顛覆框架與觀念澄清

在我協助兩百多位病人的過程中，深深體會國人最大的兩個文化框架是「死亡禁忌」（人不能死）與「飲食迷思」（人不能不吃），背景因素是民眾和醫師都沒有足夠的死亡教育，甚至不了解人在死亡前是不需要飲食的。以下就因此而衍生的各種狀況逐一討論。
「不想吃」、「吃不下」是可以的嗎？
「你吃飽沒？」、「吃飯皇帝大」、「民以食為天」、「吃飽好上路」，人類長期吃不飽的歷史累積下，即使在豐衣足食的現代，台灣人仍然覺得食物是愛，勸人多吃才好。「不吃東西怎麼行，那不是要餓死了嗎？」年老衰弱的長輩越睡越多，越吃越少，甚至不能吃了，家屬和某些醫師不知道這是長輩的身體在慢慢關機，要回天家了，用盡方法要讓長輩多吃點，才有營養，才有體力。殊不知，他們的消化器官無法吸收食物和飲水，已經不餓也不渴。不吃不喝，睡飽飽，才是他最想要、也是對他最好的。結果家屬用盡辦法撬開長輩的口腔，用空針一點一點的灌進牛奶，送到醫院的話，醫師通常會幫病人插上鼻胃管（即使病人奮力抵抗，家屬協助壓制），一天灌五、六罐牛奶。已經衰敗的肉身，負荷不了這些強行灌入的食物和水，可能腹瀉、可能水腫、可能血便，可能血管阻塞、腳趾黑掉，或者只是像活死人般躺在床上，因為各種併發症而頻繁的往返於醫院。
我們「以愛之名」為不需要食物者強行提供食物，滿足了我們的期待，受殘害的卻是病人。有位人子，母親照顧過臥床多年的父親，因此交代子女自己未來一定不要如此受折磨。無奈造化作弄人，因為失智症惡化導致吞嚥障礙而插管臥床數年。兒子、媳婦都知道這不是母親要的生活，卻不知如何幫助母親。得知可以撤除人工餵食管讓母親解脫這個方法時，兒子內心非常糾結，這不是餓死母親嗎？沒想到，疫情期間他身體不適，不方便去就醫，待在家裡休養，躺了兩個星期，豪無胃口，沒吃什麼東西，並不覺得餓，兩星期後，不藥而癒。他因此才體會：人會有不想吃、吃不下的時候。他終於可以接受不要再繼續用人工餵食管強制灌食母親，還給母親自然往生的權利。
食物是愛，但是也要考慮對方此時是否需要食物，是否吸收得了營養。那需要站在對方的立場著想，也需要足夠的醫學常識。
不該插管而插管，應該撤管而不撤
阻擋善終的最常見醫療處置是「人工餵食管」。不管是老衰或者慢性退化性疾病的病人，只要吃的少、吃的慢、或者進食中容易嗆咳，不論是在養護中心或者醫院，都會被要求插鼻胃管。假如病人表達過不願意插管，養護中心最常給的回覆是：那就請家屬自己帶回家照顧。這是家屬的死穴，只好答應。病人因此憤怒咒罵、哀嚎，雙手被綁，家屬可能沒有聽到，或者無計可施，每次來探視看了難過，有些人慢慢就不敢來探視了。若是在醫院，醫師有更強烈的理由要插管：來到醫院的病人怎能沒有吃、沒有喝？吃這麼少，營養怎麼夠，病怎麼會好？沒有鼻胃管要怎麼給藥？難道你們要餓死病人嗎？通常家屬不會只有一人，聽到醫師這樣說，一定有人不顧病人的反對，馬上贊成醫師的處置。
這種情況，除了插人工餵食管，其實還有別的方法，那就是會診復健科，做吞嚥功能評估和吞嚥訓練。學習如何製作適合病人的食物，用安全的方法餵食，許多病人其實仍有進食能力。我們經歷過已經插管三年的病人，居家護理所的護理師接案後，重新訓練由口進食，成功的移除了鼻胃管。也有一位失智老太太，醫師建議插鼻胃管，病人抗拒，家屬不忍。先生每日做適合的餐點，親自慢慢餵太太吃，這樣過了五年，從來沒有過吸入性肺炎。最後，病人老衰自主不吃不喝，安詳往生了，身上沒有任何管子，這五年中也很少因病送醫。人工餵食管不是解決病人吞嚥困難的唯一方式，而且是一個有很多副作用的處置，任何家屬與醫護人員都應該審慎的思考，這個處置真的有幫忙嗎？還是造成更多問題。
有位八十歲的病人，罹患帕金森氏症已經十八年，醫師覺得病人的體重不足，建議插鼻胃管，補充營養。家屬覺得病人三餐正常進食，每天也都還能在攙扶下走動，非常猶豫，來詢問我的意見。我說體重不夠，可能是年紀大、慢性病多年、肌肉萎縮所造成；並非提供越多營養，病人體重就會增加，重點是他是否有吸收的能力。但是插管的副作用，顯而易見，若因為插管難受，連睡眠都受影響，那豈不是會更瘦。病人本身也不願意插管，因此沒有接受插管的建議。半年以後，病人突然越睡越多，吃得越來越少，行動能力大幅下降，一個月以後就自然往生了。若是插了人工餵食管，連自然死亡的機會都會被剝奪。
最讓人難過的是老衰重症末期，病人身體機能衰退自然吃不下、喝不下，卻被強制插管，因為身體各項功能已經衰敗，結果有各種併發症出現，反覆入院，被延遲死亡，而且生活毫無尊嚴和品質可言。家屬疲於奔命，還浪費醫療資源。老衰重症的病人彷彿失去基本人權，明明吃不下、喝不下，卻沒有自主決定吃不吃、吃多少的權利。而強制病人進食的理由，都是為了愛，為了病人好。殊不知對於生命末期的病人來講，食物和水對他們而言是「毒」，愛之適足以害之。
有許多急重症病人，家屬和醫師意見一致全力搶救，不得不接上人工呼吸器、插上人工餵食管，若病人得以復原，皆大歡喜，一切辛苦都值得，呼吸器和鼻胃管是救命的大功臣。然而醫療有其局限，總有難以救治的狀況，尤其是年長者及重度腦病變者。醫師宣布病人不會清醒了，將終身臥床、無法自理。此時醫師理應依據專業判斷勸導家屬放手，撤除維生醫療，如果有這樣的好醫師又遇見理性的家屬，病人就可以無病無痛，開啟新的旅程。可以應用的法規是《安寧緩和醫療條例》，請家屬簽署「拒絕維生醫療同意書」。不過這需要因緣俱足，才能有這種圓滿的結果。第一關是醫師承認病人屬於治療無效的末期狀態，並且向家屬解釋他們有撤管的代理權利。其次是家屬有共識，接受醫師的良心建議。隨著時代觀念的進步，相信這樣的案例會越來越多。但我也常碰到急性期家屬仍抱著希望，而不願放手的情況。等到時間夠久，家屬知道復原無望，不忍病人受苦時，卻不知道可以用什麼方法讓病人解脫。他們弱弱的詢問醫師意見，也真的有些醫師會告訴家屬：「管子插了就不能拔，撤管是餓死病人，是加工死亡，是蓄意謀殺。」（註：這些都是錯誤的觀念，也真的出自醫師之口）安寧緩和條例實施二十五年了，顯然這些醫師不了解其立法精神。不理解為了病人最大的利益考量，家屬可以要求撤除無治療效果的維生醫療；家屬也不知道這是他們的基本權利，可以據理力爭。這就造就了數十萬應該撤管而不撤管的病人，躺在人間地獄，據統計平均臥床十年。若是很年輕就臥床，靠著人工灌食，是可以躺四、五十年的，這難道是他此生來地球一趟的目的？這真的是他們所要的嗎？
長期插管臥床者一天需要多少熱量
我查閱了國內外的資料，發現臥床者需要攝取熱量最常用的計算公式是：每人每天每公斤體重需要二十五大卡。以體重五十至六十公斤來換算，相當於每天一千二百到一千五百大卡，加上每天一千五百毫升左右的水分。假如病人因為疾病無法由口進食，又在病房臥床休養，就會被人工灌食上述的熱量和水分。這些病人是在疾病的復原期，所以提供這些熱量，希望他們因此可以快速恢復。這些病人大多意識清楚，可以思考、可以講話，即使臥床其肢體也有活動的能力，當然需要比較多的熱量。譬如腦中風住院復健的病人，若有吞嚥障礙，每日也是由鼻胃管灌食一千五百大卡的牛奶，我遇過病人抱怨好餓。
至於已經無意識、無語言功能、全身癱瘓而長期臥床的病人，如果依賴人工灌食維生也給予相同的熱量和水分，會產生什麼後果呢？有些人變得快速肥胖，有些人經常腹瀉、腹脹、嘔吐、胃食道逆流，最麻煩的是痰很多，定期抽痰，加上抵抗力變差而反覆感染。我怎麼會知道這些事情？因為很多這類病人帶回家斷食往生，發現當灌食次數減到每日三到兩次的時候，以上的症狀都好轉，甚至消失。也有病人的意識得到些許改善，情緒變得更穩定的。
中村仁一醫師在養護中心工作一段時間以後，也有相同的發現，所以在《大往生》1書中提到，這種長期插管臥床的病人，每天提供六百到八百大卡的熱量就夠了，與我的臨床觀察不謀而合。我不敢期待醫界快速做出改變，希望照顧者或家屬可以嘗試作改變，漸進式減少灌食量，若病人有好轉就是最好的證明。如果養護中心、護理之家也願意分組做減食的觀察和研究，就可以造福更多人。我深信避免過度餵食，不只讓病人身體較舒適，還可以避免病人反覆入院。附帶的因此節省人力、減少物資浪費與垃圾量。
什麼情況「只有斷食才能善終」？
我常聽到「善終不一定要斷食」，這是當然的。許多人在自然死亡前都還可以自己進食，有位朋友的祖母九十八歲自然往生，生前最後一餐都還是自己吃的。我婆婆九十四歲老衰自然離開前，有五天沒辦法吃東西，吞嚥困難，大部分時間昏睡。我父親往生前一晚自己吃的晚餐，半夜身體不舒服，自稱大限已到未送醫，次日上午往生，只少吃了一頓早餐。很多人介紹我是推廣「斷食善終」的醫師，我並沒有狂妄到認為人都要斷食才能善終，也絕不會協助健康狀況還好的人不吃不喝絕食而死。
但是有很多人確實「沒有斷食就無法善終」，這些人都是已經不想吃、吃不下、不會吃，生命本來已經走到終點，卻被強制餵食而延長了痛苦的生命，甚至生不如死。譬如癌症末期、心肺肝腎病末期的病人，已經沒有胃口、吸收不良，人們以愛之名希望他們多吃，甚至強迫灌食，這樣只會增加他們的身體負擔和痛苦，剝奪了善終的機會。無意識癱瘓臥床者，不會吃了，靠著人工灌食被強制續命，任誰看了都知道這樣很痛苦。假如年輕就倒下，是可以躺在床上四、五十年的，這樣真的是愛他嗎？這些人，沒有斷食（停止強制人工灌食）就無法善終。
假如嚴重失能，疾病無法治癒，病情只會越來越嚴重，在國外可以申請安樂死，在台灣沒有這個選擇。上吊、燒炭都被視為自殺，「自主斷食」是沒有安樂死情況下的替代方案，是一種自然死亡，可以有家人好好陪伴，道謝、道愛！
只有一種情況，用人工灌食續命符合倫理，那就是病人因為疾病無法由口正常進食，但是他有意識，他需要人工灌食維持生命，活著對他而言是有意義的，也是他的自主意願。這時候應該選擇「胃造口」，比留置鼻胃管舒服得多，副作用少，也不影響美觀。

顛覆框架與觀念澄清

在我協助兩百多位病人的過程中，深深體會國人最大的兩個文化框架是「死亡禁忌」（人不能死）與「飲食迷思」（人不能不吃），背景因素是民眾和醫師都沒有足夠的死亡教育，甚至不了解人在死亡前是不需要飲食的。以下就因此而衍生的各種狀況逐一討論。
「不想吃」、「吃不下」是可以的嗎？
「你吃飽沒？」、「吃飯皇帝大」、「民以食為天」、「吃飽好上路」，人類長期吃不飽的歷史累積下，即使在豐衣足食的現代，台灣人仍然覺得食物是愛，勸人多吃才好。「不吃東西怎麼行，那不是要餓死了嗎？」年老衰弱的長輩越睡越...

推薦序／
往生前的十字路口：畢柳鶯醫師的善終行旅與時代叩問／楊斯棓（醫師，《人生路引》作者）

自序：斜槓的非典型醫師

前言 天生愛打抱不平的女子

第一章 台灣少見的先進作為：部落格分享母親斷食往生的故事

第二章 學習對死亡的生命課題：撰寫《斷食善終》

第三章　理解醫療發展與善終觀念：撰寫《有一種愛是放手》

第四章　《有一種愛是放手》出版後的兩極反應

第五章　臨終者最需要的善終指引：撰寫《如何好好告別生命》

第六章　與專家和各界高層接觸

第七章　等待一個爭取自然死亡權的訴訟

第八章　先行者與他們的創見
一、一八八六年托爾斯泰《伊凡．伊里奇之死》
二、一九六九年美國伊麗莎白．庫伯勒—羅斯醫師《論死亡與臨終：生死學大師的最後一堂人生課》
三、二〇一二年日本中村仁一醫師《大往生：最先進的醫療技術無法帶給你最幸福的生命終點》
四、二○○七年趙可式教授《安寧伴行》
五、二〇一〇年黃勝堅醫師《生死迷藏：善終，和大家想的不一樣》
六、二〇一〇年陳秀丹醫師《向殘酷的仁慈說再見：一位加護病房醫師的善終宣言》
七、二〇一七年美國潔西卡．齊特醫師《臨終習題：追尋更好的善終之道》
八、二〇一七年美國海德．沃瑞棋醫師《二十一世紀生死課》
九、二〇二一年美國提摩西．奎爾醫師等《自主斷食：慈悲而尊嚴的善終選擇》
十、二〇二一年張明志醫師《死亡癱瘓一切的知識：臨終前的靈性照護》
十一、二〇〇三年一行禪師的《你可以不怕死》
十二、二〇二三年凱蒂．恩格爾哈特《生命的非選題：為了追求尊嚴善終，人應該有死亡自主權嗎？》
十三、二〇二四年史戴芬妮．葛林《死於安樂：加拿大安樂死醫師的善終現場記錄與反思》
十四、二〇二三年布魯斯．葛瑞森《死亡之後：一個長達五十年的瀕死經驗科學臨床研究》
十五、二〇二四年Jessica《我看到的世界跟你不一樣：靈魂溝通師的真情筆記》

第九章　顛覆框架與觀念澄清
一、「不想吃」、「吃不下」是可以的嗎？
二、不該插管而插管，應該撤管而不撤
三、既然將病人送到醫院，就要照常規來
四、長期插管臥床者一天需要多少熱量
五、「臨終脫水」與「臨終溺水」
六、什麼情況「只有斷食才能善終」？
七、病人「自主權」與家屬「代理權」
八、安寧緩和條例只能撤呼吸器，不能撤鼻胃管嗎？
九、沒有簽署病主法「預立醫療決定書」就不能撤除維生管路嗎？
十、斷食往生是自殺或者殺人嗎？
十一、「倫理」與「法律」孰重
十二、醫師怕被告是違反醫學倫理的正當理由嗎？
十三、「生存權」誠可貴，「死亡權」要捍衛
十四、人權不會從天上掉下來
十五、推廣斷食自然善終侵害了誰的利益？
十六、斷食自然善終家屬背負的十字架
十七、寫給無法面對現實的家屬
十八、創造病人、家屬、健保三贏的局面

第十章　談照護殺人與死亡的定義

第十一章　斷食自然善終案例分析

後記　凡走過必留下痕跡

補遺：回應台灣安寧緩和醫學學會關於「斷食善終」議題之立場聲明

附錄：「在宅善終友善團隊」居家護理所推薦

推薦序／
往生前的十字路口：畢柳鶯醫師的善終行旅與時代叩問／楊斯棓（醫師，《人生路引》作者）

自序：斜槓的非典型醫師

前言 天生愛打抱不平的女子

第一章 台灣少見的先進作為：部落格分享母親斷食往生的故事

第二章 學習對死亡的生命課題：撰寫《斷食善終》

第三章　理解醫療發展與善終觀念：撰寫《有一種愛是放手》

第四章　《有一種愛是放手》出版後的兩極反應

第五章　臨終者最需要的善終指引：撰寫《如何好好告別生命》

第六章　與專家和各界高層接觸

第七章　等待一個爭取自然死...