,最好選擇「獨立型」!
【決斷!】出現這些症狀,就該考慮入住照護機構!
Column 家人在浴室昏倒時,最該先做什麼?
【決斷!】送進照護機構的建議,應該由親生子女提出!
Column 身體的照護交給護理人員,患者的心靈由家屬守護
【決斷!】選擇照護機構時,請分成兩個階段進行!
【決斷!】選擇團體家屋時,要選有人大喊大叫的機構!
Column 不推薦失智症患者入住團體家屋,只推薦「服務式長者住宅」或「銀髮族公寓」的照管師不可信!
【決斷!】選擇照護機構時,要參考患者狀態與機構情況慎重決定!
Column 父母只有國民年金可領,就要善用「公立安養院」和「復健護理中心」
【決斷!】務必確認照護機構是否提供「臨終照護」!
Column 遲遲輪不到入住順序,或許跟照護者的態度有關!?
【決斷!】在機構臨終?還是在家臨終?即使做出決斷也可以改變!
Column 生前告別式的建議
第6章 跟「患者的最後時刻」有關的決斷
【決斷!】最後時刻,順其自然
【決斷!】接受現實:即將臨終的患者會逐漸無法進食
【決斷!】臨終前即使不能喝水也不要注射點滴
Column 在什麼情況下,醫生會給臨終在即的患者打點滴?
【決斷!】為了讓患者平靜走完最後一程,不做胃造口手術!
【決斷!】為了讓患者走得安寧,也不給予中心靜脈營養!
【決斷!】病危時不送醫院!也不叫救護車!
【決斷!】如果決定居家臨終,請先選擇一間「加強型居家醫療診所」
【決斷!】「最後一面」的重要性,遠不如「生前的陪伴」
Column 患者在家中過世時,家屬該做些什麼?
Column 「患者過世了就要立刻趕去」是居家醫療醫師的主觀想法?
結語
前言 失智症是一種迫使家人不斷做出決斷的疾病
本書登場人物簡介
第1章 最初的決斷,也是最重要的決斷
【決斷!】自己的父母自己顧!
【決斷!】不要把照護包裝成美談!
【決斷!】認清事實:照護工作不可能只靠家人!
【決斷!】拋棄「在家臨終」的成見!
Column 獨自挑起照護重任的男性,更該學會藉助外部力量!
第2章 察覺家人出現失智現象時的決斷
【決斷!】首先要選對醫療機構!
【決斷!】發現患者有異常,不要猶豫,立刻帶去就醫!
【決斷!】學會如何說服患者就醫!
【決斷!】去醫療機構時,一定要有家人陪...
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