【前言】
在本書裡，我會對比兩種處理疾病的方法。一種是「照護的邏輯」（logic of care），也是本書的核心主題，另一種則是「選擇的邏輯」（logic of choice）。讓我先講幾個故事吧。這些故事要說是個人經驗，還是田野觀察，差別並沒那麼重要。這些故事能說明引導我寫這本書的緣由，也呈現我最初的關切。
故事一。時為一九八○年代初。荷蘭有個電視節目即將要播出有關體外授精的討論。作為一名年輕的女性主義者，正在研究生物醫學，我坐下來要看看電視如何呈現體外授精的未來潛力與問題。一定會有一些部分是關於可愛的寶寶，但是會怎麼討論相當大量的賀爾蒙要注射到女性體內？會不會有任何人討論到這幾個月內婦女的生活，都要以刺激排卵為主來安排？會不會討論到即使已經盡全力要有「自己的小孩」，大多數人還是無法達成此願望？西方社會投入巨大心力與財力想要生出小孩，而世界上其他地區還有許多小孩死於饑餓與傳染疾病，我明白這些節目來賓大概不會這樣對比。大概也不會有人問起，為何建立優質的幼兒托育設施，似乎沒像生出小孩那麼急切。我還是好奇地等著看電視。
在一些開場辭令與解釋之後，主持人要求那位婦產科醫師發言。然而，他卻馬上把這項任務轉給「病人」，他的病人。這位女士上場了，她應該會吸引蠻多人的，很像是專業人士，甚至是女性主義者，但是一結婚後便辭掉了工作。她展現出自己既受苦又自豪的模樣，告訴觀眾自己目前為止的療程都是失敗的。她很想要有小孩，因此，不管有什麼風險或是後遺症，她正在嘗試體外授精。她說，這是她自己的決定。這時候，鏡頭轉向婦產科醫師。他說，誰會以家父長的作風，來否決這女人的選擇呢？討論結束。「選擇」一詞，彷彿是魔杖，讓所有的討論都嘎然停止。所有治療的優點與缺點，好處與壞處，都變成了私人的考量，而非質疑的對象。有趣的是，這位婦產科醫師所用的辭令，是差不多十年前荷蘭墮胎辯論裡所用的詞。「家父長作風」，讓人想起男性的傲慢；「她自己」則讓女人聽起來很勇敢；「選擇」這行動則把人變成主體。要怎麼說呢？遇到神奇的字眼「選擇」該怎麼應對，自此就一直纏繞我心。
故事二。十年了。我一直在做研究、從事寫作。現在，我受邀主持一場討論，由倫理學家與精神科醫師探討選擇與病患自主，而理論上我要當中立的第三方。其中一名倫理學家，先說了一個案例。大致上是這樣：有一天，一位住在精神病院開放式病房的病人，不想要起床。問題是，你要不要讓他待在床上？（這表示，這裡的「你」，是在精神科醫師的安全位置，可以給予其他人選擇的自由。不管怎樣，這個在醫學倫理當中的「你」從來不是病患。但是，這些都只是用括號括了起來，沒有明講。）這場研討會大部分的倫理學家，都覺得這個案例很容易。待在床上，不會傷到任何人，這就是自由主義的關鍵原則。只要人們不傷害別人，就可以自主做選擇。就讓他吧，讓這個男人，做自己的選擇。不過，有個倫理學家看到問題。如果，這個人無法作為選擇的主體，那怎麼辦？如果這個人其實瘋了，畢竟他是精神病患啊！接著就是有關精神錯亂的討論。在精神病院的病患是否一直都很「瘋」，沒辦法做選擇？還是說，他剛好精神病發作，可能是急性憂鬱症，或是就是為病所苦？於是，有關能不能自主的問題，就連上了精神診斷。在這裡，倫理學家似乎讓自己噤聲，因為說到精神診斷，精神科醫師才是專家。
然而，精神科醫師似乎不怎麼擔心診斷，他們更關切其他事。其中一人說到，精神病院的病房是大家共同生活的園地，大家得適應共享的規則。他說，在家裡，你也得跟大家一起吃早餐。這種例行活動，會使得日常生活過得更好。另一位精神科醫師強調，住進精神病院的人，得要學習如何做選擇：這就是治療的一部分，所以，針對這個特定的病患，到底是要讓他面對做錯決定（沒早餐、沒日間活動）的負面後果，還是要鼓勵他早起，以保護他，這都得看他在哪個治療階段。還有更進一步的回應，其中有個討論蠻驚人。那位退休的心理治療教授說：這都是錢的問題。他又指責那些倫理專家，忽略了制度脈絡。他說，就是因為人力不足，才會有這種令人為難的狀況。「如果病房人力充足，我會派一位護理人員去，坐到病患的床邊，問他為什麼不想起床。也許他老婆那天下午不來看他了。也許他心情很糟，害怕自己永遠都不能出院。給他一點時間，讓他講講話。」這位心理治療師表示，這種不想起床的人，需要的是照顧。給他待在床上的選擇，跟強迫他起床一樣，都是某種形式的忽略。
這說法很有幫助。是的，不只是「有選擇」與「沒選擇」的對比，還有另一種對比：把選擇的邏輯（將「有選擇」與「沒選擇」合併在一起），跟另外一種完全不同的另類作法做對比。這另類作法指的是一種照護，跟漠不關心剛好相反的那種東西。多年來我一直思索，是否可能找到某種方式來闡述一種「照護的邏輯」？
第三個故事。還是一九九○年代初期，我正懷孕，方年三十六歲。我所在的荷蘭，有個國家級的專家委員會，根據統計數字，建議超過三十五歲以上的孕婦應該要做羊膜穿刺，如果發現小孩有唐氏症，可以墮胎。依照當時我的狀態（要兼顧有個健康的小孩和一份我熱愛的工作，已經夠艱難了），我遵照了政府指示。我請了一天假去醫院，這家醫院剛好是我當時為了寫書進行田野的所在。從觀察者的位置轉換成病患，是有點奇怪。我乖乖躺在檢查檯上，感受超音波在我肚子探測。一旁的護士正在準備插入子宮的長針，大概是田野工作的習慣，或是只是想要打破沉默，我就跟她說：「我希望一切都會OK。」因為我們都知道，有一小部分的婦女會因為羊膜穿刺而導致流產。這護士嚴厲回說：「嗯哼，這是你自己的選擇。」
回到家，我乖乖地躺在沙發，腳抬高，以降低流產的可能，同時我也拿出筆記錄。這段經驗終究變成田野的經歷，即使是之後才寫成書。我在想，那位護士可以怎麼說，才會比較像是「照護的邏輯」：「我們真的希望一切都好」、「大部分的時候都沒問題的」、「你在擔心這個嗎？」她也可以以一種慈愛的方式碰碰我，她甚至可以利用這時刻鼓勵我做些什麼，告訴我說：「也許你會希望下午安安靜靜地度過。」但是，她活生生地彰顯了：動用選擇的邏輯，如何可能導致糟糕的照護。這邏輯把每一次出錯的重量，都轉放到做選擇的病患肩上。
過去二十年，「選擇」，特別是「病患的選擇」，吸引了更多大眾的注意，而以此訴求大眾的情況也變多。這些日子，我也想到越來越多的理由要質疑「選擇」。所以，二十一世紀初期，當荷蘭健康研究與發展組織（Netherlands Organisation for Health Research and Development，ZON/Mw）要提供研究經費給從事「增加病患選擇的可能性」的研究時，我提出申請。我寫著，如果跟「強迫」來比，「選擇」聽起來非常好。但是如果要跟「照護」來比呢？「照護」只是「強迫」的柔性形式，還是可能完全是另外一回事？我獲得這筆經費，讓我得以調查一些特定的照護活動，比前述幾個例子要更仔細。我一再分析這些照護活動，逐漸完成了這本書。是的，本書主張，在照護領域，正在發生一些非常不同的事。照護有自己的邏輯。當我們在談「照護的邏輯」時，該如何談呢？
【第四章（節錄）】
「照護的邏輯」要求專業人員不要把事實當成是價值中立的資訊，而是要注意事實當中的價值為何。早在對病人解釋事實的那一刻之前，價值就已經產生作用。舉個例子，某人血糖被發現是15 mmol/L（270 mg/dL）。這並非中立的事實，而是有些不正常：15 mmol/L的血糖值太高了，因此在醫院裡，血糖值（以及尿素濃度、血色素值與其他實驗室檢查的結果）根本不被稱為事實，它們被叫作數值：血液數值。測量血液數值是糖尿病治療與生活的重要面向。糖尿病的身體無法由內調控自己的血糖，在沒有糖尿病的身體裡，血糖上升會引起胰島素的增加，胰島素再指引身體細胞吸收糖分。在糖尿病人身上，這個回饋系統失靈了。除非你由外注射胰島素，否則餐後血糖會上升。當你注射胰島素時，細胞會燃燒或者儲存現在可以吸收的糖分之後，血糖值就下降。當血糖值更低的時候，沒有糖尿病的身體會開始製造升糖素來釋放身體的醣存量。糖尿病的人身上，這種反向調節也無法適當運作，因此，有糖尿病的人的血糖值也會變得太低，除非再次由外介入，並且吃點東西之類。血糖真的很低時，會讓人進入昏迷狀態，在那種狀態中，他們也不能吃東西了，就需要其他人幫他們打升糖素。
凡此種種都說明了血糖值是所謂的「事實數值」（fact-values），它們的重要性來自於它們與標準值（也就是正常血糖值）的關係。但是所謂「正常血糖值」這個規範性的事實（normative facts），本身也不是個簡單給定的事實，2並不是個「我們」確確實實知道為事實的東西。這樣說聽起來奇怪，所謂人類正常血糖值這種尋常事物，不是現在早就清清楚楚地被確認了嗎？其實並沒有。對於極端值來說，判斷上比較容易：15 mmol/L（270 mg/dL）的血糖值太高，而2 mmol/L（36 mg/dL）太低。有趣的是，這些特別的事實數值，沒有讓人有太多選擇的餘地。15 mmol/L （270 mg/dL）的血糖值具有太大的破壞性，如果身體沒有被保護，就會嚴重受害。如果一個人血糖只有2 mmol/L（36 mg/dL）不需要鎮靜地考慮自己可以有哪些選擇，因為根本沒有選擇，別遲疑，吃東西就對了！但是，到底哪裡是臨界？要超過哪一點之後就不能再算正常而得開始介入？
首先，我們來看看標準值的下限。到底要到何時，血糖值（血中的葡萄糖濃度）才變得太低？用醫療術語來說，低血糖（hypoglycaemia）從哪裡算起？荷蘭語的糖尿病教科書Diabetes Mellitus這麼寫（我翻譯如下）：「對於沒有糖尿病的人來說，血糖值會在3到8 mmol/L（54~144 mg/dL）之間，要看距離最後一次用餐時間有多久。一般來說，對於糖尿病的患者，血糖值3.5 mmol/L （63 mg/dL），就算是達到低血糖的標準。」這位作者（提蒙．凡．哈夫頓）在上述引言中並未提及，但是如果你的血糖值低於3.5 mmol/L（63 mg/dL），你會開始覺得暈暈的、容易發脾氣。再提供另外一個說法。由愛迪絲．德．布拉克撰寫的博士論文《胰島素引發的低血糖與葡萄糖的反向調節》中提到另一個低血糖的切分點：「低血糖可以定義為血中葡萄糖濃度低於3.9 mmol （70.2 mg/dL），因為對於健康狀態的人而言，葡萄糖反向調節，會在這個數值時開始運作。」
這兩個數值並不是來自於不同國家或專業，他們都來自於Z醫院。哈夫頓甚至督導了布拉克的研究（她在論文的致謝辭表達了對他的感激），但是這兩個數據卻不同。重點並不是說某個數字是真的，而另一個有誤，也不是說這存在著什麼爭議，而是說這些數字都是可調整的。兩位作者都知道這件事情，所以他們避免使用太篤定的宣稱。他們用「一般來說」跟「或可定義」來調整定義。也可能還有其他種做法；有些特定的案例也會有其他定義的方式。身體並無法指定要用哪個數字，因為它也不知道數字要拿來幹什麼。這完全取決於實作。教科書是針對（未來的）醫師在臨床諮詢時而寫的，因此就提到了3.5 mmol/L（63 mg/dL）的低限，因為這是人們開始感覺自己低血糖（hypoglycaemia）的血液數值，而且要幫助醫師了解病人的狀況，這數值是最有參考價值的。這數值也是可以交代給病人的好資訊，因為這跟他們自己的身體經驗相符合。他們也許能摸索了解，降到了這個數值，最好吃些東西。相對地，那本博士論文探討的是低血糖與葡萄糖反向調節的研究，在此情境下，以3.9 mmol/L（70.2 mg/dL）作為正常值低限，較適合發展論證，因為這是沒有糖尿病的人反向調節開始的血糖值。
在照護的邏輯裡，血糖值的低限，並不是那種既定的事實，可以決定接下來的行動。但是這表示在照護過程中，不可能一開始就把事實放在檯面上，然後加上我們認定的價值，最後就可以決定要做什麼。這並不是說，我們想要什麼，事實就會長成那個樣子；而是說，「照護的邏輯」的實作，並不是以線性的方法進行的。所謂「合理的行動流程」，和相關的「規範性事實」，是相互構成的。照護實作既有韌性，也有適應力。好的切分點，是能符合特定情況，而非一體適用。建立這個切分點，需要考量許多因素，例如努力做好測量、能夠感受低血糖來臨、以及衡量自己所需（想要在花園裡工作，還是要去散散步）。你實際上的狀況，會影響你的切分點。對於正常血糖值的上限，也是類似的道理。依照教科書Diabetes Mellitus的說法，通常對於沒有糖尿病的正常人，8 mmol/L（144 mg/dL）是可以達到的最高值。然而，對於有糖尿病的人來說，這並數據並不是很有用。因為他們需要借用外力來控制血糖，他們所在意的「上限」，與其說是個事實，不如說是個任務。這是個不可以超過的血糖值，要權衡胰島素注射、飲食、運動等等行動，來保持低於該值。這個血糖值是為他們設定的，或者說，他們要跟醫師共同合作達到目標，因此叫做「目標值」。
臨床流行病學研究指出，避免血糖值高過10 mmol/L（180 mg/dL）是合理的。一個血糖大多時間都低於此值的人，發展出糖尿病併發症（如失明、動脈硬化以及神經病變）的風險較低。然而，這並不表示保持在10 mmol/L（180 mg/dL）以下，對任何時候的任何人，都是個好的目標值。自從引入了快速釋放型的胰島素，讓人可以在每餐之前注射，這種目標值才變得可行。罹患糖尿病的人，如果只施打緩慢釋放型的胰島素，而且一天只打一次，是不可能保持低於10 mmol/L（180 mg/dL）的上限。對於剛被診斷出糖尿病的人，或者是生命中正處困頓的人來說，這個10 mmol/L（180 mg/dL）的界線，也顯得太嚴苛了些。有些人偶而一次測量出超標的11 mmol/L （198 mg/dL），就湧出一股強烈的失敗感，實在也沒必要。在照護的邏輯裡，好的目標值是實際上可以達成的數值，是技術上可行、同時不會過度破壞日常生活的數值。所以，目標值不能一開始就當成簡單的資訊來交代下去，因為在照護的邏輯裡，確認一個合適的目標值並不是治療的前提，而是治療本身的一部分。你並不是在行動之前就先確立目標值，而是在行動之中持續地尋找適當的數值。
【譯後記】
譯序 翻譯的照護邏輯
吳嘉苓（台大社會系）
很高興有機會代表譯者團隊寫譯者序。翻譯過程跟本書描述的糖尿病生活一樣，有著各種混亂、疑惑、挫折、支持與喜悅。一本書能有個翻譯序，如同有個本書倡議的案例報告一樣，也許在證據力的等級落在最低層，卻是坦承揭露的好機會。為此我感謝出版編輯以及我們譯者團隊給我這個機會。
在二○一五年我在歐洲研究委員會的會議中，跟安瑪莉•摩爾（Annemarie Mol）首次碰面。之前讀過她的經典之作，在STS國際會議聽過她有關食物研究的開場演講，EASTS期刊也邀請她擔任審查人，不過這還是第一次面對面的交談。她知道我的研究領域之後，問我有沒有讀過《照護的邏輯》一書，我很尷尬地表示沒有，而她也提到這本書在她的各種作品中並沒那麼受到看重，她也覺得很妙。由於我們參加的會議需要碰面數次，幾個月後再見面時，我看完了書，甚受啟發，她問我可否翻譯，版權上也很樂意支持，我就一口答應了。特別是，近年來社會人文研究，有一些探索理想的新取向。無論是真實烏托邦、性別化創新，還是本書的照顧邏輯，既能敏銳於學界批判的任務，也意圖建立一些新作法，很值得刺激本地討論。何況，賦予病患選擇並非就是解方，還有甚多矛盾，在台灣脈絡也有許多相關辯論，這本書應該可以豐富我們思辨與實作的資源。
這本書在寫作上把醫護人員當作是可能的讀者，主文力求避免太多學術用語，文獻探討都放在附註。當時我速讀英文版本，覺得甚為親民，但是真正斟酌翻譯，卻遇到很多困難。我曾在某次去布魯塞爾開會的路上，在阿姆斯特丹先下機，到摩爾家裡跟她商量翻譯事宜。其中，本書的重要概念doctoring，就非常需要跟本尊討論。之前有些同行會翻譯成「醫治」，但是摩爾跟我說，她想要表達的是mending之意，而且不是fixing，不要是修復，不要太強調成功。她說，想要的是跟「控制」相反的字眼，有一試再試的意味。「一再試著修補」是她最想傳達的，她問我中文有什麼字會比較強調這種一直做的情況，我想了想，就說可能可以用kung-fu（功夫）吧。要把doctoring翻譯成「修補功夫」，可能蠻需要說服看過英文版的讀者。也許doctoring的英文選字，不見得最恰當，或是比較適合從荷蘭文的語法來了解，但是我們不懂荷蘭文。客廳裡的對話只有我聽到，所以之後還寫信跟她討論，cc給主譯此章節的嘉新，嘉新也持續斟酌用字。有些翻譯，就是這麼纏綿。活化照護的邏輯，不只在糖尿病生活，也不只在翻譯歷程。期待更多的交流與開展。
【推薦序】
與疾病共存：瑣碎而務實的日常努力
陳俐伊（護理師、陽明大學科技與社會所碩士）
事實上，身為在臨床執業的護理人員，我認為相較於結構和體制等巨觀社會學的分析尺度，像摩爾這樣，以微觀臨床實作漸次鋪陳得來的批評與論述，其實更具說服力。因為大尺度的問題並非一朝一夕可以改變，同時它也不是基層醫療人員有辦法施力的領域。然而只要我們的職務尚在，便是時時刻刻都必須與病人相處。換言之，在摩爾的分析中呈現，於特定情境和地點與病人發生的各式各樣遭遇，正是一線醫療人員必須反覆面對的工作日常。因此在這樣的意義上，《照護的邏輯》這本書對於反思臨床醫療實作的價值就更被突顯了出來。
《照護的邏輯》這本書，主要取材自摩爾在荷蘭某家醫院診察室中進行觀察的田野資料。她在書中將「有糖尿病的人」（摩爾在書裡面偏好的說法）的真實生活遭遇，以「選擇的邏輯」和「照護的邏輯」兩大軸線進行比較分析。這樣的分析取徑，打破了臨床醫療認為充分提供資訊以幫助病人做決定，即是「好的醫療照護」的慣常思維。
為什麼臨床醫療會認為讓病人做決定就是提供好的醫療照護？根據摩爾的說法，其主要原因在於「由醫師說了算」的照護模式總被批評過於權威，壓抑了病人和家屬的發言。同時由上而下的家父長式照護也造就醫病之間的關係不平等。因此解決的方法就是解放病人，讓病人享有為自己做決定的自由，終結醫療專業對於病人的支配。這是選擇的邏輯所倡導的概念。然而對照護的邏輯來講，這是不夠的，或者是說沒想像中那麼重要。根據照護的邏輯，「做決定」只不過是眾多與疾病共存所必須完成的任務中的其中一個部分。換句話說，針對「生病」這件事，其所動員的病人、家屬、醫療人員以及科技物等等，每個行動者（actors）都需要做除了「選擇」之外，其他更多更多的事情，而這些事情的總和，即是「照護」。
舉例來說，因為腎盂與輸尿管阻塞引發腎水腫的病人，在決定接受引流管的放置術（經皮腎臟造口引流術，簡稱PCN）後，並不是就此高枕無憂。相反地，他必須在完成管路的置放後，進一步學習如何照顧與身體相連的引流管。這包括如何把引流袋裡的尿液倒掉、傷口如何換藥，在有引流管和引流袋的情況下要怎麼活動、怎麼洗澡、用什麼姿勢睡覺，還有衣服怎麼穿，以及要如何上班？
摩爾在書裡面提到，「我不是要問誰應該做選擇，而是退一步來談『選擇的情境』（situations of choice）。」她認為每個人活在這個世上，都不會是「真空」地存在，我們或多或少都與周遭的他人具備親疏不一的關係。同時「生病」這件事，涉及的也不是只有短暫的做決策，還包含日後隨之而來的各種生活習慣調整、情緒勞動以及經濟負擔等等。因此做醫療決策就不可能像採買商品一樣，全然憑靠自己的喜好做決定。
與疾病共存確實很不簡單，除此之外，它還經常沒什麼成就感。但人生不正是如此？有很多時候，我們的努力不見得會有收穫，但自己也不會因此而失去前進的動力。因為正是這些瑣碎而真實的累積，才成就自己成為現在的樣子。照護的邏輯亦然。《照護的邏輯》是一本為病人「平反」的書。它告訴我們，病人在生病這件事上，確實付出了不少努力和代價。身為最有機會為病人發聲、看見生活中的苦難的臨床一線醫療工作者，我們都可以學著更加溫暖和同理。這本書，推薦給大家。
