為何自己一個人承受？

每當看到與照顧父母相關的事件報導，我總是想：為何他會自己一個人承受，難道沒有人可以代替他去做嗎？但現在我明白了，姑且不論短時間的暫代問題，「事實上」他應該就是處於無人可代替的狀況下，有可能代替和真正可以代替是不一樣的。
孩子還小的時候，我岳母總是說，有需要的話，她隨時可以過來幫忙。幸好孩子們幾乎沒有發生過類似突然發燒這樣的狀況，但曾經因為孩子病了，我卻偏偏得去工作，心裡盤算著是該聯絡一下岳母來幫忙，結果她卻說因為手邊有工作，臨時才通知她，很難安排。只要有過一次這樣的經驗，就會覺得岳母並非可靠的求助對象，也就不會想著要仰賴她了。
雖然大家都會說：「不是應該多向他人求助才對嗎？」事實是這樣沒錯，但即使心裡這樣認為，現實生活中有些事情還是旁人無法代勞的。周遭的人會說些類似「又不是只有你一個小孩」或是「還有其他兄弟姊妹啊」這樣的話；可是實際上，不是每個孩子都有辦法照顧父母。如果住得遠，就很難照顧得到，或是派駐海外的人，也是一樣沒辦法。提出無法照顧的理由，就像選家長會幹部一樣，說不出任何理由可以推辭的人，就會被選為幹部。幹部通常頂多一年就可以卸任，照護的職責卻不是這麼一回事。
想到應該有人比父親還嚴重，也是讓我一個人扛下照護職責的原因。我會想：「雖然白天要盯著，但是晚上他不是可以自己一個人嗎？」或者「他又不是癱在床上，如果這樣的照護就喊累的話，那些更辛苦的人會怎麼想？」等等。還有：「雖然他沒辦法自己做飯，但只要幫他準備好了，根本不用我的協助就能自己吃得很好啊。」一想到這些，便覺得自己怎麼可以因為這麼一點事就叫苦。
可是，如同前面也看到的，實際上不論對象需要接受照護的程度多寡，照護在任何狀況下都是辛苦的。我認為，大可以坦率地承認這件事。在照護上與他人做比較，毫無意義，因為不論任何狀況必然有其辛苦之處，並不像照護需求鑑定，或申請安養機構時所做的檢測，可以用分數來辨別照護的需求度。
這當中，有些人認為「照護」這件事，只能自己認命去做，而一個人扛著。上野千鶴子用了「逞強式照護」這個說法──「似乎愈是執拗逞強地在做照護這件事，愈傾向拚了命做到最好的態度，給自己加重負擔。」──《年老的準備》（老いる準備，暫譯）
上野說，雖然女性站在「媳婦」的立場，會以這種「逞強式照護」來束縛自己，但是照護自己的父母時，卻不會如此鑽牛角尖。其實我雖然是兒子的角色，卻也無法在照護父親的這件事情上撇清「逞強」的部分，所以無關性別或立場，採用「逞強式照護」的人想必很多吧。
使用照護服務，或是讓父母進入安養機構的確很花錢；再來，也有人認為自己照顧會比讓外人照顧好得多，可是長期下來是很辛苦的。我可以想像，這就類似現在仍然有人認為「小孩在三歲之前不該交給別人，應該要父母自己帶」的想法一樣。
不過，照護很辛苦這件事，由於我自己有著深刻的體會，請原諒我斗膽說出一些重話。即使是執拗逞強式的照護，如果可以把父母照顧好當然沒問題，但如果自己一個人扛下，到了無能為力、被逼入困境的地步，以至於變成棄之不顧時，不免遭人指責沒有責任感。希望在演變成以那種方式放棄之前，可以認真考量一下，即使不是全部也無妨，將部分照護的擔子委託他人，並善用照護服務。

重新開始與父母的關係

　　與年邁的父母共同生活或進行照護時，很重要的一點是──不要訂定無法達成的目標。面臨要照護的關頭，才與父母和睦相處，不是那麼容易的事。在他們需要照護之前，關係已經和樂融融的話，照護過程中要和睦共處也許不難；但如果不是的話，屆時才打算努力實現關係融洽的目標，儘管不是不可能，只怕難度很高。
不只限於照護的時候，一般來說，人們回想過去而懊悔、思慮未來而不安。可是我們（現在）既無法回到已經消逝的過去，（此刻）為了還沒到來的未來煩憂也毫無意義，就連自以為肯定會到來的明天，也不見得必然到來。相信應該有不少人都曾經思考過這樣的事。
在照護上，要將自己與父母之間的過往都當作不存在，或許有點困難。但是要與父母重新建立關係，必須抱著「從頭開始」的心態去相處。這樣的做法意味著──如果過去與父母關係不佳，現在就不要將焦點放在這件事情上。不只如此，像是子女後來才察覺到「父母其實早就需要照護」的事實，為了「自己該早點發現才對」而感到後悔的情況也一樣，因為這樣的懊悔根本無濟於事。
所以不論過去如何，今後只能逐步建立與父母的關係。不過如果一開始就以親子間的良好關係為目標，將因為理想與現實的落差而苦惱。
一開始，先過著平靜無波、沒有大爭端的日子應該就可以了。原本就跟父母沒什麼話說，而且經常一開口就大吵一架的人，現在突然要與父母變得親近，沒那麼容易。
所以只要從可能做得到的事情先開始，慢慢改變彼此的關係就行，例如至少做到可以待在同一個空間，保持和睦氣氛之類的。
我母親過世之後，由於父親不是情緒化就是愛叨唸，所以我總是感到退縮無奈。年幼的子女陪我跟他在一起的話，雖然可以避免與他發生衝突，不過一旦只有我們兩人共處的時候，氣氛就變得很凝重。我與父親再度共同生活的最初目標是能夠與他共處一室。
事實上，父親在回來這裡的十年前左右，曾經主動拉近與我的距離。由於他突然表示：「我想接受你在做的那個心理諮商。」於是我每個月與父親見一次面，聽他說話。雖然談不上是幫父親做了心理諮商，但是我們能夠與年輕時不同，保持一點距離冷靜地對話，對於後來要開始照顧他來說是很好的經驗。不過也必須說，偶爾碰個面與每天長時間共處一室，畢竟是有極大差異的。

只能與「眼前所見」的父母一起過日子

　　很明確的一點是──不論腦部狀態如何，不管有沒有出現腦部萎縮、海馬迴萎縮的現象，我們只能與眼前所見的父母一起走下去。
父母並不會因為被診斷為阿茲海默，或是其他類型的失智症，就變成了別人。
即使他的言行表現，好像與過去年輕時完全不同，他還是原來的那個人；相反地，有時候我們反而會因為「父母所說的話簡直跟過去沒兩樣」而感到驚訝。無論如何，父母依然是父母。
人，為了成為一個具備「人格（身而為人的資格）」的個體，除了生物學上所謂人類的條件之外，還必須加上自我意識。
問題是，當我們以「擁有自我意識」為條件時，受精卵儘管是生物學上的人類，卻不能說是具備人格的個體。依這樣的想法，有些人便主張失智症患者並不具備人格，但事實果真如此嗎？
那麼，就社會上的意義承認他是一個個體，並以能夠達到最低限度的溝通為成立條件的話，失智症患者具備人格，可是腦死患者則被排除在外。相信腦死病患的家屬，應該很難接受這樣的說法。
舉例來說，對感覺到胎動的母親而言，胎兒並不是物品。之前，我母親雖然不是處於腦死狀態，但因為腦中風而失去意識，既沒有自我意識，也沒辦法進行溝通，如果要告訴我：母親是一個不具備人格的個體。我肯定是很難接受。
戴著帽子的人，脫了帽子還是同一個人，不論有沒有自我意識、能不能進行溝通，人在任何時刻都是具備「人格」的個體。即便進入昏睡狀態，人也不會變成物品。
如果要問為何可以這麼說，那是因為我認為這裡所提出的「人格」，必須要納為「人類」的一部分來考量。人，無法獨自「身而為人」；換句話說，人，沒有辦法脫離人際關係。從人際關係的角度來看，即使被認定沒有自我意識、處於腦死狀態的人，對於過去還未腦死時就已經認識他的人來說，他還是同樣一個人（人格）。就連已經過世的人，只要有人還記得他，他的人格便能繼續存在。
再說回來，雖然我父親被診斷為阿茲海默症，但不論他的腦部狀態如何，或因此失去之前的記憶，甚至看起來簡直變了一個人，父親在與我和家人的關係之中，依然還是父親。


思考「怎麼做？」而不是「為什麼？」

　　夏季裡開滿花朵的朱槿，季節更迭後不再有花苞，也見不到花開。每逢繁花盛開，父親就會說：「你看！朱槿花開了。」然而吃過早飯後小憩到中午，再醒來時的他，便看著那花說：「是昨天開的。」彷彿是父親的日子過得特別快。也許他是睡了一覺就算過了一天。
讓父親滿心期待的朱槿不再開花時，我依然每天澆水。有一天，我發現了花苞。夏天時，花苞一天大過一天，等待花開要不了多少時間，可是一到秋天，花苞就不怎麼長了。不過我沒放棄繼續澆水，終於有一天，久違的碩大花朵綻放開來。
仔細一看，還有其他小小花苞，今天開的這朵就算謝了，明天我肯定還是繼續照顧它。不是因為它會開花才費心呵護，而是不論何種狀況下，都會照顧它；也就是說，即使不再開花了，應該也不會停止對它的關照吧。頓時想起，這就好像我對父親的心意一樣。就算醫生說失智症醫不好，家人也不會因此而選擇放棄，什麼也不做。
照護的時候，發生任何狀況都只能接受。也就是在照護上沒有Why（為什麼）只有How（怎麼做）。即使去思考為什麼父母會變成這樣，應該也得不到答案，照護的日子不由分說就是這麼開始了。

為何自己一個人承受？

每當看到與照顧父母相關的事件報導，我總是想：為何他會自己一個人承受，難道沒有人可以代替他去做嗎？但現在我明白了，姑且不論短時間的暫代問題，「事實上」他應該就是處於無人可代替的狀況下，有可能代替和真正可以代替是不一樣的。
孩子還小的時候，我岳母總是說，有需要的話，她隨時可以過來幫忙。幸好孩子們幾乎沒有發生過類似突然發燒這樣的狀況，但曾經因為孩子病了，我卻偏偏得去工作，心裡盤算著是該聯絡一下岳母來幫忙，結果她卻說因為手邊有工作，臨時才通知她，很難安排。只要有過一次這樣的經驗，...

某天的報紙上，刊登了一名男子與失智母親共同生活的報導。這名男子因為要照顧母親，迫不得已辭去了工作。有一天早餐過後，當母親問到：「你不用去上班嗎？」讓他不由得拉高了嗓門：「妳以為是誰害我沒辦法去工作的？！」報導中寫到，男子明知道母親是因為失智才會那麼問，自己卻控制不了情緒，讓他感到害怕。
我讀了這篇報導，覺得無法置身事外。因為我也正開始要照顧年邁的父親，的確會因為他的一些言行而焦躁不安。當然，並不是每天都會遇上這樣的狀況，其中也是有平靜祥和的時刻。只不過每當工作遇上了瓶頸，便時常將這些都歸咎於必須要照顧父親的緣故。
父親現年八十二歲，經診斷為阿茲海默型的失智症。一開始是居家照護，後來進入老人養護中心。我母親很早就因為腦中風病逝，父親從那之後就是一個人住。這當中發生過種種問題，父親總是一副「為什麼？我不知道」的頑強態度，後來設法連哄帶騙，才說服他搬回我住處附近的老家。雖然無法同住，但經過考量，步行十五分鐘左右的路程，還可以每天去探望並提供一些生活上的協助。相隔二十五年才回來的這個老家，曾經是父母共同生活、生下我與妹妹的地方。儘管父親當時不願意承認這樣的事實，但是他已經無法獨自一個人生活了。這是二○○八年十一月的事。
以我來說，因為都是在家工作，所以狀況與前面提到的那名男子是不一樣沒錯。不過我在父親回來的兩年前生了一場重病，後來為調養身體就大幅減少外面的工作。父親回來當時，正是我身體好不容易康復，打算再出外上班前不久的事。
說是要照護，理當要有負責照護的人。由於我沒有正職，時間上比較自由，所以才能夠照顧父親。只是我並非無所不能，還是要有家人協助並利用一些長照的服務。
起初是像這樣居家照護，後來因為主治醫師還有長照管理專員的建議，向老人特別養護中心和老人健康照護中心提出了申請。結果沒想到超乎預期的快，二○一○年五月就核准入住了。據養護中心的照護負責人表示，不論哪裡的安養機構，男性入住者都很少，必須經過書面申請與面談審核並開會才決定可納入中心，所以「老實說很難進得去」。
由於入住申請通過之前，我一直在準備寫一本有關居家照護的書，所以當下有些猶豫。不過想一想，並不是讓父親住進了安養機構，對他的照護就結束了。實際上，現在也差不多每週都會到養護中心去探望他兩次。居家照護有其優點的同時，也有很多難處。那樣的困難與伴隨照護工作而來的負擔，即使是開始進行照護之前已經有某種程度的心理準備，還是很難切實體會。因此對於剛開始照護父母的人，我建議還是要把入住安養機構納入最初的考量。我在父親回來當時，完全不考慮讓他去安養機構並排斥那樣的做法，現在的想法卻不同了。關於父親進入養護中心後，因為利用機構的資源在照護上有著什麼樣的轉變，我會再加以說明。
近年來，每當看到報紙或新聞中報導一些因為照護而衍生的不幸事件，便感到痛心。儘管明知這麼做多此一舉且毫無新意，我還是認為必須寫一本關於照護的書，以助於預防那樣的憾事發生。
本書將完全以照護者的角度，基於我長期研究的阿德勒心理學來想想如何減輕照護上的負擔、如何與需要照護的父母盡可能建立良好關係。並不是阿德勒在照護方面曾經說過些什麼，而是我自己在與父親互動的過程中思考，如果是阿德勒的話，他會說些什麼。只要徹底理解阿德勒的思考原則與原理，即使各種問題有如糾結纏繞的線團，都能找到解決的線索。
由於父親罹患的是失智症，書中關於失智方面的內容較多，將以照護者與家屬的角度來探討該如何去理解與應對。此外，也會藉由提出照護上普遍的狀況來思考，如何與父母相處，以找出與他們在人際關係問題上的突破點。

某天的報紙上，刊登了一名男子與失智母親共同生活的報導。這名男子因為要照顧母親，迫不得已辭去了工作。有一天早餐過後，當母親問到：「你不用去上班嗎？」讓他不由得拉高了嗓門：「妳以為是誰害我沒辦法去工作的？！」報導中寫到，男子明知道母親是因為失智才會那麼問，自己卻控制不了情緒，讓他感到害怕。
我讀了這篇報導，覺得無法置身事外。因為我也正開始要照顧年邁的父親，的確會因為他的一些言行而焦躁不安。當然，並不是每天都會遇上這樣的狀況，其中也是有平靜祥和的時刻。只不過每當工作遇上了瓶頸，便時常將這些都歸咎於必須...

前言

第一章　要與年邁的雙親建立什麼樣的關係？
不知不覺間，出現在父親身上的異狀
能夠理解父母真實樣貌的是家人
太晚察覺病症的理由
罪惡感讓照護成為苦差事
應該與年邁的父母建立什麼樣的關係？
與父母的關係將延續到最後
親子關係性質所導致的照護難題
放心不下父母
為何自己一個人承受？
為了不讓照護成為苦差事

第二章　並非忘記，而是過去會改變
「忘記」的意思
何謂失智症？
記憶障礙與危機感
並非忘記，而是過去會改變
忘記重要事項有其意義在
短期記憶與長期記憶
遺失過往的父親希望從頭來過
「忘記」的目的
記憶障礙也可能不是問題
正因為受苦才活得像人
「健忘」治不好，「遭竊妄想症」卻治得好
「想做」與「能做」之間的落差形成了自卑感
適切因應父母的言語舉動
周邊症狀的目的是獲得目標對象的關注
子女對父母宣洩情緒的目的
腦是身體的一部分，終究是心靈的工具
不以生產力看待人類的價值
人一老，就無法確信自己的價值

第三章　從「當下」開始與父母建立新關係
別去想著要回報父母恩情
可以與父母從「當下」開始關係變好
重新開始與父母的關係
只能與「眼前所見」的父母一起過日子
思考「怎麼做？」而不是「為什麼？」
即使是不可抗力也不要過度自責
為承擔下決定的責任
不完美的勇氣
「默默守候一旁」的力量
不要以心中理想的樣貌看待父母
別錯過他們的求救訊號
子女也要放下權力
退出權力鬥爭
抱持寬容的心，不責怪父母
認真但不必嚴肅沉重
對照護甘之如飴的心境
無需為離開父母身邊找理由
照護與養育子女的差異
不用減法去看待父母的言行
懂得求援也是一種獨立自主

第四章　年邁的父母教給我們的人生意義
以肯定的角度看待老化
慶幸沒有變化
切實感受此刻與他同在
體會父母反覆說同一件事的樂趣
不是讓他回想起來，是從頭再來
用對方的邏輯重新審視這個世界
個人的時間軸與共通的時間軸
所謂活在現在式的世界裡
成為父母的夥伴
是否能認知他人的存在？
不要問試探性的問題
不要期待父母的「感謝」
以存在的層級去接納、鼓勵父母
父母的健在即是對家人的貢獻
能夠擁有貢獻感的意思
子女並無法使父母獲得幸福

第五章　生病不代表「低人一等」
與醫師、護理師、照護者的關係
對醫師的不信任感
對專業人士有何期待？
生病不代表「低人一等」
請求協助，但要給對方保留拒絕的空間

第六章　邁向無條件肯定存活價值的社會
一個可以放心罹患失智症的社會
如何看待自己？看待這個世界？
改善關係的決心將會改變一切
對於活著這件事表示感謝
人生並不是一直線
為了敬重父母

參考文獻
後記
改版後記

前言

第一章　要與年邁的雙親建立什麼樣的關係？
不知不覺間，出現在父親身上的異狀
能夠理解父母真實樣貌的是家人
太晚察覺病症的理由
罪惡感讓照護成為苦差事
應該與年邁的父母建立什麼樣的關係？
與父母的關係將延續到最後
親子關係性質所導致的照護難題
放心不下父母
為何自己一個人承受？
為了不讓照護成為苦差事

第二章　並非忘記，而是過去會改變
「忘記」的意思
何謂失智症？
記憶障礙與危機感
並非忘記，而是過去會改變
忘記重要事項有其意義在
短期記憶與長期記憶
遺失過往的父親希望從頭來過
「忘記」...