失智症患者的進食困難是包括認知障礙在內的複雜問題,
這本書能幫助你抽絲剝繭,找出具體的對應方案,
並在知道力不能為的時候,安心放下。
第一本詳盡解說四大失智症類型的進食困難特徵,為患者進食需求編寫的專書。
*宋家瑩(台北醫學大學神經內科副教授、萬芳醫院神經科主任) 專業審訂
*專業醫療人員、家庭照顧者必讀
【專業推薦 】
徐文俊(台灣失智症協會理事長、長庚北院區失智症中心主任)、劉建良(北市聯醫和平院區神經內科主任)、韓春菊(中華民國老人福祉協會理事長)
含著不吞、嘴巴不肯張開、東張西望不專心吃飯、一直撥弄食物不肯進食、邊吃邊咳……
這些都是在第一線照顧失智者的人經常看到的場景,
被照顧者不吃或不能吃,是照顧者最大的壓力來源,和最希望解決的問題。
․不同類型的失智症病患,進食困難的原因並不相同
阿茲海默症患者的進食問題多半是因為認知困難,如果沒有其它共病,誤嚥要到重度之後才較可能發生,如果很早期就出現拒食的現象,多半是其它原因造成。路易氏體型失智者可能會因為幻覺干擾進食。合併巴金森氏症的失智則在中度時就可能發生誤嚥。血管型失智者則誤嚥的機率很高,且有各種不同型態的誤嚥可能。事先掌握各類型失智症的進食困難特徵,在被照顧者出現進食困難的現象時,才能精確找到原因,對症處理。
․比起復健,失智症患者更需要的是協助
除了血管型失智症外,大部份的失智症都是進行性的退化疾病,在逐漸退化的過程中,比起設法恢復功能,更重要的是思考如何進行協助,盡量延長能擁有較高生活品質的期間。改變食物質地、口味,準確對應認知問題、創造適合進食的友善環境、利用進食輔具,都能協助患者持續維持進食,直至生命的終點。
․面對末期,確認已經盡力就能安心放下
失智症到了末期,有與其它疾病不同的特殊性。是否讓被照顧者進食,該以何種方式進食是照顧者最大的難題。如果不以治療為導向,不以意識型態為判斷的標準,該從什麼角度著眼,才能讓這麼漫長的照顧期不會變成傷害,而是值得感謝的回憶?這沒有一定的標準答案,但如何協助照顧與被照顧的雙方有清楚的方向,所有醫療人員及家庭照顧者都要為此預做準備。
【本書特色】
1. 詳盡解說四大失智症類型的進食困難特徵,以及對應的解決方案
2. 分解四大失智症疾病進程,方便根據不同疾病階段提供最適當的照護
3. 豐富案例分析,為照護時可能遇到的問題提供經驗參考
4. 專章討論可能影響進食吞嚥,及對進食有幫助的藥物
作者簡介:
野原幹司(Nohara Kanji)
大阪大學牙醫研究所副教授。專業領域為吞嚥障礙、營養障礙、語言障礙、睡眠呼吸中止症、口腔乾燥症。
投入高齡者進食照護領域超過二十年,是日本首位將失智症進食困難特徵系統化並視覺化整理的醫師。他的分析讓照顧者可以在理解不同類型失智症疾病進程的情況下,找出個別患者的因應方案,因此備受肯定。他同時也是日本NPO法人攝食介護支援計劃理事、日本在宅藥學會理事、攝食機能療法專科牙醫師。
譯者簡介:
陳光棻
台灣新竹縣人,北海道大學國際廣報媒體研究科碩士。譯有《吞嚥力》、《咀嚼吞嚥困難多職類整合照護全書》、《最後一件大事:安寧度過臨終,尊嚴走向生命終點》、《無子人生》等,現為專職譯者。
章節試閱
居家或安養機構高齡者的吞嚥特徵(摘錄)
1)能進行吞嚥訓練嗎?吞嚥訓練有效嗎?
請回想住在安養機構或居家高齡者的狀況吧。訓練有效嗎?或許在這之前更要考慮的是,他們願意接受訓練嗎?部分高齡者或許可以。但這位已經出現吞嚥障礙的人,能理解困難的訓練手法嗎?
想藉由訓練讓安養機構或居家高齡者的吞嚥障礙恢復,是非常困難的。
其中一個原因在於,大部分在機構或居家的高齡者,都不是處於恢復期,而是處於慢性期(維持期),已超過恢復期。正如字面的意義,症狀已經慢性化了。一般而言,要以訓練改善一直遺留到慢性期的後遺症非常困難。我們從肢體無力為例來推想,應該就不難想像,想光靠訓練改善中風多年之後的肢體無力,會是多麼地困難。吞嚥障礙也是同樣的道理。想靠訓練讓遺留到慢性期的吞嚥障礙有顯著的恢復無疑是困難的。
另一個很大的原因,也就是本書的主題,罹患失智症的高齡者很多。高齡失智症患者很多都有溝通上的困難,使得他們無法順利地理解訓練指示。對訓練喪失動力也是失智症的症狀之一。訓練要持續,效果才能顯現,但失智症的高齡者往往難以持續,所以吞嚥訓練並不適用。
更重要的是,大部分的失智症都是進行性疾病。雖然有各種解讀,但大抵來說,失智症在醫學上是一種功能不斷退化的疾病,因失智症導致的功能退化,是無法靠訓練抵抗的。
不過,即使是處於慢性期或有失智症,訓練對某些狀況仍能發揮效果。那就是當吞嚥功能發生廢用時。失智症高齡者長期被禁止由口進食時會發生「因失智症所引發的吞嚥障礙」與「因廢用所引發的吞嚥障礙」,此時,針對廢用的部分,訓練是有效的。但就如同前文中多次提及的,就算廢用的部分回復了,訓練仍舊無法改善因失智症而惡化的部分。
2)居家或安養機構高齡者的吞嚥復健
吞嚥訓練無效……,這或許有點讓人沮喪。
雖然無法進行吞嚥訓練,但也不表示就沒有其他的事可做。做得到的事、能為高齡失智症患者做的事仍像山一樣多。
雖然無法進行吞嚥訓練,但也不代表就一直無法享受進食。原本無法由口進食的高齡者,也有可能再度由口進食;總是反覆發生肺炎的高齡者,也能減少肺炎的頻率。
處於慢性期或有失智症的高齡者,有時也會為了維持功能或預防功能衰退而進行訓練,但重點並不在訓練。重點並不在「以訓練來改善」吞嚥障礙,而在於從「進食支援」的角度「選擇符合功能的食物」、「找出不容易嗆咳的姿勢」等。不進行訓練似乎比較沒有復健的感覺,但復健的概念其實很廣泛,透過各種調整讓高齡者生活舒適、自在地融入社會,這些也都包含在復健當中。即使無法進行訓練,只要適當地提供進食支援,就能持續安全地由口進食。
本書中關於失智症患者的進食支援,會夾雜臨床實例進行解說。這些方法不僅適用於失智症高齡者,很多也適用於無法以訓練改善的腦中風慢性期,或其他神經肌肉疾病的吞嚥障礙患者。照護這類患者的相關人士,請務必參考。
從進食的角度看失智症
2)失智症是進行性疾病—從治療到照護的模式轉移
相信各位都知道失智症的症狀會慢慢惡化。以現今的醫學,雖然能暫時延緩退化,但卻無法阻止。當然,也無法治癒。雖然也有各種解釋,但從醫學上來說,失智症就是一種會一直進行到死亡為止的疾病。
由於失智症是進行性的,所以在面對與之相關的障礙或功能衰退時,訓練或恢復功能的概念根本就無法與之抗衡。對「維持」功能或預防廢用,訓練雖能發揮一定程度的效果,但若目標是藉由訓練「恢復」功能,不僅是本人,連照護或醫療人員都會因此勞心勞力、倍感無力。因此,重點應是在「從治療到照護」的模式轉移(paradigm shift)。換言之,失智症的吞嚥復健不是以訓練、恢復功能為主體的「cure」(治療) ,而是必須轉換成以「care」(照護、支援)為主的觀點。需要的不是以恢復吞嚥功能為目的進行復健(治療),而是一面盡可能引導出現有功能,一面進行協助、支援,讓患者能夠安全地由口進食(照護)。
理解失智症
1)失智症是什麼
「失智症」一詞已經非常普遍,不僅是實際從事照護的家人,在一般大眾之間也相當普及。甚至小學裡也開設有失智症協助人員的培訓課程。但我們雖然聽過「失智症」這個名詞,也會在言談中提到,可是想說明它卻意想不到地困難。
失智症是指「腦部因後天受損導致原本正常發展的智力呈現衰退」。在醫學上被定義成是一種症候群,除了智力之外,也伴隨有包含記憶、定向力(orientation)等的認知功能障礙或人格障礙。一般來說,就是指維持個人生活所需的思考力、智力出現衰退。
3)失智症不是病名?
或許這個說法大家會有些混亂,但其實是要說明一個重點。那就是失智症並不是「疾病名稱」。單只從這句話各位可能會覺得困惑。「不是疾病名稱?」腦海中不禁會浮現一大堆問號。
既然有調查公布患者人數,媒體上也經常有失智症的專題報導,「失智症」彷彿就是指某一種疾病,但嚴格來說,失智症並不是一種疾病,而是「症狀名稱」。也就是說,先有造成腦部障礙的「病因」,然後才把這個病因所導致的認知功能衰退概括成是「失智症」。
其實,造成失智症的病因不同,所引發的吞嚥障礙症狀也就完全不同。若把所有狀況都概括成是「失智症」並提供相同的照護,對某些患者可能有效,但對病因不同的患者也可能會造成反效果。因此,照護失智症患者的基本原則就是「根據病因提供照護」。意思就是,以這個基本原則再加上適合個別患者的個別照護。
4)四大失智症
阿茲海默型失智症、路易氏體型失智症與額顳葉型失智症,是被分類為退化性失智症(degenerative dementias)的進行性失智症。此外,腦血管型失智症則是因中風等所引發的失智症,按理來說若沒有發生中風等情況,就不會惡化。但腦血管型失智症的原因大多是小洞性梗塞(lacunar infarcts)和白質病變(white matter lesions),這兩種情況都會逐漸增加、擴大,所以在這層意義上來說,腦血管型失智症也具備進行性的特質。換言之,在面對失智症患者時,必須要注意到他們的失智症多半都是「進行性」的。
5)確認失智症病因時要注意的事
造成失智症的病因不同,出現的吞嚥障礙症狀也大不相同。因此,在進行失智症患者的吞嚥復健之前,必須知道不同病因所引發的吞嚥障礙特徵。在第2篇裡將一面舉出臨床案例,一面詳細說明四大失智症的吞嚥障礙特徵及其因應方式。
有一點要特別注意,通常病歷、轉診單、基本資料表等各式相關文件上會載明「病名」(包含病名、症狀名兩者),但大家可以回想看看,的確有些會寫「阿茲海默型失智症」或「腦血管型失智症」,但各位是不是也看過只寫「失智症」的呢?看到這種寫法時不會感到疑惑嗎?不會覺得「造成失智症的病因到底是什麼呢?」
有調查指出,日本入住照護機構的失智症患者中約四成都沒有記載病因。所以即使我們想針對不同疾病做出處置,大多數的失智症患者卻沒有被診斷出病因。診斷失智症的病因的確有其困難之處,如果是給非失智症專科醫師看診,也還是會發生雖然記載是阿茲海默型失智症,但實際上卻是路易氏體型失智症或腦血管型失智症的案例。而且,就算主治醫師知道是路易氏體型失智症或腦血管型失智症,但有時在開立處方箋時,附上的診斷名稱卻是阿茲海默型失智症。(因為Galantamine和Rivastigmine兩種成分對路易氏體型失智症與部分腦血管型失智症也有效,但在日本,若無阿茲海默型失智症的病名,就無法開立處方。)
這麼一來,可以想像得到有人會說:「如果連病歷上的病名都不可信,那該如何是好?還是要所有人都去看失智症專科醫師才行呢?」……,其實沒有這個必要。可以請熟知患者生活狀況的人觀察患者的生活,從其特徵來推測病因。或許有人會覺得「要推測病因就得做CT或MRI」,但在推測病因時,比檢視腦部影像更重要的是「觀察生活」。
重點並不在「診斷」,而是「推測」。因為診斷是醫師的工作,除了醫師外,其他職類的人不可以做出「你是路易氏體型失智症」的診斷;但觀察失智症患者的生活,照護者之間有「那位患者的病名雖只有寫失智症,但他看起來似乎是典型的阿茲海默型對吧!」「雖然病名是寫阿茲海默型,但感覺有點像路易氏體型對吧!」之類的對話則無可厚非。若能在照護現場做到像這樣的推測,照護的品質就會顯著提升。因為這樣就能根據病因特徵做到相應的照護。這在進行複雜的失智症照護時會成為非常大的優勢。本書當中也隨處穿插了許多有助各位進行這類推測的基本重點,請一定要嘗試學習並實踐。
6)知道病因後照護方式就會改變
對於根據病因特徵提供適合的照護的好處,我想舉個例子來說明。
假設有位阿茲海默型失智症患者遲遲無法開始用餐,擔心他不吃會營養不良,體重也可能會減輕;更重要的是,如果不吃完就無法收拾,也會影響到機構等場所餐後的休閒育樂活動。此時,各位對患者「不吃」的行為有什麼想法呢?或許有些照護者會覺得,如果「不吃」的狀況持續發生,就成了「問題行為」。
但是,根據阿茲海默型失智症的症狀,我們知道患者有失認(agnosia)、注意力障礙(disturbance of attention)等特徵,再用這個角度再仔細觀察患者不吃的原因時或許就會發現……,患者因失認不覺得自己圍兜上的花紋只是花紋,因而非常在意;也或許會發現,患者因注意力障礙而一直在摸自己圍兜上的花紋,所以遲遲無法開始用餐(圖7)。這樣應該就能找出「把圍兜換成素色的」等對應的方式。即便找不出對應方式,理解疾病的特徵也會讓你可以理解並接受「患者因為很在意圍兜上的花紋而無法順利用餐,這是因為他生病了,所以也沒有辦法」。
正如前文所說,觀察到「不吃」這個行為時,如果不知道疾病原因就會覺得這是「問題行為」,但如果知道病因,就會變成是「能夠因應、接受的行為」。這就是所謂的「先理解病因再進行照護」。要改變失智症患者是難上加難,但照護者是可以改變的。讓我們試著理解失智症的病因,透過改變我們自己,達到能提供最適合照護的目標。
接下來在第2篇裡,將從吞嚥與飲食的角度來詳細解說四大失智症。
居家或安養機構高齡者的吞嚥特徵(摘錄)
1)能進行吞嚥訓練嗎?吞嚥訓練有效嗎?
請回想住在安養機構或居家高齡者的狀況吧。訓練有效嗎?或許在這之前更要考慮的是,他們願意接受訓練嗎?部分高齡者或許可以。但這位已經出現吞嚥障礙的人,能理解困難的訓練手法嗎?
想藉由訓練讓安養機構或居家高齡者的吞嚥障礙恢復,是非常困難的。
其中一個原因在於,大部分在機構或居家的高齡者,都不是處於恢復期,而是處於慢性期(維持期),已超過恢復期。正如字面的意義,症狀已經慢性化了。一般而言,要以訓練改善一直遺留到慢性期的後遺症非...
作者序
進入失智症患者吞嚥障礙領域至今超過二十年。這段時間說長不長、說短也不短,一路以來我自認都很認真投入。剛開始只有一股「想為患者做些什麼」的熱忱,但總被眼前該處理的誤嚥和肺炎追著跑。雖然這些處置也獲得了相當的成效,但仍時常發生預期之外的吸入性肺炎,或是自己所提出的方法完全不奏效的窘境,當時的臨床處置總是漫無計畫、東拼西湊。
在這段痛苦掙扎的日子裡,有一天我突然發現自己似乎不自覺地把患者用「失智症」一體概括了。回過來想想,阿茲海默型失智症有阿茲海默型的吞嚥特徵,路易氏體型失智症有路易氏體型的特徵,其他失智症的特徵也因疾病的成因不同而有不同。我清楚記得,當我意識到要根據不同病因的失智來診療吞嚥問題時,視野瞬間豁然開朗,有一種甚至能環顧、遙望到患者的預後的感覺。此後,我的臨床處置就有了很大的轉變。
本書就是根據我的這些經驗,同時參考臨床所見與國內外論文,和研究室成員及臨床夥伴深入討論後,將不同病因的失智產生的吞嚥問題與預後「系統化」、「視覺化」之後的成果。一路以來與夥伴們互相切磋的「集體智慧」,全都匯集在這本書裡了。
從「不同病因的失智」切入告訴我們一種平均狀況,在想更通盤瞭解該疾病特徵與今後會經歷什麼狀況時,會帶給我們宏觀的視野。但在臨床上,不能光靠宏觀的視野,也需要「個別處置」,也就是深入解讀每位患者的個性或習慣的微觀視野。臨床上,宏觀與微觀這兩種觀點都很重要,能在兩者間自由地切換、來去,才能摸索出最適合的照護。本書一面補足微觀的視野,一面撰述從宏觀視野出發的進食支援,是一部劃時代的巨作(自賣自誇)。
其實,完成本書是非常沈重的負荷,過程中我多次受挫。但能想盡辦法走到這最後一步,靠的全是我「想弭平進食支援落差」的信念。我的門診裡有許多遠道而來的患者,我期待「失智症患者的進食支援」能夠更為普及,讓他們從此可以不用千里迢迢而來,這或許更接近是種心願吧。這本書應該可以成為種子撒遍全國。也希望拿起這本書的各位,能為種子澆水,讓進食支援在全國遍地開花。
能為迎接人生終曲的失智症患者增添生活色彩的,就是「飲食」。
野原幹司
進入失智症患者吞嚥障礙領域至今超過二十年。這段時間說長不長、說短也不短,一路以來我自認都很認真投入。剛開始只有一股「想為患者做些什麼」的熱忱,但總被眼前該處理的誤嚥和肺炎追著跑。雖然這些處置也獲得了相當的成效,但仍時常發生預期之外的吸入性肺炎,或是自己所提出的方法完全不奏效的窘境,當時的臨床處置總是漫無計畫、東拼西湊。
在這段痛苦掙扎的日子裡,有一天我突然發現自己似乎不自覺地把患者用「失智症」一體概括了。回過來想想,阿茲海默型失智症有阿茲海默型的吞嚥特徵,路易氏體型失智症有路易氏體型的特徵,其...
目錄
序言
目次
第1篇 安養機構與居家的進食現況
1 在高齡者照護現場看到的事
2 進食吞嚥復健
3 居家或安養機構高齡者的吞嚥特徵
4 從進食的角度看失智症
5 理解失智症
第2篇 不同類型失智症的進食支援
第1章 阿茲海默型失智症․「不吃」的失智症
1 阿茲海默型失智症的核心症狀
2 阿茲海默型失智症的周邊症狀
3 阿茲海默型失智症的進食支援
4 阿茲海默型失智症由口進食功能的變化
第2章 路易氏體型失智症․會「誤嚥」的失智症
1 路易氏體型失智症的核心特徵
2 路易氏體型失智症的伴隨性特徵
3 路易氏體型失智症的進食支援
4 路易氏體型失智症由口進食功能的變化
第3章 血管型失智症 ․「症狀多元」的失智症
1 血管型失智症的特徵
2 血管型失智症的分類
3 是哪一種類型的血管型失智症?——照護的重點
第4章 額顳葉型失智症․「不利照護」的失智症
1 額顳葉型失智症的核心特徵
2 額顳葉型失智症的伴隨性特徵
3 額顳葉型失智症的障礙與進食支援
4 額顳葉型失智症由口進食功能的變化
第3篇 誤嚥與吸入性肺炎
1 誤嚥與吸入性肺炎——正確理解以活用在照護上
2 預防吸入性肺炎——降低侵襲性的方法
3 預防吸入性肺炎——提高抵抗力的方法
第4篇 與進食相關的藥物——嗆咳、無法進食都是藥物的錯?
1 影響吞嚥功能的藥物(表1)
2 影響進食行為與食欲的藥物(表5)
第5篇 對應終末期的方式
1 失智症的終末期
2 終末期的進食支援
3 由口進食失智症患者進食照護全指南在失智症終末期的重要性
4 對失智症終末期誤嚥的思考——從照護的角度
5 最後——終末期的進食支援
索引
序言
目次
第1篇 安養機構與居家的進食現況
1 在高齡者照護現場看到的事
2 進食吞嚥復健
3 居家或安養機構高齡者的吞嚥特徵
4 從進食的角度看失智症
5 理解失智症
第2篇 不同類型失智症的進食支援
第1章 阿茲海默型失智症․「不吃」的失智症
1 阿茲海默型失智症的核心症狀
2 阿茲海默型失智症的周邊症狀
3 阿茲海默型失智症的進食支援
4 阿茲海默型失智症由口進食功能的變化
第2章 路易氏體型失智症․會「誤嚥」的失智症
1 路易氏體型失智症的核心特徵
2 路易氏體型失智症的伴隨性特徵
3 路易氏體型失智症的進食...
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