★ 收錄兩本長谷川嘉哉的兩本失智症相關作品:《失智症照護的50個關鍵決斷》、《失智日和》。
★ 《失智症照護的50個關鍵決斷》彙整五十個照護關鍵抉擇,讓照護者做出不後悔的選擇。
★ 《失智日和》以真實案例帶領讀者完整掌握失智歷程,教你不崩潰地面對失智。
《失智症照護的50個關鍵決斷》
伊佳奇 認知症整合照護專家/長照政策研究者、吳佳璇醫師 遠東聯合診所精神科醫師,失智父親的女兒、林舜穀醫師 台北市立聯合醫院中醫醫學部主治醫師/國立陽明交通大學中醫學系助理教授、高有智 《ĀnkěCare創新照顧》雜誌總編輯、陳乃菁醫師 高齡照護專家、張家銘醫師 精準預防醫學學會理事長/元萃診所院長、黃耀庭心理師 「失智症應對的策略思維黃耀庭心理師」粉專主理人/心理師、劉秀枝醫師 台北榮總特約醫師 暖心推薦
變得易怒、走路開始出現小碎步,是失智症的徵兆?
什麼時候要帶家人就醫?
如何避免照護費成為家庭經濟重擔?
照護者的身心誰來照顧?
把父母送進照護機構會感到愧疚?
病危時,叫救護車是唯一選擇?
台灣已邁入超高齡社會,失智症成為許多家庭都難以避免的難題。原本熟悉的家人,開始變得容易暴怒,或是走路步伐變小、動作遲緩……面對這些改變,許多家屬往往感到驚慌,不知道該不該就醫,因而錯過及早介入的時機。從發現症狀、就醫診斷,到日常照護、資源運用,每一個決定都會影響患者與家屬未來的生活。
身為失智症專科醫師,作者結合多年臨床經驗,提供照顧失智症家屬時會面臨的五十個關鍵決斷。本書以對話形式整理出面對失智症不同階段的處理方式,從辨識失智症早期徵兆、照護過程到臨終的陪伴,以及針對不同症狀等級的具體建議,一步步度過照護生活。
失智症照護是一條漫長且辛苦的路,患者與家屬都將承受身心上的壓力與考驗。本書希望能幫助照顧者建立正確的知識與觀念,在照顧親愛的家人時,不被疲累的照護生活壓得喘不過氣。(照護制度台日有別,本書另附有台灣長照制度的相關資訊。)
《失智日和:失智症上門!家人失智怎麼辦?》
吳佳璇 遠東聯合診所精神科醫師,失智父親的女兒、李若綺 弘道老人福利基金會執行長、林舜穀 台北市立聯合醫院中醫醫學部主治醫師/國立陽明交通大學中醫學系助理教授、高有智 《ĀnkěCare創新照顧》雜誌總編輯、張家銘 台北榮總婦女醫學部遺傳優生科主任/醫師、黃耀庭 「失智症應對的策略思維黃耀庭心理師」粉專主理人/心理師、劉秀枝 台北榮總特約醫師、愛雅 藝人 暖心推薦
本書以失智症專科醫師的臨床經驗為基礎,結合真實案例,將失智症的發展過程分為「春、夏、秋、冬」四個階段,描繪患者與家屬面臨的困境與應對之道。從最初只是「有點奇怪」的行為,到初期生活細節的失序,再到中期出現妄想、幻覺,甚至家庭關係的劇烈衝突,最後進入重度階段,需要全面照護與臨終安寧,作者以清晰的敘事帶領讀者逐步理解失智症的真貌。
此外,更誠實面對照顧者的辛勞與無助。透過生動、真實又令人心痛的案例提醒我們:如果事先知道這些症狀可能出現,照顧者能以不同的心態去面對,甚至帶著一點幽默化解。作者強調,照顧者的心理與生活若沒有餘力,患者也無法真正得到幸福。因此,先讓家屬獲得支持,才能與患者一起走下去。
書中既有醫學上的知識說明,也有實用的生活建議,如如何因應藥物管理困難、如何利用日照服務、如何面對被偷妄想或性格改變等。最珍貴的是,作者以自身曾是失智症患者家屬的經驗,提醒我們要在艱難的照護中,仍努力守護家中的笑聲。
這是一本幫助人們「預習失智症」的書。當失智敲門時,讀者將不再只是驚慌,而能帶著理解與準備,陪伴摯愛的人走完生命的四季。
作者簡介:
長谷川嘉哉
一九六六年出生於名古屋市。名古屋市立大學醫學部畢業。醫學博士。失智症專科醫師、日本神經學會專科醫師、日本內科學會綜合內科專科醫師、日本老年病學會專科醫師。
學生時代親眼目睹祖父罹患失智症的過程,使他立志成為一名醫師。等到夢想實現後,他選擇加入家庭醫師的行列,不僅專注於治療疾病,也致力於協助患者的生活和家庭,陪伴患者有效利用醫療、照護,以及社會保障與民間保險等各種支援服務。在居家醫療方面,從他開業至今,已執行超過七萬次居家診療,並陪伴一千位以上的患者走完人生最後一程。現任醫療法人Brain Group理事長,帶領團隊成員在醫療、照護、福祉等領域提供服務,協助患者安心享受居家生活。
主要著作有:《刺激大拇指,讓腦變年輕》、《35歲開始,牙齒決定你的後半生》、以及暢銷書《失智日和》。此外,漫畫家矢部太郎還根據《失智日和》創作了《漫畫版 失智日和》。
作者也在YouTube開設「長谷川嘉哉頻道:失智日和──未雨綢繆的智慧(ボケ日和 転ばぬ先の知恵)」,獲得廣大迴響。
譯者簡介:
章蓓蕾
生於台北市,政大新聞系畢業。一九八一年起定居日本,專事翻譯近四十年,共有譯作六十餘部。一九八五年歸化日籍,日名立場寬子(Tateba Hiroko)。熱愛江戶明治的歷史文化。近年的譯作多與江戶明治有關,其中包括《三四郎》、《後來的事》、《門》、《明暗》、《金色夜叉》以及介紹江戶民俗的《江戶的秘密》、《江戶人的生活超入門》、《春畫》、《江戶百工》、《江戶百業》等。著有《明治小說便利帖:從食、衣、住、物走入明治小說的世界》。
連雪雅
生活中少不了日文的陪伴,對翻譯工作懷抱著高度熱情。譯作包含食譜、親子教養、旅遊圖文、醫療保健等生活實用書籍與小說。
章節試閱
《失智症照護的50個關鍵決斷》
決斷! 不要把照護包裝成美談!
◎用「稱讚」逼人扛起照護重擔的人們
醫師:自己的父母自己顧。不要認為媳婦照護公婆是應該的。我每次提醒患者這件事,總是有人會說:「可是我們家媳婦很賢慧,這種事,她一點都不嫌棄,還會帶頭挑起照護的重擔,真的令人感謝。」
T編輯:聽起來非常好啊!美談!真是「模範媳婦」!
醫師:拜託唷。這種事一點都不好!不久前,我的診所有位患者也說了這樣的話。她家就是由媳婦照護公公,婆婆自己什麼都不做。然後那位婆婆還告訴我:「我家媳婦好賢淑。」可是啊,婆婆一旦說出這種話,媳婦就更不好意思說「我不想做」了,不是嗎?所以我很不客氣地告訴那位婆婆:「妳媳婦當然不會喜歡做啊。只因為妳說了那種話,她才沒辦法不做吧?妳在利用『賢慧』這種字眼逼她做事,真的好殘忍。」
T編輯:醫師……您這話說得好犀利!
醫師:是嗎?可是這種小手段,其實很多婆婆經常在用呢。
T編輯:小手段……。哎,仔細想想,我自己可能也幹過類似的事情吧。譬如在辦公室,我有時會稱讚年輕同事,目的就是想讓他們開心,然後他們就會心甘情願地更賣力工作。或是在同事的面前說:「某某君工作好努力,真了不起!」對方聽到我稱讚自己,就很難不去扮演「勤奮社員」的角色了。
醫師:對吧?我就是指這種情況。而且,稱讚別人的人,常常會覺得自己在做好事。好像只要自己給予對方讚美,對方就會做得開心,工作也能順利完成,真是太棒了!你是不是也有這種感覺?
T編輯:……確實是有這種感覺。不好意思,被您說中了。
醫師:這就是我要強調的重點。大家千萬不要再把照護工作包裝成感人的故事,也不要再利用「讚美」指揮照護者。
T編輯:也就是說,不要用「稱讚」逼迫對方犧牲……
醫師:當然,我相信有些人的讚美是出於真心。但那些特地在別人面前稱讚照護者的人,往往只是想用讚揚換取免費勞力罷了。所以周圍的人以後就從這種角度理解那些讚美就行了。
T編輯:就是說,看到有人在大家面前故意用嬌滴滴的聲音稱讚照護者的話,我們應該警覺:「啊!這個人,是想按照自己的意思來利用照護者啊!」
醫師:沒錯。不能再讓這種詭計多端的人繼續玩弄伎倆。其實不只是婆婆,有些家庭裡做兒子的也會玩同樣的手段。
T編輯:喔……我會小心的!
醫師:真的要小心喔。不要再把照護工作包裝成感人美談了。
*感人的「美談」背後,總有正在受苦的犧牲者。
當你聽到某個照護佳話而覺得「好感人」的時候,請你千萬不要忘記這句話!
決斷! 拋棄「在家臨終」的成見!
◎「失智症患者要在家臨終」,這種想法已經落伍了!?
醫師:此外,還有一個很重要的決斷,我希望失智症患者的家屬都能認真思考。那就是,請拋棄「失智症患者一定要在家臨終」、「最後一定要在家裡送走」之類的成見。
T編輯:這……這種決斷,是不是表示家人得了失智症,就要送進照護機構等死?哎呀哎呀,您說的這種決斷,是不是太冷血了?
醫師:一點也不冷血。反之,如果送進照護機構之後,幾乎從來都不去探望,那才是真的很冷血。但現在大多數家庭裡能夠擔起照護重任的人手不足,所以像出現徘徊症狀的失智症患者,或是臥床不起的患者,想在家裡送走最後一程,現實上非常困難。對了,順便提醒一下,大部分失智症患者到最後都會臥床,就跟高齡者出現「老衰」狀況一樣。
T編輯:沒……沒錯啦,如果要在家裡照護臥床患者的話,總是需要有人隨時待在旁邊,沒有人手的話,確實是很棘手……可是,也可以使用長照保險,請居家照護員來幫忙啊?
醫師:嗯,如果想要這樣做,當然也沒問題。但現實狀況是,現在幾乎沒有家庭選擇這種方式了。就拿我經營的醫療法人機構來說,當初就是因為有些患者說「想要一直留在家裡」,為了滿足他們的願望,我才決定成立這家機構,幫助大家在自家走完人生最後一程。然而,現在選擇這種方式的家庭越來越少了。我們在二○○○年開業的時候,百分之百的患者都是在家過世,但到了二○二三年,在家臨終的患者只剩下一成,其他九成都是在照護機構去世。
T編輯:在家臨終只剩一成!已經這麼少了!
醫師:畢竟,照護者必須一直在家照護患者,而患者究竟還能活多久,誰也無法預知,所以對照護者來說,精神和肉體兩方面都會被長期消耗。在人口壽命逐漸走向超高齡化的今天,患者的壽命也越來越長,長期在家照護,堅持在家臨終,都已是過時的做法了。如果是已經知道還剩多少時間的末期癌症患者,我認為倒是可以考慮居家臨終。
◎就算患者進了照護機構,家屬仍有很多事情要做
T編輯:可是,送進照護機構……,感覺好像把父母拋棄了。
醫師:……啊?難道你以為把患者送進照護機構,家人就沒事了?完全不是!患者送進照護機構之後,家屬要做的事情很多。這個部分我會在後面的章節詳細說明(請參見第二一八頁)。其實家屬的照護負擔只會減少一半而已。入住照護機構並不表示照護任務結束,家屬還是有很多該為患者做的、能為患者做的工作可做。所以說,如果你感覺在家照護變得困難時,應該毫不猶豫地藉助照護機構的力量。請大家首先記住這一點!
*超過極限仍然堅持在家照護,或是為了照護患者而離職,都可能導致照護者和被照護者彼此怨恨。
積極尋求照護機構的協助,才是幸福照護生活的訣竅!
《失智日和:失智症上門!家人失智怎麼辦?》
起初是「有點奇怪」
「昨天把假牙放進冰箱,之前還把壽司拿去微波。」
那是空氣中仍帶著涼意的初春某日。
在開著暖氣的診間,八十多歲的三上女士,目光游移看起來很不安,在她身旁的女兒神色緊張地這麼說道。
這樣啊,今天把假牙放進冰箱啦。
我邊聽邊微微點頭。
也許有些人聽到這樣的情況會皺著眉說「神經太大條了吧」,但身為失智症專科診所的醫師,每天都會遇到令我不禁感嘆「這次是這樣啊!」的情況。
我祖父也曾是如此,失智症患者有時會出現令人意想不到的奇特舉動。
有時是誤把牙刷當成梳子梳頭髮,有時是嘴裡唸著「筍子」,鍋子裡卻在煮竹子,或是把毛衣當成褲子穿。
這些看似搞笑的舉動,如果現實生活中不斷發生,那可就笑不出來了。
三上女士的女兒也是如此:
「請問……,我媽是不是得了失智症?」
於是,我趕緊讓三上女士接受「簡易心智量表」(MMSE),這是廣為熟知的失智症評估檢查。
透過回答十一個問題,檢測得了失智症的人,記憶力、計算力、語言力與定向感(對於現在的日期、時間、自己身處何處等的理解能力)下降的程度。不少電視節目也曾介紹,所以最近越來越多人知道這項檢測。
我想三上女士應該也知道,看她一副幹勁十足模樣,強烈表現出「我會證明我沒有失智」。
「那麼,請告訴我一百減七是多少?」
聽到我這麼問,她握緊拳頭毫不猶豫地回答:「九十三!」
「那麼,再減七的話是多少?」
「……八十六!」
這個問題重複了五次,若是罹患失智症,難以連續答對五次。可是,三上女士全都答對了。她俐落果斷地回答連續的提問,在滿分三十分中拿到了二十八分的高分。一旁的女兒見狀,苦笑著說:「平常反應明明沒那麼快……」
有些人就像這樣,雖然家人覺得「最近好像有點奇怪」,卻能通過檢測。
若是這種情況, 還要一併接受檢測大腦額葉功能的「額葉評估量表」(FAB)。因為是略有難度的檢查,能夠盡早察覺失智症的跡象。
根據這些檢查結果和大腦的電腦斷層掃描(CT),我做出了「輕度認知障礙」的診斷。
輕度認知障礙(MCI:Mild Cognitive Impairment)是失智症的過渡期,日常生活不太會受到影響,但認知功能已呈現衰退的狀態。
雖然輕度認知障礙約四成的人會停留在這個狀態,倘若置之不理,約五成的人在五年內會發展成失智症,所以輕度認知障礙又被稱為「失智症高風險群」。
在日本,六十五歲以上的輕度認知障礙患者約四百萬人,相當於每六人就有一人,比例很高。不過,根據我的看診經驗應該更多。
由此可知,輕度認知障礙對高齡者來說是很常見的疾病。
輕度認知障礙患者的特徵,簡而言之就是「有點奇怪」。
並不是「很奇怪」,這是重點。
患者能夠像往常一樣做家事或工作,可以閱讀內容困難的書籍或報紙,有些人甚至懂得流利操作電腦或手機。
但在家人眼中,「咦?」的奇怪舉動卻越來越多。
像三上女士那樣,把不該出現的東西放在冰箱或微波爐,就是「咦?」的奇怪舉動之一。
後來多數的家庭懊悔「為什麼那時候沒發現父母的異狀……」的時候,正是輕度認知障礙的時期。
因為失智症目前仍是無法治癒的疾病,在輕度認知障礙的階段進行藥物治療或大腦的復健,可以抑制發展成失智症。
變得難以等待
七十多歲的蓑崎先生以前是農會的員工,不久前被診斷有輕度認知障礙,目前正進行追蹤治療。
其實像蓑崎先生這樣,在輕度認知障礙的階段就醫的患者非常少。
如前文所述,患者在這個階段,日常生活沒有問題,因此家人通常不會留意到輕微顯露的失智症「前兆」。
好比健忘就是失智症的前兆之一。
忘了物品的名稱,話說到一半忘了自己在說什麼,去買東西卻忘了要買什麼而回家,這樣的情況逐漸增加。
或是忘了物品的擺放或收納場所,忘了把眼鏡放在哪裡,時不時就在找眼鏡,總是把在衣櫃裡的衣服放到壁櫥……
三上女士「把假牙放進冰箱」也是健忘的延續。
統整這些情況就會發現很奇怪,偏偏是偶爾發生一兩件事而已,所以大部分的人只會覺得「雖然有點奇怪,但有時是會這樣啦」,因而忽略了前兆。
不過,蓑崎先生的情況並非如此。
他太太留意到某個前兆。
「最近我家老爸有點奇怪,他本來是很沉穩親切的人,這陣子變得莫名暴躁,有時還會大吼大叫……所以我在想,他是不是腦子出了問題。」
初診時陪同就診的蓑崎太太這麼說。
「這樣啊。請問您先生是不是以前就不太會等人呢?」
聽到我這麼問,蓑崎太太像是想起了什麼似地說出以下的事。
一起出去買東西時,蓑崎先生總是不等太太準備好,煩躁生氣地說:「你快點啦!」
如果去超市,太太還在看蔬菜或魚,他卻自顧自地往前走。
旅行的時候,他也是看完自己想看的東西就趕緊去下個地點,即使太太說「等一下啦,我想再看一會兒」,他也當作沒聽見,沒好氣地說:「好了啦。我要走了!」
「前些日子,許久未見的妹妹和妹夫來找我們玩,我們到附近吃飯……他這個人自己吃完了就說『我要走了』,起身打算回家。那時我忍不住生氣地說:『大家還在吃欸!你為什麼不等我們?』。」
果然,如我所想。
輕度認知障礙會讓掌管理性或判斷力的大腦額葉功能衰退。
因此,蓑崎先生變得難以抑制衝動,做出隨心所欲的舉動,假如無法如他所願,就會變得焦躁憤怒。
實際做了檢查之後,他的確是輕度認知障礙。
話雖如此,變得無法等待、焦躁憤怒,一般人不會聯想到是失智症初期,頂多是覺得「上了年紀變頑固了」。於是,多數人忽略了已經顯露的失智症徵兆。
然而,蓑崎太太對於先生的「有點奇怪」起疑,覺得「可能是失智症或大腦出了問題」,因此蓑崎先生才能在輕度認知障礙的階段接受診療。
蓑崎太太做得好啊!多虧你有發現,我感到十分欽佩。
其實,在岐阜縣土岐市,在這個階段接受診療的人年年增加。
也許是我在當地的演講積極宣導輕度認知障礙的資訊產生了效果吧……我心裡不禁這麼想。
《失智症照護的50個關鍵決斷》
決斷! 不要把照護包裝成美談!
◎用「稱讚」逼人扛起照護重擔的人們
醫師:自己的父母自己顧。不要認為媳婦照護公婆是應該的。我每次提醒患者這件事,總是有人會說:「可是我們家媳婦很賢慧,這種事,她一點都不嫌棄,還會帶頭挑起照護的重擔,真的令人感謝。」
T編輯:聽起來非常好啊!美談!真是「模範媳婦」!
醫師:拜託唷。這種事一點都不好!不久前,我的診所有位患者也說了這樣的話。她家就是由媳婦照護公公,婆婆自己什麼都不做。然後那位婆婆還告訴我:「我家媳婦好賢淑。」可是啊,婆婆一...
作者序
《失智症照護的50個關鍵決斷》
失智症是一種迫使家人不斷做出決斷的疾病
假設有一天,你的家人被診斷出罹患失智症……你一定會很擔憂吧?或許你會以為:「啊!從現在起,擺在我面前的,大概是一段艱辛漫長的照護生活吧。」
然而,在真正展開照護生活之前,其實還有一件更重要的事情等著我們去做,但是很多人並沒有意識到。那就是「決斷」。
照護時會碰到各種難題必須做出決斷:什麼時候把出現症狀的家人帶去看醫生?帶去哪家醫院?醫療費和照護費要從哪裡籌措?什麼時候要到區公所等公家機關去申請長照資格?隨著病情不斷惡化,什麼時候要讓患者入住專門機構?又該送去怎樣的機構?……等等。諸如此類一連串的問題,幾乎都不是由患者自己決定,而是要由家人代勞。因為失智症是一種患者會逐漸喪失「決斷」能力的疾病。
當然,在失智症初期,患者還是能自己做「決斷」的。只是隨著病情日益加重,大腦的前額葉功能逐漸衰退,患者會越來越難進行有條理的思考,需要家人代做「決斷」的情況也越來越多。換句話說,失智症是一種迫使患者家屬不斷做出「決斷」的疾病。
我擔任失智症專科醫師至今三十五年,在這段期間,接觸過的失智症家屬超過三萬人。所以,我想在這裡向各位家屬鄭重提出忠告:你的決斷能夠決定你的照護生活變成「天堂」或是「地獄」。
舉例來說,假設你現在正面臨「選擇醫療機構」的抉擇。
很多人開始懷疑家人得了失智症,通常都是先到區公所或地區整合型服務中心去尋找資訊。因為你上網查詢的話,都會建議你這麼做。但我認為這是最糟糕的起手式。因為區公所或地區綜合支援中心都是公家機關,必須保持中立態度,所以不能向你推薦特定的醫院。也因此,就算上述機構的職員知道哪些醫院的口碑比較好,也不能告訴你,只能給你一張好壞參半的醫院名單。結果,有些家屬可能就會誤選一間評價不好的醫院。也因此,患者可能就因為你的決斷,延誤了失智症的診斷,錯失了治療的契機*。有些患者也可能因為延誤診斷,遲遲無法被認定為「需要照護」,因而不能接受長照服務,害得家屬承受不必要的辛勞。這樣一來,你就等於是自己把自己推進了地獄。這就是我為什麼說,如果你決定「去找區公所或地區綜合支援中心諮詢」的話,等於從一開始就做了錯誤的「決斷」,之後的照護生活將會非常辛苦。但你若是做出正確的「決斷」,就能避免日後的苦難。
此外,家屬在照護過程中還會碰到各式各樣必須做的「決斷」,譬如:
‧ 如何挑選照護管理師(簡稱「照管師」)
‧ 藥物要怎麼使用
‧ 家屬之間如何分擔照護工作
‧ 患者的財務由誰管理
‧ 什麼時候考慮讓患者入住照護機構、如何選擇機構
‧ 如何做好面對失智症末期的心理準備……等等。
如果只靠網路資訊或親友道聽途說的訊息,就輕率做出決斷,通常都會在事後懊悔地想:「早知道當初就該做另一種選擇……」身為失智症專科醫生,我親眼看過無數家屬為了自己一念之差而悔恨不已。所以在這本書裡,我想向各位照護失智症患者的家屬具體介紹一下,在照護過程中,各位應該做出怎樣的決斷才不會後悔。
假設你已經做出「決斷」,打算親自照護罹患失智症的珍貴家人,我由衷盼望今後不論在任何關鍵時刻,你都能做出正確的決斷,讓照護生活盡可能保持輕鬆,這樣你就能一路走在通往「照護天堂」的大道。
如果這本書能為你提供些許幫助,身為失智症專科醫師的我將深感欣慰。
長谷川嘉哉
*目前失智症還沒有藥物能夠治癒,但在症狀剛出現的早期階段,有些藥物或許能夠延緩惡化。所以說,如果因為做了錯誤的決斷而錯過就醫時機,等於是主動放棄了及早開始用藥的機會。
《失智日和:失智症上門!家人失智怎麼辦?》
「這麼重要的事,為什麼都沒人告訴我?」
背後突然傳來這樣的聲音,我不禁回過頭。
一位六十多歲身材嬌小的女性站在那兒。儘管她面露客套的笑容,從她緊繃的脖子能夠感受到充滿著怒氣。
糟了,我說了什麼話惹怒她嗎……
我心想對方可能是要抱怨什麼,頓時感到忐忑不安。
二○一七年春天某日,身為失智症專科醫師的我來到岐阜縣土岐市的市民會館進行失智症的演講,主題是「為什麼沒告訴我!了解失智症是很重要的事」。
除了基本的失智症知識,我將平時統整的失智症題材穿插詼諧的冷笑話,毫無保留地分享給在座的人。擠滿千名聽眾的會場,歡笑聲絡繹不絕。
我的演講幾乎變成搞笑的場子,當地活了一甲子(年約六十歲以上)的人很喜歡來聽我演講。
前面提到的那位女性,就是在結束演講的回家路上叫住我。
「您剛剛有來聽我演講嗎?您說的重要的事是什麼呢?」
我小心翼翼地問。
「什麼事?就是被偷妄想那件事啊!」
那位女性這麼回道。
被偷妄想是失智症會出現的症狀之一,患者誤以為「錢包被偷了」、「年金被偷了」。
那位女性多年來一直照顧失智的婆婆,屢次出現被偷妄想的婆婆總是激烈指責她「你偷了我的錢」、「你這個小偷!」。
其實被偷妄想有個很麻煩的特徵,就是對於平時最照顧自己的人,也就是最依賴的人會出現這樣的行為。
我在演講時提到的被偷妄想就是那樣的情況……
「我聽了你那麼說,胸口像是被狠狠捶了一下,覺得快要斷氣了。因為我一直以為婆婆很討厭我。」
失智症患者生起氣來真的相當可怕,照顧者會有那樣的感受也是無可厚非的事。
「我真的不懂,最照顧婆婆的我為什麼會被她討厭。想到就覺得心寒,已經沒辦法對她敞開心胸。我一直以為,直到婆婆過世之前,我都會緊閉心門。雖然我還是會照顧她……」
那位女性接著說。
「要是知道那件事……也許我會更溫柔對待婆婆。想到這裡就覺得很無奈、很難受。醫生,為什麼這麼重要的事,一開始都沒人告訴我呢?」
為什麼呢……
是啊,到底為什麼呢?
後來那位女性說的話,一直在我腦中揮之不去。
再次向各位自我介紹,我是失智症的專科醫師。
我的診所位於岐阜縣土岐市,我在這裡行醫將近二十一年,經手失智症患者的初期診斷至居家的臨終照護。
順帶一提,土岐市因為是NHK大河劇《麒麟來了》的主角明智光秀的淵源之地而變得有名。這裡也是知名的傳統陶瓷美濃燒產地,在日本廣為人知。
除了在土岐市內經營診所,也有經營高齡者照護機構及復健機構,此外,我也擔任市內團體家屋等十六處高齡者照護機構的次專科醫師。
總之,每天從早到晚都是和失智症患者一起度過。
對我來說,失智症的話題已融入日常生活,倘若不是演講的邀約,我不會刻意去做什麼。
「不不,那才不是理所當然的事喔。我也不知道會有那種事。」
我把那位女性說的話告訴認識的編輯。
編輯的父母是八十幾歲的老人家,沒有出現失智症的症狀,每天都過得很有活力。
「不過,之前我想過,要是父母得了失智症的話該怎麼辦……擔心到晚上差點睡不著。」
她接著說:「因為目前沒有可以治癒失智症的藥不是嗎?也就是說,我可能會被得了失智症,變得越來越奇怪的父母折騰得沒完沒了不是嗎?而且,那樣的照護生活要持續到何時也不知道,我沒錢讓父母去住照護機構,只好辭掉現在的工作,守在他們身邊照顧……」
聽到她連珠炮似地那麼說,我感到很驚訝。沒想到知識豐富的編輯,竟然那麼不了解失智症。
目前沒有治癒失智症的藥物?確實如此。
不過,最令照顧者困擾的症狀是患者的「易怒」,目前已有可以抑制的藥物(不是患者的健忘令照顧者感到困擾,而是易怒)。
不知道照護生活何時結束?這麼說也沒錯。
失智症的照護期間平均是六至七年,再長一點也有超過十年。不過,口出惡言、暴力、妄想、徘徊等難以照顧的症狀,頂多一到兩年就會結束。
照顧失智症患者很花錢?這麼說,的確如此。
不過,現在已經有國家的照護保險制度,日照服務或短期住宿服務等照護服務的費用不必全額負擔。而且費用超過一定上限,還有退款制度(高額照護服務)。
妥善利用這樣的制度,許多照顧者即使不辭職也能好好照顧患者。
既然如此,為何人們對於失智症照護會如此恐懼呢?
聽到我那麼問,那位編輯果然也是這麼說:
「所以啊醫生……這麼重要的事,你為什麼沒有早點告訴我!」
因為越來越常聽到這樣的指責,我有了想要告訴社會大眾關於失智症知識的念頭。
我沒想到社會大眾對於失智症這麼不了解。
例如,說到失智症通常會覺得「健忘」很令人困擾。其實來我診所的患者或家屬,很少人會說「請治療我的健忘」,健忘真的沒那麼令人困擾。
那麼,患者與家屬想要怎麼做呢?首先,他們想知道得了失智症會變得怎麼樣?該怎麼做才好?
在超高齡化快速進展的日本,任何人都擺脫不了「或許自己也會失智」、「父母失智的話,我該怎麼辦」的恐懼。
厚生勞動省預估在二○二五年,六十五歲以上每五人會有一人罹患失智症。
此外,根據東京都健康長壽醫療中心研究所的調查,目前九十多歲有六成的人是失智症患者,一百歲以上是六到七成。
因此,我希望大家能夠知道失智症會如何惡化,以及失智症患者在生命的尾聲會變得怎麼樣。
令人意外的是,現在有在照顧失智症患者的人,很少人知道失智症會如何惡化。這些人或許是帶著視而不見的心態,逃避面對不想知道的事。
不過,就像那位因為被偷妄想而內心受創的女性,只要了解失智症是怎樣的疾病,至少不會因為患者的症狀去埋怨患者。
後來,我看到最努力照顧患者的家屬都會事先告訴對方:「以後患者一定會跟你說『你偷了我的錢吧!』。」
結果各位知道怎麼樣嗎?
幾天後,家屬陪患者來診所時,笑著對我說:「醫生,他真的那樣跟我說耶!」
他說:「『你偷了我的錢。』」
那種「他說了!」的感覺,就像聽到搞笑藝人說出固定的搞笑橋段會覺得「來了來了!」。
同樣地,當患者出現無法好好穿衣服的「穿衣失用症」,或是吵著「想回家」,想回到某個地方的行為,事先知道會有那樣的症狀,反而會莞爾一笑。
只要能笑出來,有什麼狀況都能想辦法撐過去,這就是失智症的照護。
了解失智症會如何惡化,即使患者出現令人吃驚的症狀,照顧者也能從容應對。時而笑看一切,保持內心平靜。
比起患者,要先守護照顧者的身心。
我認為這是家中出現失智症患者時最重要的事。
我在演講時這麼說,又被聽眾指責「家人比起患者優先嗎?醫生你都沒有為患者考慮」。
沒錯,或許是這樣。
比起失智症患者,我更重視負責照護的家屬。
因為我也曾是負責照護的家屬。
我祖父曾是失智症患者,原本是銀行員的祖父精通算盤,在銀行頗受器重。
入行的新人都要接受祖父的算盤教育,他是深受信賴、精明幹練的人。
但退休後,相伴多年的祖母因為蜘蛛網膜下腔出血突然過世,祖父開始變得有點奇怪。
明明已經吃了很多,過了一會兒卻忘記自己已經吃過東西。祖父洗過澡後,浴缸裡總是會飄著衛生紙,因為他是在屁股卡著衛生紙的狀態下泡澡。有時浴缸裡的水也會飄著糞便。
當時我家的成員是六十八歲的祖父、四十歲的父親、三十八歲的母親、十四歲的姐姐和十歲的我。
母親代替工作忙碌的父親,獨自一人照顧祖父。
當時沒有可以暫時托顧患者的日照服務或短期住宿服務,母親承受了相當大的壓力。或許是因為這樣,我記得父母經常吵架。
家裡的氣氛變得尷尬,因為祖父在,我們無法外出旅行,於是我心裡對祖父漸漸產生了厭惡之情。
家中不再出現笑聲。
「都沒人理我……」
那時祖父脫口而出的這句話,我至今仍無法忘記。
父親正值壯年,孩子們正在發育,要照顧家人和祖父的母親變得更加忙碌,無法時時陪在祖父身邊。明明住在一起,被獨自留在家中的祖父想必非常寂寞。
得了失智症約莫六年後,祖父過世了。沒有任何原因,就像生命燭火熄滅那樣悄然離世。
失去祖父後,我深感懊悔。
「應該能為爺爺多做點什麼不是嗎?應該多和他相處不是嗎?」
心中這股悔恨,使我成為失智症的專科醫師。
我想是失智的祖父讓我穿上了白袍。
曾是失智症患者家屬的我,強烈感受到一件事。
那就是,照顧者的心理和生活如果沒有餘力,無法讓患者展露笑容。
近年來,在注重人權的意識下,「患者優先」成為照護這個領域理所當然的趨勢,但我討厭這樣的風潮。
因為負責照顧的人沒有餘力,被照顧的患者也不會幸福。
首先要讓照顧者的身心保有餘力,再來考慮患者的事,不能搞錯順序。
失智症患者的家屬可以笑著過日子,可以休息、可以工作,也可以去玩。
而且,為了患者必須那麼做。
為了幫助家屬順利做到那些事,我寫下了這本書。
失智症照護本來就是辛苦的事,不過先了解失智症,就會發現有許多不必承擔的辛苦。事先獲得那些知識,在照顧失智的心愛家人感到倦怠時,不會心生怨恨,在他生命的尾聲能夠笑著送他離開。
知道如何應付緊要關頭,即使將來某天家人得了失智症,也許能夠笑著說「天氣真好,腦袋空空好輕鬆」。
只要獲得基本知識,那並不是很難做到的事。
本書將失智症的惡化階段分為「春」、「夏」、「秋」、「冬」四章,說明失智症患者在各階段會出現怎樣的症狀。
各章有許多我在醫療現場接觸過,化名登場的患者與家屬,我想各位應該也能察覺,那也是你和失智的心愛家人的故事。
現在起,故事即將開始。你做好心理準備了嗎?
《失智症照護的50個關鍵決斷》
失智症是一種迫使家人不斷做出決斷的疾病
假設有一天,你的家人被診斷出罹患失智症……你一定會很擔憂吧?或許你會以為:「啊!從現在起,擺在我面前的,大概是一段艱辛漫長的照護生活吧。」
然而,在真正展開照護生活之前,其實還有一件更重要的事情等著我們去做,但是很多人並沒有意識到。那就是「決斷」。
照護時會碰到各種難題必須做出決斷:什麼時候把出現症狀的家人帶去看醫生?帶去哪家醫院?醫療費和照護費要從哪裡籌措?什麼時候要到區公所等公家機關去申請長照資格?隨著病情不斷惡化,什麼...
目錄
《失智症照護的50個關鍵決斷》
前言 失智症是一種迫使家人不斷做出決斷的疾病
本書登場人物簡介
第1章 最初的決斷,也是最重要的決斷
【決斷!】自己的父母自己顧!
【決斷!】不要把照護包裝成美談!
【決斷!】認清事實:照護工作不可能只靠家人!
【決斷!】拋棄「在家臨終」的成見!
Column 獨自挑起照護重任的男性,更該學會藉助外部力量!
第2章 察覺家人出現失智現象時的決斷
【決斷!】首先要選對醫療機構!
【決斷!】發現患者有異常,不要猶豫,立刻帶去就醫!
【決斷!】學會如何說服患者就醫!
【決斷!】去醫療機構時,一定要有家人陪同!
【決斷!】患者出現令人擔心的症狀時,要錄影留下紀錄!
【決斷!】從家屬中推選一位照護負責人!
【決斷!】全家一起守護「主要照護者」!
【決斷!】不要變成「突然出現症候群」患者!
【決斷!】不要對孫子或鄰居隱瞞患者得了失智症!
第3章 關於「申請長照等級評估」及「選定照護管理師」的決斷
【決斷!】家人被診斷出失智症之後,立刻申請長照等級評估!①
【決斷!】家人被診斷出失智症之後,立刻申請長照等級評估!②
【決斷!】一旦評定為「需要照護」,就要趕快物色優良照管師!
【決斷!】物色照管師之前,先參考「特定事業所加成」名單或照護經驗者的口碑!
Column 優良照管師必備的三個條件是什麼?具有「照管師」資格的失智症專科醫師告訴你
【決斷!】千萬不要拜託熟人擔任照管師!
【決斷!】如果照護的負擔一直沒有減輕,就該考慮更換照管師!
【決斷!】利用長照保險,進行居家改造!
【決斷!】不要再用床墊,請改用照護床!
【決斷!】只要覺得照護工作變得吃力,就該申請變更長照等級!
Column 接受照護等級評估後,善用「身心障礙特別扣除額」來節稅!
第4章 跟「錢」有關的決斷
【決斷!】患者的銀行相關事務,應該交給家人管理!
【決斷!】患者的定期存款解約,改為活期存款!
【決斷!】患者的花錢方式變得異常時,可以採取零用錢制度!
Column 牢記「年老的父母容易受騙」,隨時留意他們的交友關係!
Column 指定「法定監護人」之後,很多事情會變麻煩
【決斷!】弄清父母的年金和存款數額!
【決斷!】照護費就用患者自己的錢支付!
【決斷!】照護機構的費用也用患者自己的存款支付!
Column 與父母同住的子女注意! 申請「單獨立戶」,照護費用會大幅降低?
【決斷!】如果是獨居患者入住照護機構,就把住家賣掉吧!
Column 未亡人只靠年金,可能無法生活
第5章 有關「照護服務」與「照護機構」的決斷
【決斷!】被評估為「需要照護」(或「需要支援」)之後,立刻讓患者到日間照護中心去吧!
【決斷!】關鍵時刻,搬出這句「一聽就想去日照中心」的必勝台詞!
【決斷!】夫妻都去日照中心的話,不要安排在同一天、同一個機構!
【決斷!】患者不能獨處的話,請利用短期住宿服務!
【決斷!】短期住宿的日期,不要事先告訴患者!
【決斷!】使用短期住宿服務,最好選擇「獨立型」!
【決斷!】出現這些症狀,就該考慮入住照護機構!
Column 家人在浴室昏倒時,最該先做什麼?
【決斷!】送進照護機構的建議,應該由親生子女提出!
Column 身體的照護交給護理人員,患者的心靈由家屬守護
【決斷!】選擇照護機構時,請分成兩個階段進行!
【決斷!】選擇團體家屋時,要選有人大喊大叫的機構!
Column 不推薦失智症患者入住團體家屋,只推薦「服務式長者住宅」或「銀髮族公寓」的照管師不可信!
【決斷!】選擇照護機構時,要參考患者狀態與機構情況慎重決定!
Column 父母只有國民年金可領,就要善用「公立安養院」和「復健護理中心」
【決斷!】務必確認照護機構是否提供「臨終照護」!
Column 遲遲輪不到入住順序,或許跟照護者的態度有關!?
【決斷!】在機構臨終?還是在家臨終?即使做出決斷也可以改變!
Column 生前告別式的建議
第6章 跟「患者的最後時刻」有關的決斷
【決斷!】最後時刻,順其自然
【決斷!】接受現實:即將臨終的患者會逐漸無法進食
【決斷!】臨終前即使不能喝水也不要注射點滴
Column 在什麼情況下,醫生會給臨終在即的患者打點滴?
【決斷!】為了讓患者平靜走完最後一程,不做胃造口手術!
【決斷!】為了讓患者走得安寧,也不給予中心靜脈營養!
【決斷!】病危時不送醫院!也不叫救護車!
【決斷!】如果決定居家臨終,請先選擇一間「加強型居家醫療診所」
【決斷!】「最後一面」的重要性,遠不如「生前的陪伴」
Column 患者在家中過世時,家屬該做些什麼?
Column 「患者過世了就要立刻趕去」是居家醫療醫師的主觀想法?
結語
《失智日和:失智症上門!家人失智怎麼辦?》
前言
第1章 有點奇怪的春天【失智症高風險群】
起初是「有點奇怪」
變得難以等待
變身為怪獸奧客(怪獸銀髮族)
「不知道」、「沒聽說」的情況變多
斷絕親子關係、老年離婚的原因
車子傷痕累累
「是我是我」電話詐騙
「媽媽偷東西了」
子女無法明辨是非
「即使失智也沒關係」,之後就會變輕鬆了
別要求和往常一樣
被診斷為輕度認知障礙的人最好這麼做
第2章 相當不安的夏天【初期.輕度】
惡化速度緩慢
無法管理藥物
穿衣服變得困難
經常弄丟存摺
不是「不做」菜,而是「做不了」
冰箱是失智症診斷機
買新家電時要留意
重複說同樣的話……生氣也沒關係
不要試探不知道的事
時間錯亂(時間軸失序)
失智症患者的家屬很忙
「日照服務」受歡迎的理由
子女不要判斷父母的「自尊心」
越吵感情越融洽
第3章 困惑的秋天【中期・中度】
最難受的時期,兩年就結束
幻覺的應對方法是「傾聽」
被說「你偷了我的錢!」是照護的勳章
「麻煩大了!」的嫉妒妄想
周邊症狀可以用藥物抑制
性慾異常是退住的原因
「好想回家」,不是真的想回家
透過轉移觀點,回應患者「想回家」的要求
團體家屋的功能
趁早讓周圍的人介入
「夫妻都是失智症」也能安然度日
忽然驚覺老家變成垃圾屋……
就算不洗澡、不睡覺也沒關係
令人困擾的人、討人喜歡的人
妻子會忘記丈夫,丈夫卻忘不了妻子
今後將是內緣關係(未辦理結婚登記,有實無名的婚姻關係)時代
第4章 抉擇的冬天【末期・重度】
對事物不太關心,生活大小事需要協助
能夠在家裡生活到何時?
不去日照中心的話,會提早入住照護機構
體重四十公斤這道關卡
如廁失敗,導致理智線斷裂
入住照護機構是由誰決定?
即使入住照護機構也不能消除照護負擔
入住照顧機構後,患者和家屬都找回笑容
既然無法出手幫忙,別只出一張嘴(但,可以出錢)
不尋求最後居所
在房間擺放年輕時的照片
人到最後一定會吃不下東西
生命尾聲的安寧
沒有人生的安寧療護
人類最後的任務
後記
《失智症照護的50個關鍵決斷》
前言 失智症是一種迫使家人不斷做出決斷的疾病
本書登場人物簡介
第1章 最初的決斷,也是最重要的決斷
【決斷!】自己的父母自己顧!
【決斷!】不要把照護包裝成美談!
【決斷!】認清事實:照護工作不可能只靠家人!
【決斷!】拋棄「在家臨終」的成見!
Column 獨自挑起照護重任的男性,更該學會藉助外部力量!
第2章 察覺家人出現失智現象時的決斷
【決斷!】首先要選對醫療機構!
【決斷!】發現患者有異常,不要猶豫,立刻帶去就醫!
【決斷!】學會如何說服患者就醫!
【決斷!...
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