得獎紀錄：2012年美國國家書評獎（National Book Critics Circle Award）
2013年美好人生書獎──心理學類（Books for a Better Life Award）
2013年安斯菲爾德–沃爾夫圖書獎──非小說類（Anisfield-Wolf Book Award）
第25屆浪達同志文學獎──LGBT非小說類（Lambda Literary Award）
2013年戴頓文學和平獎（Dayton Literary Peace Prize）
2013年安東尼盧卡斯圖書獎（J. Anthony Lukas Book Prize）
2013年耶魯大學研究倡導獎（Yale University Research Advocacy Award）
2013年GRASP捐贈與贊助者獎（GRASP Friend and Benefa...

《背離親緣(上)：那些與眾不同的孩子，他們的父母，以及他們尋找身分認同的故事》

第一章 孩子

從來就沒有「複製」（reproduction）這回事。兩人決定要生小孩時，就開始投入「製造」（production），常見的說法為「生殖」（reproduction），言下之意是，兩人所做的，就只是結合。其實，這充其量不過是委婉的說法，用來安慰即將手忙腳亂的準父母。在人類潛意識的幻想裡，孕育後代之所以難以抗拒，常是因為我們希望看到自己的生命永遠存在，是自己，而不是某個有獨特性格的人。我們預期身上的自私基因會大步往前邁進，若是生了個有陌生需求的孩子，許多人往往措手不及。當上父母，意謂著突然和某個陌生人建立永遠割不斷的關係，而這個人愈不像我們，我們就愈難接受。我們都是在孩子的臉上尋求生命不死的保證，若孩子最突出的特質打破了這永生的幻想，我們會視為一種羞辱。愛孩子，就該愛孩子本身，而不是因為能在孩子身上看到最美好的自己。這一點很難做到。愛自己的孩子，其實是種想像力的練習。

然而不論現代還是古代社會，血永遠濃於水。沒有什麼比孩子有成就又孝順更讓人心滿意足，也很少有什麼狀況比養子不肖更為不堪。然而孩子不是我們，孩子身上有無數代的基因和隱性性狀，而且一生下來就受到環境刺激，而那並非我們所能控制。心理分析師威尼科特說：「根本沒有新生兒這回事。意思是，如果要你描述某個新生兒，通常你描述的除了嬰兒之外，還有另一個人。」嬰兒無法獨立生存，在本質上，嬰兒就是某段關係的一部分。孩子若像我們，就是我們最寶貴的仰慕者；若不像，就可能是最激烈的批判者。從一開始，我們就哄著孩子模仿我們，滿心期望孩子遵循我們的價值觀，認為這就是對我們人生最大的肯定。雖然很多人會為自己不像父母而自豪，孩子不像自己卻是我們一生的痛。

身分會一代傳一代，大多數的孩子至少有部分特質和父母一樣，這些是「垂直身分」。氣質和價值觀一代代由父母傳給子女，不只是藉由DNA鏈，還透過共同的文化規範，比如種族就是垂直身分。孩子若是有色人種，通常父母也是有色人種。膚色的基因代代相傳，身為有色人種的自我形象也是，雖然自我形象有時可能會隨世代流動而變。語言也是垂直身分。說希臘語的人養出的孩子也講希臘語，雖然孩子的用語可能稍變，或大部分時候都說另一種語言。宗教也常是垂直身分，雖說孩子最後可能不再信教，或是改信其他宗教，但信仰天主教的父母多半會養出天主教信徒。金髮和近視也常由父母遺傳給子女，但多半不會構成重要的身分基礎──金髮的影響並不大，而近視也很容易矯正。

然而我們也常看到某些人身上有父母所沒有的先天或後天特質，必須從同儕獲得身分認同，也就是「水平身分」。水平身分反映了隔代遺傳的基因、隨機突變、孕期影響，或是孩子和家中長輩相異的價值觀或喜好。同性戀就是一種水平身分。同性戀孩子的父母大多是異性戀，雖然性向並非由同儕所決定，但同性戀的身分認同卻是來自觀察、參與外界的次文化。肢體殘障大多是水平身分，神童也是。病態人格也常是水平身分，罪犯很少由歹徒撫養長大，惡行都由自己首創。自閉症及智能障礙等症狀亦然。遭姦成孕所生的孩子，生下來就要面對情緒問題，雖然問題源於生母的傷痛，母親本人卻無從得知。

一九九三年我受《紐約時報》委託，調查聽障人士的文化。當時我原以為聽障不過就是一種缺陷。接下來幾個月，我發現自己沉迷在聽障的世界中。聽障孩童的父母大多聽力正常，也常常認為教養的第一要務，是讓孩子在有聲世界中正常生活，因而投注大量精力在口語及唇語訓練上，忽略了其他方面的教育。雖然有些聽障人士善於讀唇語，說出的話別人也能聽懂，但也有許多聽障人士做不到這一點，卻年復一年坐在聽力學家、語言治療師身邊，而不是把時間花在學習歷史、數學、哲學上。很多人在青少年時期無意間獲得聾人的身分認同，從此解脫。在這個新世界中，手語是種通用語言，他們在那裡發現了自我。有些聽力正常的父母願意接受如此重大的新發展，其他人則十分排斥。

我是同性戀，這樣的狀況我無比熟悉。同志族群通常在異性戀父母的世界中長大，這些父母往往認為，孩子如果是異性戀會更好，有時還會逼孩子就範，讓孩子十分痛苦。同性戀往往在青少年或成人時期發現同志的身分認同，在那裡如魚得水。我開始寫作聽障的相關內容時，人工耳蝸植入手術才剛問世。人工耳蝸能模擬部分聽覺，發明者認為這能治癒可怕的缺陷，帶來奇蹟，聾人圈卻強烈譴責，認為這種手術是在對生氣勃發的聾人圈進行種族屠殺。此後兩方的說法都稍有修正，但由於人工耳蝸最好及早植入，最理想的時候是在嬰幼兒期，因此父母通常在孩子還無法充分思考或還無法表達意見時，就先替孩子做了決定。我看著這些爭論，心裡知道，要是也有類似手術可以改變性向，我父母一定也會選擇讓我動手術。我毫不懷疑，這樣的技術即使在這個時代，也會消滅大部分同志文化。這樣的不安全感讓我十分難受，但隨著我愈來愈了解聾人文化，我發現，雖然我認為父母的態度愚昧，但我若是生出聽障孩子，可能也有類似反應。我的第一個念頭可能就是竭盡所能矯正異常。

我有個朋友生下了侏儒。她不知道養育女兒時，是否該讓她覺得自己和別人並無不同，只是矮了些？還是該替她找到侏儒的角色模範？要不要去了解增高手術？我聽她訴說自己的徬徨，從中看到了一個熟悉的模式。之前我注意到自己和聾人的共通點，感到十分驚訝，現在我又開始認同侏儒。我開始想，不知還有哪些人也等著加入我們這個快樂的大家族。同性戀原本被當成一種疾病，之後卻發展出同志的身分認同；聽障是種疾病，也發展出聾人的認同；侏儒症顯然是種障礙，卻也出現侏儒的身分認同。我心想，在這片裂隙遍布的困難大地上，一定還有許多類型。這個發現令人變得激進。我一直以為自己屬於微不足道的少數，但突然間，我發現身邊有許多同類。與眾不同讓我們成為一體。雖然這些經歷會把當事人孤立起來，但這些人集合起來就有數百萬之眾，並因彼此的艱難掙扎而緊密相連。「例外」無所不在，而所謂的「典型代表」，境況其實既罕見又孤寂。

我的父母並不理解我，同理，其他父母也一定常常誤解自己的孩子。很多父母都把孩子的水平認同視為叛逆。家中若有個明顯和家人不一樣的孩子，一般父母多半沒有能力，或至少一開始沒有能力提供相應的知識、能力和行動。這孩子也會明顯和大部分同儕不同，因此往往不受眾人理解或接納。暴虐的父親較少對神似自己的孩子施暴。如果生父是個惡霸，祈禱自己長得像他吧。家庭多半會在孩子幼年就加強垂直身分，但打壓水平身分。垂直身分通常被尊為身分，水平身分則往往被斥為缺陷。

黑人在美國相當弱勢，卻少有人研究如何改變基因表現，讓黑人父母得以生出亞麻色直髮及乳白皮膚的下一代。在現代美國，亞洲人、猶太人或女性的處境有時很艱難，但也不會有人因此認為，這些人若有機會變成白人男性基督徒卻不願這麼做，是愚不可及的選擇。很多垂直身分讓人不安，但我們卻無意弭平這些差異。同志的劣勢不盡然多過這些垂直身分，但大部分父母卻不斷設法把同志孩子變成異性戀。畸形的身體常會嚇到旁人，身體的主人反而不覺得有那麼可怕，然而孩子的肢體若出現異常，父母卻會迫不及待地矯正，往往讓自己和孩子受到莫大的精神折磨。孩子一旦貼上心智不健全的標籤，不管那是自閉症、智能障礙還是跨性別，會為此感到不自在的，更有可能是父母，而不是孩子本身。很多受到矯正的事情，也許一開始就該任其發展。

「缺陷」一詞太過沉重，自由派人士往往避用，但取而代之的醫學術語如疾病、症候群、症狀，也可能各有輕蔑之意。同一種存在方式，我們常會一方面用「疾病」一詞來貶低，一方面又用「認同」一詞來認可。這是錯誤的二元對立。在物理學中，哥本哈根學派認為能量／物質的行為有時像波動，有時像粒子，這顯示了這兩種現象都存在，也指出人類的侷限：無法同時看到兩者。諾貝爾物理獎得主狄拉克（Paul Dirac）指出，在探討跟粒子有關的問題時，光看起來就像粒子；若探討跟波動有關的問題，光看起來就像波動。人的自我中也有類似的二元性。很多狀況既是疾病，也是身分，如果我們遮住其一，當然就只能看到一個。「身分政治」駁斥疾病說，而醫學則輕忽身分的價值。這種狹隘的態度同時貶低了兩者。

物理學家把能量視為波動，得到一些看法，把能量視為粒子，看出另一些端倪，然後再用量子力學把資訊整合起來。同理，我們也需要正視疾病和身分，並認知到，在其中一個領域觀察到的事情，都要用一套方法和另一個領域調和。我們還需要一套詞彙，讓這兩個概念不是彼此對立，而是在同一狀況中相容互補。關鍵就在於改變我們評判個人價值及生命價值的方式，並用更全面的方式來看待健康。哲學家維根斯坦說：「我所知道的，僅是我可以用語言表述的。」沒有語言，也就沒有親近感，上面提到的經驗都缺乏描述的語言。

本書所描述的孩子，都擁有父母十分陌生的水平身分。他們是聽障或侏儒；是唐氏症、自閉症、思覺失調，或有多重嚴重障礙；有些是天才；有些是母親遭姦成孕所生，有些人犯了罪；有的是跨性別者。古諺有云，蘋果落地，離樹不遠，意思是孩子都像父母。但上述孩子卻落到別處，可能是幾座園子外，也可能落到世界的另一端。然而，有無數家庭學會包容、接納，最終以這個和原本想像不同的孩子為榮。這個轉變的過程會因身分政治和醫學進步而變得比較輕鬆，或挫折更重。身分政治和醫學進步滲透家庭之深，即便只在二十年前都難以想像。

在父母眼中，所有子女都超乎尋常，前述例子縱然極端，也不過是一個普遍主題的變化式。想知道藥物的藥性，我們會看極高劑量的效果；想知道建築材料是否耐用，我們會將之曝露在不合常理的高溫中。檢視這些極端的例子，也可以讓我們了解家中有「不肖」骨肉這種普世現象。特異的孩子能凸顯父母的稟性，原本只是失職的父母成了恐怖的父母，原本稱職的父母變得極為出色。我與托爾斯泰有不同的見解：不願接受變異子女的不幸家庭，家家相似；努力接納的幸福家庭，各有各的快樂。

由於現下的準父母有愈來愈多選項，可以選擇不生下另有水平認同的後代，因此我們若想進一步了解差異，生下這類孩子的父母經歷了什麼事便顯得至關重要。父母一開始的反應、跟孩子的互動，決定了孩子如何看待自己。這一切經歷也會深切改變父母。如果你有個身心障礙的孩子，你就永遠是身心障礙者的父母，這是你生命的重要部分，強烈影響別人如何看待你、解讀你。這樣的父母往往把異常視為疾病，直到習慣和愛讓他們有能力面對奇異的、全新的現實，而這樣的轉變多半是因為接觸到身分認同的語言。親近差異，便能適應差異。

今日，前述身分認同都變得脆弱易滅，讓眾人知道這些父母如何學會快樂，成了延續身分認同的要務。這些故事為所有人指出一條路，告訴我們該如何擴大人類家庭的定義。自閉症患者對自閉症有何感受，侏儒對又是如何看待侏儒症？這些都十分重要。接納自我固然是理想人生的一環，但若不受家人及社會接納，僅有自我接納，其實無法消除水平認同族群不斷面對的不公，也不會帶來足夠的變革。我們身處恐懼異己的時代，大多數人支持的法規並不維護女性、LGBT、非法移民及窮人的權益。縱然社會有這樣的同理心危機，家庭中卻滿溢關愛。我所記錄的雙親用愛跨越了鴻溝。如能了解父母如何珍視孩子，我們或許便有動力和智慧做一樣的事。深深望入孩子的眼睛，在孩子眼裡同時看到自己和全然陌生的事，然後慢慢由衷接納孩子的每一面。做到這一點，為人父母便學會了既關注自己，又無私放手。令人難以置信的是，竟然有這麼多人做到這樣的親密無間，有這麼多父母原本以為自己無法照顧特殊的孩子，卻發現自己做到了。愛是父母的天性，即便身陷最嚴峻的困境也能戰勝一切。世界上的想像力，其實比我們想像還要多。

過去十年，我為了此書訪問了三百多個家庭，有些很簡短，有些很深入，最後的訪談紀錄將近四千頁。我訪談過不信教的父母，孩子卻是基本教義派。有些受訪的父母，孩子有讀寫障礙等學習障礙，有肥胖或成癮問題，有馬凡氏症候群而長成巨人，有海豹症而沒有四肢，也有些是長大成人的「沙利竇邁寶寶」。我還訪問過早產兒、憂鬱症或躁鬱症孩子的父母，愛滋或癌症病童的父母。只是這些都沒寫出來。我還跟領養了身心障礙兒及海外異族兒童的父母、不知該用哪一個性別來養育孩子的雙性人父母，以及超級名模、暴徒還有盲人的父母談過。

如果只寫五種情況，這本書會好寫些。然而，我想探索差異的光譜，想讓大家看到，養育能力超凡的孩子，從某些角度來說，就跟養育能力不足的孩子一樣，同時，也讓大家看到孩子令人心痛的出身（強姦）和令人痛苦的舉動（犯罪）和他的身（侏儒症、聽障）心（自閉症、思覺失調、天才）狀況可能出人意料地相似。我總共探討了十種類型，每種都問了一套獨特但又彼此相關的題目，全部加起來就呈現了孩子有水平身分時，父母所遭遇的一連串問題。每個主題我都發現已經有極佳的學術研究，有些集結了幾個較小的主題（一般談身心障礙、發展遲緩或天才的書籍），但從沒有人像本書這樣，討論包羅萬有的疾病與身分議題。

本書的每一章都提出了一套獨特的題目，所有題目加在一起，就指出了孩子有水平身分時，父母以及孩子所面對的各項問題。本章之後的六章探討的類型過去一直被歸類為疾病，而之後的四章所討論的類型則比較由社會所建構。我的訪談對象主要是英美人士，但是也研究了峇里島北部村落的先天聾人，在這個非西方的環境中，我們覺得異常的疾病在當地卻極為尋常。另外我還訪問了一九九四年種族大屠殺中遭姦成孕的盧安達婦女，這也是非西方的環境，我們覺得異常的身分，在當地同樣極為尋常。

世界因為有形形色色的人而變得更有趣，這是社會學的觀點。我們應該竭盡所能減少每個人的痛苦，這是帶有醫學色彩的人道主義觀點。有些人認為沒有苦難，世界會變得無趣；有些人則覺得沒有他們的苦難，世界會變得無趣。生命因困苦而豐富，愛則因為必須努力而深刻。我以前認為考驗的本質極為重要。我在上一本書寫道，我多少有那麼些愛自己的憂鬱症，畢竟憂鬱症考驗了我的勇氣，也讓我成為今日的樣子。我現在覺得，如果我養育了唐氏症兒或癌童，我同樣也能有豐富的收穫。珍貴的並不是苦難本身，而是我們對苦難如同珍珠般的包容。血淋淋的苦痛從來都源源不絕，即便是在最幸福的人生裡也無匱乏之虞，我們永遠都有功課可學，未來也是。人但比較容易同情納粹大屠殺的倖存者，而非不知足的天之驕子，但每個人都有黑暗的一面，而秘訣就是從黑暗中獲得某種超越。



在這本書的研究過程中，我接觸過所有類型的運動份子，即使有時覺得他們的說詞都是權宜之計，仍然十分欽佩他們。若一個個看，他們追求的改變似乎都受限於各自的領域和經驗，但若將之視為一體，代表的其實是重新思考人性。很多父母之所以成為運動份子，是因為希望能刺激社會改變，但這股衝動從來就不是那麼純粹。有些人覺得投入運動是種解脫，因為可以走出家門、離開孩子，卻又不用感到內疚。有些人從事運動則是為了讓自己沒有時間傷心難過。孩子身上最讓父母感到遺憾的特質，父母往往也最大聲讚揚，如此方能對抗失望。但既然信念可以產生行動，行動也可以產生信念。你可能會漸漸愛上自己的孩子，然後愛屋及烏愛上孩子的障礙，再進一步愛上這世界各種美麗的缺陷。我遇過的很多運動份子都一心一意幫助別人，原因是他們無法幫助自己。投身運動，讓他們忘卻悲痛。見到別的父母在剛得知診斷結果而不知所措時，就去傳授他們學會的樂觀和堅強，這麼做也讓自己的家庭更樂觀、更堅強。

我了解這種作法，我自己也有切身經驗：我寫作這本書，原本就是要處理內心的傷痛，而令我意外的是，這竟然也治癒了大部分的傷痛。要克服水平身分的種種問題，最好的方式就是找到彼此一致的地方，而在聆聽了這些故事之後，我也重塑了自己的故事。我有身為同志的水平經驗，生養我的家庭則給了我垂直的經驗，兩者似乎不太融洽，但這並未減損任何一方的重要性。對我父母，我原本很氣憤，但怒火現在已煙消雲散，只剩下一絲灰燼。在傾聽了陌生人的寬厚故事後，我才明白，原來我一直要求父母接納我，自己卻不願意接納父母。而我一接納父母之後，就無比慶幸自己能有父母無微不至的陪伴。劇作家賴特（Doug Wright）曾說，家人割出最深的傷口，也給傷口最溫柔的救護。父母的干涉我無處可躲，明白這道理之後，我就學會把干涉看得比寂寞更重要，並將之稱為愛。展開這項研究時，我滿腹委曲；結束時，我學會寬容。一開始我想了解的是自己，到最後我了解的是父母。不幸福就是時時怨尤，而在這一頁頁的書寫中，幸福激發了寬恕。父母總是以愛來原諒我，而我最後也以愛原諒了父母。

我知道，我的身分讓母親震驚，令父親憂心，我以前也氣憤父母不肯擁抱我水平的這一面，氣父母對早期跡象視而不見。寫作是門寬恕的課，在過程中，我看見了愛所需要的勇氣。我父親一直比母親更容易做到接納，而且不只是接納我，他也一向比母親更能接納自己。母親不斷在心中貶低自己，父親卻在心中為自己高唱凱歌。讓我成為自己的內在勇氣是母親的贈禮，讓我展現自己的外在膽量則來自父親。

我多麼希望自己能早一點獲得接納。年少時候，不被接納讓我十分憤怒，但我無意擺脫自己的過去。放逐了惡龍，就等於放逐了英雄，而我們漸漸愛上了個人經歷中的英雄魄力。我們選擇自己的人生，這話的意思不止是說，我們所選擇的作為塑造了自己的經驗，而是說，即使有選擇，我們仍然寧願做自己。大部分的人都希望能更成功、更漂亮、更有錢，而大部分的人也都經歷了自信心低落甚至自我厭棄。我們一天要沮喪個一百次。但演化的指令是珍愛自己的存在，我們仍遵循如此驚人的指令，藉由這點薄弱的驕矜自喜，不斷挽救自己的缺陷。這些父母多少都選擇了愛自己的孩子，而且雖然世人多半認為他們的負擔是難以承受之重，他們也選擇了愛自己的人生。有水平身分的孩子會讓你經歷痛苦的改變，但也讓你更明白自己。孩子就像容器，裝著憤怒也裝著喜悅，甚至救贖。

愛孩子，就會把實際存在的事物看得比想像中的事物還重要，因此得到無上喜樂。

《背離親緣(下)：那些與眾不同的孩子，他們的父母，以及他們尋找身分認同的故事》

第六章 父親

我寫作本書的初衷，是為了原諒父母，而在結束時我當上了父親。了解過去，我才得以解脫，往前邁進。我想剖析我的童年為何過得如此痛苦，想理解哪一部分是我造成的，哪些又是我父母以及這個世界造成的。不論是對我的父母或對我自己，我都認為自己有必要證明，問題主要不在我們身上。回想起來我才恍然大悟，研究教養似乎也是為了減輕我對為人父的焦慮。但心智的運作非常神祕，如果這真是我的祕密動機，我也是直到日後才慢慢發現。

我自幼就畏懼疾病與障礙，雖自始至終都清楚自己是異類，但看到太異常的人，仍想別過目光。我一直知道這麼做很惡劣，而這本書協助我擺脫如此偏執的衝動反應。我聽到的故事常有不折不扣的哀傷，照理說或許應該讓我對父職卻步，但結果正好相反。這些家庭都面臨教養難題，但幾乎無人後悔。這些父母證明了只要有足夠的情緒控制、充滿愛的決心，人都能愛任何人。我上了一堂關於接納的課，明白艱難的愛絕不下於輕易的愛，這再再撫慰了我。

有好長一段時間，孩子總令我傷感。傷感的源由有幾分晦暗難辨，但我想，那有一大半是因為世界總不斷提醒我，身為同志，此生的悲劇便是注定無後。孩子是世界上最重要的事，也因此，孩子象徵了我的失敗。過去父母鼓勵我與女人結婚、共組家庭，而世界也附和說，這就是人生首要之務。我和男人、女人都交往過，在這兩種關係間漂泊多年。我和女性有過肌膚之親，也的確愛過當中幾位，但若非因為孩子這個因素，我不會考慮和異性交往。一直要到我領悟同志的性向與行為無關，而是一種身分時，我才確認自己真是同志。

我剛成年時，同志身分與為人父這兩件事似乎相互牴觸。那時的我認為當個同志父親的可能性渺茫，並為此飽受折磨，因為我以為在同志父親身邊長大，只會讓我假想中的孩子淪為笑柄。這種想法包含了我內心深處的恐同症，但也與社會現實相符。我當時正學著為自己而戰，但又擔心牽連他人。我從小就因為與眾不同而受盡無情嘲笑，我並不想把同樣的經驗強加在任何人身上。往後的二十年間，社會變了許多，消解了我的這些愧疚。現實之所以能改變，主要是因為在我準備好之前，其他同志已放步邁進，開始撫養孩子。然而，之後當我提到想有個親生孩子時，這樣的願望卻一再受到貶抑，人們往往誠心提醒我，世上有許多棄兒需要好的歸宿。我很震驚，提出這種說法的，經常都是那些有自己的親生孩子且從未考慮領養的人。我想要生育後代的願望，對其他人而言只是異想天開，或是自我耽溺。

既然同志的性向看起來並不會遺傳，我若生了孩子，孩子可能會有的不安，便應來自奇特的出身，而非因為自身的奇特。有些批評者認為，這一來問題就較不那麼嚴重，這彷彿是說，既然我的孩子可能是異性戀，因此讓我生小孩沒關係。我不喜歡這種暗示。僅當水平身分永遠不會成為垂直身分才接受，那是沙文主義。我不會因為孩子可能是同性戀就不生，也不會因為孩子可能是異性戀就不生。話雖如此，當同志父親仍然是我心頭大石，遠比親生孩子可能有讀寫障礙、憂鬱症或奪去家母和祖父性命的幾種癌症，都要讓我憂懼。

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生育權應列為人類不可剥奪的權利。然而，若是異於常人的水平身分族群想生育自己的孩子，且有可能把異常的性狀遺傳給後代，社會大眾對這些人的偏見便赤裸裸地展現了。身心障礙的成人一旦生下身心障礙的小孩，便會激起許多人的義憤。

布麗．沃克是主播，也是演員，患有先天性缺指（趾）畸形，又稱龍蝦螯狀畸形，患者手腳畸形。她的孩子也患有同樣症狀，一九九○年她再度懷孕，心知第二胎也很可能遺傳此症狀，後來她選擇留下孩子，遭到輿論撻伐。沃克之後回應：「先不論孩子的手腳究竟長成什麼樣子，竟然有人如此公開否定一個尚未出世的孩子及孩子適應這個世界的能力，我實在很震驚。」她事業成功、婚姻美滿、非常上鏡，也有許多能傳承給孩子的美好特質。某個談話節目主持人曾如此問道：「把遺傳性畸形疾病傳給孩子，對孩子公平嗎？別人根據你的長相來評論你，根據你的談吐來評論你，不消說，他們當然會根據你的手、你的身體和臉的樣子來評斷你。人就是這樣。」這許多批評背後都有個意思：不論沃克有多想生小孩、多勝任母職，她都沒有權利懷孕，甚至懷了就有道德義務要墮胎。沃克後來說：「我覺得我的懷孕遭到了無情的恐怖攻擊。」

在談話節目主持人眼中，沃克的孩子只是一種身心障礙。替小兒痲痺病患與身心障礙人士爭取權益的運動人士霍特說：「僅憑一種生理特徵，就認為沃克不該生小孩，是忽略了她所有美好的地方。為何不說因為她有螢幕上極美的臉、極活躍的才智，所以應該生許多小孩？」媒體譴責她的時候，大多忽略了一點：孩子若真遺傳到父母的狀況，父母以其豐富經驗，將比別人更能了解與體會這些狀況所帶來的好處與風險。與我們的判斷相比，他們做出的選擇更有根有據。

然而，也有些人是用生孩子來肯定自己的人生。英國身心障礙運動分子喬安娜．卡帕西亞－瓊斯選擇生下五個孩子，部分目的是為了表明身心障礙是種社會模式。她說在她家，殘缺並不是障礙。她和丈夫就如同多數人，都想要親生的孩子。她說：「我也不考慮領養，因為如此一來，我就永遠不會懷孕、生子，一想到就心痛。」卡帕西亞－瓊斯因早產導致腦性麻痺，這不會遺傳，但她的另一半有遺傳性運動感覺神經病變，導致肌肉萎縮，骨骼嚴重變形。兩人的孩子遺傳到該病的機率是五十％。卡帕西亞－瓊斯寫道：「總之，我們家幾乎每人都有身心障礙，我、我的另一半、他父親和兄弟、我姑母和叔伯都有。如果孩子也得病，她絕不會覺得自己是異類。所謂的正常是主觀的，對我們來說，有身心障礙才正常。」

家族裡的垂直身分，無疑確保了她的歸屬感，就如同侏儒家庭與聽障家庭。但她如此輕忽孩子可能會因身體而受苦，卻也讓人難過。她寫了很多文章，承認自己和另一半都因身體狀況而得忍受肉體之痛，但對於這些苦痛可能傳給孩子，她似乎毫不遲疑。她為了貢獻給身心障礙的社會模型，辜負了孩子的身體。我見過許多人身體有特殊障礙，但活得驕傲，家庭也和樂融融；我也看過許多人痛不欲生，但痛苦不見得全源於外在環境。其實卡帕西亞－瓊斯的家人也不太接受她的決定。 她寫道：「我母親說我們這樣冒險很不負責任，要我去墮胎。婆婆說我一定會流產。我的預產日已過了十一天，完全沒感到一點疼痛不適，真的很開心。我想，這下他們知道了吧。」父母的自尊與子女的自尊，不論在哪一個族群都常常有人分不清楚。能區分什麼是幫助孩子完成夢想，什麼又是把孩子困在自己的夢想裡，是了不起的成就。卡帕西亞－瓊斯的孩子大概不會對自己的存在感到難過，但若是知道母親因為別有居心而生下自己，則有可能心懷怨恨。不過，在足球場上、西洋棋俱樂部裡、鋼琴旁，也四處可見利用孩子、想靠孩子沾光的自私父母。自戀這種短視近利並非身心障礙權利運動者的專利。

一個基因可能有狀況的人考慮生不生孩子，這是個意蘊深長的問題。一九九九年，身心障礙學者艾德里恩．艾許撰文提到：「慢性疾病與身心障礙不能與急症或意外受傷相提並論。許多脊柱分裂、軟骨發育不全、唐氏症等行動不便、感官受損的人都認為自己是健康的，並未生病，還形容這樣的狀況是自己生命的既定事實，是自己認識這個世界的配備。」這番話雖然有道理，卻非全面的真相。二○○三年我奉派採訪一名叫做蘿拉．羅森柏格的年輕女性，她是囊狀纖維化患者，因這緣起，我們當了一小陣子的朋友。她的雙親雖然也都帶有相同基因（囊狀纖維化是一種隱性遺傳疾病），但都未顯現出病症，所以她的經驗是水平經驗。她在令人心痛的回憶錄《生命氣息》中，讚美了囊狀纖維化這個身分所帶來的許多事物，也表示自己有多珍視生命中的許多東西，然而，她不覺得自己是健康的，更表示但願該病治癒有方，不是因為她拒絕這部分的自己，而是因為她想要開心、想活得長。她在廿二歲那年病情惡化，最終病逝。這樣的人生，與軟骨發育不全的健康侏儒有天壤之別。然而在她過世後不久，她悲不可抑的父親對我說：「懷蘿拉的時候，還沒有檢查囊狀纖維化的羊膜穿刺術，不過後來這種技術問世了。如果我們事先知道，就不會把蘿拉生下來。我現在還是會想：『天哪！她的生命可能會被否定。』還好不是那樣，否則就太悲慘了。」

要不要把自己的重擔放在他人肩上，讓他人受苦，是個人的道德問題。然而所有的父母在某種程度上都決定這麼做。有錢人即使可以用捐贈的超人精子和傑出女性的卵子做體外受精，但多數人還是選擇自己生育。雖然愚笨會讓日子很難過，但不聰明的人還是毅然決然生下了不聰明的孩子。肥胖的孩子可能因為體重而被邊緣化，但病態肥胖的父母卻還是常常生下胖孩子。憂鬱症的父母所生的孩子可能得設法面對長期憂鬱。貧窮的缺點不言而喻，這也沒阻止窮人生子。

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從收到產前診斷卻仍決定留下孩子，到刻意篩選生出與眾不同的孩子，兩者間的距離僅一步之遙。《洛杉磯時報》指出：「特意生出有基因缺陷的孩子看似踏入道德雷區，但對於某些身心障礙父母，比如聽障或侏儒父母而言，這只代表生下和自己一樣的孩子。」胚胎著床前基因診斷已問世二十年，有人調查了全美將近二百間提供該檢查的診所，有三％的診所承認曾運用此技術選用帶有身心障礙的胚胎。涼蔭叢生殖醫學中心在馬里蘭、維吉尼亞與賓州皆有據點，該中心的斯帝爾曼博士表示自己曾拒絕篩檢專選聽障及侏儒胚胎。他表示：「教養的主要使命之一是為孩子打造更美好的世界。侏儒與聽障並不是常態。」

打造美好的世界跟遵從常態有關，其中邏輯何在？貝呂貝的兒子是唐氏兒，他寫道：「問題是我們維護的社會制度能不能接受不可預測性、變異、彼此衝突的道德命令、艱難的決定、私人的決定，甚至違常的決定。」胚胎選擇的爭議涉及最棘手也最受社會影響的人權，那就是尊嚴。二○○八年英國修改《人類生殖與胚胎法》，明定選擇有身心障礙的胚胎將違反法律。舉例來說，若利用胚胎著床前基因診斷來避免生下唐氏兒者，會拿到一份完整的基因圖譜，且不得移植任何已知帶有身心障礙的胚胎。聾人權利運動分子非常震驚。一位部落客說道：「無可否認，我們被貶低了，只因不完美，就不配當人。」

雪倫．狄謝諾和凱蒂斯．麥卡洛是女同志，也是聾人，兩人想要孩子，二○○二年請一位第五代聽障朋友捐贈精子，生下兩個聽障孩子高文和潔安。她們決定和《華盛頓郵報》的一位記者分享自己的故事，結果社會一片嘩然，正如同當年布麗．沃克的遭遇。福斯新聞的報導標題是這麼下的：「天生受害者：在無助的兒童身上設製缺陷，何其過分。」《華盛頓郵報》刊登的讀者來信充滿類似敵意，一位讀者表示：「這三人（包括捐精者）竟然蓄意剝奪另一人的天然機能，太殘忍，太恐怖了，更顯示這三人骨子裡有多厭惡聽得見的人。有些人的父母基於宗教原因不讓孩子就醫，但法律卻保障這些孩子的醫療。我們也應該有類似法案，避免糊塗的父母操弄基因、複製自身的殘疾，以保護兒童不受虐待。」

法律學者科爾維諾指出，大眾的義憤是建立在基本的形上學謬論上。他說：「她們可以選擇另一個捐精者，她們也可以選擇領養，而不是懷孕，但不管選哪一個，高文都不會有聽力，反而結果只會是，高文根本不會出生。」聾人權利運動者布德侯說：「從來沒有人說要故意讓一個聽得到的孩子變聾。」

很少人會因為聾人夫妻的孩子也可能是聾人，便主張聾人不應生子。有些人明確說明區別在於接受和追求，並主張異性戀聾人父母的聾人孩子只能是「自然」生下。然而，愛與規則不見得能和諧相處，所謂的自然本來就是不斷變動、不自然的概念，且常被用來掩飾歧視。反對雪倫與凱蒂斯的選擇的人，很可能也不了解這兩位女士的生命歷程，不知道兩人都有大學學歷，事業成功，明顯很幸福，社交活躍，感情也很好。最初的那篇報導解釋道：「許多準父母篩選出不要的特質，加以剔除，同樣也有許多人選出想要的特質。很多時候，目的不是生出優質寶寶，而只是想要某一種寶寶，白人寶寶、黑人寶寶。男孩、女孩，或一個設想得更精細的寶寶。美國生殖醫學會發言人提普頓表示：『大多時候，小倆口想要的是和自己外型相似的孩子。』就這點而言，凱蒂斯和雪倫就跟許多父母一樣，想要一個符合自己形象的孩子。」

這個說法很難反駁。雪倫說：「如果能有個跟我們一樣的孩子，真的很不錯。」凱蒂斯說：「我想和孩子一樣，我希望孩子享受到我們所享受的樂趣。」在你知道兩人是聾人前，這些話聽起來都不偏激。狄妮絲在《自然》期刊的一篇文章中進一步分析兩人的動機：「溝通和追求親密感是人性中重要的一環，如果你真心相信孩子假使聽不到，情感生活也能同樣豐富，而且這樣你更能和孩子溝通，為何不做這樣的選擇？」凱蒂斯在聽障家庭長大，父母是勞工階級，沒受過教育。雪倫在聽人家庭長大，一直到走進高立德大學的手語世界，才找到自己。兩人都很欽佩受過教育的聾父母的聾孩子，也覺得經過一番努力，終於已經找到自己的幸福，可以把這樣的幸福傳給下一代。父母想要的孩子，是能從自己給予的東西中受惠的孩子。

《石板》雜誌的記者史力頓寫道：「舊患：訂做寶寶；新敵：殘缺寶寶。」當然，這裡的「殘缺」也是訂做的，只不過不是最流行的款式。訂做寶寶不會消失，隨著科技進步，必然會越來越常見。這個詞帶有貶意，但不久前，在上了年紀的中產階級夫妻尚未普遍採用體外人工受精術時，大家也很輕視試管嬰兒。二○○六年，約翰霍普金斯大學的基因與公共政策中心調查發現，提供胚胎著床前基因診斷的診所有半數也提供性別篩選服務。二○○七年，倫敦橋生殖診所進行胚胎篩選，確保一個嬰兒沒有父親的嚴重斜視。倫敦大學學院最近宣布，藉由基因選擇，史上第一批沒有乳癌風險的寶寶之一出生了。洛杉磯生育研究院宣布該院正計畫讓夫妻挑選孩子的性別、髮色與眼珠顏色，不過接踵而至的炮火讓他們不得不中止計畫。基因選擇在未來必成趨勢。精卵捐贈的標準協定不止篩檢捐贈者是否有不良遺傳性狀，更會提供捐贈者的體態吸引力、身高、體重、髮色、膚色、眼睛顏色，以及大學入學測驗成績等資料。這種作法，與基因選擇又有何異？一個人受另一人吸引，往往就是因為對方有討人喜歡的特徵，我們憑性衝動與人交合，本身就是一種主觀的篩選機制。

二○○四年約翰霍普金斯大學有項研究指出，生殖基因檢測日漸激烈的爭議主要由兩派對立的論點構成：一派人士認為基因檢測「有機會減少受苦，並認為研究、科技進步與生殖選擇均不應受限」，另一派人則「相信生殖基因檢測將帶來負面的道德與社會衝擊，其發展與使用應受限制」。哈佛哲學教授邁可．桑德爾在《反對完美》一書中寫道：「準父母仍能自由選擇要不要接受產前檢查，檢查出來後又作何決定，但新科技也帶來選擇的壓力，對此他們卻無從逃避。」

人類喜愛解決問題，如果我們學會控制天氣，很快就再無機會見識颶風的凜然氣勢和暴風雪吞沒一切的執拗靜寂。四十年前，毒理學家拉佩警告：「在熱衷『征服』基因缺陷的路上，若我們不承認這些被辨識出來、被墮掉的『缺陷』跟我們一樣都是人，就太難以想像、太不道德了。」然而記者鮑爾二○○五年在《華盛頓郵報》中提到自己在產前檢查中發現女兒懷有唐氏兒，最後決定留下胎兒時，卻得面對諸多壓力。她寫道：「有了產前檢查後，把身心障礙的孩子墮掉再也不是權利，而是義務。」沒有人應被迫生下自己害怕的孩子，也沒有人應被迫墮掉自己想要的孩子。無論有沒有接受產前檢查，若父母已準備好去愛水平身分的孩子，便已給予孩子尊嚴。有了生殖科技後，我們就開始猜測什麼樣的孩子能讓自己開心，自己又能讓什麼樣的孩子開心。刻意不去猜想或許不負責任，但若過度美化想像也未免失之天真。假設的愛畢竟不是愛。

哪些人該生小孩，哪些孩子該被生下來，大家永遠不會有共識。我們質疑愛滋帶原者若生下後代將無法活得夠久把孩子帶大，我們想辦法避免青少年懷孕，我們批評身心障礙人士不該把身上的差異傳給下一代。手術刀能讓人絕後，辱罵也能，且殘忍程度不相上下。透過宣導讓人知道孩子可能面臨的難題是合理的，但自以為了解他人孩子的人生價值，並因此不讓人生下孩子，恐有法西斯主義的意味。在美國，要結婚得先取得許可，生孩子卻不用，這並不是偶然。

美國社會階級向上流動的情形不但不如過去，也不如大多數工業化國家。布魯金斯研究院二○一一年的報告指出：「美國社會階級的流動性非常特殊，最突出的一點是從底層向上流動的範圍很有限。」想要改善生活，你得獨自努力，這是一場單人任務，其餘的人都可以置身事外──就是這種假設釀成了流動的危機，而我所採訪的家庭，幾乎都是這種信念的受害者。事實上，本書所探討的各個族群在半世紀前也不會過得更好。令人目眩的科技進步威脅到書中的許多身分族群，但身分政治也同時覺醒了，把這個世界塑造得更包容。當代社會越來越多元，而多元帶來的包容課題甚至已延伸至無權為自己發聲的族群，這樣的改變，規模甚至超越了女性參政權與公民權利運動的願景。身心障礙人士上電視，跨性別者擔任公職，罪犯、神童與遭姦成孕生下的孩子都獲得專業協助，思覺失調症者與自閉症患者也有專屬的就業計畫。

許多人哀訴我們生活在無恥的年代，為什麼有人能上電視大談並展現自己的愚蠢、悲情，甚至是殘酷？為什麼我們要擁戴靠偷竊致富的人？或許對於不折不扣的卑劣，我們還不夠羞慚，但同樣地，對於一開始就永遠不應該讓我們困窘的東西，我們也越來越能坦然以對。身分政治的反面是羞愧，我們比從前更接近生命權、自由權，以及追求幸福的權利。會以真實的自己為恥的人，也越來越少了。

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不尋常是一種數字遊戲，你可以爭辯一件不尋常的事情是好是壞，但究竟尋不尋常，卻無從爭辯，然而這個詞仍不斷遭到誤用。尋常人堅稱自己獨一無二，不尋常的人認定自己與一般人毫無不同；愚人想被當成非凡人物，鶴立雞群者卻嚮往融入人群的自在舒適。每個普通孩子的父母都能細數孩子做過哪些令人目瞪口呆的事，至於孩子無疑真的很獨特的父母，無論孩子是患重病還是天賦異秉，也總有一套說詞解釋自己的孩子和其他孩子並無太大不同。這種相互假冒的現象，反映出人類更深刻的矛盾：對於與眾不同，我們既嚮往又抗拒；對個人特色既渴望又恐懼。孩子與父母間最棘手的差異，當然會表露在父母不熟悉的領域上。對於孩子本質是否獨特，我們不是過度強調，就是刻意淡化，反映出我們其實很憂慮個體性與快樂的關係。

美聯社在二○○八年報導北印度有座小村莊生出一個雙面嬰兒。拉麗．辛格患有雙面畸胎，這是一種罕見症狀，患者在一顆頭上長出兩隻鼻子、兩張嘴、兩對唇，以及兩雙眼睛。她的醫院主任表示：「她過著正常的生活，且無呼吸困難。」無論薩伊尼桑普納村的「正常生活」究竟為何，應該都不包括「過得很好，還被奉為難近母轉世，這位凶猛有如烈火的印度女神在傳統上都被描述成三眼多臂」。每天都有上百人湧入拉麗家摸她的腳、獻金，並接受祝福，村長已向邦政府申請經費，要為她建造廟宇。文章只順帶提到，雙面畸胎症常會有嚴重的健康併發症。

拉麗若生在明尼蘇達州杜魯斯港、堪薩斯州威奇托、北京或巴黎，帶來的就是擔憂，而不是慶祝活動了。拉麗之母蘇希瑪說：「我女兒很好，就跟其他小孩一樣。」父親維諾帶拉麗去新德里一間醫院檢查，卻拒絕以電腦斷層掃描檢查她的體內器官正不正常，也沒有醫治她的唇顎裂，她因此無法好好進食。他解釋道：「我不覺得現在有這個需要，女兒的表現就跟其他小孩一樣正常。」拉麗兩個月後去世，若她能及早接受適當治療，大多數致她於死的問題都可能可以緩解。

若一切早十年發生，我在報紙上看到拉麗短暫人生的報導時會更加驚訝。在本書的研究過程中，類似的故事我看了一個又一個。這對父母很明顯立刻就接受了孩子的不尋常，這是這則故事的美麗之處，但因為兩人把孩子的正當性與是否正常混為一談，所以故事變成了悲劇。拉麗的父母相信，他們的愛與包容可為女兒定調，但愛與包容其實只定調兩人為慈愛的父母。若讓豁達的心胸給蒙蔽了雙眼，看不到孩子的需求，我們的愛也就變成了否認。承認差異並不會威脅愛，事實上，是會豐富愛。

理想上，深刻的包容能讓孩子徹底做自己。在一個家庭裡，孩子的侏儒症、自閉症、天賦異稟或跨性別傾向可能只是次要。理想上，這些人首先是父母的孩子，是在家庭這個小王國裡充分受到認可的公民。父母不必然只是不論孩子有什麼缺陷都愛孩子，他們可能發現，這些不完美竟是令人驚異地正當適切。一位睿智的精神科醫師曾對我說：「大家都想變得更好，但沒人想改變。」我倒認為，唯有允許生具水平身分的人不改變自己，他們才有可能變得更好。每個人都能成為更好的自己，但沒有人能成為另一個人。

主流化、包容接納、去機構化、身心障礙權利運動、身分政治，種種力量在凸顯差異的同時，也將差異正常化。這些運動將重點放在取得友善設施，讓有特殊需求的族群生活更無礙，但同時又堅稱所有人的基本需求都一樣。這些運動希望改變世界，讓更多人不覺得自己格格不入。我採訪過許多父母，很多人都在家中打造出理想環境，並致力於將這樣的環境推向外界，因此成為社會運動家，有些人奉此為天職，有些人則只是同意讓人訪問、引述。他們希望藉此創造更和善的社會，讓孩子一生都能獲得協助。融合教育的系統不僅對許多水平身分族群有利，教室裡的其他孩子也能獲益。同樣的，打造一個體恤的社會，不僅對於新近受到包容的族群是好事，開始對人包容人也能受惠。要讓不尋常的人融入社會，不僅代價高昂、耗日費時，情緒的波折及物資的來回調動也可能令人精疲力竭。然而，若結果是父母常常感激家中有問題兒童，那麼到最後，我們也會感激這樣的人所代表的勇氣，感激他們教會我們何謂慷慨，甚至感激他們以特殊的方式讓世界變複雜。

照一般說法，多樣性意謂俱樂部應該接受少數種族，大學也該收一些同志學生。社會若要推崇多樣性，不能僅憑大方無私，當我們用多樣一詞來指平衡投資策略，以及森林、海洋、溼地等環境裡的豐富物種時，這一點便不言可喻。我上大學的地方長期以榆樹聞名，確實，該城以前便稱為榆城，但後來荷蘭榆樹病侵襲北美，路邊與公園裡的榆樹就紛紛病倒了。每當有改變發生時，單一文化便成了問題，現代社會轉變得越來越快，社會價值與實際環境瞬息萬變，我們無法預測哪些特質才能適應未來。我並不是主張侏儒症、聽障、犯罪傾向或同志性向能為我們解決所有重大問題，但我知道，把所有人都變成榆樹，絕對是場錯誤。一排排外型一致的榆樹，高聳的樹幹一棵棵整齊對稱，看起來很美，但這樣的規劃未免不負責任。

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我在著手寫這本書的前後認識了約翰，現在他已是我的丈夫。我一直想要孩子，考慮過和某個老朋友共育後代，也粗略研究過生兒育女，但始終不過空想而無具體行動。約翰讓我更有勇氣與眾不同，也更有信心安於平凡，但聽了這幾百個特殊家庭的故事後，我才漸漸了解，這兩個目標並不互相牴觸，反常的人仍有權利及能力當一般人。艾蜜莉幫助唐氏兒上電視，希望不會再有人跟以前的她一樣孤單。推動神經多樣性與聾人權利的運動人士認為，異常理當受包容，那是他們應得的權利。茹絲說：「像我們家這樣的孩子，從來就不是上帝命定的禮物，是我們選擇讓他們成為禮物。」蘇說：「科倫拜事件讓我更能將心比心，其他事情不可能做到這一點。」安妮提到她在幫助跨性別女兒的過程中，她女兒「帶給我的幸福，比我能給她的還要多。」她們話中散發的驚歎使人信服，讓我深感共鳴。

我為沒有孩子這件事掙扎了多年，就在終於和這份悲哀和解時，我開始看見事情有逆轉的希望，逐漸想出自己能如何開枝散葉。當時還不清楚的，是自己究竟是真想要孩子，還是單純想向那些憐憫我性向的人證明他們錯了。一心嚮往月亮的人，若突然得到所有月光，往往會忘記自己想拿月亮做什麼。我得過憂鬱症，那麼，我是為了某些新的快樂而放棄那個鬱鬱寡歡的自己，還是即將困在大量的不快樂裡，必須設法理出頭緒？如果我不能保護孩子，讓他們遠離我絕望的征途，又怎能把孩子帶到世界上？了解教養不是完美主義者玩得起的事之後，我試著向我採訪的家庭學習謙虛。焦慮的時候，我也不斷想起母親在我出門考路考前對我說的話：人生中有兩件事人見人怕，最後才發現原來幾乎每個人都在做，那就是開車與生子。

小時候我並不受歡迎，長大後，我還是很害怕小孩。我覺得在孩子的眼中，我仍然不擅長玩躲避球，走路姿勢仍很可笑，情緒也仍很彆扭，我覺得我仍保有這些兒時讓我受到其他小孩排擠的特質，最後我才明白，原來這些都跟我的性向一致。那時我還是很怕被小孩稱作同性戀，這個身分讓我有安全感，但一從小孩口中說出，卻又像是侮辱。我對兒童有太多感受，所以選擇避開。我無法解讀這份感覺，強烈的感覺都很難解讀。我只知道那感覺很強大，但說不上究竟是什麼樣的感覺。和別人的小孩相處幾個小時之後，離開時我常大鬆一口氣，如果自己也有小孩，情況難道會不一樣？我不斷冒出恐怖的想像：我會有自己的孩子，不喜歡他們，卻得和孩子糾纏一輩子。我和父母的關係一直給我也給我父母帶來莫大的歡樂，我希望把這樣的關係傳承下去，不過我的孤冷同樣也大多來自家庭關係，家裡的情緒有時很激烈，讓人分不清楚究竟我經歷了什麼，而他們又經歷了什麼。身為人子，我耗盡了心力，也才剛逃出生天，很害怕當上父親後又重入虎口。我也怕自己會因為孩子不像我而成為暴君，如同我當年時而感受壓迫。

我認識約翰時，他已生有一子，孩子的生母蘿拉是他同事，觀察了他好幾年，才和伴侶譚美一起請他協助她們生孩子。雖然他和她們並不特別熟，但還是答應了。三人簽了法律文件，他同意放棄親權，而她們則同意不索求贍養費。他曾說若孩子與兩個母親願意，他願意盡己所能參與孩子的人生，但為了尊重身為養母的譚美，他不太涉入這家人的生活。一開始他不想馬上介紹我認識譚美和蘿拉，但交往幾個月後，我們在二○○一年的明尼蘇達州園遊會遇到她們與年幼的奧利弗。奧利弗還無法理解「捐精父親」（donor dad）是什麼意思，稱約翰為「甜甜圈父親」（donut dad），把大家都逗笑了。但對這家人來說，我又是誰呢？十八個月後，他們請約翰再捐精一次，之後蘿拉生下了露西。約翰和這家人的關係，我既警戒，也著迷。他當上了父親，而我看著他的孩子，想了解他究竟是什麼樣的人。那時我還沒喜歡上兩個孩子，不過那與這份感情和血緣的牽連無關。

我考慮要不要擁有自己的親生孩子，一直考慮了幾年。一九九九年，我因公去了德州，出席了一場晚宴，大學朋友布蕾恩也在場。我一直覺得布蕾恩很迷人，她天性善良，非常聰明但從不炫耀，散發那種永不過時的優雅。那陣子她剛離婚，不久母親又過世，她說自己的童年非常快樂，而向這段童年致意最好的方式，就是讓自己當上母親。當時我沒想太多，就對著一整桌的人說，我願意當她孩子的父親，她開心地回應道，她搞不好會當真接受提議。我無法想像她可能真的想和我生孩子。我的提議是種客套話，就像邀請剛認識的朋友，如果從地球遙遠的另一端來到紐約格林威治村，請順道來我我家喝一杯。但回到家後，我寫了封信給她，說我想她可能是在開玩笑，不過我仍然認為她會是全世界最好的母親，也希望有天她能和某個人生下孩子。

四年後的二○○三年，布蕾恩飛來紐約參加我的四十歲驚喜生日派對，隔天晚上我們外出用晚餐，發現我們都還想貫徹生子計畫。我從未覺得如此榮幸，也不曾這麼驚恐。我們的計畫與約翰和譚美、蘿拉的計畫有些類似，又有些不同。我會是孩子的法定父親，孩子跟我姓。雖然孩子會與布蕾恩一起住在德州，但和我的親子關係相當明確。

我還沒準備好立即告訴約翰，等我終於說出口，他就如同我所擔心的，氣炸了。他做的是捐精，而我卻將與布蕾恩有一段深刻且持續的關係，他擔心這會嚴重介入我與他之間終致分手。我們的感情就此邁入最艱困的一章，我們談了好幾個月，我和約翰談，也和布蕾恩談，然後協商越趨激烈，緊張得有如巴爾幹半島談判。我們花了三年才解決所有細節問題。約翰總是敵不過自己的慷慨善良，這次他也終究讓步，於是我和布蕾恩到診所做了體外受精。同一時間，布蕾恩認識了她的伴侶李察，達到一個雖不尋常但又合理的平衡。

我們的安排越是奇怪，感覺起來便越是傳統。約翰之前曾向我求過婚，雖然我對步入同志婚姻還有疑慮，最後仍決定付諸行動。結婚原本有一部分是為了讓約翰安心，讓他知道雖然我與布蕾恩要生孩子了，他仍是我的人生中心，但很快地，結婚的意義更加深切了，變成我用結婚來禮讚他的英俊、機智、有道德感，禮讚我家人與朋友都很喜歡他，禮讚他和我一樣，都能看到他們心中的美好。我們在二○○七年六月三十日結為連理，婚禮在鄉下舉行。我在想，若說是過去所有的創傷讓我得以走到今天，那麼此刻看來，那些創傷也沒當時所想的那麼糟了。在婚禮上致詞時，我說：「從前不敢說出名字的愛【作者指涉“the Love that dare not speak its name”（不敢說出名字的愛），語出愛爾蘭大文豪王爾德的同性戀人、詩人道格拉斯爵士《兩種愛》（Two Loves）詩作的尾句。王爾德被控嚴重猥褻罪，受審時當庭對此愛所指為何作出精彩答辯。──審訂注】，今日終於得以四處宣揚。」譚美、蘿拉與孩子都來了，奧利弗是約翰的戒童，布蕾恩也在場，肚子裡懷著我們四個月大的孩子，李察陪她一起出席。約翰大膽表示，我們完成了史上第一場奉子女之命成婚的同志婚禮。

十月，布蕾恩出現孕期併發症，於是我和約翰趕到沃斯堡，十一月五日，她剖腹生產，比預產期早一個月。我看著接生醫師把小布蕾恩從她母親圓滾滾的肚子拉出來，還是第一個抱她的人。我不斷努力想著如今自己是父親了，卻不知道該怎麼做，感覺就像是有人突然告訴我，我還是我，但同時也是一顆流星。我抱了抱新生兒，接著換布蕾恩、李察，約翰也抱了。對這個令人激動的小傢伙來說，我們究竟是什麼？她對我們每個人來說，又是什麼？這又會如何改變我們彼此的關係？那時我已經深深投入研究，知道每個孩子都有一點水平身分，也都會改造父母。我在女兒的小臉上左看右看，想搜尋線索，看出她是什麼樣的人，又會把我變成什麼樣的人。

十天後，我和約翰回到紐約。回到家時，我滿腦子都是我的孩子，但仍以為自己只是一路支持布蕾恩做了件很棒的事，並沒想著自己參與其中。那時的我還沒領悟，初為人父那種生物性的興奮感，只隱約暗示了為人父母的激烈情感。過去我父母不斷促使上演的那齣宿命般的悲劇，終於擺脫了，真是讓人鬆了口氣，但慶幸之餘我得看清，眼前更重大的現實是我得對一個新的生命負責。我不想和小布蕾恩過於親近，導致自己無法忍受她遠在德州，也不想疏遠到讓她覺得被冷落。我倒還夠自覺，知道不是自己想要怎樣的情緒就可以怎樣，不是我說了算。

結婚和生孩子都是公開的活動，也和所有公開的活動一樣，經由揭露而變得具體。我對我們的人生有過願景，而突然間，每個人也都對我的人生有個願景。將別人拉入你的現實中，能鞏固你的現實，而我們也用愛建立了家庭，並拉進許許多多親朋好友與我們同行。在這個過程中，內在的真實因此多了一層保護殼，變得更能承受壓力。我很感激我們的婚姻有朋友同喜，也很感激約翰張開雙手迎接他原本不樂見的女兒，同時，我也感激約翰與布蕾恩開始信任對方。我最終注意到布蕾恩與我母親有多相似，她們都能在日常生活中挖掘幽默，小心克制自己的情緒，雖有奔放的想像力，但因端莊優雅、極度內斂的矜持，所以多數人都不知道。兩人也都有敏銳的同理心，同理心也都帶有哀傷的色彩。我跟許多男人一樣，找了母親的翻版生下孩子。布蕾恩的父親高齡八十六歲，我原以為我們的安排會挑戰他的價值觀，沒想到他非常開心。我父親也十分興奮。

不久，我發現自己想和約翰一起在家撫養小孩，作為兩人對彼此的承諾。約翰和譚美及蘿拉的最初安排是答應一項請求，我與布蕾恩的計畫則更加親密，至於有個廿四小時和我們一同生活的孩子，這樣的可能性則顛覆了我們從前對同志生活的所有預想。從前我不曾想要結婚，婚後的生活卻讓我著迷，我要求養個孩子作為交換，相信孩子也一樣終會讓約翰著迷。我明言自己想要孩子，約翰則沒這麼肯定，我只好在一旁搖旗吶喊。我滿心期待，念念不忘這個尚未存在的人，非常確定當上父親後，我會更珍惜約翰的一切，但對話仍陷入僵局。我們對彼此的愛是撫養孩子的前提，卻不足以作為理由。我們不能把生孩子當成一場社會實驗，或一種政治聲明，或以此讓自己更完整，我也不能一頭熱地單方面做決定。後來在我生日那天，約翰送給我一個繫著蝴蝶結的骨董搖籃，問我：「如果是男孩，可不可以用我爺爺的名字，叫他喬治？」

律師分析道，從法律來說，捐卵人與代理孕母若為不同人，優點是兩者都無法主張完整親權。約翰提議由我當生父，如果有下一次，或許再換他。我們跟許多有生育問題的中年伴侶一樣，開始了求卵版的相親之旅。我們搭飛機到聖地牙哥攏絡我們看中的捐卵中心。我們做的這個決定雖然令我很開心，我仍很遺憾永遠無緣看到我和約翰的基因相混可能會有的成果。能取得卵子我很感恩，卻也遺憾我們都無法製造卵子；能生孩子很高興，卻也難過整場行動有揮之不去的製造業氣息。若非有生殖科技之助，我不可能有我的孩子，但若能透過性愛，在極樂的瞬間造出孩子，絕對比借助耗時費力的行政程序來得有意思。另外，整體過程也所費不貲，雖然值得，我們仍感嘆，縱使我們比較想把這件事當成愛的舉動，但經濟條件優渥卻是必要條件。

由於我所做的種種研究，所以我很清楚搜尋捐卵者這件事帶有優生學的色彩。搜尋捐卵者，就是選出智商、個性、健康與外表都符合我們標準的人。這些個人選擇都帶有政治色彩，令我難以釋懷。在研究中，我逐漸學會尊敬許多非比尋常的人，我並不想貶低他們，卻又無法否認自己希望孩子要和我夠相近，如此我才知道怎麼安撫他。當然，我也了解基因血統不能保證什麼。目錄上列出捐卵者吸引人的特質，這些推銷字眼讓我以為自己是在線上購買要開上一輩子的車。天窗？絕佳的公路里程？紅髮？學術性向測驗高分？祖父母壽命超過八十歲？整趟追尋的過程非常荒謬、令人不舒服，又充滿道德疑慮。然而，在這抽象到令人手足無措的時刻，我們具體能做的，似乎也就是小心選擇捐卵者，那是這龐大的神秘中我們僅有的微弱資訊。

我們把計畫告訴蘿拉和譚美。蘿拉對約翰說：「多虧了你，我們才能有奧利弗和露西。千言萬語都不足以表達我們的謝意，但我能當你的代理孕母，證明你跟安德魯對我們有多重要。」這份心意極其慷慨，而我們也接受了。接著就是蘿拉、捐卵者與我的一系列醫學檢測，取精（明亮的醫療室、假皮手提箱裡有員工給的幾本過期色情雜誌），蘿拉接受生育治療，然後是胚胎移植以及超音波檢查。我的家庭和我認識的許多人家一樣，都受惠於社會規範轉變與科技變遷，兩者同等重要，而若非有兩者的幸運交會，我們無法擁有孩子。

我們的第二次體外受精成功了，雖然在挑選卵子時非常謹慎，但最後還是決定不做羊膜穿刺。我、約翰、蘿拉一起做出決定時，我自己都非常意外。孩子即使可能有身心障礙（根據侵入性較低但準確率也較低的檢測結果，可能性極低），感覺也不再那麼可怕，不足以為了做穿刺冒上流產的風險。我能想像，若穿刺結果是壞消息，我們很可能終止懷孕，但動手寫這本書後，我再也不可能遵照從前的那套思考邏輯了。我的研究打破了那種清晰明瞭，我只能選擇逃避。

一個人懷著你的孩子時，你對她的欣賞會大到無以復加。蘿拉將她為了我們打造的新生活，編織入她為自己打造的生活，我看得五體投地。我們與她、譚美及她們的孩子變得無比親密，奧利弗和露西叫還沒出生的寶寶為弟弟。對於她們的熱情，我一開始很羞怯，但之後我和約翰為了懷孕的最後階段飛到明尼亞波利斯，最後在那兒待了一個月以上，幾乎每天都與她們四人見面，我也因此得以近身觀察奧利弗和露西，發現兩人是如何遺傳了約翰的機智與善良。兩人知道小布蕾恩以爹地和約翰爸爸稱呼我們之後，向母親表示也想這樣稱呼我們。

當時我還沒準備好接受這些孩子也都是我的孩子，只是親疏不一，但約翰對待布蕾恩一家的貼心舉動，向我示範了一個人該如何接納。我原本只計畫要兩個孩子，卻突然開始考慮有四個孩子的可能。我現在也相信，我能深愛每個孩子，即使付出的是不同的愛。蘿拉協助我們生子，部分目的就是拉近我們與她們的距離，這奏效了。約翰堅稱我們都是一家人，我們也因此真的成了一家人。當初若沒我的爭取，小布蕾恩就不會誕生，也不會有這個寶寶，但若沒有約翰的樂觀，我們都會依然各過各的。那條路或許比較容易走，而我過去誤以為容易就是好。我讓約翰學會坐而言不如起而行，而他則教會我在起身做到之後，要如何真正體驗一切。小布蕾恩、即將誕生的小寶寶、奧利弗與露西，以及我至今認識的每個非凡家庭，都一起改變了我，孩子已不再令我傷感。

＊＊＊

喬治在二○○九年四月九日出生，開始前就已掀起情緒浪濤。我比蘿拉和約翰清楚生產可能有多危險，我聽過太多這種故事，「孕期看起來好順利，結果她臨盆時，突然間……」我試著壓下焦慮，但喬治的頭一出來，我還是害怕得掌心都溼了。蘿拉選擇不用止痛藥，我再度對她起了敬意。九個月來，我一直覺得她幫我們的忙大約類似幫忙拿一袋不斷變重的食品雜貨，沿著越來越陡峭的樓梯上樓，這時我才恍然大悟，她是為我們創造了一個生命。我看著她分娩，見到最後子宮頸張大、她奮力推擠的疼痛，也感覺她身體透出一股巨大的新生。我第一次清楚看到她狂暴和英勇的一面，那種恢廓的心與大無畏，是我在過去的男性經驗裡不曾見識到的。然後，她推了兩次，喬治蹦了出來，大聲號哭，立即證明肺活量驚人，一邊奮力揮舞手腳。醫生宣布孩子很健康，接著，我們看見他的臍帶打結了。

喬治出來的時間剛剛好，如果生產過程再久一點，或我們又多等幾天才催生，結可能會變緊，讓他接收不到氧氣，導致腦部受損，蘿拉也會因胎盤出血而有生命危險。我像看著命運一般看著那個結，彷彿一不小心便會與之擦身而過，然後在結下的位置剪斷臍帶，這樣危險就永遠威脅不到我們的奇蹟寶寶。我只想抱著他、看著他，努力在那一瞬間幻想他不斷蠕動的小身體只會帶給我們一生的歡喜快樂。

寶寶健康出生後，所有例行儀式，醫療上的、個人的，我們都辦了。照了很多照片，還脫下衣服讓他貼著我們的肌膚，也看著他量身高體重，看到護士幫他上眼藥膏，然後我們把他介紹給奧利弗和露西。我分了一盒香檳松露巧克力給大家，那是布蕾恩的哥哥從倫敦寄給我的（不能帶真的香檳進產房），我打給父親、繼母、弟弟、布蕾恩，還有幾個我們生命中的重要人士。約翰一看到孩子就著迷了，正如我所預料，畢竟生命的誕生比魔法、星際戰爭都還要神秘、不可思議，讓人瞬間臣服。小布蕾恩出生時我就感受過一次，此時是第二次。這個人從前並不存在，現在出現了，而我記得當時我所想的就如同所有人每次所想的，我想著他的降生足以彌補過去失去的一切。

等我和約翰在醫院房間安頓下來，護士也幫喬治洗完了人生第一次澡，已經是半夜兩點半，我們幸福地躺上床。我一直都是家中睡得比較沉的那一個，在我安然熟睡時，約翰每幾個小時就起來看看喬治，餵他喝奶。等我起床時，約翰已經帶著喬治到走廊另一端蘿拉的房間，譚美和孩子們都在那裡，吃著肉桂卷，一派歡樂。約翰說他要去躺一會兒，要我去跟小兒科醫師談談。家裡負責處理醫療事務的一直是我，我想喬治出生的第一天本來就要做這些事，聽力檢查、要不要注射B肝疫苗什麼的。我坐在那裡開心地吃著東西，幫奧利弗和露西穩穩抱著寶寶，接著醫生走進房間，說她有點擔心。

喬治不像一般小嬰兒那樣有正常的縮腳反射，反倒伸得直挺挺的，最長可以一次伸上三分鐘。醫生說那是因為「肌張力過高」，可能表示大腦有損傷，得幫他預約電腦斷層掃描。我問她，這是否不尋常，她只說，這在這個階段並不常發生。蘿拉爽朗地說喬治不會有事，其他人則繼續吃肉桂卷，而我覺得體內通常溫暖的地方變冷了，體外碰到空氣的肌膚卻像瞬間著火一般。醫生鎮定地向我解釋，嬰兒的異常行為可能反映有腦內出血，這樣的出血可能會自行停止，也可能需要開刀處理。她提到臍帶上的結，表示我們必須確定那個結沒造成任何影響，並說他的頭異常地大，可能是水腦症或腦中有腫瘤。她還補充，孩子一隻腳比另一隻腳更僵直，可能是左右大腦發育不對稱，或腦中有腫塊。她是年輕醫師，我可以看出她受的訓練教她在向病人坦白時，要表現出這樣沉穩幹練的態度。

從孕期一開始到那一天，我不斷想著，若在我撰寫特殊兒童的時候，自己也生下這樣的孩子，有多令人哭笑不得。但我也知道，大自然從來就不吝於捉弄人。此刻，我問電腦斷層可以多快做，醫生說她會盡早安排，接著活潑輕快地離開了。我看著喬治，在那當下我突然努力想要不愛他，發現難上加難，因此我知道自己真的愛他。我記起許多父母都提到自己一開始跟大家宣布新生兒有多麼健康茁壯，一兩天後又得拿起話筒，告知相反的狀況。理智的那個我試著決定，在何種狀況下，我要支持醫生不得不為的竭力搶救；驚恐的那個我開始盤算，是不是要棄養，把他送到看護之家。最強烈的衝動是把他抱緊，不讓他做任何檢驗。我想要他安然無事，也希望自己安然無事，而即使我把這兩件事分開來想，卻一敗塗地，我知道一方不好，另一方就不可能好。

我致電父親，也和弟弟說了情況，還寄了電子郵件給一些朋友。弟弟馬上聯絡了紐約的幾位小兒神經科醫師，父親則打給家裡熟識的醫生朋友，我們在電話中徹談整件事。許多父母都告訴我，由於必須處理這類狀況，情緒問題反而退居次位，我也因為進入解決問題的模式而鬆了口氣。我要做對每件事情，這就延緩了傷悲。我記得有些父母說過，醫院不會一開始就告訴你，孩子需要三十種重大介入性治療，而會說孩子需要做一種，不久說再做一種，然後又是另一種，逐步奪走你的意志。我下定決心，在每次選擇時都保持清醒，看看接下來可能要面對什麼。

我打到護理站，問我們何時做掃描，這才發現電腦出了問題，原先申請的紀錄不見了。小兒科護士說她必須先幫孩子抽動脈血，手拿針筒深深插進他的手腕。抽動脈血？我採訪過的五百位父母當中，有誰提過這個嗎？最後終於有人告訴我們，電腦掃描已經排好。唉，原本的護士下班了，換來另一個非常年輕的護士，對待病患有如空姐服務客人，呆板的禮貌隱藏不住她的無聊，令人不耐。我問她之前有無協助過這類程序，她回答：「新生兒電腦斷層掃描？沒，我沒聽過哪個新生兒要做這個。」我心裡升起兩種矛盾的愧疚：一是我生了個可能要受苦的孩子，二是儘管我聽了這麼多故事，故事中的父母都發現撫養特殊兒童意義深重，我仍然不想加入這些父母的行列。當然，這些父母大多不是自己選擇這樣的處境。另外我也想起，勇氣無法事先規劃。

電腦掃描室雖然刻意布置得溫馨愉快，仍顯得陰森，其實，室內的溫馨愉快就是氣氛陰森的原因之一，彷彿情況若非如此可怕，根本無需布置得像在過節。我們在一旁無助地看著喬治被放到機器上。他幾乎睡著了，乖乖任醫務人員把他的頭固定住，旁邊擠入幾條毛毯，額頭上拉起一條帶子扣牢。他們讓我們穿上龐大的鉛衣，留了下來。我們試著安撫喬治，我突然意識到，面對一個還沒學會向我尋求安慰的人，我是多麼的起不了安撫的作用！

我們回到不久前還覺得溫馨舒適的房間等候結果，另一個護士來值班，我拜託她幫我們拿檢查結果。待命的小兒科醫生打給放射科，結果還沒出來，於是我們又等了一陣子。最後我打出一條路，跳過護理站，堵住剛來輪班的小兒科醫生，他告訴我，檢查結果出來一小時了。他嚴肅地說：「應該找你的丈夫一起談。」我們走回房間，約翰還在裡面等著，我緊張得汗流浹背，脫口問他：「他腦內有出血嗎？」醫生說沒有，接著便說起他們究竟檢查了什麼，每張影像顯示了什麼，最後終於宣布，掃描沒問題，喬治一切正常。整件事結束了。

我想，所有的愛，都包含三分之一的投射、三分之一的接納，至於了解與領悟，絕不超過三分之一。對於孩子的降生，我投射與接納得太多又太快。我記得莎拉得知孩子的身心障礙有多麼嚴重時，要求要讓他受洗，好讓自己能更堅定地相信孩子仍然是個人。我發現儘管喬治到現在能做過的事只有大哭和吃奶，在我眼中他仍有豐富而永恆的人性，他有靈魂，發生什麼變動都不能改變這一點。樹總長在蘋果落地的不遠處。

《背離親緣(上)：那些與眾不同的孩子，他們的父母，以及他們尋找身分認同的故事》

第一章 孩子

從來就沒有「複製」（reproduction）這回事。兩人決定要生小孩時，就開始投入「製造」（production），常見的說法為「生殖」（reproduction），言下之意是，兩人所做的，就只是結合。其實，這充其量不過是委婉的說法，用來安慰即將手忙腳亂的準父母。在人類潛意識的幻想裡，孕育後代之所以難以抗拒，常是因為我們希望看到自己的生命永遠存在，是自己，而不是某個有獨特性格的人。我們預期身上的自私基因會大步往前邁進，若是生了個有陌生...

背離親緣(上)：那些與眾不同的孩子，他們的父母，以及他們尋找身分認同的故事

第一章 孩子
第二章 聽障
第三章 侏儒
第四章 唐氏症
第五章 自閉症
第六章 思覺失調

背離親緣(下)：那些與眾不同的孩子，他們的父母，以及他們尋找身分認同的故事

第一章 身心障礙
第二章 神童
第三章 遭姦成孕
第四章 罪犯
第五章 跨性別
第六章 父親

背離親緣(上)：那些與眾不同的孩子，他們的父母，以及他們尋找身分認同的故事

第一章 孩子
第二章 聽障
第三章 侏儒
第四章 唐氏症
第五章 自閉症
第六章 思覺失調

背離親緣(下)：那些與眾不同的孩子，他們的父母，以及他們尋找身分認同的故事

第一章 身心障礙
第二章 神童
第三章 遭姦成孕
第四章 罪犯
第五章 跨性別
第六章 父親