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黃...

第七章　解釋模式在慢性疾病醫療的衝突

所謂解釋模式，是病人、家屬和醫師對某種疾病在某次發作時的看法，它不算是對病人的病到底是怎麼回事提出的正式說法，但在臨床上有極重大的意義，若置之不理，說不定會要人命。這些說法回應的是這樣的問題：這問題是怎麼回事？我怎麼會遇上？怎麼會是這時候出現？之後會怎樣？我的身體又會變得怎樣？我應該要做怎樣的治療才好？這樣的病、需要做的治療，我最怕的是什麼？

解釋模式都是針對緊急的生命處境作回應。所以，這些都指出病人有權利知道實際的醫療對策，而不是生硬難懂的理論。其實，這些說法多半還是沒說出口，要不至少沒說完全，這些說法也常會相互矛盾或前後不一。這些都是我們生命流的經驗在文化的表露，因而也像本章的卷頭語所說，是生命流和我們的領會在某一處境中固著、凝結以至於現形，只是到了另一處境卻又消散不見。此外，這些解釋模式─不妨想像是認知圖─都落錨在強烈的情緒裡，都是難以外露的情感，但會將一人對另一人的解釋模式染上強烈的色彩。

帶動病人和家屬說出內心話的解釋模式，有助於醫師正視病人的觀點，以此組織臨床醫療的對策。而醫師將自己的解釋模式清楚地傳達給病人了解，相對也有助於病人、家屬對於什麼時候要開始治療，要找哪些醫師治療，進行怎樣的治療，成本效益大概如何，作出比較實用的判斷。醫、病的解釋模式要是有明顯的衝突，雙方先行磋商才能去除重要的障礙，加強治療的效果，也有助於醫師多發揮同理心、多注意醫療倫理。相反地，醫師要是輕忽病人、家屬的解釋模式，也就意味不懂尊重對方、不屑聽到不同的觀點、也沒把醫療照顧的心理面當正事看待。醫師明擺出這般輕蔑的態度，不僅有礙醫病的治療關係，也會打壞醫療照顧的溝通。下列事例便點出解釋模式在門診醫療的重大意義。由個案中的敘事，可看出病人和家屬在醫療過程也能扮演重要的角色。

個案：威廉．史提爾
威廉．史提爾，四十二歲，白人，美籍律師，有兩年氣喘病史。他的氣喘從病發以來便一路惡化，如今他要固定吃許多藥，包括：每天二十毫克類固醇「強的松」（prednisone），睡覺時床邊附近要有加溼機，白天要用上好幾種支氣管擴張吸劑，還要喝很多水保持支氣喘溼潤。他作過過敏測試，也作過花粉和灰塵的減敏治療，都沒什麼效果。他並沒有氣喘的家族病史，小時也沒得過氣喘，不過上呼吸道感染倒是常事。詹姆斯．布蘭徹，是他的基礎醫療醫師。布蘭徹醫師對威廉說：氣喘這種病是支氣管收縮導致病人呼吸困難，起因不明，但是過敏、壓力，有的時候連運動─正是威廉的情況─都會誘發氣喘。他對威廉清楚講過氣喘是長期的疾病，沒辦法根治，但適當服藥可以將生理作用控制得相當好。過去兩年，布蘭徹醫師終於教威廉明瞭抽菸、喝紅酒都會加重病情，威廉便都戒了。布蘭徹醫師也對威廉夫婦有關針灸、自我催眠、長壽飲食（macrobiotic diet）的問題提出意見，說目前還沒有科學證據可證明這些民俗療法有何效果。他還介紹威廉看過兩位專家；一位是胸腔疾病專家，他認為布蘭徹醫師的評估和治療都沒問題，但建議威廉另外作一套肺功能檢查，追蹤病情；另一位是精神科醫師，經他診斷，威廉因為氣喘和服用強的松，患有次發性憂鬱症，所以建議威廉要服用抗憂鬱劑兼作心理治療。布蘭徹醫師不太贊成威廉作心理治療，他說：「病人可是個潘朵拉盒，誰知道打開後會怎樣？」他倒是認為威廉可以服用低劑量的抗憂鬱　藥妥富腦（Tofranil），但在病人說有口乾、頭昏、便祕的副作用後就停藥了。

依布蘭徹醫師的看法，威廉的病情一路惡化，而且還是以前沒有症狀，卻在中年急性發作，他覺得實在費解。他認為應該是有過敏源，所以考慮要作進一步的過敏測試和減敏。但幾個月後，威廉的太太對先生的病情十分擔心，堅決向醫師提要求，布蘭徹醫師不得不把病人再轉介給第二位精神科醫師治療。以下情況就是這位精神科醫師帶出來的。

威廉認為，他氣喘發病而且一路惡化，是可以解釋的。他的氣喘是四十歲生日後一天早上突然出現喘鳴而開始的。前一天過生日時，他為一件很棘手的案子出庭，遭法官數落好幾次，說他未能提供足夠的資訊，以致和客戶吵了一架，吵到後來沒辦法收拾，沒想到客戶竟然馬上解聘他。當晚，威廉太太帶著三個孩子（十歲到十四歲）為他慶生。他記得那時他對人到「中年」的感慨極為複雜；他身上的壓力極大，不論是律師事業（到了這年紀，事業沒像他預期那麼成功）還是家庭（他和妻子、長子、岳父母的關係日益緊張）。

我覺得沒一件事稱心如意；事業沒什麼成就，和妻子的關係愈來愈差，我也受不了岳父母，他們一開始就不贊成這婚姻，老是跟妻子說我不會有出息的。而我兒子呢──唉，天老爺啊！我小時候有學習障礙的問題，結果他更糟，中學階段的孩子大多令人頭痛，也搞得我很沮喪。所以，就連孩子這邊，情況也一塌糊塗。

唉，說起那晚，過完生日後，我就睡不著，在床上翻來覆去，想著未來該怎麼辦，一家子要怎麼辦。要是我律師做不下去，妻子會離開我嗎？孩子會看不起我嗎？我要是死了呢？我以前也有過各種夢想，夢想要功成名就，要當個威震八面的大律師。但我怕我的專長不是在出庭這件事上，生日那天發生的事不就證實了我最害怕的情況。我從大學起就有的夢想，那麼努力在追求的夢想，看來是要放棄了。那我又該做什麼呢？我一時覺得好茫然，胡思亂想到睡著。

唉，那晚我就作了很不好的夢，像是噩夢吧；我們在法庭裡，有我、客戶、法官，還有妻子、岳父母、兒子，我站起來要發言，法官說我犯了大錯，客戶插嘴進來罵我怎麼會出這樣的錯，後來是妻子、岳父母、兒子，全都加進來罵我，「錯！錯！錯！沒出息！沒出息！沒出息！」這時法庭燃起大火，把我們都捲進去。這時我就嚇醒了，拚命咳，咳得喘不過氣來，我的氣喘就這麼出現了。應該和這有關聯吧，我覺得起因就在此。

在那之後，禍事一件接著一件。我覺得我完了，無法控制氣喘，也無法控制生活。我落掉太多工作，事務所裡的同事都發火了。我卻只能拚命吸氣喘吸劑，拚命咳嗽，拚命揮掉他們抽菸噴出來的煙霧。工作呢，做不了多少；回到家，我也只想一人待在自己的房裡，避開壓力，幾乎每天都要和妻子、孩子吵一架，真受不了。我啊，不是氣喘害死我，就是我自己了斷。

威廉的太太對他的病也有看法，她帶他去天然食品專賣店，鼓勵他改吃長壽飲食，還介紹他去看一名賣草藥的針灸師，她覺得氣喘病把威廉嚇壞了，害得他消沉不振，搞得他像變了個人。

他這情況把我們的婚姻搞得一團糟，我們不再一起出門了，成天講的就只是他的病、他的藥，他連房事也怕，因為很可能會影響他的健康。至於孩子呢，他連他們正常的行為也受不了，老是吵，接著他就開始喘起來。我們兒子有閱讀障礙，在學校的情況很不好，他不知道怎麼面對；但他只知道躲。他不像以前的那個人了，變得怕東怕西，全心全意都在他的氣喘上。再這樣下去，我不知道我們會怎樣。

威廉這樣子說他的氣喘：

你也知道，氣喘發作起來是很可怕的；就像，就像要淹死了，要悶死了，沒辦法呼吸，我整天都在擔心這件事，想盡辦法避免。像是感覺要喘起來了，我就提高藥量。我什麼也不做，免得運動會引發氣喘，以前就有過。我能怎麼辦呢？我覺得一點辦法也沒，說不定找人把我拖出去一槍斃了還好一點。

威廉說他一有氣喘發作的徵兆，再輕微他也會驚慌，很怕他就這樣一口氣上不來死了，所以他會自行增加藥量，往往就這樣出現中毒的症狀。他覺得自己陷在惡性循環裡，但沒辦法掙脫，因為怕會沒辦法呼吸而一命鳴呼，怕得不得了。
威廉有好幾次自行改動他的治療方案，沒讓他的醫師知道；有一次他自行停下一種藥，完全不吃，因為他覺得那藥害他變得極為焦躁，但他同時又把另一種藥的劑量放大一倍，結果引發中毒反應。再有一次，他聽從草藥針灸醫師的意見，他口服支氣管擴張劑，結果出現一次大發作，進了急診室。

威廉和太太兩人都認為個人、工作、家庭的種種問題都是造成他病情加重的原因。他們向布蘭徹醫師提起這點，卻覺得醫師沒把這當一回事，也沒要他們進行心理輔導。後來，他們的婚姻和家庭問題愈來愈嚴重，威廉的太太堅持要布蘭徹轉介他們去作精神評估。布蘭徹醫師拖著不肯替他們轉介心理治療，也不太願意再開抗憂鬱藥劑（先前提過了，第一次開的藥因副作用關係不吃了），後來還是威廉太太一再要求，布蘭徹才將威廉轉到另一位精神科醫師那裡去作治療。

威廉的幾個孩子對爸爸的病也有自己的看法；大兒子有學習障礙，他擔心課業不好，害得爸爸病情加重；另外兩個孩子覺得兩人老是吵架，也害得爸爸呼吸困難。

威廉的岳父母認為他的氣喘有很大成分是自己弄出來的，他們說他藉氣喘來贏得妻子、孩子的同情，來控制妻子和孩子。他的岳父母出身美國中西部，有民粹思想，屬於天主教神恩派（贊同靈療），反對專業醫療，推薦自然飲食、順勢療法、宗教治療。他們說：「這是天主在懲罰他。有嚴重的宗教問題時，吃藥是沒效用的。我們一開始就覺得他是那種人。」歷經六個月的心理治療、婚姻輔導，也吃了一陣子的抗憂鬱藥，威廉的氣喘症狀和心理狀況都有大幅度的變化；服用的藥少了很多，也完全不需要類固醇了。之後幾年，他的婚姻關係也有好轉，事業也作了大轉彎；他不再當律師，改和父、兄做起漁貨批發生意。在氣喘病發後四年，他不再需要氣喘藥，也不再出現症狀。

你知道嘛，我的直覺是對的，這不是過敏問題，是生活的問題，壓力太大了，一想到我心裡就怕。我心裡清楚我在律師這行是沒前途的，我必須放棄夢想，但我放不下，我更賣力，事情就變得更糟，我想是身體在告訴我，不改變不行。心理治療很有用，不過，真正重要的是我改變了生活，現在在家族事業裡工作，感覺很舒坦，不必再逼自己去做我做不來的那種角色、去做我做不來的那些事。我覺得我對生命更有自主力了。

到了這時候，威廉太太的看法已經與先生合拍，不過，布蘭徹醫師沒有；他說氣喘的問題單純因為心理社會的緣故就消失，是十分罕見的，他也指出氣喘在四十歲才發病，一樣很罕見，他認為這說不定是因為暫時性過敏源（養寵物、以前沒接觸過的花粉，或是環境汙染），引發了氣喘，之後過敏源消失，氣喘就好了。威廉對他氣喘痊癒的說法，最早為他作精神評估的精神科醫師也不完全同意。雖然他認為減少壓力、改善人際支援、潛藏的憂鬱症狀得以治療，確實是痊癒的助力，但他認為應該還有別的心理變化也是助力。至於第二位精神科醫師，也就是真正為威廉治好的那位，就比較接受心身症的解釋了；他認為憂鬱是威廉出現氣喘症狀的主因，這方面的治療才得以痊癒。威廉的岳父母則相信他得以痊癒是天主的恩典。在這案例裡，家屬、病人的解說模式並不相同，而且各方的解說模式有所衝突，也算是造成威廉氣喘的因素。不過，這中間特別重要的一點，是病人雖然神奇痊癒，醫師的解說模式卻拒不接受病人本身對治療結果也有貢獻，或不接受心理社會這一面的干預也有強大的效用。

威廉相信另類療法或是自療有其用處，這一點布蘭徹醫師不同意。有關心理社會這部分與慢性疾病的關係，他的態度好的話，是不置可否，壞的話，可就是毫不遮掩其敵意了。布蘭徹是頗有名望的資深門診醫師，他不在乎病人的生平或病人、家屬的看法，這些都等到有精神科醫師加入會診，才被發掘。他認為醫學治療便是開立藥方，但這不是威廉或是他太太的看法。布蘭徹醫師沒注意到病人關注的重點在哪裡，結果不知不覺成了共犯，等於推了一把，教病人陷入不遵守醫囑、心理社會的憂懼解不開的惡性循環當中，反倒使得病入的氣喘惡化，以致醫療治療竟然在製造問題而非解決問題。

這裡看到的是醫學將身、心強行二分的惡果，這樣的二分法認為病痛在生理這方面的現象才是「真的」，唯有生理的治療才夠「硬」，可以帶出生理的變化。威廉這件個案最終獲得神奇的好結果，非常罕見，但是，專業的正統立場不知不覺在助長病人和家屬陷入被動和消沉，卻是慢性疾病治療很常見的情況。

（未完）

第七章　解釋模式在慢性疾病醫療的衝突

所謂解釋模式，是病人、家屬和醫師對某種疾病在某次發作時的看法，它不算是對病人的病到底是怎麼回事提出的正式說法，但在臨床上有極重大的意義，若置之不理，說不定會要人命。這些說法回應的是這樣的問題：這問題是怎麼回事？我怎麼會遇上？怎麼會是這時候出現？之後會怎樣？我的身體又會變得怎樣？我應該要做怎樣的治療才好？這樣的病、需要做的治療，我最怕的是什麼？

解釋模式都是針對緊急的生命處境作回應。所以，這些都指出病人有權利知道實際的醫療對策，而不是生硬難懂的理論。其實，...

【推薦序1】
喚醒醫療照護初衷的諄諄告白
劉紹華
中央研究院民族學研究所研究員、臺灣醫療人類學學會創會理事長

要是說戰爭的關係太重大了，不可以任由將軍作主，政治也一樣不能任由政客作主，那麼，我們也應該說病痛和醫療照顧關係太重大了，不宜任由醫學專業人員來作主。

──凱博文

這本《談病說痛：在受苦經驗中看見療癒》的作者凱博文醫師、教授，在本書結尾寫下這段話，以比喻的方式總結了全書主旨。他真是說到重點了。不過，我想提醒讀者從正面而非否定的語氣來理解他的語重心長。

身為精神科醫師的凱博文並非反對生物醫學的「另類醫療」倡議者，亦不在鼓動醫、病的二元對立。他是在提醒我們：醫療照護的初衷狀態，其實是一種涵蓋了人對宗教、哲學、生死觀、人際關係、病痛緩和等多重關注的理解與處置，後來才淪為單由病理診斷與開藥處方主導的病痛介入模式。這種單向片面的醫療模式，對於本書關注的慢性病痛，經常無能為力，令醫、病、家屬各方都深感挫折。

凱博文強調，對於慢性病痛的合宜照護，應是理解與處理以患者病痛為中心的社會脈絡。而這個社會脈絡是由病人及環繞周遭的醫護、親友所構成的多層意涵。換言之，折磨病人的慢性病痛，其成因、惡化或好轉可能同時受到生理、心理與多層社會關係的影響。如果僅著重於患者的生理因素，治療可能就只是緣木求魚，成為病人、醫護、親友等以病痛為中心的長年人際陰影。

乍看之下，身為病人與家屬的讀者可能會心有戚戚焉，覺得凱博文說得太有道理了；但身為醫護人員的讀者，卻可能皺起眉頭，心想怎麼可能有時間和力氣如此治療病人。這兩種反應，放在現行常見的醫療照護架構下，都是可以想像的立即反應，因為病人經常覺得他人難以理解自身苦楚，家屬也感到困擾無助，醫護人員則認為難以應付藥解無方的麻煩病人。這些反應都是凱博文撰寫此書想要對話的對象。而他的生命與專業經歷，讓他具備充分的合理性與說服力去跟不同的立場者對話。

凱博文是一九四一年於美國出生的猶太裔醫師，秉承猶太思想家的傳統，不信表象，習於探究深埋內心的動機與內涵，重視「道德見證」的生命意義。他體驗過罹患氣喘的慢性病痛，也是位臨床精神科醫師，一九六０年代末來台灣實習行醫，後來以艋舺等地的俗民醫療方式為研究主題，於一九八一年出版《文化脈絡下的病人與醫者》（Patients and Healers in the Context of Culture）一書，提出疾病解釋模型（explanatory model of illness）等觀點，一舉成名，成為享譽國際的醫療人類學家，引領跨文化精神醫學、醫療與人類學的學科對話。《談病說痛》這本書於一九八八年出版，延續他一九八一年提出的諸多啟發概念，再加上在美國行醫與中國改革開放後赴中國研究的案例經驗，繼續深化探討他所關注的跨文化與社會脈絡的病痛理解。

凱博文的著作等身。台灣讀者可能熟悉他的另一本譯著《道德的重量：不安年代中的希望與救贖》（What Really Matters: living a moral life amidst uncertainty and danger，心靈工坊2007，原文於2006年出版），那是他已然成為國際重量級資深學者時的作品，娓娓道來，出手就是力道。與之相較，《談病說痛》是他中壯時期的著作，寫得十分用心，努力描繪、引述、分析、說服，致力於引領思考一種新的醫療照護典範。從此書回顧凱博文的立論，清晰可見一位重量級的學者、作者，是如何從青壯時期一路走來，長年認真勤奮投入思考與寫作，才得以成就影響眾人的先驅作品。《談病說痛》與《道德的重量》，如同從毫不懈怠的堅持轉型為舉重若輕的深思，儘管生命的變化與姿態可謂由緊到鬆，始終不變的則是對人的苦痛的深刻關注與道德責任。

《談病說痛》這本書中所談到的一些實作理念，例如區辨病症（disease）與病痛（illness）的文化差異、醫師（doctor）與醫者（healer）的療癒差別等，如今已成為醫學人文教育的基礎，而有些仍然只是理想。凱博文所呼籲的醫療照護典範，也許並非一蹴可幾的臨床實作理念，但卻是不斷提醒我們如何面對生命疼痛的共解之道。不變的是疾患的生物現象，變化的則是每個社會中對於病痛的表達、分類與處遇。如今我們對於後者的理解，相較於一九八０年代，已經具有跨文化的比較精神。然而現今的醫者與家屬能否正視病人的經驗敘事，依然是慢性病診斷與治療的一大挑戰。

沒有什麼比重大疾病更得以讓人聚焦生命經驗與釐清生存的條件了。凱博文強調病人的病痛敘事，目的不在要求病人忠於歷史，而是理解病人如何創造敘事的意義，因其攸關患者的病痛與人生。換言之，醫者聆聽病人敘事的姿態，會影響病人如何訴說病痛，以及醫者聽到的是什麼。這不僅需要醫者的同理心，亦需勇氣，以面對病人可能訴說出的詮釋與真相，並彰顯見證、認可、理解、協助他人病痛的重要性。

在AI的時代，這本舊書依然深具啟發。在當前以精密儀器偵測病人身體以求診斷的醫療典範中，對於病痛敘事的同理與詮釋，是受到壓抑的醫者人文能力。可以想見，在AI逐步取代醫師的生理診斷技術之際，對於病人疼痛敘事的詮釋，仍是醫者有待培育開發的能力，而且應是儀器無法取代的人文能力。如凱博文所言：「疼痛科學一定要將社會科學的詮釋加在生物醫學的解釋裡。」

「軟」科學的價值，得以讓診斷與療癒更為有效。這是一位臨床精神科醫師透過醫療人類學的細膩觀察與人文關懷，寫給臨床醫療工作者的諄諄告白，也有助於所有可能或正面臨慢性病痛的人，看見自己的生命挑戰與意義。

【推薦序2】
人的生存紋理是醫者與病人共同置身的地基
李維倫
東華大學諮商與臨床心理學系教授

手術室裡，醫師們圍繞在手術檯邊，專注在手術巾覆蓋下露出的手術部位，以精細的外科手術，排除或修補人體器官運行上的障礙。這樣的場景，即使是戲劇演出，總是令我讚嘆醫學知識與技術的成就。現代醫學可說是人類智性能力累積發展的巔峰代表之一。我不難想像，自己若是一名學識與技術皆備的外科醫師，會多麼自豪於作為現代醫學的一員。

然而現代醫學知識技術所面對的並非未經琢磨的鑽石，等待精細雕琢來映射光采。現代醫學所面對的，且之所以獲得意義與價值地位的，是在生、老、病、死過程中的「人」。醫學，其實是由生、老、病、死之人所召喚之人類智性能力的匯集之地。醫學並非只發生在醫院之中，而是發生在人對人的照顧之中。更精確地說，是發生在人類之智性能力與生存紋理的交接介面。因此，醫學必然是一種人文科學。

醫學作為一種人文科學，其實正是凱博文教授一直以來對醫師與醫學教育發出的提醒。提醒意謂著遺忘。由於人們傾向將康復視為面對疾病的勝利，於是醫學成了武器，醫師成為戰士，終極目標則是戰勝「病魔」。如此，醫學成為與「病魔」的周旋，就經常與人的生存紋理擦身而過。凱博文教授將病症（disease）與病痛（illness）區分，來讓在生活中的受苦之人顯影，來讓醫學重新記起，照顧而非戰鬥，才是其本身的任務。

在《談病說痛：在受苦經驗中看見療癒》這本書中，凱博文教授主要以慢性病患者，而非急重症患者的故事來呈顯生病之人的生存紋理。的確，在慢性病的情況下，病人更重要的是「帶病而活」，而非痊癒。不過，即便是要即刻處理的急重症，人的生存紋理仍舊是醫師與病人共同置身的地基，左右著醫學臨床事件的決策。美國范德比大學（Vanderbilt University）醫學哲學與醫療倫理學榮譽教授李察．詹納（Richard M. Zaner）認為，正是在急重症的情況下，讓臨床事件中相關的各種醫療人員與病人及親屬相互交談，聆聽彼此，才是讓病痛的生存紋理得以顯現的方式，也是解開醫學倫理困局，重回倫理作為的方法。詹納教授的見解與凱博文的思考相互交映。在《談病說痛》中，凱博文教授也提到：「醫師要努力進入病苦的領域，與病人同在，病人要主動打開生活的領域供醫師與自己共同探索。醫師就這樣當作是道德見證，不作裁判，也不作操縱，病人是主動共事者，而不是被動接受者；兩人都在這樣的經驗中一起學習，一起轉變」。透過本書，凱博文教授讓我們看到，生存紋理並非抽象的哲學理論，而是病痛所發生的生活世界；了解病人生命中的病痛，才能完整了解疾病，才能了解醫學照顧的精髓。

在本書英文原著出版十八年後，凱博文教授的另一本書《道德的重量：不安年代中的希望與救贖》，同樣表明醫學面對生存紋理的本質：「現實生活裡，偉大的英雄和邪惡的魔鬼都不存在，大多數人會慢慢了解到，生存之所以是個嚴肅的課題，是因為日常生活中所直接面臨的試鍊」。然而在今日，醫學的人文性卻更加隱蔽了：「時至今日，我們對於真實的了解愈來越糢糊，所謂具有專業技術的專家們引導我們過著一種膚淺、沒有靈魂，並且否定真實道德重要性的生活模式，其中最破壞人性價值的例子便是醫療化：平常不愉快和喪親的痛苦，變成了臨床上的憂鬱症；日常生活中憂慮和擔心，變成了焦慮症；而政治暴力後的精神傷害，則被稱之為創傷後壓力症候群」。凱博文所說的「真實」，就是生存的紋理。醫學對於自己人文性的遺忘，輕則經常性地陷入醫療倫理困局，重則以技術執行取代道德生活，失落在人類智性成就的迷宮之中。然而當生物醫學（biomedicine）一詞成為現代醫學的主要標幟，就表明現代醫學專注於生物性而非人文性。面對醫學人文失憶的情況，我們要自問的是，不管是《談病說痛》一書出版十八年後，或是三十年後的今天，醫學教育是否仍像凱博文所說的：「醫師學習到的是把病症（disease）看得比病痛（illness）重要，醫師需要的是生物學的知識，不必去懂病痛在心理社會和文化方面的關聯」？

雖然凱博文教授希望在醫學教育加入心理社會與文化方面的識見，我不認為這是指要將另一種知識，如心理學，加到醫學裡來作為補充。做為一位臨床心理學家，我必須誠實地說，加入臨床領域的心理學、心理治療學與臨床心理學，大多時並沒有帶來人文性，反而把生存紋理的呼喊心理技術化。因此，凱博文教授藉本書帶來的提議是：要在根本上對醫學重新定位。在我看來，凱博文教授的提醒，不只對醫學，對心理學來說也同樣必要。醫學與心理學，都有必要認識自身為一人文科學。

因此，即便困難我們也必要回到凱博文在本書最後一章〈以病痛意涵為中心的醫學教育及實踐〉中所寫的：「我們必須將醫學看作是匯聚了生物科學、臨床科學，還有醫療社會科學和人文科學等三大知識的源流」，這正是醫學作為一種人文科學、人文醫學（human medicine）的呼籲。否則，在迎來新冠肺炎之生理與心理創傷的二０二０年，當醫學與心理學被更加地賦予重任，卻極可能也是我們再度見證生存紋理之遺忘的道德危機之時。

【推薦序1】
喚醒醫療照護初衷的諄諄告白
劉紹華
中央研究院民族學研究所研究員、臺灣醫療人類學學會創會理事長

要是說戰爭的關係太重大了，不可以任由將軍作主，政治也一樣不能任由政客作主，那麼，我們也應該說病痛和醫療照顧關係太重大了，不宜任由醫學專業人員來作主。

──凱博文

這本《談病說痛：在受苦經驗中看見療癒》的作者凱博文醫師、教授，在本書結尾寫下這段話，以比喻的方式總結了全書主旨。他真是說到重點了。不過，我想提醒讀者從正面而非否定的語氣來理解他的語重心長。

身為精神科醫師的凱博文並非反對生...

了解病痛的意涵是醫療照護的精髓

一九六○年代初期，我還在醫學院就讀二、三年級時，遇到幾位病人，他們各自走在人生道路的不同階段，各自以病苦的動人經歷吸引我的注意力，帶領著我開始探究病痛（illness）對人生的種種切身影響。

第一位病人是個可憐的七歲女童，嚴重燒傷，遍及全身大半。每天都要以渦流浴（whirlpool bath）進行清創，剝除壞死的焦痂。這樣的事自然是讓她痛得要命，不是尖叫就是哭嚎，苦苦哀求醫護人員住手，還會頑強抵抗。我這位門診的新手學徒負責按住她沒受傷的一隻手，盡力安撫，讓外科住院醫師可以在渦流裡快一點剝除壞死、感染的皮肉。水流很快就被染成粉紅色，然後是血紅色。我呢，笨手笨腳，才學不久，抓不準該怎麼處理，絞盡腦汁要引開小病人的注意力。我逗她講家裡、親人，還有學校的事─只要能把她驚慌的心神從劇痛中引開，什麼都好辦。每天要來這麼一場煎熬─尖叫哭嚎，壞死的焦痂漂在染血的水裡，撕開外露的皮肉，滲血的傷口，清理、包紥又是一場大戰─我幾乎要受不了。後來，有一天我終於和她接上線了。那時，大概黔驢技窮了，我對自己的無知、無能十分生氣，除了緊緊按住她那一隻小手，其他一概搞不清楚。眼看她的痛苦無止無休，我不知不覺便開口要她說說，傷得這麼嚴重，要日復一日捱過這麼一場痛苦的外科儀式，她是怎麼受得了的，是怎樣的感覺？她頓時停住，相當驚訝，愣愣看著我，痛得扭曲的小臉看不出什麼表情；接著，她開口簡單回答我的問題，說話時小手把我的手抓得更緊，不再尖叫，也不再撲打、推開醫師和護士。之後，她的信心一天天建立起來，也願意讓我知道她的感覺。等到我結束在復健科的實習，這位燒傷小病患對清創手術的忍受力明顯增強許多。那時，不管我給了她什麼，都遠不如她給我的。關於照顧病人，她為我上了很重要的一課：病人再痛苦，還是可以和對方好好談一下病痛的實際體驗；親身見證病痛的經驗、協助組織病痛的經驗，對病人是有療效的。

另一位我學醫時難忘的病人，是一名老太太，在第一次世界大戰時從一名士兵那裡染上了梅毒，以致慢性心血管疾病纏身。她是我的門診病人。看診幾個月，與她談話，讓我深刻體會到她帶著梅毒恥辱的辛酸；得了這樣的病，讓她與家人的關係、與其他男子來往，都受到影響，害得她被大家排斥與孤立。她每星期都找我，詳述一次多年前的診斷又為她帶來怎樣的難堪經歷。日積月累下來，我發覺這當中有兩組長期的問題：一組是因為罹患慢性梅毒而帶來的惡性併發症，一組是因為罹病以致人生就此無情劃定，不得改變。我進而發覺醫學院的教育體系教的是前一組問題，至於後一組問題，一般置之不理，有些甚至要我視而不見。這位病人，和年紀小得多的那位一樣，都教我領悟到，病人的病痛（illness）經驗大不同於醫師關注的病症（disease）─這當中最重要的差別，便是本書申論的主脈。

過去二十年，我對活生生的人們在罹患慢性疾病之後如何與之共存、如何應對，在中國和北美以病痛經驗進行臨床和民族誌（ethnographic）研究。這些研究都以專業論文、書籍出版，讀者以專家學者為主。我的臨床工作又是以慢性疾病的心理、社會這兩層面為中心，一樣是以小眾的專業讀者為對象。不過，我寫這本書的目的就非常不一樣了。我寫這本書，是要向病人、病人家屬、治療病人的人，解說我畢生鑽研這主題累積下來的心得。在本書我將專業文獻換上通俗的面貌，希望對於不得不與慢性疾病共存，或是想要了解、治療慢性疾病的人，能發揮實際的協助。其實，我還要說，研究病痛經驗教我們學習到一些有關人類處境的重要課題，畢竟受苦、死亡是人世的共相。

要聚焦生命經驗、釐清生存的核心條件，再也沒有什麼比得過重大疾病的影響力了。研究病痛如何產生其意涵，能帶著我們走進跟我們一樣的個人日常現實，他們每個人都必須處理受苦、失能、失依、死亡威脅等急迫的生命情境。沒錯，慢性疾病教的便是死亡的課題；哀悼的歷程既是老去的主軸，也是療癒的幹道。我們從病痛敘事（illness narrative）學習到人生的困境是怎麼來的、如何控制下來、又如何產生意義。病痛敘事也告訴我們，文化價值觀和社交關係如何塑造我們對自己身體的感覺和監督，如何標籤、分類身體的症狀，如何在個人的生命情境背景裡訴說病痛；我們用來表達難受的身體語彙，既有其專屬的確切文化，也受限於我們共有的人類條件。

我們可以把慢性疾病及其治療想像成橋梁，連接起身體、自我和社會，這樣的一張網，有生理作用、意涵和關係交織其間，我們的社交圈就這樣回頭再連接到內在經驗裡。在這裡我們有幸能在自身之內、在人我之間找到種種力量，或是放大痛苦和失能，或是反過來抑制症狀進而有助於療癒。

這本書也是為同在照顧慢性病人的醫護同僚寫的。懂得如何去詮釋病人、家屬對病痛的看法，有助於臨床醫療。我甚至還要說，行醫這件事的核心，就在詮釋病人對病痛經驗的敘述，只不過這技巧在生物醫學教育中已經萎縮了。這裡的訊息與我要傳達給醫療圈外人一樣，重點在：病痛是有其意涵的，了解病痛的意涵是怎麼來的，便是在了解病痛和醫療照顧的精髓，說不定還擴及人生。此外，病痛詮釋是病人、家屬、醫師要一起進行的。這是因為醫療的核心內含辯證，會帶著醫師走進疼痛、失能的領域，不確定又可怕；反過來也一樣會帶著病人及家屬走進醫療措施的領域，而這領域同樣不確定。這中間的辯證既會強化治療，也讓治療以及病痛成為少見的機會可供作道德教育。現代醫療體制因轉型而帶出的意外結果之一，便是竭盡所能要醫師不要去管病痛的經驗。慢性病人與醫護人員之所以有隔閡，這樣的體制是重要幫凶，且導致醫師扔掉了醫者（healer）該有的仁術仁心，這可是醫者最古老、最強大、最具生存意義（existential）的回饋。

本書便是以前面幾段勾勒出來的目的為宗旨開展論述。先由兩章引文鋪陳分析網格，評估病痛意涵。三到十一章，便針對我臨床研究或是治療過的慢性病人各自的病痛經驗，詳細敘述，每章各以病痛意涵的重點進行闡發。最後三章詮釋的重點轉移到醫者，這三章為慢性疾病照顧撰寫指南，兼為醫學院暨進修教育提供改革方案，以利改善慢性疾病醫療。當今的醫療實務雖然有很多值得稱道的地方，慢性疾病照顧卻不是當代醫學出色的成就。最後一章的標題下得有一點聳動，目的是在向大家鄭重提議：我們要是以了解病痛的意涵為出發點，我們對醫療的理解就會從根基開始出現質疑。

在此必須針對患者、醫師面談的相關引述加以說明。從第三章到第十四章，我使用許多這類引述，其中約有一半是從我進行臨床或是研究面談的錄音帶直接謄下來的文字，另一半則是面談時我自己速記的筆記。我的筆記不管講話的停頓，沒有口氣、音高的變化，也沒有「啊」、「唔」或其他助詞。由於我的重點在謄文好不好讀，所以從錄音帶謄下來的文字，打岔的助詞也泰半刪除，除非對當事人說的意涵十分重要，才會留下。我寫這本書的目標讀者群相當廣，不只是一小撮專家。所以，書裡引述的話會有些調整─也許說是壓縮或是簡化才比較準確─但也只是壓縮或簡化而已。為了保護病人、醫師的隱私，如果相關資料可能暴露當事人的身分，我會刪除或改動。而進行這類更動時，會參考類似問題的病人資料，以求所做的更動在同一組病人的經驗不致有衝突。


凱博文醫生
劍橋，麻州
1986-87 年冬

了解病痛的意涵是醫療照護的精髓

一九六○年代初期，我還在醫學院就讀二、三年級時，遇到幾位病人，他們各自走在人生道路的不同階段，各自以病苦的動人經歷吸引我的注意力，帶領著我開始探究病痛（illness）對人生的種種切身影響。

第一位病人是個可憐的七歲女童，嚴重燒傷，遍及全身大半。每天都要以渦流浴（whirlpool bath）進行清創，剝除壞死的焦痂。這樣的事自然是讓她痛得要命，不是尖叫就是哭嚎，苦苦哀求醫護人員住手，還會頑強抵抗。我這位門診的新手學徒負責按住她沒受傷的一隻手，盡力安撫，讓外科住院醫師可以在渦流裡快...

【推薦序一】　喚醒醫療照護初衷的諄諄告白 / 劉紹華
【推薦序二】　人的生存紋理是醫者與病人共同置身的地基 / 李維倫

【序】　了解病痛的意涵是醫療照護的精髓

第一章　症狀及不適的意涵
「病痛」、「病症」之辨‧病痛的意涵‧
症狀即意涵‧文化意義即意涵

第二章　病痛的個人、社會意涵
生活世界即意涵‧解釋、情緒便是意涵

第三章　痛得不堪一擊的痛
不堪一擊的警官‧詮釋

第四章　活著就是痛苦
魯道夫這人‧工作環境‧魯道夫的家庭‧
個人的病痛經驗‧詮釋

第五章　慢性疼痛：心之所欲始終不得
痛苦和自由‧詮釋

第六章　神經衰弱：美、中兩地關於衰弱與疲累的議題
中國的神經衰弱個案‧中國文化中的神經衰弱‧
曼哈頓城中區的神經衰弱，一九八六‧詮釋

第七章　解釋模式在慢性疾病醫療的衝突
個案：威廉．史提爾‧專業的解釋模式：長年病痛建構為病症‧
專業訓練對病歷記載的影響‧詮釋

第八章　以勝者之志應對慢性疾病

第九章　病與死
好好向人世告別‧怕得要死‧心照不宣‧詮釋

第十章　病痛的恥與辱
羞辱者何‧六位身負病痛恥辱的人

第十一章　長期病痛牽扯的人際脈絡
雙重束縛‧疼痛醫療中心‧病痛對病人家屬帶來的影響

第十二章　製造出來的病： 佯病症

第十三章　慮病症：似病非病的病
不知躲在哪裡的病‧很認真在擔心‧專心致志詮釋‧
死亡請命狀‧詮釋

第十四章　醫者：行醫的種種經驗
八種醫療生涯‧詮釋

第十五章　慢性疾病醫療照顧的法則
微型民族誌‧簡要病史‧不同的解釋模式須折衝協調‧
重振精神：邁向醫學心理治療

第十六章　以病痛意涵為中心的醫學教育及實踐
醫學教育‧衛生保健體系‧醫學研究

致謝
參考文獻
延伸閱讀

【推薦序一】　喚醒醫療照護初衷的諄諄告白 / 劉紹華
【推薦序二】　人的生存紋理是醫者與病人共同置身的地基 / 李維倫

【序】　了解病痛的意涵是醫療照護的精髓

第一章　症狀及不適的意涵
「病痛」、「病症」之辨‧病痛的意涵‧
症狀即意涵‧文化意義即意涵

第二章　病痛的個人、社會意涵
生活世界即意涵‧解釋、情緒便是意涵

第三章　痛得不堪一擊的痛
不堪一擊的警官‧詮釋

第四章　活著就是痛苦
魯道夫這人‧工作環境‧魯道夫的家庭‧
個人的病痛經驗‧詮釋

第五章　慢性疼痛：心之所欲始終不得
痛苦和自由‧詮釋

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