前言

不久前，我受邀前往一個家庭進行居家訪視，去見一位名叫傑瑞的病人。他58歲，罹患特發性肺纖維化（idiopathic pulmonary fibrosis），這是一種慢性、漸進性纖維化的肺部疾病，確診之後的平均餘命約為三到六年。在頭兩年裡，傑瑞的病情出乎意料地穩定。但之後，他開始感覺到病況變差，呼吸變得愈發困難，需要使用更高濃度的氧氣，體力也逐月下滑。在我與他見面之前，有一個專業的呼吸醫療團隊已經持續追蹤他的狀況長達三年。在病情惡化時，醫療團隊告訴傑瑞，他需要進行肺部移植，否則他將會死於這個疾病。傑瑞緊緊抓住了移植的可能，對未來抱持著巨大的希望。然而，他的情況仍持續惡化。在與胸腔科醫師的最後一次門診中，他聽到了令人心碎的消息：由於病情進展得太快，他已經不符合移植資格了。那一刻，他所寄託的希望瞬間崩塌。他感到自己似乎已經沒有其他選擇，於是提出了「醫療輔助死亡」（Medical Assistance in Dying）的申請。這項制度於2016年在加拿大合法化；在其他國家，也被稱為醫師協助死亡（physician-assisted death）或安樂死（euthanasia）。由於不再有合適的胸腔科醫療資源可用，傑瑞被轉回給他的家庭醫師照顧，然而這位醫師已經多年沒見過他，對他目前的病情進展並不清楚。正是在這個時候，傑瑞的家庭醫師聯絡了我──一位安寧緩和醫學專科醫師──請我第一次去拜訪傑瑞。
走上傑瑞家門前的階梯時，我深吸了一口氣，讓自己穩定下來。開門的是傑瑞的太太。她看起來有些焦躁，彷彿在我到來之前已經來回踱步許久。她說：「溫梅克醫師，在妳進門之前，我必須先讓妳知道，我們不希望任何人阻礙他申請醫療輔助死亡。」
我甚至還沒踏進大門，她的焦慮就已顯露無遺。在這短暫而緊繃的試探中，她急切地想確認我的來意。我向她保證，我來這裡，不是要改變任何人的想法，而是要支持傑瑞和她走過這段歷程，並提供安寧緩和照護的評估與諮詢。就像我對許多處於生命末期的病人所說的，我告訴她：身為一位安寧緩和專科醫師，我的角色是要幫助傑瑞在有限的生命裡，盡可能地活得好，也活得久。
她帶我走進他們溫馨的客廳時，我注意到走廊牆上掛著幾張家庭照片，大型木製餐桌上鋪著蕾絲桌巾，廚房飄來淡淡的香草蠟燭氣味。傑瑞盤腿坐在皮沙發上，面對著向外延伸的窗台。這是呼吸困難者的典型反應：他們會本能地讓自己面向有風景的窗戶。開闊的視野，尤其是微風吹動樹葉的景象，會帶來一種空氣流動的感受，讓人心緒安定，彷彿呼吸也隨之舒展。傑瑞臉上戴著氧氣面罩，看起來十分消瘦，膚色泛黃。面罩下，他的呼吸急促而淺短，但他依然帶著微笑，溫暖地迎接我。
我坐下來，請他分享他的故事。我很快就意識到，在漫長的病程中，從來沒有人告訴過他，隨著病情惡化，他會面臨什麼。當初確診時，他只被告知這種肺部疾病無法治癒，如果不進行移植，最終他會因此而離世。僅此而已。除了各種檢查、治療，以及「或許可以進行移植」這個可能之外，他對其他資訊不甚明瞭。從來沒有人坐下來，陪他一起了解這個疾病從初期、中期再到末期，可能會如何發展。關於各種可能發生的情況，他也未曾深入探問。當他的身體逐漸衰弱時，醫療體系提供給他的唯一選擇，仍然只有移植的可能性。他不知道如何緩解呼吸困難或其他症狀，也不了解在等待移植期間，他與家人其實可以獲得哪些支持與照護。於是，當那個令人心碎的消息到來──他已無法接受移植──傑瑞的心中只有一個畫面，他以為自己將會窒息而死。為了逃避窒息的痛苦，他提出「醫療輔助死亡」的申請。我完全能理解他的選擇。
然而，其實還有許多可能。那天早上，我花了兩個多小時與傑瑞及他的家人談話。他們驚訝地發現，只要提供合適的照護，他並不會窒息而死，而且在生命抵達終點前，整個過程可以是平緩溫和的。
我問他：「如果能讓你的呼吸變得更舒服，並能維持更長時間的自主生活，你是否願意先暫緩醫療輔助死亡的決定？」我想爭取幾天時間，讓傑瑞親身體會他還有第三個選擇：舒適。傑瑞同意嘗試使用藥物來改善呼吸困難，他說他願意給我一星期的時間，看我能不能讓他感覺好一些。
離開他家後，我坐進車裡，感到心情沉重。我只有七天的時間，去完成那件原本在他確診之初就應該開始的工作。我並不是要說服他，改變他對醫療輔助死亡的決定──那是他的選擇，但我希望能補上他在接受醫療照護過程中所有的資訊空白。他理應知曉這一切。讓傑瑞誤以為他只能在「窒息而死」或「醫療輔助死亡」之間二選一，這既不公平，也不恰當。
傑瑞按照我的處方服用了兩天藥。這個藥在他身上起效得比較慢，因為為了避免副作用，他必須從低劑量開始服用。如果當初能早點開始用這種藥物，他就能有充裕的時間，安全地逐步調整到最合適的劑量。然而，他很快就對我失去了信任，並安排了醫療輔助死亡。
那種感覺，就像早在我抵達之前，傑瑞選擇醫療輔助死亡這件事就已經成了定局。他做出這個選擇，並不是因為我辜負了他，而是因為他承受喘不過氣的折磨實在太久太久了，他再也不想這樣活著。
得知他的決定時，我在車裡痛哭失聲。開往下一位病人家的路上，我的眼淚都沒停過。因為我知道，等我抵達那裡時，這場循環又會再次重演：相同的痛心困境將再次擺在眼前——我只能拚命去補救那些早在幾週、幾個月、甚至幾年前，就該好好討論的問題。

【靈光乍現的一刻】
在我最後一次探視傑瑞的幾週後，某個清晨，我和我的朋友兼同事（現在也是這本書的共同作者）蕭顯揚（Hsien Seow）博士相約一起喝咖啡。
那是一個涼爽的秋日，天空灰濛濛的，飄著細雨。我點了平時常喝的中杯咖啡，他已經在那兒等我了。那天早上，我們碰面是為了討論一項研究計劃，主題是關於醫療人員的安寧緩和照護教育。
我第一次見到蕭顯揚時，立刻就留下深刻印象。他跟我同樣任職於安大略省漢米頓市的麥克馬斯特大學，他是醫療保健研究領域的明星。十五年來，他持續引領生命末期照護（end-of-life care）的研究，累積了數十項研究補助計劃與學術發表，研究成果更被加拿大各地的政策制定者採用。他和我一樣，內心都燃燒著一股渴望：我們希望能真正改善病患與家屬的經驗，而不僅僅是累積學術榮譽。
我記得在一場研討會上，曾聽他談起自己為什麼選擇投入緩和醫療照護（palliative care）的研究：他的母親在他年輕時罹癌過世。他永遠忘不了，當時的醫療團隊沒有為他或他的家人做好心理準備，好面對母親即將離世的可能，儘管她所患的病情惡化是可以預見的。對於她的死亡，他們當時完全措手不及。她一路接受化療，直到生命的最後一刻，他們甚至沒機會與母親好好道別，或是在心中尋得圓滿釋懷。蕭顯揚和我一樣，我們的動力都來自於許多病人與家屬的故事，他們在整個疾病歷程中感到迷惘，不知道接下來會發生什麼。
「在我們討論這項計劃之前，珊咪，我想先問妳一件事。」我坐下時，他對我說。
我保持沉默，啜飲著熱咖啡。
「妳有沒有想過，我們的研究，真的有意義嗎？」他問道。
他向我坦承，他的職業生涯正處於低潮期。他感到心灰意冷，因為他接觸過太多政策制定者與醫療體系的高層人士，他們關心的往往是維持現狀，而不是讓事情變得更好。他開始懷疑，自己的研究是否真的能在現實世界中產生任何影響。
他的坦白讓我有些意外。從外界看來，我們兩人的事業似乎都相當成功，但在內心深處，我們卻同樣感到空虛。不知何故，我們竟同時陷入了職業生涯的幽暗時刻。
當時，已經有許多針對醫療人員的優秀教育計劃，多年來，我也參與了其中幾項。高品質且標準化的教育固然極其重要，但改變的速度始終不夠快。儘管接受了培訓，仍沒有足夠的醫療人員為患者提供安寧緩和療護。財務與體制上的障礙是問題的主因。
就在我們喝到第二杯咖啡時，我問出了即將改變一切的問題。
「為什麼我們只教醫師？難道我們不也應該教導病人和家屬，讓他們知道如何走過一段更好的疾病歷程嗎？畢竟，真正需要這些資訊的人，是他們。」
在這靈光乍現的時刻，我和蕭顯揚同時看見了一個新的可能：將重點從教育醫療人員，轉向喚醒病人與家屬，讓他們能主動掌握自己的疾病歷程。這個轉變，重新點燃了我們的希望，也讓我們相信，疾病經驗可以變得更好；而且，真正大規模的改變，是可能的。

【候診室革命】
這本書其實是一場規模更大的社會運動的一環，我們將它稱為「候診室革命」（WaitingRoom Revolution）。這個名字，正寄託著我們期待看見的徹底改變。
病人與家屬往往耗費數百個小時往返於各種醫療門診，在候診室裡反覆等待。那些房間裡瀰漫的憂慮、害怕與緊張是如此真切可感。他們低頭望著地板，在等待最新檢查結果的同時，內心充滿不安。甚至有一個專門的詞來形容這種狀態，也就是「影像檢查焦慮」（scanxiety）。他們不知道接下來聽到的會是好消息還是壞消息，只感覺一切都失去了掌握。
不僅如此，他們的生活也因為受制於最新的病情資訊，陷入了停滯。許多人形容自己像是困在一種「待命狀態」，他們不敢為未來做太長遠的打算，只能等待事情是否會改變、又是在何時會發生變化。他們不只是在實體的候診室裡等待，也生活在一間無形的候診室中。
因此，我們需要一場發生在每一間候診室裡的革命，讓能積極參與的病人與家屬在進入醫療體系時，可以更清楚理解自己在疾病歷程中的關鍵角色，並做好準備，與醫療團隊成為合作夥伴。
這場運動，起初源自一個同名的播客節目「候診室革命」，我們邀請嘉賓分享各種資訊與實用建議，幫助人們改善自身的疾病歷程。第一季節目聚焦於我們提出的「七把金鑰」。而我們很欣喜這個節目逐漸受到關注，也成為一個生活實驗室，與真實的病人與家屬一起運用這七把金鑰。
這促成了這本書的誕生。雖然這場革命是由我和蕭顯揚共同發起的，但我們決定以第一人稱的角度撰寫這本書，從我身為醫師的觀點出發。
　　最終，我們體認到若要創造大規模、深遠且永續的改變，我們不僅需要願意公開提供各種重大疾病資訊的醫療人員，更需要懂得在病程的各個階段裡，為自己獲取所需資訊的病人與家屬。我們希望培養出一種新型病人，能夠承接前人的經驗與智慧；能洞悉現存制度的障礙；並具備方法、能力與行動力去跨越這些障礙。我們希望喚起你的主動權，讓你從診斷出足以改變人生的疾病那一刻起，就能保持希望並做好準備。

前言

不久前，我受邀前往一個家庭進行居家訪視，去見一位名叫傑瑞的病人。他58歲，罹患特發性肺纖維化（idiopathic pulmonary fibrosis），這是一種慢性、漸進性纖維化的肺部疾病，確診之後的平均餘命約為三到六年。在頭兩年裡，傑瑞的病情出乎意料地穩定。但之後，他開始感覺到病況變差，呼吸變得愈發困難，需要使用更高濃度的氧氣，體力也逐月下滑。在我與他見面之前，有一個專業的呼吸醫療團隊已經持續追蹤他的狀況長達三年。在病情惡化時，醫療團隊告訴傑瑞，他需要進行肺部移植，否則他將會死於這個疾病。傑瑞緊緊抓住了移植的可能...

親愛的讀者：
我想為翻開這本書的你喝采。你可能還沒有意識到，當你願意跨出這一步，去更深入地理解目前正面對的重大健康狀況，這對你來說有多麼重要。主動尋求理解，是非常有價值的一步，能讓你在未來的路上為自己帶來更多掌控權與選擇權。這本書，會幫助你。
你會讀到這本書，很可能是因為你或你關心的人，剛收到一份足以改變人生的診斷結果。如果你感到恐懼、憤怒、悲傷、困惑、無助⋯⋯甚至百感交集，都是再自然不過的反應。你或許也會擔心，從此之後，生活再也不會一樣了。
我想在這裡告訴你：希望依然存在。
我照顧過數千名罹患重病的病人，從經驗中看到兩種截然不同的狀態：一種人能清楚掌握狀況，提前做好準備，感到「心中有數」；另一種人則是不知所措、挫折沮喪，感到「前路未明」。這兩種人面對疾病的經歷截然不同。前者了解疾病發展的全貌，提前做好規劃，也更容易獲得符合自己心願的醫療照護。他們的歷程更加積極主動，也更能感受到自己是有力量的。
後者則常被困在每天接踵而來的疾病變化之中，總覺得慢了一步，只能被動應對，心中充滿迷惘。面對第二種病人，我通常需要花上許多時間，為他們補足關於病情變化的資訊，幫助他們理解疾病的動態，進而做出更有根據的決定與安排。他們常充滿感慨地說：「要是我能早一點知道這些就好了。」
多年來我一直在探究，究竟是什麼，能讓病人從不知所措，走向有準備、有方向。最後，我發現了這七把關鍵「金鑰」，是每一位病人在獲得確診時，都應該了解的核心原則。我稱它們為「金鑰」，是因為它們能打開一扇門，讓人能掌握到如何在「病人」這個新角色中確立方向。這些金鑰簡單好用，而且可以立即開始應用。

1.兩條路並行。在面對疾病時，我們自然會希望保持正向、不輕言放棄。所謂「兩條路並行」，是指一方面持續懷抱希望，走過疾病的起伏與轉折；另一方面，也願意尋求真實的資訊，讓自己腳踏實地。
2.拉開視野。對於未來會如何發展，你可能會感到焦慮與不安。學會「拉開視野」，你會逐漸看見疾病長遠發展的走向，並明白在不同階段該懷抱什麼樣的期待。
3.認識自己的應對模式。有些人在確診後會深感無助，因為我們無法改變疾病生理上的事實。若你能理解自己的行為模式（你如何生活、如何面對世界、過去的經驗如何形塑了你），你便可以運用這些，讓自己在疾病旅程中重新取得主動的力量。
4.為自己量身規劃。有時候，你可能會覺得在醫療體系中，你像是一個被編號的對象，而不再是一個完整的人。當你學會為自己「量身打造」，你就能更好地守住自己的存在感與尊嚴。
5.預見漣漪效應。雖然生病的人才是核心，但你身邊的人也會參與其中，受到疾病照護過程的影響。學會預見這些「漣漪」，能讓你與他人之間形成更好的支持關係，可以讓深愛你的家人與朋友全力支持你，也同時受到支持。
6.串連各個環節。你將面對一個複雜、並且彼此缺乏連結的醫療體系，與不同的醫療人員互動，這個體系也有著自己的一套文化與語言。你可以學習將分散的資訊串連起來，以確保關於你的重要資訊不至於在體系的縫隙中遺失。
7.主動參與。如果你因為醫病之間權力不對等的現象而感到畏縮，有時可能會覺得難啟齒表達自己的想法。我會陪你學習如何在適當的時機，主動參與對話，好讓你獲得那些至關緊要、卻往往被隱藏的資訊，而這些是你有權知道的。畢竟，資訊就是力量，尤其是在患病初期就需要知道的資訊。
這本書充滿希望。雖然我無法改變你已獲得的診斷，但我真心希望能陪伴你，讓這段與疾病共存的經驗有所不同。透過運用這七把金鑰，我誠摯地希望你能從「前途未明」，走向「心中有數」，讓你不再需要說出那句：「要是我能早一點知道這些就好了。」

珊咪醫師敬上

親愛的讀者：
我想為翻開這本書的你喝采。你可能還沒有意識到，當你願意跨出這一步，去更深入地理解目前正面對的重大健康狀況，這對你來說有多麼重要。主動尋求理解，是非常有價值的一步，能讓你在未來的路上為自己帶來更多掌控權與選擇權。這本書，會幫助你。
你會讀到這本書，很可能是因為你或你關心的人，剛收到一份足以改變人生的診斷結果。如果你感到恐懼、憤怒、悲傷、困惑、無助⋯⋯甚至百感交集，都是再自然不過的反應。你或許也會擔心，從此之後，生活再也不會一樣了。
我想在這裡告訴你：希望依然存在。
我照顧過數千名罹患重...

推薦序　自主有備、與病共生／黃三榮

作者序
前言
第一章　從「前路未明」到「心中有數」
第二章　兩條路並行
第三章　拉開視野
第四章　認識自己的應對模式
第五章　為自己量身規劃
第六章　預見漣漪效應
第七章　串連各個環節
第八章　主動參與
第九章　融會貫通
第十章　當時間所剩不多
第十一章　破除臨終的迷思

結語
致謝
文獻出處

推薦序　自主有備、與病共生／黃三榮

作者序
前言
第一章　從「前路未明」到「心中有數」
第二章　兩條路並行
第三章　拉開視野
第四章　認識自己的應對模式
第五章　為自己量身規劃
第六章　預見漣漪效應
第七章　串連各個環節
第八章　主動參與
第九章　融會貫通
第十章　當時間所剩不多
第十一章　破除臨終的迷思

結語
致謝
文獻出處