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媽媽,我還不想去天堂

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媽媽,我還不想去天堂


978986601074320037

影片僅供參考,實物可能因再版或再刷而有差異。
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商品資料
  • 作者:俞 嫺
  • 出版社:捷徑文化 出版日期:2013-06-05 ISBN/ISSN:9789866010743
  • 語言:繁體中文 裝訂方式:平裝 頁數:256頁
  • 類別:中文書>心理勵志 類別有誤?
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內容簡介各界推薦章節試閱作者序購物需知




一本可能讓你從頭到尾哭著看完、跟著作者心痛不已、淚流不止……不敢置信但又真真實實上演著的真實故事!

「媽媽,我不要上天堂,也不要下地獄,我要永遠當您的女兒!」
2012年11月14日,希望這一天永遠在我的人生裡抹去,徹徹底底的消失……。
怎麼也沒想到,陪伴我17年的寶貝女兒潤潤,竟可能剩不到半年的生命,隨時會離我而去……
怎麼也沒想到,有一天潤潤會看不見、走不動、聽不見我跟她說話,甚至再也無法喊我一聲:「媽媽」
怎麼也沒有想到,全台灣目前只有三例的罕見疾病潤潤會得到,不到180天的搶救,單親媽媽的我到底能做什麼……


【本書特色】
各界名人含淚推薦(依姓名筆畫排列)
卜學亮、小禎、王令麟(東森集團總裁)、白冰冰、吳淡如、呂文婉(媒體人)、李明依、李燕(演員)、阿芳老師(美食料理專家)、林達雄(馬偕主任醫師)、苗可麗、佩甄、侯昌明、寇乃馨、曾亞蘭、傅娟、黃國倫、劉偉民(北醫婦科醫師)、寶媽。大嫂團──百榕、陳維齡。購物專家──玉菲、玫伊、禹安、家軒、郭昱晴、斯容、新寧、蔡佩芳。病友家長──小杰爸爸、佳萱媽媽

潤潤,今年17歲,本該是青春年華的甜美女孩,四年前開始發病,但因為前期的症狀被誤診為ADHD(注意力不足過動症),以至於這段期間媽媽(俞嫺)也用錯誤的方法在照料她。
直到潤潤退化得越來越嚴重,無法完整說出一句話、每天早上定格、智力退化、失去感動能力、看不見髒……一直到半年前才確診為MLD(異染性腦白質退化症)。
知道病情真相後的俞嫺,回想這四年來自己錯怪潤潤的百般責罵、咆哮,內心充滿自責、懊悔、歉疚……瞬間全在心裡爆開!
從那一刻起她誓言,從此只給潤潤快樂,從此她要給潤潤一個充滿愛、溫暖、快樂和幸福的人生,哪怕……這人生可能只剩一天!

「媽媽!妳……嗯……我不會說……算了,沒事。」每當潤潤表達吃力時總會以「算了、沒事」做結尾。
「沒關係,慢慢來,慢慢說,媽媽聽得懂,妳想說什麼?」
「我……是不是……快死了?妳……為什麼……每天哭?」終於來到這殘忍的一刻了。
我全身顫抖著,怎麼辦?我還沒做好萬全的準備,怎麼辦?
突然間,潤潤一連串地、沒有間斷地說出了一段話:「媽媽!我不要失憶,我不要看不到妳,我不要上天堂,也不要下地獄,我要永遠當您的女兒。」

天哪!老天爺啊!為什麼這樣對待我們!我抱著她,心快被絞碎了。我做錯了什麼?!潤潤做錯了什麼?!她那麼天真善良、她還沒有談過戀愛、她說她還有夢想,她想當英文老師也想當模特兒;她說她想讓我在家休息,換她去上班;她想學開車當我的司機,讓我奔波時可以在車上睡覺;將來她想生100個小孩,要有3個班級那麼多,這樣才不會寂寞孤單。她想要的想做的還有很多很多,天哪!放過她吧!

「女兒!不哭,看著媽媽的眼睛聽我說,過去是媽媽誤會妳、錯怪妳了,媽媽跟妳對不起!真的對不起!都是這該死的MLD作怪,是我跟妳沒見過面的親生父親,把不對的第22對染色體遺傳給妳,不是妳的錯!是我們的錯,妳很棒,妳一直都很棒,媽媽以妳為榮!我們要加油!沒事的,不要怕!妳不會上天堂也不會下地獄,我們會永遠在一起!」我把潤潤擁在懷裡,一起痛哭。

你可能聽過「小腦萎縮症基金會」、「黏多醣基金會」、「喜憨兒基金會」……總覺得應該有一些單位、基金會在照顧所謂的罕見病患吧?
然而MLD(異染性腦白質退化症)全台病患僅3例,不足以成立協會、不能成立基金會,而且現在製藥階段連「豬隻實驗」都還沒通過!
換句話說,這些病患不僅無藥可醫,只能任由時間流逝勉強控制著病情、不敢奢求痊癒、只求別再退化;
湊足了天價般的金額後可能還只能先救豬、再救人?
病患的家人們根本求助無門、束手無策!
在現行醫療制度、製藥規模有限、人體實驗索價不貲、以及重重法規、制度的阻礙之下,
與時間拔河的潤潤,不知道還有多少時間可以奮戰?


作者簡介:

俞 嫺

擁有13年購物專家經歷的她,現為購物台森森百貨U-life銷售天后。

雙子座,從小獨立自主,熱愛逛街、旅遊。甜美可人的潤潤是她生活最大的重心,更是她快樂的泉源。

現在她唯一的心願就是潤潤趕快好起來,兩母女相約要走訪世界各地,一輩子在一起。

首部著作:《媽媽,我還不想去天堂》

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各界推薦
名人推薦:【名人推薦】

東森集團總裁 王令麟

加油!罕見天使潤潤

俞嫺—森森購物第一名的購物專家,曾創下單一小時千萬業績,然而螢光幕前光鮮亮麗的背後,她的17歲女兒潤潤卻在去年年底被醫生檢查出患了罕見疾病「異染性腦白質退化症」,潤潤從此失去少女應有的活力和自理能力。

我知道每個孩子都是父母的心頭肉,看到女兒受到這樣的折磨,當媽媽的一定很心痛和不捨,俞嫺心裡的煎熬不言可喻。因此,在得知這個消息之後,旋即寫了一封信給全體同仁,請公司所有人一起為潤潤禱告,乞求恩典、慈愛和大能的神,賜下平安和超自然力量醫治潤...
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章節試閱
楔子

「美少女戰士」是林醫師給她的綽號,她很喜歡,五個字裡包含著17年來多少人對於她清秀外表的讚美、對於她乖巧善良個性的疼惜。「以後有機會成為下個林志玲、侯佩岑……,妳媽以後靠妳了。」這是最常聽到親朋好友的期許。當然,五個字裡也包括這殘酷疾病的侵襲、啃噬,讓潤潤不斷地告訴自己:「我不要看不到、聽不到、走不動、不要失憶、不要忘記所有愛我的人!」更在偶爾回到17歲的智力時含著眼淚趕緊告訴我:「媽媽,我不要上天堂,也不要下地獄,我要永遠當您的女兒!」

2012年11月14日,希望這一天永遠在我的人生裡抹去,徹徹底...
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作者序
這是我的第一本書,除了記錄我們母女間17年的點滴,也記錄了潤潤生病四年來的病程,更真真實實的面對自己在教育上的不足與缺失。對父母而言,它可以為借鏡;對孩子而言,它可以為警惕;對醫界而言,它可以為參考;對我而言,它是我盼望潤潤及其他罕病孩子得到治療的方式之一。

我一直以為人生應該先苦而後樂,也一直以為自己已經走過許多的苦,如今這幾年下來,工作遊刃有餘、生活衣食無缺、偶爾寂寞孤單、但也享受自由自在,卻從來沒有想過,支持我、一路走到現在的唯一力量──我的女兒潤潤,會在四年前開始生病,最糟糕的是,我竟然在...
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